0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Angelochek48, знаете через неделю после похорон я пришла ы церковь, стояла стояла и как меня понесло, как я ревела!!!! Такая истерика была! Позвали люди батюшку, кто то помню воды принес....так вот батюшка и говорит, что ты плачешь, это же счастье что он умер, он рядом с богом, там хорошо и прочее. Знаете такая агрессия у меня возникла, не в то время мне подобное говорили, настолько остро все было, я только неделю назад обнимала своего ребенка и теперь его нет, и слушать про лучший мир я не готова была. Я даже спорила с батюшкой, разозлилась жутко... Считаю ли я сейчас иначе? Не знаю. Я понятия не имею если ли вообще что либо после смерти, не я конечно верю что есть, иначе жить то как?! Но я видимо эгоист и не могу я радоваться такому исходу, вот не могу и все тут. Мне плохо, мужу плохо, брат часто вспоминает, на могилку с нами всегда ездит, бабки и дед то вообще теперь только и ждут встречи... Не становится легче, не помогают никакие думки, только заботы отвлекают, но стоит остановится и мысли сразу возвращаются к сыночку... А сколько лет вашему мальчику?
@Angelochek48, у меня Матвей тоже эпилептик был. Начались судороги в 4 мес, по типу инфантильных спазмов, как он кричал, он был в сознании и такая боль, Господи как вспомню сериями шли несколько раз в день это было невыносимо. Помню врачи говорили что не излечим, отдайте его в дом малютки. Боже как я их ненавидела, моя крошка любимая, как же так можно советовать... Потом он попал в реанимацию в 6 мес и там ему смогли курировать судороги... Три мес ремиссии и скачок в развитии и потом опять они, но другого вида, без боли, кратковременно терял сознание на несколько секунд. Столько таблеток было выпито!!! И все пустое... Однако жили и знаете не плохо, и мобильны мы были, везде ездили с ним, а в три с половиной годика пневмония жуткая, еле еле пережили ее, но она и стала отправной точкой, год еще прожил, этот год был не простой, но мы его на море два раза за лето свозили.... Через неделю после приезда его не стало... Жизнь боль... Ад на земле.. Я хочу пожелать вам чуда, не сдавайтесь, верьте и боритесь за вашего мальчика.
Цитата: AYRin от 11 Ноября 2017, 11:18:07@Angelochek48, у меня Матвей тоже эпилептик был. Начались судороги в 4 мес, по типу инфантильных спазмов, как он кричал, он был в сознании и такая боль, Господи как вспомню сериями шли несколько раз в день это было невыносимо. Помню врачи говорили что не излечим, отдайте его в дом малютки. Боже как я их ненавидела, моя крошка любимая, как же так можно советовать... Потом он попал в реанимацию в 6 мес и там ему смогли курировать судороги... Три мес ремиссии и скачок в развитии и потом опять они, но другого вида, без боли, кратковременно терял сознание на несколько секунд. Столько таблеток было выпито!!! И все пустое... Однако жили и знаете не плохо, и мобильны мы были, везде ездили с ним, а в три с половиной годика пневмония жуткая, еле еле пережили ее, но она и стала отправной точкой, год еще прожил, этот год был не простой, но мы его на море два раза за лето свозили.... Через неделю после приезда его не стало... Жизнь боль... Ад на земле.. Я хочу пожелать вам чуда, не сдавайтесь, верьте и боритесь за вашего мальчика.Спасибо, мне только в институте в Москве профессор сказала отдать в дом малютки, быстрее умрёт мол.
@Angelochek48, как жестоко
Цитата: AYRin от 11 Ноября 2017, 15:53:27@Angelochek48, как жестокоВспоминаю наш Вест, 500 складываний в сутки, как он кричал...
Цитата: blohina от 11 Ноября 2017, 21:42:53Цитата: AYRin от 11 Ноября 2017, 15:53:27@Angelochek48, как жестокоВспоминаю наш Вест, 500 складываний в сутки, как он кричал...У сына спазмы именно ночью каждые 3 часа, иногда их нет или 1 в сутки, а иногда постоянные. Незнаю от чего это зависит. Да 500 в сутки это кошмар, а вы купировали?[/quoteКупировались через 3 недели когда вышли на дозировку 750 мг в сутки, они исчезли сразу на 750Но спустя год появились новые, редко, раз в 3 месяца с задержкой дыхания, длились секунд 30
Цитата: Angelochek48 от 12 Ноября 2017, 11:30:26Цитата: blohina от 11 Ноября 2017, 21:42:53Цитата: AYRin от 11 Ноября 2017, 15:53:27@Angelochek48, как жестокоВспоминаю наш Вест, 500 складываний в сутки, как он кричал...У сына спазмы именно ночью каждые 3 часа, иногда их нет или 1 в сутки, а иногда постоянные. Незнаю от чего это зависит. Да 500 в сутки это кошмар, а вы купировали?[/quoteКупировались через 3 недели когда вышли на дозировку 750 мг в сутки, они исчезли сразу на 750Но спустя год появились новые, редко, раз в 3 месяца с задержкой дыхания, длились секунд 30У нас они не купируются, при нашем синдроме. У нас из Отахара перерастает в Веста а потом Ленокса-Госто, я читала что он с остановкой дыхания, наверно нас тоже это ждёт. Как же детишек жалко, сколько на их долю выпало только с вами можно поделиться и вы поймёте. На работе спрашивают, но это больше праздное любопытство, все равно им не понять.
@Angelochek48, у нас тоже из Веста перешли с остановкой дыхания, до сих пор не понимаю механизм и почему нельзя все это лечить...