Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 198408 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #870 : 21 Июля 2017, 00:21:56 »
@kscgn, с вами все понятно. Нет серьёзных  проблем- значит, надо их придумать. Вопросов нет- это вообще характеризует вас как мужчину , как ни странно. Пишу с опытом неоднократно бывшей замужем женщины 😂
Извините что нахально влез... Я-один из тех, кого здешние "сильные" женщины изгнали с форума за  экзальтированную откровенность в описаниях своих состояний. Я -носитель СК(47ХХУ) и мне 60 лет. К сожалению, женщины часто не понимают наших проблем, потому что многие считают: голова есть, ноги есть, руки есть - какие еще могут быть проблемы у "мужиков", так?
Ну вот я, например, себя мужиком никогда и не чувствовал, как Вам такое признание, а? Вот я внешне а-ля Киркоров, тетки часто "тащились" от меня, и женат я был трижды, но с женщинами мне лучше просто дружить, потому что я сам- настоящая тетка до мозга костей, какие бы гормоны я не принимал и ничего с этим уже сделать было нельзя. Дело не в том, что мы ( носители СК) придумываем себе несуществующую проблему, как пишут тут многие женщины, а в том  что эти свойства женского характера все равно проявляются в процессе жизни, как бы ты не пытался  искусственно сделать из себя мужчину. Это проявляется в жизни во всем, хотя ты пытаешься внешне задрапировать свою сущность, все равно тебе когда-нибудь кто-нибудь скажет: "Да ты же мыслишь, как баба, неужели ты не понимаешь...". Потому что мужчины более рациональны что ли, не придают значения каким-то переживаниям, а для меня  - переживания-   по каждому поводу, в общем - каждый раз "буря в стакане" - ну это только один пример, а такого всего очень много...и это часто раздражает женщин, да и мужчин тоже...Трудно жить с мужчиной, который ведет себя как женщина...
« Последнее редактирование: 21 Июля 2017, 00:46:16 от vi0lett0 »

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #871 : 21 Июля 2017, 00:59:42 »
@vi0lett0, да, к сожалению всё так и есть!  И ведь не спишешь только на одно женское воспитание в детстве((. У меня 2 мальчишек, так вот первый с СК всё время читает книжки, смущается если кто-то не правильно реагирует, и ревёт.... в таких ситуациях, в которых второй сын- собирает конструктор, "держит" лицо и "даёт в нос" обидчику.

       Больной вопрос, но как с таким проявлением СК научить жить наших мальчиков в мире с собой, чтобы они не чувствовали себя сначала белыми воронами, а потом -ущербными людьми? Извини, если эти определения Вас ранят, но я так чувствую Ваше состояние.
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #872 : 21 Июля 2017, 02:10:46 »
@vi0lett0, трудно найти своего человека, который действительно твой. А так есть и женщины  совсем не такие, как Вы описываете, и мужчин , которые переживают я знаю много.
Кстати, вот Вы пишите, что мужчины - рациональны, и их вдруг раздражает Ваше поведение - все значит они и сами переживательные, эмоциональные. Вы такой, какой Вы есть. Все же были женаты 3 раза, а в браке это только первое время эмоции, а далее как раз дружба и поддержка.
« Последнее редактирование: 21 Июля 2017, 03:24:02 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #873 : 21 Июля 2017, 19:49:49 »
 Проблема в том, что мои переживания по каждому поводу, обостренная реакция, сбивают с толку окружающих. Они же ждут от меня, мужчины - мужской реакции, а получают чисто женскую и возникает вначале удивление, потом любопытство, а потом чаще всего неприятие до ненависти, потому что в силу русской дремучести считают: да это- переодетая тетка или "оно", транссексуал там какой-нибудь,   или еще хуже, не дай бог - гомик, сразу начинают рассматривать с обостренным вниманием мои формы, а они у меня отнюдь не мужские....Я бы сказал, что если я переоденусь( уже делал и не раз), то никто и не отличит меня...

