Автор Тема: Синдром Леннокса-Гасто  (Прочитано 36823 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн этомамапросто

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #30 : 27 Марта 2015, 14:48:04 »
этомамапросто, нет ремиссии нет ,мы также все боролись,теперь  думаем что это бесполезнр,да и врачи также говорят,лишь бы снизить боль при приступе
нам предложили стимуляцию блуждающего нерва.вам что-то известно ,насколько помогает?вам не придлогали?

Оффлайн КатаФей

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #31 : 27 Марта 2015, 14:52:23 »
этомамапросто, нет ремиссии нет ,мы также все боролись,теперь  думаем что это бесполезнр,да и врачи также говорят,лишь бы снизить боль при приступе
нам предложили стимуляцию блуждающего нерва.вам что-то известно ,насколько помогает?вам не придлогали?
предлагали,боюсь осложнений на сердце и не всегда работает

Оффлайн Svetlana Bas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #32 : 30 Мая 2015, 16:25:32 »
Пробовал ли кто-то кетогеновую диету при синдроме Леннокса-Гасто?

Оффлайн этомамапросто

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #33 : 30 Мая 2015, 20:38:15 »
Пробовал ли кто-то кетогеновую диету при синдроме Леннокса-Гасто?
мы не пробовали.ищу где ее нам подберут.нам условие поставили провести  горманальную терапию и кетогенную диету,только после них будут решать вопрос о стимуляторе или клазатомии.

Оффлайн Martha

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #34 : 10 Июля 2015, 21:45:01 »
Моему мальчику ставят Леннокс-Гасто. Приступы начались в 3 года с падений навзничь, как обмороки. До этого развивался нормально.  С тех пор было много разных видов приступов, кроме классических больших. Принимали конвулекс, депакин, депакин-хроно и хроносфера, ламиктал и сейзар, топамакс, кеппру, клоназепам, суксилеп. Большинство просто не помогало, от кеппры, топамакса и клоназепама становилось намного хуже.
Леннокса-Гасто в первый раз предположила только один врач в 4 года, сказала, чтобы мы ждали резкого ухудшения, скоро ребенок превратится в растение, а потом и вообще умрет, поэтому выход один - поскорее начать гормоны, а то после 5 лет их начинать нет смысла. Все остальные врачи с ней были не согласны, а про гормоны я слышала столько всяких ужасов, что сильно засомневалась. А тут по местному тв как раз была передача про мальчика, где собирали деньги ему на лечение. Его лечили гормонами от эпилепсии, в результате он раздулся, как шар, отказали почки, печень, сердце и прочее, он лежит в больнице подключенный к разным аппаратам, нужно собрать денег на лечение за границей, где, возможно, помогут хоть чуть-чуть. Что характерно, эпилепсия от этого лечения не прошла, просто на фоне всего остального перестала казаться серьезной проблемой. После этого я решила гормоны не пробовать.
Эта же врач встретила меня года через 3-4, спросила, как мы, и когда узнала, что ребенок ходит в школу, сказала, что это точно не Леннокс-Гасто, с ним это невозможно в принципе! Но нам стали ставить Л-Г под вопросом, потому что другие варианты как-то совсем не подходили, ремиссии никакой никогда не было, фармакорезистентность, а что за зверь Л-Г, у нас толком никто не знает. У нас даже ЭЭГ нормально не делают и не читают.
В сентябре были у Головтеева, сделали суточный ЭЭГ-видеомониторинг, и он сказал, что это Л-Г абсолютно точно. А значит, нам будет хуже, и хуже, и хуже. Ну, нам и правда хуже: устает сильно, все болит, в сердце шумы. приступов много, они сильные, разбивает лицо постоянно обо все. Учимся на дому, бросили художественную студию и секцию ЛФК, катание на велосипеде и даже сидение за столом под запретом, только на кровати, тарелка стоит на мягком стуле и т.д. В туалет одному теперь нельзя, вообще никуда одному, а то чуть зазеваешься - упал, разбился, везти в травмбольницу зашивать или гипс.
Учиться тяжело, конечно, но тут я упираюсь - раз справляется с обычной программой, не отдам в школу 8 вида, да и все! Память плохая, ну еще бы, если приступы постоянно, что обычный ребенок запомнит с 10 раза, мой с 10000. Но ведь понимает все нормально! И делает, конечно. медленно, но делает ведь! И еще надо постоянно подбаривать, не привык к самостоятельности - одного ведь не оставляем. Но раз как-то справляется, я считаю, пусть с подбадриванием, лишь бы научился.
Да, большинство местных врачей нам говорит: "Зачем мучаете ребенка, все равно он не может учиться, если сейчас может, потом не сможет, рано или поздно превратится в растение, так зачем надрываться? Лучше думайте о его здоровье, а не об учебе!" Даже, пожалуй, все до одного местные врачи и всякие ПМПК так говорят. Головтеев первый врач, который сказал, что учеба важна. Я лично считаю, что тренировка ума - как тренировка мышц, дает результаты при постоянных усилиях. И если бы действительно он выздоровел от прекращения учебы! Со здоровьем, к сожалению, я ничего сделать не могу. он все слабеет, хотя физические упражнения тоже понемногу делаем, но ему тяжело, а посоветовать мне никто не может ничего толком в этой сфере.  Но уж школьную программу он у меня освоит! Пока в пределах 4 классов, потом посмотрим.
Сделали в конце марта каллозотомию, пока результаты неясны, приступы есть, то больше в день, то меньше, как и раньше. Больше всего зависит от погоды. Вот поедем к Головтееву на днях, будем обсуждать.

