Файкомпа (Fycompa)

[Milvina]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[YanaIv]

Форумчане, кто при формакорезистентных формах сидел на Файкомпе? Деть и раньше был раздражительным, а на Ф. просто ужос и кошмар. + парастезии, + опять начали поперхиваться сильно вождой и едой. Мы пока на 3 мг. Наращиваем до 6 мг. Вкупе идут Кеппра и Депакин Хроносфера.
Послушаю, может, кто-то что-то дельное скажет.
Сегодня наш физический терапевт на нас взглянула и да, говорит, мы такими в самом начале нашей "карьеры" были - прикасаешься и сразу в оры.
Нафиг файкомпу? Эпилептолог хочет на следующей неделе ЭЭГ сделать. Но даже в случае улучшения ээг...клиника-то полное г...

Вы же хотели чего нибудь дельного...видимо,только не от меня. Извините))

Ну вы как-то безапелляционно всё время вещаете.  Написали бы - так и так. тоже сидели, такая же история. Может быть вам так и так попробовать.
А у вас настрой всегда - есть моё мнение и оно безоговорочное, потому что выстроено на личном опыте.
Без обид.

Посмотрим как пойдет отмена Депакина. Есть вариант, что не пойдет. Значит будем думать - 4ре препарата одновременно это через чур.
У нас с эпилептологом постоянное анализирование ситуации. Я ценю её за то, что она придерживается мнения - лечение эпилепсии возможно только в паре с родителем и при включенном мозге последнего. Типа чутьё матери тоже имеет место быть.

[YanaIv]

@YanaIv, это не самомнение. Это опыт. От кеппры не нам одним плохо было,и файкомпу многие принимали по 6-12мес и уходили с нее. Просто не понимаю,для чего Вы тут вопросы задаете,если у Вас отличный есть врач. И советы у меня не навязчивые,а адекватные. И если Вы психолог,не теряйте самообладания,будьте спокойнее.

Согласна полностью,также пили файкомпу:сначала помогала,затем- нет;а от кеппры было плохо.

Мы на Кеппре больше года. Отменить не получилось - вышел расколбас. Поэтому я пока ЗА Кеппру, а Файкомпа на малышне не исследована. У всех дает разные результаты. У нас в СПб эпилептологи на симпозиуме вещали о своих пациентах - у всех все по разному. Даже с одинаковыми диагнозами на бумажке. Такие дела.

[irmina]

@YanaIv, дак смысл то давать кеппру с файкомпой.если действие практически одно?вот объясните мне это! Ваш эпилептолог не очень хорош видимо,раз травит ребенка агрессивными препаратами(((
А ситуацию и без врача можно проанализировать

[YanaIv]

@YanaIv, дак смысл то давать кеппру с файкомпой.если действие практически одно?вот объясните мне это! Ваш эпилептолог не очень хорош видимо,раз травит ребенка агрессивными препаратами(((
А ситуацию и без врача можно проанализировать

Я не поленилась и перечитала механизм действия у леветирацитама и у перампанела :)
Если вы считаете, что они из одного теста, то...короче, курите мат.часть.
Мне даже лень с вами далее спорить и объяснять что к чему.

Надеюсь на форуме наберется немного человек, которые следуют вашим "советам" 

так и быть ссылочка на файкомпу. http://sib-epileptolog.ru/lechenie-epilepsii/protivoepilepticheskie-preparaty/novejshee-lechenie-epilepsii-opyt-primeneniya-perampanela-fajkompy/

так и быть выделю фразу: Первый  представитель  селективных  неконкурентных антагонистов  инотропных, чувствительных к  а-амино-3-гидрокси-5-метил-4-изоксазолпропионовой  кислоты (АМРА ), глютаматных  рецепторов  постсинаптических  нейронов.

[irmina]

@YanaIv, и что мне ваша ссылочка? При миоклониях тоже написано,что рекомендована кеппра,да она помогает уснуть,но днем дает спазмы до судорог дней через 10-14. Файкомпа-она сильнее кеппры и тоже норм снотворит и помогает лучше и приступы видоизменяет. Просто смысла нет их пить вместе,эффект одинаков.я об этом вам писала. Кеппру нет смысла пить,если пьете файкомпу!
Насчет моих рекомендаций,возможно и много,но промолчат,дабы не сглазить👌

[YanaIv]

ну ссылочка она научная. иногда полезно в науку окунаться. чтобы суеверными не становиться ;)
нас Файкомпа не снотворит, например. Ну это так, к слову ;)
Усё, хорош с меня оффтопа.

[irmina]

@Мамочка Дианочки, пьем файк.2месяца,при увеличении ее до 4мг начались судороги,она снизила концентрацию конвулекса в крови,хотя врачи все хором утверждают ,что она никак не влияет на вальпроаты,но была ремиссия,увеличение дозы привело к судорогам,теперь пьем мин дозу 2мг на 16,5кг и все хорошо.
уходить не собираемся,так как замены этому препарату нет,не придумали.
ПЕРАМПАНЕЛ(ФАЙКОМПА)является единственным на сегодняшний день противоэпилептическим средством-антагонистом АМРА рецептора глутамата...

