В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
5
6
[
7
]
8
9
...
19
Вниз
Автор
Тема: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время. (Прочитано 35138 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Кро
Старожил
Сообщений:
332
Страна:
Благодарностей: 2
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #90 :
28 Мая 2017, 14:35:56 »
Что то я вобще не понимаю чего обсуждать поможет препарат уменьшить количество жидкости в головушке или не поможет если ее уменьшать не надо
Записан
Annri
Интересующийся
Сообщений:
144
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #91 :
28 Мая 2017, 15:01:19 »
Слушайте, я не поленилась, я просмотрела видео целых 3 раза. Ну вот мой ребёнок до сих пор так спит и просыпается также и с ревом бывает просыпается. Более того, он ещё на 360 вертится всю ночь, как ошалелый. И вначале я даже дистонические атаки подозревала. Но нет, это незрелость нервной системы. Что и говорить у нас грефе ушёл только к 7 месяцам и голову только недели 2 (нам 8) перестал закидывать во сне, хотя никогда вчд никакого не было, вообще все УЗИ чистые и мрт тоже.
Вот хотите честно, я бы на вашем месте беспокоилась, почему левая нога менее подвижна, чем правая. Потому что ваши "тики" это как раз нормальные движения правой ножки, какие и должны быть, а вот левая не должна лежать, а также радостно должна сокращаться. Но это все равно тонус, а не эпи.
Вот прямо жалко вашу дочку, я такая же мнительная, мне тоже много чего кажется, но не такие же таблетки сажать. Я даже в больнице отказывалась своему аспаркам с диакарбом впихивать, только когда с черепно-мозговой попали, чтобы отека мозга не было, подстраховывались. И то, нейрохирурги сказали больше 4 дней не давать - если ничего не случилось, то дальше только вред от таких таблеток. Сбегайте вы из больницы, ищите, чтобы просто успокоится самой, ээг где сделать хорошее, миографию, мрт ( но ваш ребёнок подвижный, если сможете минут 20 полежать без наркоза, будет отлично). И больше вам ничего не нужно, растите, массажируйтесь и решайте проблемы по мере их поступления. Размашистые движения рукой - это во первых малышка, координация никакая ещё, мой (но у нас атаксия под вопросом) до сих пор мимо кассы бывает. А во вторых - разница в тонусе.
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66791
Страна:
Благодарностей: 2308
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #92 :
28 Мая 2017, 15:14:22 »
А окулист гл.дно смотрел? Как по нему? Там тоже, если затруднен отток от головы, видны изменения - наполнение сосудов другое, чем надо.
Записан
За тучами всегда есть солнце!
sofi_ya
Присматривающийся
Сообщений:
24
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #93 :
28 Мая 2017, 15:34:15 »
@МамаЕвушки
, очень хочется Вас поддержать! Вы заметили у ребенка настораживающие моменты, обратились к врачам, это нормально, вот то, что у вас творят в больнице - полный ахтунг (ну как вообще не обследованный ребенок мог получить ПЭП?). Насчет диакарба с аспаркамом хочу поделиться опытом - да, их в малых дозах любят назначать многим детям, сын месяца в 3-4 их пил 2 недели, побочка была одна - плохой набор веса. Я это не к тому, что их стоит пить без серьезных причин, но Вы не маньяк и ребенка не сломали. На Вашем месте я бы сейчас срочно обследовала ребенка за любые деньги и если нужно - в другом городе (ВЭЭГ, консультация грамотного невролога и эпилептолога как минимум, до июля ждать не стоит).
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #94 :
28 Мая 2017, 15:47:22 »
@sofi_ya
, да я и говорю, приезжаеть в Хабаровск, к знакомым, и там под каким-ниб предлогом вызываете скорую, ну типа с теми же, что на видео, только приукрасить. А из больнички, где вы сейчас, Вы можете уйти в любой момент, там никто насильно не держит.
Вообще, врачи странноватые, обычно сначала дают конвулекс всем в каплях, потом начинают подбор (если там вообще это нужно), а тут прям - бац и Депакин
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 574
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #95 :
28 Мая 2017, 16:51:20 »
Да зачем городить огород? Ну неужели нет в Хабаровске частной клиники ? Я не уверена совсем, что в больничке, куда их отвезет скорая не будет того же , что и сейчас ...
Ну это же касается здоровья ребенка !
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 574
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #96 :
28 Мая 2017, 16:52:28 »
Депакин и конвулекс одно и то же
. Что было , то и дали ...
Нам и в Подмосковье сразу дали конвулекс, а ээг сказали таким малым не делают вообще :)
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
мама лили
Ветеран
Сообщений:
5611
Страна:
Благодарностей: 68
Пол:
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #97 :
28 Мая 2017, 16:52:44 »
@Кро
, мама дуает, что надо, раз желудочек 1 больше другого, но в пределах нормы )))
Записан
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 574
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #98 :
28 Мая 2017, 16:58:24 »
http://www.neocortex-dv.ru/diagnostika/nochnoy-dnevnoy-video-monitoring-sna
Хабаровск
http://neyromed27.ru/index.php/uslugidv/31-eeg
Хабаровск
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
ГалинаЕ
Интересующийся
Сообщений:
174
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #99 :
28 Мая 2017, 17:06:38 »
А вам вообще врачи хоть какой-то диагноз оставили? Раз лежите в больнице, они должны чтото написать.