Оффлайн Ноготок

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Зовут меня Юля…
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #35 : 10 Июля 2015, 23:59:46 »
@Martha, Здоровья Вам, и Вашему сыночку!!!   Держитесь...)

У кого, кроме Головтеева, из эпилептологов еще были?

Оффлайн Svetlana Bas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #36 : 11 Июля 2015, 07:01:37 »
@Martha, Вы сейчас на каких препаратах?

Оффлайн Svetlana Bas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #37 : 11 Июля 2015, 12:28:20 »
@Martha, уже прочитала в хирургической теме, спасибо.

Оффлайн этомамапросто

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #38 : 11 Июля 2015, 12:43:39 »
@Martha.СИЛ ВАМ И ТЕРПЕНИЯ.
А как у вас с речью? Моя после начала приступов в 2 года , вообще перестала разговаривать?
Поэтому мне  психолог сказала, что дочь  при таком синдроме не обучаемая.
Я поражаюсь вашей силе воле...ведь это столько надо иметь терпения с такими детьми.
Хотя Головтеев и мне говорил ,что надо усиленно заниматься с дефектологом.

Оффлайн Martha

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #39 : 11 Июля 2015, 18:52:44 »
@Martha, Здоровья Вам, и Вашему сыночку!!!   Держитесь...)

У кого, кроме Головтеева, из эпилептологов еще были?
Спасибо на добром слове! Саша мне не сын. но я ему заменяю уже много лет маму, папу и всех родных, а в последнее время также школу, друзей и вообще все.
Мы были в Москве только у Головтеева. В нашем городе были у всех, у кого можно, но никто даже в обычной эпилепсии толком не понимает, а уж в нашем случае... В последние годы они уже и сами просят нас не приходить, мол, ничем помочь не можем, чего зря время тратить.
В Москву просто так ездить и разузнавать у меня нет возможности, на форумах отзывы очень противоречивые, не знала, что делать. Но вот в прошлом году несколько детей из нашего города с тяжелыми случаями съездили к Головтееву, у них нашли очаг и прооперировали, хотя у нас им тоже все говорили, что это невозможно, и они идут на поправку. После этого я узнала у одной мамочки координаты Головтеева и поехала к нему. Только очага у нас не нашли. Я бы еще к кому-нибудь сходила, только к кому и как? И на какие деньги? Головтеев, надо отдать ему должное, принимал нас несколько раз совершенно бесплатно. Его помощница, с которой я связывалась, узнав о нашей ситуации, проявила большую сердечность, сама сказала, что он с нас денег не возьмет (мне бы не пришло в голову об этом просить, до сих пор добровольной помощи я не получала), еще дала координаты благотворительного фонда.
Если можете посоветовать каких-то еще хороших специалистов, буду очень признательна. Но за границу нам точно не поехать.