Не поленилась нашла. Я это еще 2г назад тут писала,только вот ухудшение почти у всех после длительного приема этих антагонистов. Но что поначалу она помогает это однозначно.но результат у вас смазан будет от вашей солянки пэпов

[YanaIv]

@Мамочка Дианочки, пьем файк.2месяца,при увеличении ее до 4мг начались судороги,она снизила концентрацию конвулекса в крови,хотя врачи все хором утверждают ,что она никак не влияет на вальпроаты,но была ремиссия,увеличение дозы привело к судорогам,теперь пьем мин дозу 2мг на 16,5кг и все хорошо.
уходить не собираемся,так как замены этому препарату нет,не придумали.
ПЕРАМПАНЕЛ(ФАЙКОМПА)является единственным на сегодняшний день противоэпилептическим средством-антагонистом АМРА рецептора глутамата...

Не поленилась нашла. Я это еще 2г назад тут писала,только вот ухудшение почти у всех после длительного приема этих антагонистов. Но что поначалу она помогает это однозначно.но результат у вас смазан будет от вашей солянки пэпов

Ну вот. Верно. Замены нет. изучен мало. Каждый организм уникален. Всё возмжно. Надо смотреть. Мне тоже дозняк не понравился в 3 мг, ушли на 2 мг.
Ога смазан, а вы еще предлагаете на фоне отмена Депакина сразу вводить Топомакс.
И хрен разберешь - будет ли реакция на отмену Депакина или не понравится Топомакс.
Так что уж лучше и логичнее попробовать слезть с Депакина и потом вводить Топомакс.
Да, солянка. Но с Кеппры не получилось слезть.
Так что солянка объективная.

[irmina]

@YanaIv, я рассуждаю по другому и всегда иду от изначального
У вас сначала появились спазмы или судороги?  Что вы начали пить первым пэп? Помог ли он вам от судорог или немного помог? Что добавили вторым,какая была реакция? Что снимают принимаемые вами пэпы? Я 5раз выводила все пэпы,доведя ребенка до статуса,поэтому и говорю о солянке. Депакин обычно снимает судороги,уберя его и введя топомакс вы добьетесь приступов,а если будете принимать их вместе,увидите увеличил ли он количество спазмов. Мы его принимали и один и вдвоем,мимо. От кеппры у вас спазмы? А про дистонические атаки вам Ваш врач ничего не говорил,которые иногда путают со спазмами,поэтому и не помогает тоничего. Потому как от них практически не избавиться(( до файкомпы нам не помогал Фенозепам,сейчас наоборот
 А введение новых пэп тока все усугубляет. Подбор пэп закончен...

[YanaIv]

@YanaIv, я рассуждаю по другому и всегда иду от изначального
У вас сначала появились спазмы или судороги?  Что вы начали пить первым пэп? Помог ли он вам от судорог или немного помог? Что добавили вторым,какая была реакция? Что снимают принимаемые вами пэпы? Я 5раз выводила все пэпы,доведя ребенка до статуса,поэтому и говорю о солянке. Депакин обычно снимает судороги,уберя его и введя топомакс вы добьетесь приступов,а если будете принимать их вместе,увидите увеличил ли он количество спазмов. Мы его принимали и один и вдвоем,мимо. От кеппры у вас спазмы? А про дистонические атаки вам Ваш врач ничего не говорил,которые иногда путают со спазмами,поэтому и не помогает тоничего. Потому как от них практически не избавиться(( до файкомпы нам не помогал Фенозепам,сейчас наоборот
 А введение новых пэп тока все усугубляет. Подбор пэп закончен...

Я когда разочаруюсь в нашем эпилептологе, непременно обращусь к вам.

[irmina]

@YanaIv, сожалею,но вы меня не поняли совсем-совсем...Всего доброго))

[YanaIv]

Товарищи, а у кого-нибудь на Ф. было ночное потоотделение у детей обильное и повышение температуры? У нас по ночам и только по ночам до 37.7 поднимается. Раньше только потливость замечала, а пару дней назад и температуру отловила...

[Milvina]

@YanaIv, у нас был эпизод "ОРВИ", точнее когда мы вышли на полную дозу 8 мг - резко ребенок заболел. Тоже поднялась температура. нас увезли в отделение и сразу ,конечно ,антибиотики начали.  На след. день все прошло бесследно, но я тогда почему-то решила, что это на файкомпу  реакция и достаточно быстро ее сняла.

[YanaIv]

@YanaIv, у нас был эпизод "ОРВИ", точнее когда мы вышли на полную дозу 8 мг - резко ребенок заболел. Тоже поднялась температура. нас увезли в отделение и сразу ,конечно ,антибиотики начали.  На след. день все прошло бесследно, но я тогда почему-то решила, что это на файкомпу  реакция и достаточно быстро ее сняла.

не похоже на орви...орви у нас на иновелоне одно за другим шпарило. да и доза у нас 2 мг (на трех ахтунг был и я тормознулась на 2х)
вот потливость, конечно, ночная адовая.

[YanaIv]

Форумчане, по поводу слезания с Файкомпы
Дочь сейчас на 2 мг. Доктор предложила снижать по 1 мг раз в 5 дней. Не быстро ль?