Синдром Денди-Уокера

[Нева]

@Нева,

@IRSIK Вашему сыночку 11 лет?  расскажите пожалуйста подробнее о нем, когда пошел, заговорил, где учится? как в общении с др.детками?

Рассказываю... Пошёл в 1.5 года. Ходить вокруг кроватки стал рано, а вот когда без опоры никак не мог. После стимуляции пошёл. Дальше никак не мог начать полноценно разговаривать. Пошли в реб.центр. Там ЛФК+логопед+дефектолог. Через 1.5 года пошли в логопедический сад. Звуки все ставил логопед ( до сих пор логопеды говорят, что слышно искусственно поставленные звуки и видна работа). Что я об этом времени помню, только то , что постоянно работала с ребёнком и очень тяжко было.
Диагноз поставили в 4.5 года, до этого был диагнозы: угрожающий ДЦП, мозжечковая недостаточность.
В школу нам посоветовали идти на индивидуальное обучение, что и было сделано. Учить ребёнка с денди-уокера, конечно никто не умел. Дело в том, что он не мог запомнить глазами, как пишется буква(я так понимаю, глаза должны давать команду мозжечку, а с мозжечком то проблемы) И мы с ним придумали, как научиться. Он вначале , смотря на букву головой её обводил, потом рисовал в воздухе пальцем и только потом в тетради, так и учились писать...Это хорошо, что были на индивидуальном, т.к. всё это делалось в очень медленном темпе. Читал тоже интересно справа налево. В итоге, во втором классе получил грамоту "Король письма" т.к. писал лучше всех в классе. Мы были не совсем на индивидуальном. Я его водила в школу, часть уроков с детьми( в основном устные), математика и русский с учителем. Я как то нарвалась на американском сайте рекомендации для учителей при обучении детей с денди-уокером , они мне здорово помогли. Сейчас пошёл в школу в 5 класс на полный день, но в малочисленный класс, там только 11 человек. Со сверстниками нормально общается. Да, только у нас тут учитель по физ-ре возмутился, кто ему дал справку на общую физ-ру, в итоге ходит на лфк.
Даже не знаю, что ещё написать. Проблем было много, решали.. Но они вылезают каждый раз новые и опять решаем. В итоге я так и не вышла на работу, а работаю на дому бухгалтером .

Спасибо большое за ответ.  Можно еще )))
А в младшем возрасте отставание было в развитии умственном?
А сейчас походка отличается от идеала?
А прыгать бегать как у него сейчас? и с какого возраста стало хорошо с этим? 
 Что ему сложно делать из физического?
А в эмоциональном плане в два года и сейчас как он?
Размышляет? фантазирует?
чего боится?
чем интересуется из игр или хобби?

[IRSIK]

