Автор Тема: Мы ждали тебя Алан  (Прочитано 8086 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн лилианаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • любимый сыночек Аланчик 1.10.2011 г.р
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #15 : 30 Апреля 2012, 19:28:00 »
пока никуда не ездили, 8 мая ложимся в реаб центр в астане уже во второй раз. на следующий год в планах китай, но там видно будет.
по квоте вы ложитесь правильно ведь? мы уже полтора года все очереди дождаться не можем, а у вас уже 2-й раз  999
А МЫ В НЕВРОЛОГИЧ.ОТД.ТАМ ЛЕЖАЛИ,,НАС НЕ ЛЕЧИЛИ,ВО ВСЕМ ОТКАЗЫВАЛИ
группа помощи Аланчику
 @help_alanfilipe
http://www.odnoklassniki.ru/alanfilipe
http://vk.com/club34777001
Мы притягиваем к себе то, о чем думаем.

Оффлайн _Это_Я_

Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #16 : 30 Апреля 2012, 22:44:36 »
пока никуда не ездили, 8 мая ложимся в реаб центр в астане уже во второй раз. на следующий год в планах китай, но там видно будет.
по квоте вы ложитесь правильно ведь? мы уже полтора года все очереди дождаться не можем, а у вас уже 2-й раз  999
А МЫ В НЕВРОЛОГИЧ.ОТД.ТАМ ЛЕЖАЛИ,,НАС НЕ ЛЕЧИЛИ,ВО ВСЕМ ОТКАЗЫВАЛИ
а какие процедуры тогда проводили?

Оффлайн мама_Солнышка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 429
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Астана
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #17 : 01 Мая 2012, 10:57:11 »
нам просто повезло с квотой!  poiu. а что за неврологич.отделение? это не в в реаб.центре, правильно?
вообще когда лежишь в реаб.центре и у ребенка есть судорожная готовность, не назначают почти никаких процедур, кроме парафина. хотя наш врач говорит что нам и иголки можно и ванны.
Если у вас есть вопросы пишите пожалуйста в ватсап 87019995811
Последствия ОНМК (кровоизлияние 3-4ст), Шунт

Оффлайн лилианаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • любимый сыночек Аланчик 1.10.2011 г.р
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #18 : 01 Мая 2012, 11:14:57 »
пока никуда не ездили, 8 мая ложимся в реаб центр в астане уже во второй раз. на следующий год в планах китай, но там видно будет.
по квоте вы ложитесь правильно ведь? мы уже полтора года все очереди дождаться не можем, а у вас уже 2-й раз  999
А МЫ В НЕВРОЛОГИЧ.ОТД.ТАМ ЛЕЖАЛИ,,НАС НЕ ЛЕЧИЛИ,ВО ВСЕМ ОТКАЗЫВАЛИ
а какие процедуры тогда проводили?
реабилитац.центр наверное отдельно !? мы в на обследовании лежали в неврологии,хотя за одно должны быди и лечить ,прокололи только магнезию, остальных препаратов у них небыло !!! чтоб показали лфк,я заними до самого отъезда бегала в конечном итоге,показали нам лфк один раз и мы на след день уехали !!!!
группа помощи Аланчику
 @help_alanfilipe
http://www.odnoklassniki.ru/alanfilipe
http://vk.com/club34777001
Мы притягиваем к себе то, о чем думаем.

Оффлайн _Это_Я_

Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #19 : 01 Мая 2012, 22:11:14 »
у нас как всегда, если эпи, то Вы не к нам, везде футболят , да и никакие процедуры не проводят  lllh

Оффлайн мама_Солнышка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 429
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Астана
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #20 : 02 Мая 2012, 14:21:04 »
в реаб центр не берут деток с судорогами, важно чтобы не было их больше 6 мес. а вообще с судорожной готовностью - можно. там оооочень много таких деток. нам и логопед.массаж делали (конечно щадящий), ЛФК, парафин, это помимо общих комнат - трудовая, игровая, Монтессори. Мы обязательно делаем массаж, хотя при эпи не рекомендуют. Важно как говорит наш врач - "делать с умом"!
Если у вас есть вопросы пишите пожалуйста в ватсап 87019995811
Последствия ОНМК (кровоизлияние 3-4ст), Шунт

Оффлайн natali kz

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Лаура
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #21 : 09 Мая 2012, 14:13:26 »
Добро пожаловать  ттт Вы с какого города?
мы из павлодара! а вы?
        Мы тоже из Павлодара!!!! Приятно познакомиться!!!!