Оффлайн Martha

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #40 : 11 Июля 2015, 19:36:59 »
@Martha.СИЛ ВАМ И ТЕРПЕНИЯ.
А как у вас с речью? Моя после начала приступов в 2 года , вообще перестала разговаривать?
Поэтому мне  психолог сказала, что дочь  при таком синдроме не обучаемая.
Я поражаюсь вашей силе воле...ведь это столько надо иметь терпения с такими детьми.
Хотя Головтеев и мне говорил ,что надо усиленно заниматься с дефектологом.
Спасибо, Вам тоже. Это главное, что нам нужно. Ну, еще чудо...
Вы не слушайте никого. Мне столько "специалистов с громадным опытом" говорило, что мой ребенок необучаемый и никогда ничему не научится вообще, что они со своим многолетним опытом лучше меня знают и понимают, а я просто необъективна и в плену иллюзий... Если бы я с каждого такого "специалиста" брала по рублю, уже бы была олигархом! ;D
А у меня ребенок учится по обычной программе в 4 классе. Ну, не без труда, конечно... Но учится ведь! Читать очень любит, придумывает что-то. Нет, определенное отставание в развитии есть, я вижу. просто оно не кажется мне глобальным и непреодолимым.  Махнуть рукой и опустить руки мы всегда успеем, а пока что-то получается, будем работать.
Допускаю, что у него ситуация по болезни намного лучше вашей, хотя Головтеев на основе суточного ЭЭГ-мониторинга в сентябре сказал, что все плохо-плохо-плохо... Но мой Саша всегда много разговаривал. Даже слишком много, на мой взгляд, я устаю от его потребности в непрерывном общении.
С другой стороны, он ведь мне не родной сын, попал ко мне только в 3 года, до этого находился в очень плохих условиях, часто один или неизвестно с кем, им вообще никто не занимался, хорошо, если кормили, не мыли, не следили за безопасностью и здоровьем, уж тем более за развитием. Может, у него и болезнь началась раньше, чем в 3 года, просто никто не заметил.
А если бы им нормально заниматься с самого начала, сейчас столько есть всяких методик... Да и потом нам мало попадалось хороших специалистов, в основном какие-то ужасные. Он не выговаривал половину букв, нас чуть не заставили подрезать уздечку, чудом мы от этого отвертелись, ведь это у него от слабости мышц. Счастье было, когда в 5 лет его направлил в логопедический садик - действительно прекрасный! Бедные воспитатели и логопед помучились с ним, но нашли подход, и он стал хорошо заниматься. Еще мы нашли чудесную старушку-логопеда, к ней ходили дополнительно, и он стал выговаривать все, только "р" горловое.
И 2 года я горя не знала: в садике занимались, старушка по выходным занималась, еще мы вечерами ходили в реабилитационный центр к дефектологу бесплатно (просто так, без направлений, добрый директор нас взял). И еще один хороший детский психолог с нами занималась. Я тогда даже работала!
А с 7 лет наше счастье кончилось.  Со школами и учителями нам не везет, искать к Саше подход они не хотят, а он занимается только при ласковом и терпеливом обращении, подбадривании, если на него давить, кричать, ругать, пугать, замыкается, и все. И вот - "необучаемый". Сейчас сидит дома (из-за ухудшения состояния все равно не мог бы учиться в классе, даже если бы я подходящий класс нашла), как бы учится дистанционно, но там так мало часов, что и здоровый ребенок ничему бы не научился. Так что занимаюсь с ним я, просто. без всяких методик, по школьной программе (сама иногда не понимаю, чего от детей хотят). С работы пришлось уйти, живем на пенсию.
В реабилитационном центре сменился директор, и нас к дефектологу туда пускать перестали, хотя нам написали направление в ИПР, психолог, что с нами занималась, тоже как-то оказалась сильно занята, уже 3 года обещает мне найти время и опять заниматься с Сашей... Я думаю, ей неудобно брать с нас много денег, а мало - неинтересно. У нас, конечно, есть всякие центры, где дефектологи принимают платно, но там тааакие цены... В нашей дистанционной школе есть психолог, который, по идее, должен бесплатно заниматься, но это просто недоразумение, а не специалист, так что я только рада, что она не горит желанием.
Головтеев сказал, что Саше нужен постоянно дефектолог и нейропсихолог, В ЦКБ хирург тоже говорил о необходимости нейропсихолога. Но у нас в городе такого, по-моему, нет.
Вообще сейчас информации много, тут почитаешь, некоторые мамочки, такие молодцы, изучают их и сами уже на уровне приличных психологов и дефектологов. Вот перед кем я преклоняюсь. Меня на это не хватает. Я просто тупо ежедневно долблю школьную программу: что плохо дается, то и повторяем. Конечно, память плохая, так что повторять приходится все. И тормозит часто. Но капля камень точит. Главное - регулярность. Учебные тетрадки со всякими картинками и занимательными заданиями сейчас купить не проблема, сама по такому же типу придумываю, ребенку интересно, да и знает он, что хоть наводнение, хоть землетрясение, заниматься надо.
В последний год он стал хуже говорить в смысле дикции - мышцы ослабевают, наверное, приходится просить повторить. Пересказывать и связно развернуто отвечать на вопросы ему трудно. Но он ведь такой не один и среди здоровых детей. Мы работаем над этим. Меня иногда жутко достает его медлительность и забывчивость, вчера же это знал прекрасно, а сегодня - нет! Но что делать, терпение и труд все перетрут. У всех свои недостатки. С гиперактивными детьми, говорят, еще тяжелее.
В общем, если поставить цель и каждый день стараться, то какой-то результат все равно будет. С помощью специалистов намного легче, поэтому, если есть специалисты и деньги на них, пользуйтесь. Но главное все равно придется самим. Зато результат будет.
Удачи Вам!