@Нева, Простите, что то со свободным временем в последнее время тяжко. Попробую ответить на вопросы.
Лично я критичного отставания не видела. У меня было другое виденье. Он, всё понимал просто сказать не мог . Проблемы именно были да и сейчас остаются в формулировании то, что он хочет донести. Мозжечок связан с речью. Ему проще было показать, чем рассказать. Да и сейчас, когда очень возбуждается, приходит, пытается сказать, а потом выдает, пошли, покажу а то мне не рассказать.
Когда начинали заниматься с дефектологом, у него пошла эхолалия .  Дефектолог обратила внимание на то , что из пассивной памяти в активную идёт долгая обработка. Т.е. вот мы учим что то , сразу он не расскажет, но потом позже всё выдаст. Так и занимались, пока время не сократилось. После года занятий с дефектологом, та боялась, что его могу не взять в речевую группу, так как проблем почти не оставалось.
Походка отличается, но не критично. Вот недавно были у невролога, та попросила пройтись, естественно занесло в сторону.  Про физические упражнения. Тоже интересно. На данный момент, нас физрук спросил: «Кто вам дал справку в общую группу?» и отправил его в группу ЛФК.
Мышечная дистония сохраняется. Но у нас был опыт занятий в бассейне. Там попалась очень классная заведующая. Она лучше любого невролога определила проблемы. И отправила на индивидуальные занятия. В итоге даже на соревнованиях выступал. Знаете как он на спине плывет: сам плывет быстро, но постоянно в буйки головой утыкался, потом возвращался на середину дорожки и опять всё по новому. Пока шли занятия в бассейне, были явные улучшения. Сейчас перебрались в другой город и пока только ЛФК, и не могу найти бассейн для него.
Насчет размышления и фантазирования с эти у нас проблем нет. У него в прошлом году литературу вела завуч, так она была в полном восторге от его размышлений нестандартных, как то штампы к его размышлениям не цепляются.
Чего боится. Да вроде ничего особого, просто иногда теряется в незнакомой ситуации и когда с агрессией сталкивается. Он как тот кот Леопольд, добрый очень.
Чем интересуется, всем что связано с техникой. Это у него с самого детства. В детстве при покупке новой игрушки, её обязательно нужно было разобрать, чтоб понять что внутри. Дрель ему купили ещё в первом классе. Любимая передача по Дискавери « Как это работает?». Ну и конечно комп. с играми где нужно что то из чего собирать типа автомастерская и майнкрафт.
А вообще должна заметить, что кроме Иовы, я больше не одного врача не встретила, который знал бы про Денди-Уокера. Нет не неврологов никого. Из последнего, пришли к заведующей неврологического отделения в поликлиники, хотела, чтобы Мрт делали бесплатно, дала последнее МРТ ( кстати делали на 3 теслах), прочитав и наверно ничего не поняв, посмотрела его и в карточку написала тадамммм Мозжечковая недостаточность с вопросом и дальше через запятую Синдром ДУ. Просто сказка. Оказывается мозжечковая недостаточность и ду это из разных опер. Нет у нас врачей знающих и понимающих этот диагноз, или мне не встретились. Обычно слышу, нужно почитать… Поэтому помощи нам ждать не от кого, только сами методом проб и ошибок.

[IRSIK]

@Мечтательница2017, Что там у вас? Что сказали врачи?

[лелик-болик]

ДОБРОЙ НОЧИ.  тоже как и все, столкнувшись с СДУ начала гуглить и наткнулась на ваш сайт. дочке 1 г  и 9 м. единственно чем мы отличаемся от других детей: ходит неуверенно, и присутствует тремор. сейчас меня остро волнует вот какой вопрос: нейрохирурги углядели ухудшение состояния -  сглажены борозды мозга, напряженное состояние. предлагают операцию. мы не знаем что делать. мне срочно нужна консультация хорошего нейрохирурга. сколько смогла - прочитала. увидела что пишут про доктора иову. моет кто-то подскажет его контакты. или еще куда можно обратится.

[IRSIK]

ДОБРОЙ НОЧИ.  тоже как и все, столкнувшись с СДУ начала гуглить и наткнулась на ваш сайт. дочке 1 г  и 9 м. единственно чем мы отличаемся от других детей: ходит неуверенно, и присутствует тремор. сейчас меня остро волнует вот какой вопрос: нейрохирурги углядели ухудшение состояния -  сглажены борозды мозга, напряженное состояние. предлагают операцию. мы не знаем что делать. мне срочно нужна консультация хорошего нейрохирурга. сколько смогла - прочитала. увидела что пишут про доктора иову. моет кто-то подскажет его контакты. или еще куда можно обратится.

http://nsintermed.ru/nashi-speczialistyi/iova/Что конкретно с бороздами? Уплощение? И что за операция. что после неё должно измениться?

