Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Baggiranna]

Вы имеете в виду словить момент,тогда нет. Не удалось словить. Ловили только слабые вздрагивания, но ничего аппарат не показал. Но что самое удивительное,рывки голов прошли,вздрагивания возобновились ((( Уже прям незнаю куда бежать (  Зая моя прям орёт до хрипоты видя чужих

[кисярыба]

У нас когда веста начался мы в местной больницы делали рутинную эээг ,ничего не показала а когда сделали в Москве то там была гипсаритмия.

Ирин , гипаритмия регистрируется в межприступный период , а не в приступ .

[Chatter]

@Мама_Темы, когда начались приступы, мы отката не увидели. Но так как мы 3 мес пили пэп и не могли купироваться, задержка небольшая начала появляться. Сели в 10 мес, ползали очень долго. Пошли тоже поздновато.

А во сколько пошли?  Нам 1.3 ходит только у опоры, понимания речи вообще нет :(

[Chatter]

Девочки,у кого при дебюте синдрома Веста у ребенка начинались проблемы со стулом (запоры)??  А так же проблемы с переносимостью белка молока!

У нас :) . Мы похоже все собрали, что можно :) 
Вот только я не уверена ,что проблемы с переносимостью белка молока у нас начались при дебюте. Они кажется начались раньше ... А может и нет и есть связь с конвулексом . Как бы там не было нам выявили это в Год . И до трех мы сидели без молочки, говядины и телятины. Потом потихоньку вводили с творожка ( причем не в России ). Сейчас нормально все . В разумных пределах. Молоко только в кашу и омлет. Просто пить молоко не даю . Ест творожки нормально .

Юль, а как проявлялась алергия? У нас постоянно краснеют щеки, я никак не пойму на что... ездили в Москву недавно, там не краснели, вернулись и опять краснеть начали... еду не меняли, пробовали исключить молочку, не помогло

[кисярыба]

@Chatter, проблема со стулом, корки на голове и за ушами, корки на глазках и постоянно плохой анализ мочи указывающий на аллергическую природу

[A.le]

Кто пил сабрил, на какой день  приступы остановились?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[A.le]

@Chatter у нас в 9 м приступы начались, сейчас 2,2 физически все по нормам, а вот речевое на 1 год. 


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Мама__Темы]

Девочки, как думаете, сразу по окончанию курса Синактена ВЭЭГ лучше ночную делать или дневной (2-3часа сон+бодрствование) достаточно??
Неохота лишних денег платить. Или не стоит экономить в этом вопросе?

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[кисярыба]

@Мама__Темы, мы один раз в жизни делали ночной. В 7 лет, через 6 лет после купирования )

[Мама__Темы]

@Мама__Темы, мы один раз в жизни делали ночной. В 7 лет, через 6 лет после купирования )

Ну а по окончанию Синактена как мониторились?

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[кисярыба]

Днём 6 часов со сном и так все время . А сейчас делали что бы поднять вопрос о снятии диагноза .

[Свободна]

@кисярыба, а есть разница между ночным мониторингом и дневным. Мы вот тринедели назад делали ночной, там все хорошо. А может такое быть, что ночью все прилично, а на дневном сне активность?
Я просто после этих фебрильного приступа успокоится не могу. Он случился ровно через неделю после 12 -часового ночного ээг на фоне прдьема температуры. И случился ночью во сне.
Утром на рутинной ээг чисто было.
Вот теперь червь грызет, с может просто той ночью когда делали мониторинг все было спркойно и просто не удалось поймать.
Сделать день? Или ночь? Или вообще сутки... с ума сойти можно:(
Эпилептолог говорит ничего не делать.

[кисярыба]

@Свободна, я согласна с эпилептологом, так как эпиактивность при фебрильных приступах встречается нечасто .

[Chatter]

Кто пил сабрил, на какой день  приступы остановились?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

У нас прошли приступы через ухудшение (серии с 4 минут удлинились до 40.. я думала с ума сойду, бегала по всему отделению ПНО в Сонцево с ребенком на руках как потерпевшая, была суббота вечер, один дежурный врач и тот на операции был) сразу как вышли на дозу 100 мг/кг, буквально через несколько дней.

[Chatter]

@Chatter у нас в 9 м приступы начались, сейчас 2,2 физически все по нормам, а вот речевое на 1 год. 


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Я сейчас думаю, имеет ли смысл сдавать генетику.. вы сдавали?