Автор Тема: Помогите советом и оцените знающие мамы!  (Прочитано 18128 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AnnriАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Annri простите за вопросы не в тему, но давно хотела у вас спросить. Кто вам поставил атаксию? Почему питание так сильно влияет на развитие и интеллект? Из-за того, что организм тратит силы на усвоение неусвояемого? Это все гастроэнтеролог вам говорит? И ещё, что вы делаете с цмв? Дочка плохо набирает вес, выраженной аллергии нет, собираемся к гастроэнтерологу, хочу понимать что от него ждать.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk
1. Атаксию ставит невролог.
2. Организм тратит силы на борьбу с аллергией, вирусами, так как из-за цмв и нашего иммунодефицита хапаем кишечные инфекции постоянно, плюс носоглотки. Организм не усваивает необходимые микроэлементы с едой, так как нарушено всасываемость - мальабсорбция, в мозг не поступают нужные материалы начинаются задержки развития по всем фронтам.
3 говорит и гастро, и инфекционист, и невролог, и иммунолог. Хочу сходить к генетику, уж больно у нас луи-бар начинает напоминать.
4. С цмв - в нашем возрасте можно только виферон, инфекционист расписала схему лечения, так и ставим. Чуть старше - там уже ганцикловир.

Оффлайн Twiksa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
    • Моя история
    • Награды
Девочки!!!! Ужас, как назрел вопрос, знаю, кто-то подскажет. Вышли мы тут с поносом жутким на... кажется, от овсянки, которую ввела, развилась мальабсорбция. Похоже аллергия на глютен, плюс стоит аллергия на бкм. Знаю, что все это влияет на атаксию (что, похоже и у нас произошло, раз шатается), и на опорно-двигательный, и на интеллект. Вообщем, у нас цмв, плюс теперь аллергия на бкм и под вопросом целиалкия. Кто что знает по этому поводу? Какие анализы сдать, чтобы подтвердить или опровергнуть? Какую диету соблюдать(пацану 7,5 месяцев)? Какая смесь:безлактозная или гипоаллергенная для аллергиков на бкм, есть ли разница между ними(гастроэнтеролог, до которого ещё не дошла в этот раз, запись ужасная, сказала что на безлактозной деть не будет развиваться, а как тогда на смеси, например, нутрилак пепти аллергия - она для аллергии на бкм)? Обратимы ли последствия такой атаксии или процесс уже не особо остановить?
И ещё вопрос по развитию: парень сейчас стоит и приставным возле опоры ходит, шатается, но по полминуты может оторваться от НИЗКОЙ опоры (от ящика, а не от высокой, типо стены или стула) и простоять секунд 20-30. Какой этап дальше? Учить корточкам, с них вставать без опоры? Почему именно у низких опор отрывается(именно там, где до пупка доходит ему)? Вообщем, чего следует ждать или чему пытаться учить на данном этапе?
На целиакию несколько анализов на антитела,в нэте масса инфы,кровь из вены берется.
Не поняла вообще,чем вам не нравится ребенок? Мой в 7,5, равно как и позже,от опоры вообще не отрывался. В 11 сразу пошел. Корточки и вставание с пола появились только после начала самостоятельной ходьбы. Знаю,бывает и наоборот,но не много ли вы хотите от ребенка в таком возрасте?

Оффлайн AnnriАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки!!!! Ужас, как назрел вопрос, знаю, кто-то подскажет. Вышли мы тут с поносом жутким на... кажется, от овсянки, которую ввела, развилась мальабсорбция. Похоже аллергия на глютен, плюс стоит аллергия на бкм. Знаю, что все это влияет на атаксию (что, похоже и у нас произошло, раз шатается), и на опорно-двигательный, и на интеллект. Вообщем, у нас цмв, плюс теперь аллергия на бкм и под вопросом целиалкия. Кто что знает по этому поводу? Какие анализы сдать, чтобы подтвердить или опровергнуть? Какую диету соблюдать(пацану 7,5 месяцев)? Какая смесь:безлактозная или гипоаллергенная для аллергиков на бкм, есть ли разница между ними(гастроэнтеролог, до которого ещё не дошла в этот раз, запись ужасная, сказала что на безлактозной деть не будет развиваться, а как тогда на смеси, например, нутрилак пепти аллергия - она для аллергии на бкм)? Обратимы ли последствия такой атаксии или процесс уже не особо остановить?
И ещё вопрос по развитию: парень сейчас стоит и приставным возле опоры ходит, шатается, но по полминуты может оторваться от НИЗКОЙ опоры (от ящика, а не от высокой, типо стены или стула) и простоять секунд 20-30. Какой этап дальше? Учить корточкам, с них вставать без опоры? Почему именно у низких опор отрывается(именно там, где до пупка доходит ему)? Вообщем, чего следует ждать или чему пытаться учить на данном этапе?
На целиакию несколько анализов на антитела,в нэте масса инфы,кровь из вены берется.
Не поняла вообще,чем вам не нравится ребенок? Мой в 7,5, равно как и позже,от опоры вообще не отрывался. В 11 сразу пошел. Корточки и вставание с пола появились только после начала самостоятельной ходьбы. Знаю,бывает и наоборот,но не много ли вы хотите от ребенка в таком возрасте?
Мне-то ребёнок нравится) он же все равно мой ребёнок) много не хочу, просто спрашиваю, что по этапу дальше. Но вот у нас единственная на сегодня загвоздка в его шатании. Вечером сниму видео и попробую выложить, как сидит, как стоит, как сидит на руках. Он все время как бы даже головой поворачивает в стороны и она как у китайского болванчика, корпус весь ходуном, то ли это атаксия то ли слабые мышцы, несмотря на то, что он делает много для его возраста. Может, вы поможете определить, пока невролог однозначно не говорит.

