Автор Тема: эпилепсия и дочка  (Прочитано 25023 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OLENENOK500

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #75 : 24 Мая 2017, 22:45:37 »
Сделали ээг. Эпи немного снизилась.  Начали принимать заронтин. Девочки чем печень поддержать ребёнку?
Нам урдоксу назначали,а потом ещё Эссенциале форте Н.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама дины

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • я буду молиться за вас
    • Skype: the_excited_one
    • Мой теремок
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #76 : 25 Мая 2017, 06:48:34 »
Здравствуйте ,мы лет 4 уже не принимаем ПСП, а печень и поджелудочная железа дает о себе знать. Мы принимаем ГЕПАБЕНЕ, и периодами креон.
У вас есть ватсап, я не всегда сижу за компьютером, а хотелось бы общаться с российскими мамочками +77472685474
Дина! Ты моя жизнь!

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #77 : 25 Мая 2017, 06:58:44 »
Сделали ээг. Эпи немного снизилась.  Начали принимать заронтин. Девочки чем печень поддержать ребёнку?
Нам урдоксу назначали,а потом ещё Эссенциале форте Н.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk
спасибо

Оффлайн мама дины

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • я буду молиться за вас
    • Skype: the_excited_one
    • Мой теремок
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #78 : 25 Мая 2017, 07:07:22 »
а если тошнит,что вы даете малышам
Дина! Ты моя жизнь!

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #79 : 25 Мая 2017, 07:30:13 »
а если тошнит,что вы даете малышам
пока не было тошноты.  Просили курс элькар. Креон. Пили витамины но началась аллергия

Оффлайн OLENENOK500

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #80 : 25 Мая 2017, 11:53:09 »
а если тошнит,что вы даете малышам
У нас тоже тошнота.Нам вот что выписала гастроэнтеролог.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама дины

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • я буду молиться за вас
    • Skype: the_excited_one
    • Мой теремок
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #81 : 25 Мая 2017, 14:33:20 »
 спасибо большое за выписку. мне гастроэнтеролог  Омский назначила -креон, гепабене, эспумизан. Я их и без нее принимала, а это лечение супер ,особенно понравилось  ТРИМЕБУТИН ее анатация, как раз по нам. И не расписывла прием так подробно,помню ее переспрашивала что и как и через сколько давать
Дина! Ты моя жизнь!

Оффлайн OLENENOK500

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #82 : 25 Мая 2017, 15:25:58 »
спасибо большое за выписку. мне гастроэнтеролог  Омский назначила -креон, гепабене, эспумизан. Я их и без нее принимала, а это лечение супер ,особенно понравилось  ТРИМЕБУТИН ее анатация, как раз по нам. И не расписывла прием так подробно,помню ее переспрашивала что и как и через сколько давать
А вот что за 3 мес до этого она нам выписывала.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама дины

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • я буду молиться за вас
    • Skype: the_excited_one
    • Мой теремок
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #83 : 30 Мая 2017, 06:58:11 »
 :flowers: :flowers: :flowers: :flowers: :flowers:СПАСИБО!!!
Дина! Ты моя жизнь!

Оффлайн amaliya

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #84 : 01 Июня 2017, 15:33:52 »
@мама Танюшки, здравствуйте.
И у нас такая же болячка как и у @OLENENOK500, синдром ESES, статус сна, ну и гемипарез у нас с года обнаружился. Голова у нас по МРТ в Кулакова чистая, никакой органики нет. Старт эпи в 2,8 на ровном месте, сейчас нам 4,4 мы тоже в плане когнитивных функций очень страдаем, ни стихи, ни счет, не рисуем, не лепим, вообщем стоим на месте совсем. В бытовой речи и понимании все в порядке, а вот обучаемость на нуле. Ну и истерики мы, по любому поводу и везде ор, крик, психи. Психиатр пытался нас посадить на нейролептики, пока не даю, очень боюсь. Гормоны нам еще не назначали, пока депакин+кеппра, на днях ложимся в стационар, узнаем как такое сочетание пошло, но мне кажется что ни черта оно не пошло, потому что развития нет. находимся впервые в процессе оформления инвы.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #85 : 01 Июня 2017, 16:31:03 »
@мама Танюшки, здравствуйте.
И у нас такая же болячка как и у @OLENENOK500, синдром ESES, статус сна, ну и гемипарез у нас с года обнаружился. Голова у нас по МРТ в Кулакова чистая, никакой органики нет. Старт эпи в 2,8 на ровном месте, сейчас нам 4,4 мы тоже в плане когнитивных функций очень страдаем, ни стихи, ни счет, не рисуем, не лепим, вообщем стоим на месте совсем. В бытовой речи и понимании все в порядке, а вот обучаемость на нуле. Ну и истерики мы, по любому поводу и везде ор, крик, психи. Психиатр пытался нас посадить на нейролептики, пока не даю, очень боюсь. Гормоны нам еще не назначали, пока депакин+кеппра, на днях ложимся в стационар, узнаем как такое сочетание пошло, но мне кажется что ни черта оно не пошло, потому что развития нет. находимся впервые в процессе оформления инвы.
ой с нейролептиками лучше не надо. Нам допустим категорически запретили. Да и вообще не нужно их. 