Оффлайн этомамапросто

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #41 : 12 Июля 2015, 21:32:25 »
Martha,спасибо за теплые слова. а как вас с приступами в садик брали? от нас сразу отказались ..и в садике, и в реб. центре.нас просто выставили со словами ,никто не хочет сидеть в тюрьме из-за вашего ребенка.дали бумагу ,что ребенок нуждается в индивидуальном уходе.психолог сразу отказалась ,я не вижу
смысл с ней заниматься.да и эпилептолог сказала ,что  сейчас с ней заниматься не стоит,пока приступы .у нас ежедневные до 5 приступов в день.

Оффлайн просто Наташка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярский край
    • ВКонтакте: id182259854
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #42 : 22 Июля 2015, 16:14:53 »

Оффлайн Martha

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #43 : 24 Июля 2015, 15:30:41 »
Martha,спасибо за теплые слова. а как вас с приступами в садик брали? от нас сразу отказались ..и в садике, и в реб. центре.нас просто выставили со словами ,никто не хочет сидеть в тюрьме из-за вашего ребенка.дали бумагу ,что ребенок нуждается в индивидуальном уходе.психолог сразу отказалась ,я не вижу
смысл с ней заниматься.да и эпилептолог сказала ,что  сейчас с ней заниматься не стоит,пока приступы .у нас ежедневные до 5 приступов в день.
Здравствуйте все! Извините, что не отвечала, последние почти 2 недели были в Москве у Головтеева на послеоперационном контроле (в конце марта была каллозотомия), а там мой слабый планшет не открывал этот сайт.
Сразу скажу, не слушайте никого, нам уже 9 лет (с начала болезни в 3 года) все! врачи, психологи и прочие псевдоспециалисты в нашем городе говорили, что с моим ребенком заниматься бесполезно и даже вредно, мол, не мучайте вы его, все равно скоро станет как растение. А я не верила и занималась каждый день, без выходных и каникул. Надо было бы еще больше заниматься, но я уж как могла. Хоть не изучала специальных методик, просто по школьной программе, по всяким тетрадкам-развивалкам, ка кугодно, книжки читали постоянно. И теперь выясняется, что это его спасло! Так что не слушайте и занимайтесь. Это тяжело, утомительно, сил и терпения не хватает, но продолжайте, как можете. Это даст результат. Хоть какое-то, но улучшение будет. Мозг нужно развивать постоянно. Мне казалось, что я карабкаюсь в гору и тащу ребенка, медленно-медленно и тяжело, а потом бац! ухудшение состояния, как лавина, и мы ниже. Опять карабкаемся изо всех сил, и все равно мы выше, чем если бы не делали этого. А если бы остались на месте, болезнь бы погребла нас совсем.
У нас всегда были приступы, 5 в день - это хороший день, в плохие 15 и больше. Все равно мы занимались. Вам лучше знать, что может Ваш ребенок и что Вы для него хотите. Специалисты ОБЯЗАНЫ Вам помогать или хотя бы не мешать. За деньги, конечно, они работают охотнее, а те, кто обязаны бесплатно, всячески увиливают.
И в сад вас взять обязаны. Сейчас ведь вообще инклюзия и нельзя ущемлять права инвалидов.