Оффлайн Ядада

@Annri, Ань, консультировалась у Муромова, у сына тоже до сих пор голова чуть покачивается, когда держу столбиком. Муромов рекомендовал упражнение 1.8 с его сайта каждый час по 5-7 минут. Посмотрите, может и вам подойдет. Я так Поняла,  что без должного Контроля шеи остальные мышцы тоже будут слабыми,  может в этом дело у вас,  а не в атаксии.
Не успела видео ваше посмотреть, если не сильно затруднит,  можете в личку отправить?  Хочу сравнить со своим...

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
аутист
В 1,5 месяца?! Убили наповал...
Бред...у нее самой аутизм.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
@Annri, учите сами правило вставать, с позы джентельмена. И не летайте больше 😊

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Вы ещё маленькие, мне кажется,Вы слишком много от него хотите:))
+100.
У меня внучка встала в 6,5 месяцев. В кроватке. Ей уже пять лет. Гиперактивная ...не то слово. Она да же ходить не умеет, бегает постоянно.
Так что не стоит торопить события
искать должен
Каждый ребенок развивается по собственному, ИНДИВИДУАЛЬНОМУ графику. У Вас завышенные требования. И вкиньте календарь развития, по которому ориентируетесь.

Оффлайн AnnriАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мамы! Двигательно, пока напишу (но наша атаксия остаётся под вопросом, так как хоть и встаёт сам и шаги делает, но все равно шатается, падает на попу, на мягкой кровати лучше стоит, чем сидит даже, падает назад сидя на мягком в общем, но с этим мы разберёмся или бум наблюдать). Войта пока прекратила, так как ребь начал делать шаги по 2-8 шагов( а нам 8 месяцев, шаги пошли за 3 дня до 8 месяцев, достала мать видимо ребя) уже получается, войтистка сказала, можно уже и все, вертикализовался. Массажи, лфк, плавание, динамическая гимнастика все остаётся. Суть не в этом.
Уже спрашивала, но не в этой теме, многие мамы меня не поняли, но не даёт мне покоя интуиция...


Вообщем, что умеем (правда шатаясь большинство)-
начал делать первые шаги, ползает на четвереньках, сидит, сам встает с пола,  единственное не садится через бок, только с четверенек. Но вот эмоционально-психически… очень уж все настораживает, чего-то я опять на панике. Вернее, не на панике, а хочу совета - что я делаю не так, как правильно заниматься, какого ваше мнение о риске аутизма или уо, понимаю, что ещё не понятно все, нормы разные, таблицы и мюнхеновская и Кузьмина ещё немного дают фору нам, но другие детки, которых вижу какие-то более обычные что-ли. Неврологиня из центра дцп/аутизма сказала, что из всего странно только, что не ищет глазками папу/маму/кису и не понимает простых команд, жестовые игры н повторяет. Назначили нам ещё раз ксвп плюс какие то потенциалы мозга только на 17 июня, остальные 2 невролога посмотрят тоже в середине июня.
Вот хочу посоветоваться, какие методики есть, нужно ли сейчас чем-то заниматься в центрах или пока никто не возьмётся, дефектологтотправила гулять до года, вообщем, советы, советы или обвинения в мнительности, короче, хочу послушать(лучше что я дура набитая и ребёнок может ещё израстется))))

Вот основное:

— крылышки руками(постоянно машет согнутыми в локтях руками- от радости или расстройства)

— Гиперактивность (не сидит ни секунды, только если устал, ползает, встаёт)

 — Отсутсвие понимания речи (говоришь «где мама? Где киса? Где часики? » Ноль эмоций, как будто и не повторяем ему постоянно этого, на котов ноль внимания, ели только они иногда попадут в поле зрения. Когда прихожу домой, радуется, руки тянет, но ухожу — ноль эмоций, чужих не боится, просто внимательно смотрит). (Нельзя и нет не понимает)

— Невозможно заняться общим делом (просто не сидит, не смотрит, как играть с пирамидкой или машинкой)

— Не повторяет за врослыми какие-либо действия (не кивает, не танцует, не отрицает головой (слова нет и да) то есть имитации нет совсем. Хотя иногда катит машинку, как я показывала или же просто это он Ее так схватить пытается, а сам едет с ней...