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #874 : 21 Июля 2017, 20:03:14 »
@vi0lett0, трудно найти своего человека, который действительно твой. А так есть и женщины  совсем не такие, как Вы описываете, и мужчин , которые переживают я знаю много.
Кстати, вот Вы пишите, что мужчины - рациональны, и их вдруг раздражает Ваше поведение - все значит они и сами переживательные, эмоциональные. Вы такой, какой Вы есть. Все же были женаты 3 раза, а в браке это только первое время эмоции, а далее как раз дружба и поддержка.
На мой взгляд, я бы не ужился с такой женщиной, если бы в браке вместо эмоций мне было предложены дружба и поддержка, я не готов связывать свою жизнь с безэмоциональной женщиной, даже если она бы меня во всем поддерживала...Мне кажется, люди в браке должны быть "на одной волне", поэтому мне нужен эмоциональный человек, а дружба и поддержка это скорее удел друзей. Я  хорошо дружил с женщинами, очень доверительно, но это были чисто дружеские отношения, хотя подшофе мы могли бы и заняться любовью..., но скорее, как мне тогда казалось, из дружеского расположения..., хотя бог знает, может мои подружки и испытывали ко мне нежные чувства...
« Последнее редактирование: 21 Июля 2017, 20:20:53 от vi0lett0 »

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #875 : 21 Июля 2017, 20:12:41 »
@vi0lett0, да, к сожалению всё так и есть!  И ведь не спишешь только на одно женское воспитание в детстве((. У меня 2 мальчишек, так вот первый с СК всё время читает книжки, смущается если кто-то не правильно реагирует, и ревёт.... в таких ситуациях, в которых второй сын- собирает конструктор, "держит" лицо и "даёт в нос" обидчику.

       Больной вопрос, но как с таким проявлением СК научить жить наших мальчиков в мире с собой, чтобы они не чувствовали себя сначала белыми воронами, а потом -ущербными людьми? Извини, если эти определения Вас ранят, но я так чувствую Ваше состояние.
Боюсь, что в России -это невыполнимая задача...Если бы я сейчас был молодым человеком, я бы не задумываясь поменял место жительства. В России носители СК всегда будут изгоями....Поверьте, я через все это прошел, никому не пожелаю такого... Сейчас на меня накинутся местные тетеньки, будут доказывать, что я - не патриот...Нет, я люблю свою Родину, но Родина не очень любит таких, как я...

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #876 : 21 Июля 2017, 20:55:45 »
 Собственно, о цели своего возвращения на форум...Заинтересовала тема открытая одной дамой, здесь, на форуме...Насчет организации фонда или некого сообщества людей с СК, или может быть родителей с детьми с СК.... Интересно, удалось ли пробить бюрократическую и информационную блокаду? По крайней мере, взрослым носителям СК  у нас точно ничего хорошего не "светит", если начнешь афишировать свой диагноз. В поликлиниках сидят совершенно дремучие эндокринологи, которые вскользь осведомлены об этой "болячке". Отсюда и отношение их к таким как я - несерьезное. Вот сахарный диабет, "щитовидка", вот это да -это серьезно, а СК -это так, фигня....