Оффлайн мама дины

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • я буду молиться за вас
    • Skype: the_excited_one
    • Мой теремок
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #86 : 02 Июня 2017, 06:56:37 »
@мама Танюшки, здравствуйте.
И у нас такая же болячка как и у @OLENENOK500, синдром ESES, статус сна, ну и гемипарез у нас с года обнаружился. Голова у нас по МРТ в Кулакова чистая, никакой органики нет. Старт эпи в 2,8 на ровном месте, сейчас нам 4,4 мы тоже в плане когнитивных функций очень страдаем, ни стихи, ни счет, не рисуем, не лепим, вообщем стоим на месте совсем. В бытовой речи и понимании все в порядке, а вот обучаемость на нуле. Ну и истерики мы, по любому поводу и везде ор, крик, психи. Психиатр пытался нас посадить на нейролептики, пока не даю, очень боюсь. Гормоны нам еще не назначали, пока депакин+кеппра, на днях ложимся в стационар, узнаем как такое сочетание пошло, но мне кажется что ни черта оно не пошло, потому что развития нет. находимся впервые в процессе оформления инвы.
Я думаю надо пройти назначенное врачом лечение, попробовать потихоньку  sfetвдруг поможет. Уйти,спрыгнуть  всегда можно.
Дина! Ты моя жизнь!

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #87 : 03 Июня 2017, 10:32:47 »
вчера мы  добрались до логопеда которого ждали два месяца! девочки это супер человек, я впервые вижу  человека который ТАК отдается детям.  она затискала мою дочку,  вообщем первое занятие было обнимашки целовашки.Таня ни к кому с первого дня так не проникалась. вообщем я от нее в восторге. будем к ней ходить два раза в неделю. так мало того она нас  еще к одному специалисту пристроила раз в неделю. объяснила что и как происходит с  мозгом изза эпилепсии. а еще сказала чтобы мы ее отправили рисовать. пока я в раздумьях куда же мне пристроить  Тату. вообщем занятия предстоят долгие  но я верю в результат. сказала чтобы мы купили Тане рюкзак пенал все принадлежности и тетради и так ходили к ней заниматься. они будут учиться читать и писать!
Таня привыкает к заронтину, уже пьем полную дозу, за время привыкания  наблюдаем что повышена утомляемость. щас уже получше. все будет хорошо, хотя нет. ВСЕ и сейчас хорошо! мы справимся.
я вижу в центре мальчика старше Тани,  и я вижу результат от занятий, вчера он почти спокойно собирался домой с мамой,не бился об пол,  спокойно шел! помахал мне и сказал пока. я впервые взглянула в глаза этого мальчика. такое чувство что  он знает чтото такое до чего нам "обычным людям" никогда не дойти своим "обычным умом"
кстати я хочу оформить инвалидность Танюшке. врачи пока не дают направление., но я добьюсь!

Оффлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3857
  • Страна: il
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #88 : 03 Июня 2017, 11:48:27 »
@мама Танюшки, здраствуйте!
Не переживайте особо за то,что не нельзя ноотропы.  Иы совершенно без ноотропов. Только одни занятия. Учитывая наш диагноз (у нас генетика), и состояние из которого мы выбирались ( после приступов у дочки был откаь до состояния "овощ"), то у нас очень неплохие результаты без ноотропов. Нам сейчас 5.6 лет. Дочка говорит на 2 языках (речь дизартрична),знает цвета,формы,цифры,буквы(не все). Так что и без ноотропов можно)))
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #89 : 03 Июня 2017, 12:27:22 »
@мама Танюшки, здраствуйте!
Не переживайте особо за то,что не нельзя ноотропы.  Иы совершенно без ноотропов. Только одни занятия. Учитывая наш диагноз (у нас генетика), и состояние из которого мы выбирались ( после приступов у дочки был откаь до состояния "овощ"), то у нас очень неплохие результаты без ноотропов. Нам сейчас 5.6 лет. Дочка говорит на 2 языках (речь дизартрична),знает цвета,формы,цифры,буквы(не все). Так что и без ноотропов можно)))
а я не переживаю что без ноотропов))) теперь я думаю что так будет лучше) расскажите про ваши занятия пожалуйста))