Наш вестенок

[NATULYА]

Все равно обидно, когда твоего ребенка называют багажом, я ей говорю, он у нас с поддержкой делает 2-3- шага, а она мне "вот так и будете таскать как багаж, такие дети не вылечиваются".

вот такие врачи по моему и есть багаж. от медицины. меня такие бесят. как они могут лечить. если заранее уверены, что толку не будет?

А она и не лечит, сказала, раз депакин вам не подходит, больше ничего выписывать не буду, идите к эпилептологу, а этот эпилептолог уже месяц на больничном и все дело встало в тупик.

[NATULYА]

Наташа, не расстраивайся, я поражаюсь как врачи так могут говорить... .
На фотографиях, веселый и улыбчивый малыш......
А что он умеет делать? Игрушками играет? Ручками может что нибудь взять?

Все будет хорошо!!!

Мы ничего не умеем, интеллектуально мы забиты лекарствами, а физически мы умеем сидеть с поддержкой или около спинки дивана, делаем несколько шажков с поддержкой, хирург и ортопед сказали, что по их части ничего нет, значит он будет сидеть и ходить, а вот судороги уберем и умственно развиваться будем. Все у нас будет хорошо, вы правы.

[Yana]

привет Наташ!мы тоже с мальформацией и эпи,сидим с поддержкой,прыгаем в прыгунках,но не ходим.А головка не много соображает.если,чтото часто повторять Маша запоминает и повторяет

[NATULYА]

привет Наташ!мы тоже с мальформацией и эпи,сидим с поддержкой,прыгаем в прыгунках,но не ходим.А головка не много соображает.если,чтото часто повторять Маша запоминает и повторяет

Как хорошо, что твоя дочулька развивается. Вы постарше нас, надеюсь и мы к вашему возрасту будем хоть что-нибудь понимать. В прыгунках мы тоже прыгаем, визг и радость, хоть уши затыкай, прыгает как мячик.

[Ландыш]

Привет, Наташа!
Вы такие молодцы и такие красивые!
Моему сынишке сейчас 2г.9мес. В год он не умел даже переворачиваться. Мы пришли первый раз в Ульяновскую областную больницу к неврологу и попросили положить нас в стационар. Мы с области, а там даже невролога детского нет. И ещё попросили инвалидность. А врач сказала:"Кто вам сказал, что вам нужна инвалидность?" Но дело в том, что я родила сына не в Ульяновске, а в Нижнем Новгороде и до года мы находились в Нижнем.Невропатолог нижегородской областной больницы,очень боясь расстроить нас, сообщила, что ребенку нужна инвалидность. И добавила, что вряд ли он будет хотя бы сидеть.Я спросила, будет ли он умным, она же с сожалением в глазах ответила, что не знает...К сожалению, врачи нас не щадят ни своими словами, ни делом.И в Ульяновске особенно. Хотя где легко? Мой после рождения провел 2 мес в реанимации+2 мес в отделении для новорожденных. Он там был самый старший и самый маловесный. Когда нас выписали, нижегородские врачи ничего не получили от мед.страха Ульяновской области. Им ответили,что никто их не просил тратить столько денег на лечение... Короче, родился бы он в Ульяновске,точно знаю,спасать бы не стали. А очень жаль за свой родной город. И за страну!
Не отчаивайся. Люби и верь! Родительская любовь творит чудеса!
Я новичок! Думаю,будем общаться и обязательно увидемся! 

[Yana]

 Вам дали инвалидность или нет?

[NATULYА]

Инвалидность у нас уже почти год, но 13 мая у нас переосвидетельствование, что нам скажут не знаю, но сейчас проходим специалистов.

[Клео]

Добрый день, NATULAY, мы 3, 5 года принимали ДЕПАКИН, причем рассчитывали на вес все время и дозировки не снижали,  в сиропе, и позже  "хроно"...Препарат конечно очень тормозит развитие. Ты только не сдавайся!!! Что они еще предлагают, кроме подсаживания на противосудорожные? ЭЭГ на фоне приема препаратов меняется? Я тут тоже недавно, и наша Настя уже большая девочка...)

[NATULYА]

Депакин нам ужас как навредил, когда мы только заболели нам сразу же депакин стали давать, толку от него не было после пятимесячного приема. Потом мы перешли на конвулекс и ламиктал, тоже не пошло, судороги продолжались. Теперь мы на сабриле и нам опять втюхали этот депакин, чуть ребенка совсем не загнали ...., началась рвота, судороги до 130 в день, кошмар. Мы сами резко в один день убрали депакин и опять остались на сабриле, а на форуме есть врач невролог, я ему задала вопрос, он мне сказал, что при нашей эпи. нужно не менее двух противосудорожных принимать, вот сейчас 7 день начали принимать финлепсин, вроде чуть стало легче, покрайности судороги уменьшились в два раза и сам стал поживее, даже с поддержкой делает несколько шагов. Хотя умственное развитие почти на нуле. 

[Кира]

NATULAY, мы в 1г1м. и не сидели, и ручками сами ничего не трогали. Правда все понимали, говорили несколько звуков и очень заразительно смеялся. А потом потихоньку стали выправляться. Ты очень стойкая и мужественная мама, у Вас должно все получится, по другому быть не может.

[NATULYА]

Спасибо за поддержку, конечно все будет хорошо!

[Кира]

Натуля, а ты включаешь малышу песенки, сказки, музыку?

[NATULYА]

Да постоянно включаю, он им старается подпевать.

[Миличка]

Наташа, у меня Елькин с синдромом Веста (ну это я сама уже такой диагноз поставила - от нашей врачихи ничего не додьешься), мы изначально пили по 2 противосудорожных депакин хроно нам не пошел, а вот депакин хроносфера дала улучшения + трилептал, но потом отменили трилептал и заменили кеппрой. Вроде даже казалось, что у нас ремиссия, но мы жутко ошибались, у нас была скытая гипсоритмия, которая внешне не проявлялась, только глазки закатывал, а так как еще проблема с глазами - все время плавают, то на это мы особо внимания не обращали, да и врач наш тоже (((
Вобщем, сейчас судороги вернулись, их стало видно, едем в НИИ педиатрии, хочу проколоть курс сенактена, если не поможет, то тоже сабрил будем пить (я так дымаю), но боюсь его побочки, итак со зрением огромный вопрос (((
Как у вас сейчас дела?

[NATULYА]

Светуля, привет, как видно ты читала нашу историю, а я думала уже мы на последних страницах этой темы, вчера был год как я на форуме, а сегодня с утра ностальгия какая-то, вот зашла почитать тоже и вспомнить, а тут новые сообщения, очень рада, что нас не забываете