[Pantera40889]

У моего ребёнка синдром ДУ, у него стеклянные глаза,иногда мне кажется что он не видит меня,а иногда смотрит прям в глаза,но не больше 15 секунд...Бывает страшно просто.Нам 7 месяцев сегодня, мы не сидим,но пытается.Если сажаю, то он падает...Хотя пытается сесть,из под угла содится минут 5 сидит.Мало интересуется игрушками,бутылку редко держит в руках,очень сжаты руки в кулочках,и когда я делаю массаж ног или упражнения он их так сильно напрягает,что не согнешь....Больше всего переживаю за его взгляд.Было ли у Вас такое,у кого детки с диагнозом ДУ.И что посоветуете кроме ЛФК и занятий на мяче?Спасибо большое.

[Нева]

У моего ребёнка синдром ДУ, у него стеклянные глаза,иногда мне кажется что он не видит меня,а иногда смотрит прям в глаза,но не больше 15 секунд...Бывает страшно просто.Нам 7 месяцев сегодня, мы не сидим,но пытается.Если сажаю, то он падает...Хотя пытается сесть,из под угла содится минут 5 сидит.Мало интересуется игрушками,бутылку редко держит в руках,очень сжаты руки в кулочках,и когда я делаю массаж ног или упражнения он их так сильно напрягает,что не согнешь....Больше всего переживаю за его взгляд.Было ли у Вас такое,у кого детки с диагнозом ДУ.И что посоветуете кроме ЛФК и занятий на мяче?Спасибо большое.

Полная аппатия у моего была в 7 мес. Ничем не интересовался. Оттолкнулся ногой по пластунски впервые в год.-после Войта терапии.  Опору на ноги не давал,,после лфк на мяче стал опираться на ноги, если ставишь. Гляза стеклянные возможно из за зрения. У моего плюс 6 и тоже фантастический взгляд. Занимайтесь обязательно, результат будет. Медленнее, чем у здоровых детей, но будет только после занятий.

Ээг делали?
Мрт?
Слух ?
Зрение?

[Пиджачонок]

Добрый вечер, всем мамочкам!

Подскажите пожалуйста клиники в Питере или Москве, куда можно обратиться с нашими детками?
Хочу получить консультацию и лечение (возможно, есть что-то еще чего мы не делали, а нужно бы....если время еще не ушло для этого).

У дочки синдром Д-У. Через пару месяцев 7 лет. Узнали в полотора месяца, на плановом обследовании НСГ. В развитии отставала всегда. Много чего делали за эти годы.
Лечение получали в своем городе. Все что делали, делали платно.

После постановки диагноза, долго не могла взять себя в руки, как такое могло случиться.
Иногда кажется, что нужно было бы еще больше делать, но по семейным обстоятельствам не получалось. На момент рождения дочки, был сын 2.5года, и через 4 месяца ему выставили диагноз моторная алалия, поэтому бороться приходилось за двоих. Так вот случилось. А еще говорят, молния два раза в одно место не бьет....

К году дока только переворачиваться умела и болталась как болванчик....Первый шаг сделала в 2г3 мес, без опоры. После 4 более мене сама ходила, но падала постоянно на любой миллиметровой неровности. Я ходила все время по пятам. Но разрешала ходить и залезать везде. Она на горку - я за ней, она - по лесенке - я тут как тут, страхую, она по ступенькам - я уже позади и наготове, страхую и так везде. А если просто все запрещать, она бы ничему и не научилась.

Что дочка умеет сейчас. Ходит, иногда еще падает на неровностях, немного может постоять на 1 ноге, может подпрыгнуть от пола см на 10, сама кушает, пьет, ходит в туалет, говорит мало совсем, но обращенную речь понимает. Мелкая моторика даже не знаю как развита..с одной стороны отлично! Сама одевается, застегивает молнию, липучки на обуви (пуговицы нет, расстегнуть только может), завязочки не завяжет. Что-то мелкое с легкостью подцепит, подберет, но рисовать не может, писать естественно тоже. Каля-маля. Хотя, раскрашивать стала по-лучше, то есть старается закрасить почти всю область и пытается не выйти за границы.