Оффлайн лилианаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • любимый сыночек Аланчик 1.10.2011 г.р
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #22 : 09 Мая 2012, 21:36:31 »
Добро пожаловать  ттт Вы с какого города?
мы из павлодара! а вы?
        Мы тоже из Павлодара!!!! Приятно познакомиться!!!!
Наталья,здравствуйте ! очень приятно,что вы тоже из Павлодара ! если вам некогда мне ответить,может напишите мне ваш телефон домашний или сотовый!?????????? я ваше письмо про Лаурочку взяла себе в закладки ,"примером так сказать для подражания") ттт
группа помощи Аланчику
 @help_alanfilipe
http://www.odnoklassniki.ru/alanfilipe
http://vk.com/club34777001
Мы притягиваем к себе то, о чем думаем.

Оффлайн Егоров Максим

Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #23 : 09 Мая 2012, 22:17:51 »
Я тоже в Алма-Ате родился потом жил в Аркалыке, теперь в Миассе Челябинская обл. Врачи везде одинаковы.
Победитель не только всегда прав, но и трезв!!!

- В жизни больше сдавшихся, чем проигравших!!!

Оффлайн indirchik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Индира и сынулька Матвей
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #24 : 14 Мая 2012, 01:33:50 »
Здравствуйте !Мы тоже из Казахстана,с Актау.У меня сыночек Матвейка,нам 2,4.Тоже сложные роды,ничего про ДЦП не говорили,сказали просто задержка,поздно сядите,пойдете!В 1и 4 мес.пошли к областн.неврологу который сразу сказал что у нас ДЦП,мы были в шоке.Нам сразу дали квоту в Астану в "Центр Материнства и Детства",а когда бегали сдавали анализы,помню,наша мед.сестра провела нас без очереди сдать кровь,очередь возмутилась,и она всем сказала инвалидам без очереди,про себя подумала,сама ты инвалид!потом конечно оформили инвалидность,в те дни думала это происходит не с нами.Ночью тихо плакала в подушку,здесь наверное все через это проходят.В итге мы поехали туда,курс был 14 дней.ЭЭГ нам сделали на 10 день,а все это время делали электростимуляцию и кололи церебролизин,когда они увидели наш ЭЭГ ,ничего не сказали побоялись,и нам ничего вразумительного не сказали,продолжали все процедуры.На 12 день нам должны были сделать МРТ,бедного замучили,6 часов ведь нельзя ни есть не пить,потом искололи все вены на ручках(до сих пор шрамики остались),не могли вставить катетер,в итоге(Слава Богу)мы отказались от МРТ.Приехали домой ,в тот день шли на комиссию оформлять инвалидность,и у Матвейки быстро заморгали глазки,мы испугались,на комиссии где был консилиум неврологов,сказали нам что вы хотите,у вас неврол.статус!оформили инвалидность,и поехали к нашемучастному неврологу при ней снова случился приступ,только уже стала подергиваться правая ручка,потом когдп приступ проходил,ручка немела.Она сказала это тремор!!!если бы сразу назначили нам депакин!В итоге суддороги были в течении 3 дней через каждые 2 часа,Господи,мне никогда не было так страшно,вот лежит твой маленький,а ты ничем не можешь ему помочь.В субботу ,в выходной день мы поехали еще к другому неврапотологу,она ради нас приехала на работу,посмотрела на его приступ,сказала ребята,у вас судороги,а когда увидела наш ЭЭГ,была просто в шоке,сказала надо было срочно все прекращать,и начать давать депакин.Она выписала нам рецепт,мы сразу выпили,но уже было поздно,суддороги стали все чаще ,после них он как не живой лежал!!!!Вечером начились судорроги которые уже не прекращались,это было ужасно!Вызвали скорую,хорошо быстро приехали и сразу попали в вену,он сразу успокоился и нас забрали в больницу.А у нас на руках были уже билеты в Самару в реацентр!все пришлось сдать,т.к с судорогами не приняли.Потом ездили и в Москву,Саратов,Питер.Сейчас спустя год приехали все таки в Самару,сидим на депакине.А в декабре отправили нас по квоте в реабил.центр в Астане,ну думаем ладно,никаких лек-в не будем давать там.Неделю пролежали там,организация ужасная,родителям на руках с дитем, приходилось бегать по специалистам  записываться по времени,как-будто сами не могли составить расписания!центр красивый,современный,а толку!никаких сдвигов!подхватили там кишечную палочку,они испугались,но в инф.нас не отправили,конечно зачем им это!продержали нас в изоляторе почти 10 дней,и после нас еще были случаи то рвота у кого-то,то понос но никого не отправляли в изолятор!!!!!Потом перевели нас обратно в отделение,где мы в конце лечения подхватили еще и ОРЗ,это было в конце декабря,а 6 января мы должны были лететь в Питер.Написали нам чудесную выписку,что начали делать многое,вот какие у них спец-ты!я прочитала выписки у других,все почти у всех одинакого!!!!!Еще они нам дали листки,чтобы мы сами написали наши сдвиги,я ничего не стала писать,т.к их не было!Они сами за нас все написали,мы решили в АСТАНУ БОЛЬШЕ НИ НОГОЙ!!!!!!!Нам очень помогли в Питере!И я не согласна ,здесь пишут,хорошо там где нас нет!Так в Казахстане медицина на зачаточном уровне,согласна что в России тоже много врачей делают ошибки,но все равно здесь медицина на порядок выше,чем у нас.Например Актау стоит на первом месте по смертности мам и малышей!!!!!Мы с мужем думаем даже ради нашего сыночка остаться здесь в Самаре,проходить здесь курсы.А если куда-нибудь соберемся,то все равно будет дешевле,т.к у нас билеты,чтобы добраться, стоят как само лечение.Государство деньгами особо не помогает,есть деньги на лечение лечитесь,нет езжайте по квоте в их центры,где вам либо ничего не сделают,либо усугубят ваше положение!Так что Всем здоровья и удачи!Дай Бог нам всем терпения и Сил!