Нам в свое время повезло, что Саша уже ходил в сад, когда болезнь началась. Он тогда еще жил периодически со своей родной матерью, она водила его в сад всегда грязного, голодного, больного, а когда приходила забрать, он рыдал и не хотел с ней уходить. Поэтому воспитатели его жалели, любили, опекали. А когда я его взяла к себе, ребенок настолько изменился к лучшему, что они были просто счастливы. Про болезнь я сказала, конечно, но  я никогда не говорила страшное слово "эпилепсия", я говорила" "У него такой редкий неврологический синдром", дальше сыпала научными терминами. а потом разъясняла, что бывают мелкие вздрагивания, замирания, кивки головой, может уронить из руки ложку или карандаш, но делать ничего не надо, это проходит за секунду, и все. И никогда у нас не бывает больших эпилептических приступов, которых все так боятся, что Вы, что Вы, ничего подобного! У нас совсем другое дело! Это всегда срабатывало, все ведь только этих больших приступов боятся.
Так мы прекрасно были в этом садике до 5 лет, где Сашу обожали, жалели и опекали, днем даже давали лекарство по часам. В 5 лет нас направили в логопедический садик, так как он не выговаривал все шипящие и р. Воспитатели нас отговаривали: вдруг там Сашеньке будет хуже? Но мы пошли ,и нам повезло попасть в лучший в городе логопедический сад. Там сначала не могли нпйти к нему подход, характер-то ого-го! Но они держат марку лучшего, поэтому старались и нашли, и тоже полюбили, и мы опять были счастливы 2 года. Про болезнь я рассказала все то же самое, что в предыдущем садике. И тоже получили только больше сочувствия и внимания.
Проблемы начались со школы. Я хотела в коррекционный класс 7 вида, так как ему нужно больше внимания, чем может оказать учитель в классе с 25-30 детьми, и тогда он может учиться. Комиссия ПМПК сомневалась, но садик написал прекрасную характеристику, и они сказали: ну, попробуйте, вряд ли у вас получится, но рискните, приходите через полгодика, посмотрим. Я и не подумала через полгода к ним идти, конечно. Их решение вообще носит только рекомендательный характер, а решаю только я! И мне по закону никто не вправе отказать.
Но тут не повезло в учителем. Дети ее вообще раздражали все, рекомендаций школьного психолога она выполнять не собиралась (очень хорошая, кстати, была психолог, с Сашей много занималась и учителю давала много ценных советов), но считала ,что когда Саша хорошо отвечает, это не повод его хвалить, а если он роняет карандаш, это он нарочно ее злит и надо его наказать. Я сидела на большинстве уроков сзади и потому знаю, что говорю. Я ей клялась, что это приступ такой, поэтому он уронил карандаш, но она не верила. Потом у него пошло такое ухудшение плюс неприятие школы, что пришлось забрать. Полтора года ходили в частную школу, там вообще 6 человек в классе, вроде бы все должно быть хорошо. Но там учительница тоже считала, что отсутствующий Сашин взгляд иногда - это не приступ болезни, а пренебрежение к ней, и я не смогла ее переубедить. Там все дети были с разными проблемами, но остальные убеждали быть внимательней к их ребенку с помощью дорогих подарков, а я и плату за обучение осиливала с трудом. Потом у Саши опять пошло ухудшение, и мы перешли в школу дистанционного образования. Здесь уроки на дому или через скайп, учебных часов очень мало, поэтому это по сути самообразование. И изоляция от людей.
Но теперь ситуация изменится к лучшему, я надеюсь. Так что пытайтесь, Вы имеете все права на дошкольное и школьное образование своего ребенка. Его не имеют права дискриминировать по принципу болезни или здоровья. Идите в департамент образования и строчите жалобы. Это помогает. Не сдавайтесь.