(подскажите, как делать упоминание автора?)
Записан
Спаси Господи!
Veronika1
Интересующийся
Сообщений:
104
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #100 :
28 Мая 2017, 17:43:18 »
Здравствуйте! Могу сказать свое мнение. Моя девочка спит до сих очень тревожно (многие движения похожи на Евушкины). Сейчас нам почти 9 месяцев. Мы делали ээг. Слава Богу все чисто. Как объяснили нам врачи это нарушение фаз сна. (неврология) .С взрослением все-таки сон понемногу улучшается. Развитие идет. Конечно обследование, контроль никто не отменял. Беречь от вирусов, нет прививкам. И да мы тоже не просим кушать, кормлю по режиму, набираем в пределах нормы. Можете полистать мои сообщения. Я тоже тут задавала вопросы, нам как раз было 3 месяца почти. Выкладывала видео сна малышки
Записан
МамаЕвушки
Пользователь
Сообщений:
92
Страна:
Благодарностей: 2
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #101 :
28 Мая 2017, 18:49:06 »
@Annri
, тиками я называю не эти движения ножкой, а сокращение мышцы в полудреме, при кормлении например, чувствуется это как *зайчик ногой бьёт", короткоамплитудные сокращения мышцы в течении 2-3 секунд где-то, довольно сильные. Вот, что я называю тиками. Ножку я с эпи не связываю, связываю, ее состояние во время "быстрого сна", в котором она серийно качает головой (сокращается мышца на шее) и это повторяется из раза в раз, вместе с сокращением мышц лица, движениями рук ИТП. Но больше всего меня волнуют именно кивки. Это от них она будится.
@Veronika1
, спасибо большое, надеюсь и наше ЭЭГ ничего не покажет.
@ГалинаЕ
, эпилепсия под вопросом.
@Мама гуськи-гу
, могу уйти, но меня все-равно завтра выписывают. Мы военнослужащие, в Хабаровске, как и а Хабаровском крае в принципе знакомых у нас нет, но это не важно, мы имеем возможность туда доехать, только кисярыба права на счёт того, что разницы особой не будет в тактике лечения.
@sofi_ya
, спасибо большое. Я не хочу оправдываться, но мое место примерно такое. Мой муж военнослужащий, сегодня здесь, завтра в Чите, послезавтра на Сахалине - вечные командировки, когда не командировки, тогда наряды. Тут у меня ни родных ни друзей. До Хабаровска нам 450 км, это 7 часов на автобусе в одну сторону. И вот я "придираюсь" к ребенку, при этом все анализы, УЗИ, скт у нас в норме. В принципе, я готова хоть сейчас лететь в Хаб, муж мой такого интузиазма не разделяет, хотя я могу настоять, но ему нужно свободное время. Именно поэтому сейчас мы делаем ЭЭГ дневного, в четверг. Если хоть что-то там настораживает, разумеется ищем возможность ехать в Хаб, если нет, ну там уже буду решать по ситуации, меня тут всей бандой убеждают, что мне надо отстать от ребенка. Может и правда надо.
Записан
ГалинаЕ
Интересующийся
Сообщений:
174
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #102 :
28 Мая 2017, 18:54:03 »
Отстать, конечно, можно. Но лучше все же обследоваться, чтобы уж точно знать, что все в порядке.
Что сейчас с Депакином? Получилось отменить?
Записан
Спаси Господи!
МамаЕвушки
Пользователь
Сообщений:
92
Страна:
Благодарностей: 2
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #103 :
28 Мая 2017, 19:05:55 »
@ГалинаЕ
, боюсь пока говорить, что получилось, но пока изменений в поведении ребенка не вижу, т.т.т.
А на счёт "лучше обследоваться", да конечно. Мы завтра ещё на УЗИ шоп записываемся, плюс к ортопеду. В четверг ЭЭГ, то, что меня волнует происходит при каждом практически сне, так что главное, чтобы она заснула вообще. Дальше я буду решать по ситуации. Очень проблематично у нас с расстояниями, конечно, и с транспортом. Тут не центр, где от области до области по 200 км и в каждом городе по аэропорту. :( Была бы Ева чуть старше, было бы проще.
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66791
Страна:
Благодарностей: 2308
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.
«
Ответ #104 :
28 Мая 2017, 19:13:38 »
@МамаЕвушки
, ну смотря какой центр
мы в Европейской части вроде, типа центр. Коми. Расстояние большие, сообщение не очень...
Так что сделайте, что возможно у себя, там по ситуации.
Ещё вам Юля (мама Гуськи-гу) ссылкуна тему эпилептолога на форуме давала, можете ему вопросы написать, показать видео и ЭЭГ, тоже что то скажет по вашей ситуации
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Печать
Страницы:
1
...
5
6
[
7
]
8
9
...
19
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.