. — Мало эмоций (практически никогда не смеётся, хотя нет, эмоции есть, визги, улыбки на наш с папой приход, на какие-то игрушки или удавшееся действие. Смеха реального заливистого не было ни разу, когда шекотишь - смеётся, но не заливисто.

-  Любимые игрушки — тряпочки, бумажки, веревочки, обувь, цепочка от соски.

— Не прижимается не ласкается, нужен только палец ( он его сосет месяцев с 3 и до истерики, если руку забрать, когда упал или кровь берут, его прижимаешь, а он быстрее за палец и тебя отталкивает) хотя сейчас я не даю ему палец, нашла соску огромную силиконовую чикко и кажись вкатило, а когда плачет и успокаиваю - стараюсь крепко прижимать к себе, хотя он и вырывается почти сразу. Но когда, например, долго не видит или хочет чтобы его взяли на руки или из стульчика - берёшь, а она так крепко обнимает, что его аж трясет(ну знаете когда эмоций много, и при этом ещё и челюстью беззубой(где они наши зубы?!) впивается в плечо, будто целует, иногда тоже самое в нос делает именно только в мой.

— Нет речи ( есть «гагага», редко «бабаба», во время плача было «мамама», но сейчас все пропало) лепечет что -то постоянно, но как каша во рту, какие-то непонятные слоги ( может и слух, хотя поверяли у сурдолога в 2 месяца, было по 70% в следствие незрелости, как объясняли, но ощущение, что либо не понимает, либо не слышит речь внятно и поэтому в лепете не четкие слоги, а набор букв — может, он так слышит со стороны)

— Не ест овощи и мясо нивкакую (ест только каши и фрукты, хотя ввели все в 5 месяцев до 6).

— Манипуляции простые с игрушками, не рассматривает(просто бренчит ими, стучит об под, резиновые кусает, бумажками шелестит)

— Боится бытовых шумов

— Дети другие не интересны (не замечает их)

— Взрослый взгляд

— Не копирует эмоции, эмоции -то он разделяет, не всегда. Вот если вокруг куча игрушек — ему мы не нужны, ему нужно с ними все делать, а если ничего — то будет и улыбаться в ответ, и визжать. Вчера вот сидел в стульчике, специально ему ничего не дала — он со мной заигрывает, улыбается мне, я его щекочу в шею, он ржёт, ручки протягивает, в куку поиграли, я под стульчиком пряталась, он ждал. То есть, когда вокруг много чего интересного, Он на нас внимания не обращает. А когда особо нет ничего, на руки просится.

— Жестовые игры по боку (хлопать в ладоши начал с 6 месяцев, неделю похлопал причём не под «ладушки», а сам по себе, и все. Пока-пока, сорока, ладушки ничего не делает и не понимает, как будто. Указательного жеста нет, пинцетный захват сформирован, но с предметами все равно неуклюж, постоянно из рук выпадают) не идут, ну вообще. Пытаюсь хотя бы научить «дай пять» отбивать.


— Нет действий с предметами (не бросает специально предметы, не катает мяч, не даёт на слово «на», не складывает один в другой и тд)

— Когда зовёшь из другой комнаты приползает, но когда рядом, на имя может не сразу откликнуться)

— Книжки иногда слушает — иногда нет, картинки рассматривает редко, про «глазик, носинк, ротик» вообще молчу. Такое ощущение, что если день говорить — он потом покажет глазами, а чуть не повторишь — не понимает о чем я. Книжки начал слушать, рассматривать картинки. Только не пойму, понимает что или нет, но привидения лисички и мишки, я ещё интонацией поддерживаю этих животных улыбается.

Что имеем из общего — на учёте у инфекциониста, цмв, лечение вифероном, вследствие этого гепатит цмвшный.

На учёте у хорошего гастроэнтеролога — диета безглютеновая, для бкм лактозар и спец смесь

Из терапии — войта (когда начал делать шаги, перестала, до этого ставили сдн), массаж с лфк, массаж с плаванием, Мамские игры, остеопат.

Из лекарств — 2 курса кортексина, пантогам, лецитин, д3, креон, урсофальк, по месту — энтросгель (так как на фоне цмв — постоянные обострения кишечных проблем).

