Мой сыночек-моя жизнь!

[инуля]

Здравствуйте!До недавнего времени я вобще не читала темы связаные с детками ДЦП,не могла поверить что нас это тоже коснулось.Но нашла ваш сайт случайно,прониклась и решила написать свою историю:
Ребеночка хотели безумно и я и муж,забеременела сразу,был небольшой тонус матки,потом пиелонефрит почек,в итоге малыша не доносила схватки начались в 34нед.Привезли в больницу и давай сохранять,2дня промучали в итоге выдавили ребенка:2600 вес,46рост,по Абгар 7-8.Закричал и его унесли,на след.день только сказали что в реанимацию переводят с пневмонией,я через 3 дня ушла из роддома под расписку не могла без ребеночка.21день в реанимации потом 2нед. в терапии.Стали на учет к неврологу ставили ПЭП вост.период,гипертензионно гидроцефальный синдром.Давление вылечили но малыш очень медленно развивался,в 6мес. мы так и не сели ,игрушки тоже не брал.Я испугалась и поехали делать КТ,по результатам врач сказала что гипоксическое поражение не сильно поставила задержку психо-моторного развития и добавила- все будет хорошо,назначила лечение.Мы все делали и массажи и Эл.форез и лек-ва и уколы.Ничего не помогло,вобще не сдвинулись.К годику поехали в краевой центр и врач (если не монстр)наорала на меня типа ты че не видиш у вас ДЦП и микроцефалия и судорожный с-м и вобще он у тебя больной и все будет плохо у вас.Я сначала рыдала без остановки а потом послала ее куда подальше.Сделали ЭЭГ норма.Я уж не знаю как она увидела микроцефалию,подскажите пожалуйста если КТ головн.мозга не показало?Это вобще самостоятельная болезнь или последствия ДЦП???Сейчас сынуле 1,6 мес.Сам не сидит,но в стульчике отлично и с поддержкой тоже,становится на ножки но ленится,еще сильный тонус не знаю уж чем снять,игрушечки берет ,говорит и повторяет слоги(но не все конечно)ползает по пластунски,кушает очень хорошо.Вроде все понимает но стал очень капризный.Я очень за него боюсь!!!Собираюсь в санаторий на иглоукалывание первый раз,подскажите кто был уже как это выглядит и куда колят???Еще у нас мезенхимальная нед-сть тазобедр.суст. Как правильно делать парафин(по времени)и еще кто должен назначить туторы? Я только на вашем сайте о них узнала.Буду очень рада советам и поддержке!!

[Ксюша]

Привет!Добро пожаловать!!!
Как малышика зовут? Нам тутора ортопед назначил,их вписали в ИПР(кстати,у вас инвалидность оформлена?) и мы их можем получить бесплатно.Про микроцефалию,вроде бы это не последствия ДЦП
Осваивайся,будут вопросы по форуму,не стесняйся,спрашивай!

[Lilo]

Привет! Добро пожаловать!!!
Микроцефалию обычно диагностируются измерив голову. Вот сколько у Вас сейчас объем головы и с каким родились! Она бывает как врожденная так и последствием....

[zelenaya]

Привет и добро пожаловать! Я-Оля, сынуля-Лёшка. У нас гидроцефальный синдром. Было внутрижелудочковое кровоизлияние и из-за него этот диагноз. Больше года пили лекарства и делали УЗИ ГМ, пока не зарос родничок. А ДЦП выставили в 1,2 года. Поэтому скорее ДЦП следствие гидро- или микроцефалии, а не наоборот. А то что вам говорят врачи надо обязательно "фильтровать", а то они могут такого наговорить, что просто на месте можно сойти с ума

[*Lena*]

Добрый вечер!!!
Приятно познакомится я Лена сынок Илюша, у нас спаст. тетрапарез и микроцефалия тоже, но мы к сожелению пока ничего такого не можем.
А откуда вы и как зовут вас?

[инуля]

Здравствуйте девочки!Спасибо огромное за ответы и мнение!!! Меня зовут Инна сынуличку Владушка,мы из Краснодарского края г. Армавир.Инвалидность нам дали с годика,а  у ортопеда мы были он нам ничего не назначил,сказал что тонус надо убрать и малой сможет топать нормально,хотя я так не думаю у нас еще слабенький тазобедр.сустав и спинка.

[инуля]

Да и еще! Lilo мы родились головка была 31см за год выросла на 11см т.е - 42см(по книжке это норма) а сейчас 43,5 см.Может и маловата но форма как у папы.невролог сказала что долихоцефальная форма головы называется.

[maria081271]

Привет Инуля!Рада познакомится, я Мария и дочка Маргарита.По поводу тазобедренных суставов обязательно найдите хорошего ортопеда, сделайте рентген т.б. суставов.Ваша патология в этой области связана с недоношенностью, и пока не определят все ли там в порядке - вставать на ноги нельзя.Ну в остальном конечно все неврология, ищите хорошего остеопата, попробуйте поправить голову.Мы были у остеопата в 1год 2 мес. и она исправила нам форму, голова стала расти.Ну и конечно стали развиваться в моторном и речевом плане.Сейчас моей дочке 4.5 года, тетрапарез.

[инуля]

Приветик Мария!Очень рада с вами познакомится!Дело в том что мы делали рентген и у ортопеда хорошего были,поставил мезенхимальную недостаточность(типа слабые суставы) Назначил эл.форез,парафин (еще со
ветовали пихтовым маслом натирать и на ночь)У Влада спастическая диплегия-это самая тяжелая форма?И еще на счет остеопата хотела спросить- где его найти?Где они вобще находятся в каких больницах?Я прям еще больше растроилась может правда из-за размера головы мы отстаем?

[smirnova]

Привет! Я Ирина, доча Даша. Кто вам сказал что диплегия- самая тяжолая степень ДЦП? У нас тоже деплегия, доче уже 5 лет, интелект сохранее, начинает сама ходить. Так что не думайте и неростраивайтесь, а занемайтесь и занимайтесь и все будет хорошо

[Ирина и Олечка]

Привет!Я Ирина и дочурка Олечка!Рады знакомству!У нас тоже спастическая диплегия, интеллект сохранен,разговаривает уже небольшими предложениями,ходим за руку.Села в 1,3 мес.,встала на четвереньки в 1,7 мес.Мы прогреваемся озокеритом,делаю дома сама каждый день:10 раз-тазобедренные,10 раз-колени,10 раз-пяточки и потом опять повторяем.После прогревания делаю ей массаж и лфк.Не расстраивайтесь и не опускайте рук,занимайтесь,все будет хорошо!!!    

[инуля]

Приветик Ирина и Даша и Ирина и Олечка! Рада знакомству очень!Спасибо за позитив,дома конечно стараюсь с ним заниматся но он меня в серьез не воспринимает балуется вырывается и хохочет!Парафиново_озокеритовые колготки делала и на тазобедр. суст.Очень надеюсь что все будет хорошо и от всей души вам желаю и деткам здоровья!!!!