Оффлайн Martha

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #44 : 24 Июля 2015, 16:17:41 »
А теперь про то, как мы съездили в Москву, кому интересно. Напомню, в сентябре мы были у Головтеева в Бурденко в первый раз, и это вообще первый раз, когда мы были у специалиста не в нашем городе. У нас все говорили нам, что нам бесполезно куда-то ездить, операция не показана и т.д. А потом я узнала про похожий случай, где ребенку в Бурденко удалили очаг, и он выздоровел. И мы поехали к Головтееву.
В сентябре Головтеев посмотрел нас, сказал, что должен быть очаг, и не может у нас быть тяжелый Леннокс-Гасто с нашим относительно неплохим состоянием. Нам сделали МРТ 3 Тесла, очага не нашли, структура мозга идеальна. Сделали суточный мониторинг в Казаряна, и нашли страшно тяжелый Леннокс-Гасто. Все удивились, взяли наш нетипичный случай на консилиум и посоветовали каллозотомию как не 100-процентный, но наилучший в нашей ситуации вариант. Я была не совсем готова к такому развитию событий и сомневалась. Головтеев меня мягко уговаривал, потом послал к Меликяну, который орал на меня, что я не понимаю, что гроблю ребенка, надо делать операцию немедленно, он кладет нас хоть завтра, и чем скорее, тем лучше. От такого давления я вообще впала в ступор, но тут выяснилось, что нам надо сначала слезать с депакина, поэтому мы поехали домой. Вскоре я вышла из ступора и согласилась на операцию, хотя и было очень страшно, но у Саши пошло такое ухудшение, что стало понятно, что терять особо нечего. Пока слезали сдепакина, наступил новый год, кризис, квоты в Бурденко кончились, Головтеев устроил нас в ЦКБ к Землянскому как самому лучшему нейрохирургу, но пришлось ждать до конца марта, а состояние Саши все ухудшалось быстрыми темпами.
В конце марта нам сделали-таки операцию, сама она прошла без осложнений, но приступы продолжались, первый месяц ребенку было ужасно плохо из-за последствий операции, потом немного легче, на третий месяц физически он почти восстановился, но приступов было много и тяжелых. Я решила, что нам операция не помогла. Хуже не сделала, но лучше тоже.
Тут Головтеев сам со мной связался и вызвал в Москву. Я сделала дома суточный мониторинг, но качество его было ужасно, видео оказалось бракованным и не открывалось вообще, энцефалограмма записалась только полсуток, а расшифровка никуда не годилась. Но Головтеев, посмотрев на этот кусок, сказал, что выглядит все неплохо, и назначил еще суточный мониторинг у себя в Казаряна. И МРТ у Быченко. МРТ у нас, как обычно, прекрасное, без малейших изменений, кроме следов операции, конечно: дырка на месте 2/3 мозолистого тела. А пока мы ждали мониторинга, велел записывать все приступы на видео.
Люди, помогите советом, пожалуйста: как записывать приступы? Ведь они случаются внезапно, длятся секунды, не успеешь достать камеру и снять, ну никак. Головтеев советует авторегистратор. Но мне знакомые автомобилисты говорят, что не знают, как его отделить от машины. Может, кто-то решил такую проблему? А то я просто не знаю, что делать.