Оффлайн indirchik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Индира и сынулька Матвей
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #25 : 14 Мая 2012, 01:52:47 »
Питер оказался для нас самым результативным,мы лечились в центре"Романова" 3 месяца.У нас была ассиметрия,правая короче левой на 5мм, с помощью звукотерапии,нам удалось вырасти ножку,теперь у на они одинаковые.Лучше стал сидеть,а то сидел дугой.В умственном плане тоже сдвиги пошли,стал типо по телефону говорить,собирать пирамидку,только пока не по форме,играть с машинкой,дудеть в дудочку,целоваться.и снимать штанишки.Нам сделали там классные ортезы,кстати если все таки решитесь в Астану,ни в коем случае не делайте у них ортезы ,и корсет.он передавливает лимфоузлы.Романов сказал заниматься минимум 3 месяца иппотерапией,для речи и завести лабрадора,так и называется лабрадоратерапия!но пока не имеем возможности из-за жил.площади.Так что лучше если есть возможность лучше обратитесь в их  центр,конечно тяжело жить в далеке от дома,3 месяца!Но там очень много мам и пап которые переехали,туда,ради ребенка.Или живут там годами,а к ним приезжают папы.Конечно,это все очень тяжело,зато есть результаты.Там конечно нас выжимали по полной,я Матвея только ложила в коляску,так он тут же засыпал,хотя лифт у нас шумный был,ему было все равно! awe

Оффлайн _Это_Я_

Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #26 : 14 Мая 2012, 13:02:13 »
А какой у Вас диагноз? вы так и не написали, и почему не захотели делать МРТ?

Оффлайн indirchik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Индира и сынулька Матвей
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #27 : 15 Мая 2012, 22:29:43 »
У нас ДЦП атон-астатич.форма,задержка психомотор.реч.развития.А МРТ боимся потому что есть случаи когда у деток после наркоза бывают осложнения,или такой откат назад,незнаю мы боимся.Итак в реанимации после рождения 10 дней лежали под аппаратом ИВЛ.И пока решили не делать его.Это сугубо наше личное решение.Многие делают и ничего,а некоторым не везет

Оффлайн _Это_Я_

Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #28 : 15 Мая 2012, 22:43:10 »
У нас ДЦП атон-астатич.форма,задержка психомотор.реч.развития.А МРТ боимся потому что есть случаи когда у деток после наркоза бывают осложнения,или такой откат назад,незнаю мы боимся.Итак в реанимации после рождения 10 дней лежали под аппаратом ИВЛ.И пока решили не делать его.Это сугубо наше личное решение.Многие делают и ничего,а некоторым не везет
незнаю не слышала о осложнениях, мы два раза делали, первый раз в 7 месяцев в тот момент мы лежали в больнице с ужасными приступами, а второй в 2,6 года, второй раз нам в попу укол сделали, так мы через пару часов как огурчики были, скоро опять предстоит наркоз...
мы тоже лежали в реанимации, точнее здесь все дети через это проходят, мне кажется лучше знать, что да как, чем быть в неведении

Оффлайн indirchik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Индира и сынулька Матвей
    • Награды
Re: Мы ждали тебя Алан
« Ответ #29 : 17 Мая 2012, 23:07:49 »
Вам повезло ,что малыш хорошо переносит наркоз.Просто вы не слышали что бывают такие последствия.Даже если мы сделаем мрт,все равно лечение будет прежним.так зачем рисковать.Это наше решение,еще раз повторюсь.