Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510881 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5700 : 24 Июня 2018, 05:22:42 »
Делали мы компьтерную томографию там ни чего не нашли. Всё в норме. У нас бывает дни что этих спазмов нету. Заметила на погоду они есть при испуге тоже есть. Да ищю платно эпилептолого по отзывам нашла позвонила запись через месяц. Я из новосибирска можь кто подскажет нормального эпилептолога здесь.         Диакарб пьём через день . Хорошо буду смотреть как он на нём. На вторник записалась к гинетику. Потом начнём по анализам что сдавать. На аминокислоты , тсм , микроэлементы если там ни чего не найдут то тогда уже в последнюю очередь на панель наследственной эпилепсиии.  Мы делали три раза ээг с видеомониторингом и со сном. Последнее в заключение у нас по ээг в дневном бодроствании всё чисто а во сне ещё осталось 30-40% пи активности. Гормоны ещё будем пить 1.5 месяца .
К Волкову вам бы попасть.... Сибнейромед на мичурина. Позвоните, просите вас раньше принять, что ребёнок маленький и вопрос срочный

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн ЛюдмилаАндрей

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5701 : 24 Июня 2018, 05:47:21 »
Спасибо большое. Да я по отзывам почитала про Волковых . Я так поняла жена и муж там работают. Позвонила туда мест нету только через месяц. Но поставили на лист ожидания. Я только записывалась к женщине значит можно и к мужчине записаться. Позвоню и на него тоже если нету место то пусть тоже в лист ожидания.

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5702 : 24 Июня 2018, 12:14:16 »
Делали мы компьтерную томографию там ни чего не нашли. Всё в норме. У нас бывает дни что этих спазмов нету. Заметила на погоду они есть при испуге тоже есть. Да ищю платно эпилептолого по отзывам нашла позвонила запись через месяц. Я из новосибирска можь кто подскажет нормального эпилептолога здесь.         Диакарб пьём через день . Хорошо буду смотреть как он на нём. На вторник записалась к гинетику. Потом начнём по анализам что сдавать. На аминокислоты , тсм , микроэлементы если там ни чего не найдут то тогда уже в последнюю очередь на панель наследственной эпилепсиии.  Мы делали три раза ээг с видеомониторингом и со сном. Последнее в заключение у нас по ээг в дневном бодроствании всё чисто а во сне ещё осталось 30-40% пи активности. Гормоны ещё будем пить 1.5 месяца .
У какого эпилептолога наблюдаетесь? И где делали видео ЭЭГ со сном?
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5703 : 24 Июня 2018, 12:16:41 »
Спасибо большое. Да я по отзывам почитала про Волковых . Я так поняла жена и муж там работают. Позвонила туда мест нету только через месяц. Но поставили на лист ожидания. Я только записывалась к женщине значит можно и к мужчине записаться. Позвоню и на него тоже если нету место то пусть тоже в лист ожидания.
Если к Волковым, то лучше к мужчине. Если быстрее, а вам надо бы быстрее, то к Парамоновой (Алгоритм, на пл.Калинина). Мы у неё наблюдаемся.
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5704 : 24 Июня 2018, 12:40:56 »
@keepfighting, это наше решение, в Москву ехать не намного дешевле. К Айвазяну очередь на месяц вперед, я думаю, что нас бы заставили все обследования сдавать заново у них платно, пришлись бы жить в гостинице, билет до Москвы если только немного дешевле стал. Также бы пришлось везде платить деньги. В Питере ходили на консультацию в Педиатрическую академию к профессору на консультацию, один плюс от этого, прописали Сабрил и мы смогли выписать на него рецепт за границей. В Германии МРТ очень хорошо расшифровывают и делают, смотрят прецельно, а не тупо как у нас, хотя мы делали 3-тесла и живем в Казани.

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5705 : 24 Июня 2018, 12:53:31 »
В Казани мы делали 3-тесла, нашли ангиому и небольшую цистерномегалию. Ходили 3 раза в нейрохирургу. Приехали в Германию, они не увидели ангиому вообще и рекомендовали все таки искать причину в голове и прицельно смотреть. Мы согласились. Нашли остатки крови в ликворе (предположительно в родах что-то произошло), уменьшение мозга, гипокамп меньше. Т.е.наши это не увидели. Наши врачи пишут причину: внутриутробная гипоксия плода, немцы считают, что в нашем случае это абсурд. Так как асфиксии не было, ребенок заплакал сразу. Пишут у нас лишь бы что-то написать, как нам сказали наши врачи, какая разница какая причина, мы это не узнаем.

Оффлайн АзалияМ

Re: Синдром Веста
« Ответ #5706 : 24 Июня 2018, 13:47:15 »
@Elena1, Здравствуйте  можно узнать вашу историю?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5707 : 24 Июня 2018, 13:58:03 »


В Казани мы делали 3-тесла, нашли ангиому и небольшую цистерномегалию. Ходили 3 раза в нейрохирургу. Приехали в Германию, они не увидели ангиому вообще и рекомендовали все таки искать причину в голове и прицельно смотреть. Мы согласились. Нашли остатки крови в ликворе (предположительно в родах что-то произошло), уменьшение мозга, гипокамп меньше. Т.е.наши это не увидели. Наши врачи пишут причину: внутриутробная гипоксия плода, немцы считают, что в нашем случае это абсурд. Так как асфиксии не было, ребенок заплакал сразу. Пишут у нас лишь бы что-то написать, как нам сказали наши врачи, какая разница какая причина, мы это не узнаем.

Внутриутробная гипоксия могла быть и на сроке раньше родов значительно.  Точную причину при таком раскладе все равно не узнать, если явных прям явно заметных причин, именно обуславливающих эпи не нашли...

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5708 : 24 Июня 2018, 14:47:19 »

Закончили синактен 2 недели назад.
Хотели сделать видео ээг, но не проучилось. Сказали на записи одни артефакты :( запись 2 ч
В итоге на приёме у врача сделали рутинную. Врач сначала сказала, все хорошо, Потом присмотрелась и сказала единичные очень редкие комплексы острая- медленная волна проскакивают.

Вот спустя 2 недели от отмены, мне показалось ребёнок стал более «мягкий» если так можно сказать . Переворачивается, гулит, но спинку держит хуже.
Стал капризничать больше, хуже следить за предметами.

Но если хорошее настроение, то и смеётся, и игрушку держит , в рот ее пытается засунуть, звуки новые появились .

Пытаюсь записаться на ээг сейчас, пока везде занято. 

Нам 11 мес. Зубов нет :(

Может это редакция на отмену синактена?
На зубы?
Я понимаю , что только ээг даст ответ.
Но может у кого было что то подобное ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

информативное эг делают только во сне, там артифактов нет, все остальное ээг - это полумера

подгадывайте дневной сон или ночной и повторяйте ээг, платно не проблема найти

синактен провоцирует рост зубов

Так мы и делали со сном ээг, когда были артефакты:(

Вот на днях переделали.
Предварительно врач сказала гипсаретмии нет.
Но эти активность есть.

Странно, на сенактене ребёнок крутился со спины на живот, обратно, высоко голову держал и вокруг оси крутилась

Через 2 недели после последнего укола, лежит и поворачивается только на живот со спины. Спина какая то мягкая стала, нет такого тонуса, держать тело
Врач говорит, что отходит от синактена
Но вопрос , как это долго будет продолжаться.
В эмоциональном плане все как было..




Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Elena1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5709 : 24 Июня 2018, 16:04:41 »
@Jn, в нашем случае доктор в Германии исключил гипоксию, он считает, что у нас генетический сбой, надо сдать на генетику.

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #5710 : 24 Июня 2018, 16:30:24 »
Добрый день всем!!У нас вот опять начались приступы и добавились еще и тонические((нам пока подняли конвулекс до 10кап(пьем еще Сабрил),сказав если до завтра изменений не будет добавят фризиум или клоназепам..
Кто нибудь принимал из них что либо??как шло развитие на них?? ftgr

Оффлайн ЛюдмилаАндрей

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5711 : 25 Июня 2018, 12:43:49 »
Ээг делали в больнице на Союза молодёжи. Когда там лежали. Пока ни у кого не состоим ни у какого эпилептолого. Наши спазмы начались в год сейчас нам 1 год и 2 мес..записалась на 4 июля в сибнейромед. К волковым не получилось но в листе ожидания стоим  можь повезёт и к ним попадём.  Да нам надо купировать наши еденичные спазмы. В развитие мы ни чего не потеряли. И молю бога чтоб всё и осталось.

Оффлайн ЛюдмилаАндрей

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5712 : 25 Июня 2018, 12:48:12 »
Хорошо спасибо.  буду иметь ввиду Порамонову. 4 сходим посматрю как врач.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5713 : 25 Июня 2018, 12:57:00 »
Ээг делали в больнице на Союза молодёжи. Когда там лежали. Пока ни у кого не состоим ни у какого эпилептолого. Наши спазмы начались в год сейчас нам 1 год и 2 мес..записалась на 4 июля в сибнейромед. К волковым не получилось но в листе ожидания стоим  можь повезёт и к ним попадём.  Да нам надо купировать наши еденичные спазмы. В развитие мы ни чего не потеряли. И молю бога чтоб всё и осталось.
К кому на 4 записались?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн ЛюдмилаАндрей

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5714 : 25 Июня 2018, 13:07:04 »
К сожелению не запомнила фамилию врача.