Но в ту неделю, что мы ждали мониторинга в Москве, у нас приступы внезапно исчезли, бывали только изредка ночью, а ночью нужно не только постоянно пишущее видеоустройство, но еще и яркий свет, что совсем уж нереально. Я стала бояться, что на мониторинге не будет ни одного приступа, значит, у Головтеева не будет материала для работы, на одних моих словах он основываться не может. Но нет, было 3 четких приступа.
И Головтеев нам сказал, что после каллозотомии бывают 3 исхода: 1)вообще не помогло, все как было, 2)сразу прошли приступы, человек выздоровел, 3) улучшение есть, но постепенное, приступы могут сохраняться, но мозг изменился и доступен для лечения, состояние постепенно будет улучшаться. У нас 3 вариант. Приступы могут быть как остаточное явление, но ЭЭГ несравненно лучше. Тут он мне подробно рассказал, что было у Саши в голове в сентябре: постоянные сильные разряды через каждые 15 секунд, то есть по сути один непрерывный тяжелый приступ. А он с этим жил, да еще учился! Мозг из последних сил справлялся с этим, уже начались большие проблемы с сердцем, давлением, мышцами, глазами и т.д. И мозг в любую секунду мог перестать справляться. Вообще-то то, что он как-то справлялся, было просто чудом. Видимо, мои постоянные занятия через не могу его как-то натренировали, и он держался. Но понятно, что долго бы не смог. Поэтому Меликян на меня так орал, когда я сомневалась. Но я же не знала всей тяжести положения.Головтеев не стал мне все объяснять, видимо, на случай неудачного исхода операции, чтобы я тогда не впала в полное отчаяние.
Вот зимой и стало состояние уже критическим, но мы удержались на самой грани, дотянули до операции из последних сил. И операция все-таки помогла.
Теперь этих разрядов нет, приступов несравненно меньше, и Головтеев уверен, что физическое состояние полностью восстановится. Прописал нам финлепсин попробовать, теперь фармакорезистентности должно не быть.  Умственное, эмоциональное и социальное развитие - это сложнее, но он думает, что при интенсивных занятиях можно будет довести до нормы или почти до нормы. Нам бы теперь еще специалистов найти, а то я-то, понятно, буду заниматься, но нужен нейропсихолог (у нас вообще таких нет), хороший дефектолог (есть, но не факт, что хорошие, и дорого, а денег нет) и т.д. Но это все преодолимо, главное - улучшение есть! Виден свет в конце тоннеля!
Теперь надо контролировать состояние, показываться ему периодически, корректировать лечение и заниматься, заниматься, заниматься!
Зачем я все это написала: может, у вас случай не такой, но у нас тоже все было, оказывается, просто ужасно, куда хуже, чем казалось, но я старалась не опускать руки, постоянно работать с ребенком, и это  дало результат. И желаю, чтобы у вас всех было улучшение! Надо верить, несмотря ни на что, и что-то делать, и результат будет обязательно!