Из обследований — ксвп в 2 месяца (повторим через 2 недели), мрт — чистая, 2 раза ээг — чистая, нсг — всегда чистая была, нестабильность в шее убрали, дисплазия под вопросом, глаза на дальнозоркость / близорукость под вопросом (хороший окулист примет на след неделе), остальные УЗИ внутренних органов не беру в пример, там свои врачи. Миография в норме.

Извелась вся, ваша мнение — мнительность или черты аутизма есть? Главное ведь начать заниматься, как я это сделала с сдн по войта ( за 2 месяца ребёнок из тела на животе встал и пошёл, ползает, сидит и тд). И как можно заниматься, чтобы понимал и достучаться? Не знаю, может подход неправильный у меня… ползаю рядом, показываю, объясняю, книжки читаю, картинки рассматриваем, но он особо не сидит и не слушает, более того, не обращает особо внимания на мои действия.

Оффлайн мама лили

@Annri,
ползаю рядом, показываю, объясняю, книжки читаю, картинки рассматриваем, но он особо не сидит и не слушает, более того, не обращает особо внимания на мои действия
может вас слишком много и ему надоедаете? ))))))) дети часто при появлении у них самостоятельных навыков стараются делать все сами, не слушая никого....
но если внутри червячок не дает покоя - то к психиатру (можно и самой )))) и насколько я знаю ,аутисты не разговаривают, или очень долго не разговаривают. слух уже под вопросом, может быть аллалия или эхоаллалия.
в любом случае, вам еще 8 месяцев. мои здоровые до 2 х не говорили, до года вообще только уууууу было и ы-ы-ы ))))

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Вообще читаю и поражаюсь сколько претензий к 8 месячному ребёнку, малышу ещё.
Конечно он шататься ещё будет))  пока нормально ходьбу освоит, и падать. В 8 то месяцев! Играет в игрушки когда они есть и играет с вами когда их нет - это нормально же. Детей они ещё долго не замечать будут - то же рано. Ну  и куча-куча... Про книжки вообще - у меня сын средний только в этом году - а ему пять будет, возымел способность слушать, до этого пролистывал или перебивал или сразу терял интерес. И да, у старшего из слов до 2,6 было только ДАЙ, остальное все аааа ууу.  Я так понимаю, первый ребёнок, от этого и несоответствие предъявлении и возраста малыша.
« Последнее редактирование: 29 Мая 2017, 06:45:42 от Mamalia »
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Дочи

Из всех ваших пртензий только крылышки настораживают.Но не знаю,может это и нормально для 8 -ми  есячного малыша

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
"Главное ведь начать заниматься, как я это сделала с сдн по войта ( за 2 месяца ребёнок из тела на животе встал и пошёл, ползает, сидит и тд). ". Так у вас здоровый ребёнок! Он бы и без войта встал и пошёл и сел и пополз.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Shnuk

Из всех ваших пртензий только крылышки настораживают.Но не знаю,может это и нормально для 8 -ми  есячного малыша
крылышки для малыша нормально! как ещё по-другому он свои эмоции сможет показать ?

Оффлайн МамаЕвушки

Привет. Вот нам тоже стукнуло 4 месяца. Читаю вашу тему с начала - у нас практически пульно то же самое. И вертикально голову держим плохо и не переворачиваемся и ручка с ножкой отличаются (у нас, правда, правые). Так же на животе лежим - предплечья на уровне плеч. Грефе. Гипервозбудимость. Только наши неврологи, в отличие от ваших, гиподиагносты (причем были у 4). Даже сдн не стоит, просто "отсутствие переворотов". Причем мы даже на боку не можем нормально лежать, постоянно теряем равновесие и валимся на спину, про переворачиваться на бок я молчу. Вообще создаётся ощущение, что с равновесием у нас какие-то проблемы. Ну посмотрим как будет дальше, по вашей схеме пойдем или нет. Я планирую обойтись без Войта и Кортексина (боюсь его как огня).
Кстати, с кишечником у нас тоже есть проблемы, но не леченые, вес набираем очень плохо, газы постоянно, хотя копрограмма в норме. Я пока не рыпаюсь, грешу на вторичную лн, пытаюсь поправить. Если вес будет так же стоять, со следующего месяца введу прикорм и там посмотрим. Вы сколько весите сейчас?
« Последнее редактирование: 24 Июня 2017, 01:53:30 от МамаЕвушки »

Оффлайн Shnuk

@МамаЕвушки, вот как раз живот лечить то надо! А все остальное это от лишнего ума ИМХО
Если у вас ЛН вы даёте лактазу? Молочное убрали? Смесь гидролизат можно, или маму на безмолочные диету если вы на на, ну и хороший пробиотик малышу