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #877 : 21 Июля 2017, 23:17:18 »
@vi0lett0, трудно найти своего человека, который действительно твой. А так есть и женщины  совсем не такие, как Вы описываете, и мужчин , которые переживают я знаю много.
Кстати, вот Вы пишите, что мужчины - рациональны, и их вдруг раздражает Ваше поведение - все значит они и сами переживательные, эмоциональные. Вы такой, какой Вы есть. Все же были женаты 3 раза, а в браке это только первое время эмоции, а далее как раз дружба и поддержка.
На мой взгляд, я бы не ужился с такой женщиной, если бы в браке вместо эмоций мне было предложены дружба и поддержка, я не готов связывать свою жизнь с безэмоциональной женщиной, даже если она бы меня во всем поддерживала...Мне кажется, люди в браке должны быть "на одной волне", поэтому мне нужен эмоциональный человек, а дружба и поддержка это скорее удел друзей. Я  хорошо дружил с женщинами, очень доверительно, но это были чисто дружеские отношения, хотя подшофе мы могли бы и заняться любовью..., но скорее, как мне тогда казалось, из дружеского расположения..., хотя бог знает, может мои подружки и испытывали ко мне нежные чувства...
Странно считать, что в дружбе нет эмоций)) Но страсть всегда подугасает - это  правда. И с другой стороны, если люди во всем на одной волне, то скучно  ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #878 : 21 Июля 2017, 23:20:29 »
Собственно, о цели своего возвращения на форум...Заинтересовала тема открытая одной дамой, здесь, на форуме...Насчет организации фонда или некого сообщества людей с СК, или может быть родителей с детьми с СК.... Интересно, удалось ли пробить бюрократическую и информационную блокаду? По крайней мере, взрослым носителям СК  у нас точно ничего хорошего не "светит", если начнешь афишировать свой диагноз. В поликлиниках сидят совершенно дремучие эндокринологи, которые вскользь осведомлены об этой "болячке". Отсюда и отношение их к таким как я - несерьезное. Вот сахарный диабет, "щитовидка", вот это да -это серьезно, а СК -это так, фигня....
@vi0lett0, у моей мамы есть проблемы с щитовидкой, врачи хоть и знают, что делать, но часто принимают не правильные решения или, как пример, два разных спеца имеют два противоположных мнения на одну и ту же ситуацию.
А так, со спецами зачастую проблема, для детишек с ДЦП средней тяжести и выше очень сложно найти понимающего и разбирающегося врача. Часто это за 1000 км и за деньги.
А что касается серьезности - то при запущенном диабете можно умереть, так же как и при некоторых заболеваний щитовидной железы.
« Последнее редактирование: 22 Июля 2017, 00:45:50 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #879 : 22 Июля 2017, 00:19:16 »
У меня сыну ставили этот синдром. В ужасе читала про него пока ждала анализ на кариотип. И это поставили в больнице лиш по внешнему виду. Славу Богу хоть анализ пришёл отрицательный.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Elena_S

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #880 : 22 Июля 2017, 00:52:06 »
@Тамила75, ужас в чем? Моему сыну ставили Альперса, вот где ужас . Погуглите .
А тут , фактически, только душевные метания описывают .
Есть разница между смертью и половой неопределённостью ? Для меня она очевидна .
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #881 : 22 Июля 2017, 01:41:48 »
@Elena_S, ну там же не только половая неопределенность. Для меня ужас.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #882 : 22 Июля 2017, 05:55:49 »
Уважаемые форумчане! Давайте, пожалуйста, ценить мужчин, которые знают про СК не по наслышке, нам всем, я думаю, очень нужен их опыт. Ведь на самом деле, уже не один мужчина, решивший поделится, был осужден тут. А ещё хочу добавить, что ни кто не может решать, какой диагноз ерунда, а какой нет. Всем нам хотелось бы, чтобы наши детки были здоровы и счастливы. Надеюсь на ваше понимание.

Оффлайн Elena_S

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #883 : 22 Июля 2017, 09:37:47 »
@AnnaT, форум просто такой, что у многих детки- тяжёлые. А так за мужчин с опытом- я всегда за👍
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #884 : 22 Июля 2017, 17:15:37 »
Странно считать, что в дружбе нет эмоций)) Но страсть всегда подугасает - это  правда. И с другой стороны, если люди во всем на одной волне, то скучно  ;D
[/quote]
 Эмоции -это не всегда страсть, например просто есть люди скудные на эмоции, это меня всегда раздражает в женщинах, и я бы с такой свою судьбу не связал, я именно об этом...
« Последнее редактирование: 22 Июля 2017, 17:48:49 от vi0lett0 »