В психическом плане дочка вполне адекватный ребенок:) никогда по этому поводу вопросов не возникало. С 3 лет ходила в детский сад в кратковременную группу два года. Потом на полный день. Тоже в обычный садик.
Везде с ней ездим (летаем на самолетах с 3 лет, спокойно переносит даже 7-ми часовой перелет, ведет себя как обычные дети. Когда спит, когда играет, когда общается с другими детьми...как может), посещаем театры , цирк, зоопарки и т.д. То есть стараемся не зацикливаться на том, что это особый ребенок. Иногда бывает не просто, устает и начинает капризничать. Все же ходить ей тяжеловато длительное время. Поэтому, часто берем с собой коляску. Просто потому что так удобно мне:) чем сто раз дергать ребенка, лучше пусть она проедет какое-то время, отдохнет и потом опять сможет идти. Благо что на самолете коляску можно провозить ребенку до 12 лет спокойно. Это не входит в норму бесплатного провоза багажа.

Не  знаю что еще написать:)

Сейчас очень хочется речи по-больше. Все же школьный возраст, нужно дальше думать как развиваться и учиться....какое обучение выбрать.

[Диминамама]

Мой может гораздо меньше.
Есть платный центр "территория речи". Попробуйте там проконсультироваться на предмет развитич речи.

[Диминамама]

Бесрлатно для москвичей центр текстильщики и марфомариинская обитель. Еще какие то, но мы там не были

[anaximandr]

сходил на прием к неврологу у которой 40 лет стаж работы, она успокоила, сказала что после операции при СДУ часто только хуже становится, поэтому лучше оставить как есть. Организм постепенно привыкает к этой болезни и сам находит способы её как-то спрятать и успокоить, чтобы она меня не беспокоила.Резкие боли которые меня мучали, прошли через полгода. Главное не нервничать. Все проблемы в нервах. Просто любите своих детей, если даже у них тоже синдром, и никогда не забывайте им говорить что вы их любите.Всем добра.

[Реалистка]

Здравствуйте! Девушки, во сколько Ваши детки стали улыбаться? Нам 9 месяцев, только начались попытки держать голову, может продержать несколько секунд(( взгляд осмысленный, следит за игрушкой. Но в руке держать не может, не соображает. Мы без шунта, гидра в стадии компенсации. Кроме СДУ агенезия мозолистого тела и кольпоцефалия. 9 месяцев уже живу, как в аду, кажется, счастья больше не будет. Ребёнок очень тяжёлый, я в ужасе, что это все с нами происходит.

[НаДаня]

Моя доченька начала улыбаться в 1 год и 3 месяца,но не осмысленно, сама себе. Когда я начинаю думать, что живу в аду, Бог показывает, что может быть и хуже. Я уже писала в другой теме, как меня накрывало отчаяние, но всё познается в сравнении и сейчас я стала более спокойной. Это пройдет. У вас есть развитие, медленно, но есть. Это здорово! Терпения вам!

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

[Реалистка]

Спасибо за ответ. Просто ждала, что улыбка будет до того, как головку станет держать. Да, если это можно назвать развитием ((( больше мы ничего не умеем,  и никакие массажи и лекарства ничего не меняют. Я думаю, просто приходит время я развитие делает миллиметровый шажок вперёд. У вас есть какие-то предположения по поводу беременности, почему так получилось? Мне кажется, я употребляла мало омега-3 содержащих продуктов, и молочки тоже. А гинеколог высказала версию, что была эпидемия гриппа, и якобы я её в латентой форме перенесла. Не знаю, можно ли в это верить. У меня даже насморка не было. А так действительно забеременела в январе, была эпидемия. Ещё до того, как узнала о беременности, перенесла большой стресс, может он какую-то роль сыграл. Хотя все же я склонна винить неполноценное питание.

[НаДаня]

У меня тоже был и стресс, и врачи говорили, что вуи, но не подтвердилось. Я склонна считать, что произошел генетический сбой. А теперь это для меня не так принципиально, больше детей не планирую. Решила перестать мучить себя мыслями,что я сделала не так во время беременности. Теперь только вперед, адаптировать дочурку к этому миру.

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk