Автор Тема: Кормление ДЦПузиков через зонд  (Прочитано 127931 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн шкарины2

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1425 : 11 Июня 2018, 15:29:46 »
Пьем сиропы по месяцу так допили одно начали др. Дозы беру в половину от рекомендованной дабы не переборщить. И еще балуемся сиропами только когда мы в норме когда болеем я боюсь на вредить смесями.
ПЭП. пьем такие файкомпа 6мг., атаракс 1 таб, сирдалуд 4 мг, депакин 1000. у меня проблема с миорелаксантами вот пьем сирдалуд а он уже на 4 мг. усиливает приступы. Баклосан дает атонию мочевого пузыря. Поэтому хочу перейти на фризиум и убрать сирдалуд с атараксом. По совету нашего эпелептолога. Вот мне выслали его жду.

Оффлайн шкарины2

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1426 : 11 Июня 2018, 15:37:25 »
По диагнозу у нас. Эпилепсия фокальный синдром полная фармокорезистентность.


Оффлайн шкарины2

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1427 : 11 Июня 2018, 15:38:11 »
Попробую молочко отпишусь как оно нам.

Оффлайн Milvina

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1428 : 11 Июня 2018, 15:45:15 »
@шкарины2, а файкомпа разве не расслабляет? мой на ней растекается не собрать..
Фризиум может тоже давать такую же побочку как и клоназепам, говорят. Но наверное все надо пробовать.

Оффлайн Snowrat

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1429 : 11 Июня 2018, 15:50:20 »
@Milvina, Фризиум у нас вообще никаких побочек не вызывает. От Клоназепама чуть ласты не склеили. Все пробовать нужно:(
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9512
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1430 : 11 Июня 2018, 15:55:03 »
Спасибо девочки! за подробное расписание.
мы кушаем через зонд. 7 лет. Вес 13 кг, рост 89 см ( из-за диагноза( )
Подумаю, как мне ввести что-то подобное. Мы ели обычную еду блендерную, потом добавила Ресурс Юниор смесь, набрал вес за пол года 3 кг. Сейчас начал сильно рвать от еды. Пьем леки, но мало помогало. Еще и аллергия началась на домрид и нексиум. Решила перейти на каши с коробки. Вот уже 4 дня ни разу не рвал. Но понимаю, что этого маловато будет и нужно восполнять организм дополнительно.
Пить блин не можем много вообще. Работает всего одна почка и та на 50 %. Чуть больше дам воды- распухает очень. Отеки(
Атония мочевого. Бывает сам пописает, бывает катетер ставлю.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн шкарины2

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1431 : 11 Июня 2018, 18:27:46 »
@Milvina, Фризиум у нас вообще никаких побочек не вызывает. От Клоназепама чуть ласты не склеили. Все пробовать нужно:(
Та же песня. Как то после очередной болезни ему стало очень плохо по приступам. И делать нечего попробовали клонезепам (наш врач его избегала до последнего сразу говорила что он на легкие сильно влияет) хватило на две  недели, он не просто булькал такое чувство было что в легких просто по горло слизи отменила постепенно и все сразу полегчало.

Оффлайн Инда

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1432 : 11 Июня 2018, 21:24:12 »
@шкарины2, 5 кг за три месяца  wer
Молочко кедровое мы пьем, но я сама делаю. Рецепт в разделе " все о питании и добавках " нашла. Гастроэнтеролог сказала , что его не больше , чем полстакана пить. По стулу у нас ничего не изменилось. Что с ним, что без него.
В сиропах очень много сахара, нам, к сожалению не подойдёт.
Спасибо, за подробный ответ !  jytr

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1433 : 11 Июня 2018, 22:52:51 »
@liberty1705, вас рвет от смеси

Оффлайн Инда

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1434 : 12 Июня 2018, 12:41:32 »
@шкарины2, вспомнила, я ещё периодически даю Регидрон. Стакан в день. Он восстанавливает электролитный баланс. Хорошо в восстановительный период при заболеваниях кишечника и для надпочечников ( про надпочечники прочитала в Биомеде). Покупаю в аптеке, он продается в пакетиках, один пакетик разводится на литр воды. В инете есть рецепты как сделать такой раствор самой. При закислованности организма так же неплохо помогает. Думаю, что для стула тоже неплохо. Получается , что Регидрон имеет щелочную реакцию. У нас в городах вода вся имеет кислотную реакцию, а вот на даче за городом - щелочную. Я тест полосками мерила. Во как !


Оффлайн Юля1983

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1435 : 18 Июня 2018, 15:25:53 »
Здравствуйте! При рождении моей дочке была поставлена лёгкая непрогрессирующая форма синдрома Курмангазиева. Курмангатест подтвердил это. В Таджикистане эта недокыргызность очень редка. Маше,моей дочке уже 13 лет. Она болеет сейчас стрептококковой формой фарингита. Есть хочет,но сама не может. Горло болит. Врач прописал питание Нутризон Энергия с пищевыми волокнами. В интернете я узнала о нём по ольше,прочитала много,но теперь хочу узнать у вас. Кто использовал такое питание? И можно ли его деткам 13 лет?



Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=c7lblk0l8bieri8jf282dspia6&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1436 : 23 Июня 2018, 18:34:35 »
@Юля1983, я переношу Ваше сообщение в другой раздел.
Там обсуждали это питание и ответят точно. Так же можно воспользоваться поиском в той теме и найти обсуждение нутризон энергия.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1437 : 04 Октября 2018, 12:27:10 »
Фонд «Детский паллиатив» выпустил брошюру «Организация нутритивной поддержки в комплексе паллиативной медицинской помощи детям». В ней систематизированы базовые принципы клинического питания для детей и подростков, получающих паллиативный объем медицинской помощи. Издание содержит таблицы и приложения, составленные по ведущим нормативным международным и российским документам и рекомендациям в области клинического питания.

Электронная версия доступна здесь: http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2018/09/Pitanie_preview-2.pdf.

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2043
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1438 : 09 Октября 2018, 15:35:05 »
@liberty1705, вас рвет от смеси
ого, а разве такое может быть? точнее я тоже подозревала, что мою дочь тошнит от смеси, но почему то отгоняла от себя эти мысли.... мы на смеси ресурс оптиум. от чистой смеси рвет, а от смеси с коробочной кашей практически нет.....



Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1439 : 15 Ноября 2018, 18:32:24 »
Здравствуйте!

Сегодня в Архангельске на базе областной детской больницы было прооперировано 4 пациента – установлены низкопрофильные гастростомические трубки. Это был уже второй приезд московского хирурга Ильи Захарова (в июне он прооперировал 2 детей). Теперь хирурги в Архангельске обучены готовы ставить самостоятельно. Врачи паллиативной службы также обучены и консультируют по вопросам установки гастростомических трубок. У детей, которым были установлены гастростомы, отмечается улучшение нутритивного статуса и повышение качества жизни. Если нужна информация по контактам врачей, пишите.

С уважением, Рустам.