Автор Тема: Помогите, уже не знаю что делать.  (Прочитано 9110 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #15 : 24 Июня 2017, 13:56:57 »
я к тому что мрт не всегда показывает проблемы
я не доктор, но видно бывает нарушения миелинезации, лейкодистрофию и пр. изменения плотности участков мозга.....по кт не видно, по НСГ тем более. у меня на столе лежит 56 снимков КТ. да, в свое время приходилось делать, 22 операции же... на них чистый целый мозг. мрт сделали, а там есть участки пониженной плотности у задних рогов, и мозолистое тело деформировано.

А наши врачи с этой девочкой вообще странно себя вели, дцп им не поставили раз мрт чистое, ну и на мсэ не дали направления...
при чем тут мрт. комиссию на МСЭ проходят тогда, когда есть выраженные нарушения самообслуживания, развития и пр.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #16 : 24 Июня 2017, 14:01:20 »
я к тому что мрт не всегда показывает проблемы
я не доктор, но видно бывает нарушения миелинезации, лейкодистрофию и пр. изменения плотности участков мозга.....по кт не видно, по НСГ тем более. у меня на столе лежит 56 снимков КТ. да, в свое время приходилось делать, 22 операции же... на них чистый целый мозг. мрт сделали, а там есть участки пониженной плотности у задних рогов, и мозолистое тело деформировано.

А наши врачи с этой девочкой вообще странно себя вели, дцп им не поставили раз мрт чистое, ну и на мсэ не дали направления...
при чем тут мрт. комиссию на МСЭ проходят тогда, когда есть выраженные нарушения самообслуживания, развития и пр.
А я и о чем говорю, не дали им направления на основании, что это не дцп! Не очень они сообразительные, наши врачи...
У них все чистое и КТ и МРТ и тем более НСГ. Вообще нет отклонений в веществе.

А так, да, конечно я согласна, надо исследовать мозг.
Тоже подумываю, чтоб мрт сделать, у нас только КТ.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66616
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #17 : 24 Июня 2017, 14:14:52 »
Насчет до 5 лет не ходил кто-то из родственников - а что,  раньше ДЦП не было?  Не ходил - так не ходят по разному,  ктото лежит,  а ктото не ходит - но сидит,  встает у опоры,  ползает,  на четвереньках ходит... Свекровь подробностей может не знать. И что делали там,  что бы в 5 пошел-то тоже. Дети с легким ДЦП двигательной позже начать могут,  но к школьным годам могут и-близко к норме быть.  Скорее всего так и было.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн мама лили

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #18 : 24 Июня 2017, 14:15:39 »
@yanulyasem, у нас есть инвалидность, но у нас нет дцп. у нас задержка моторного развития. развитие идет. инвалидность не только за дцп дают.....

Оффлайн kristinaki

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #19 : 24 Июня 2017, 14:29:47 »
со здоровым мозгом дети развиваются отлично.
Были в больнице с девочкой, абсолютно чистое мрт, 1,5 года не садилась сама, не ползала и тд...
Тогда надо в сторону генетики копать...

Оффлайн angel_Ok

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #20 : 24 Июня 2017, 14:32:31 »
со здоровым мозгом дети развиваются отлично.
Были в больнице с девочкой, абсолютно чистое мрт, 1,5 года не садилась сама, не ползала и тд...

У нас тоже чистый мозг был на первом мрт, а оказалось что они спецы такие в расшивровке...!  1,5года нам тоже не ставили дцп хотя ребенок не сидел,  в 2 инвалидность оформили не по дцп, ставили просто задержку.. Дцп нам ставить начали после 3 лет.
Так что это все не показатель..
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #21 : 24 Июня 2017, 15:49:47 »
Автор, вы из какого города?
Поражаюсь, что ваш ребенок родился синим из-за гипоксии, а впоследствие не было проведено не обследования, не лечения! Хорошо, что врачи вам еще не сказали до 5-ти лет подождать, когда ребенок встанет и пойдет.
Спаси Господи!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #22 : 24 Июня 2017, 21:17:38 »
@angel_Ok, а у нас все наоборот: кт-супер,мрт-супер,вээг-супер НО в пол года у нас уже ДЦП и эпилепсия! Один очень "умный врач" нам сказал что-ребенок ваш инвалид и нечего мне,мамочка, своими анализами тыкать. Вот как то так
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Сиренька

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #23 : 25 Июня 2017, 07:30:27 »
Свекровь говорит у мужа по отцовской линии кто-то до 5 лет не ходил.

Извините,никого не хочу обидеть.Но это мне напоминает про Илью Муромца,(не ходил,не вставал 33 года,а потом надоело встал и отправился воевать).Но мы же понимаем что такого не бывает,значит что то делали до 5 лет,раз он пошёл.

Оффлайн Irina88.04.27

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина, г.Ярославль
    • Skype: konfetka9005
    • Награды
Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #24 : 25 Июня 2017, 09:04:28 »
@мама лили, я к тому что мрт не всегда показывает проблемы. И как определить здоровый ли мозг? А наши врачи с этой девочкой вообще странно себя вели, дцп им не поставили раз мрт чистое, ну и на мсэ не дали направления...

А нам хоть и дали направление на МСЭ с отсутствием ходьбы так в инвалидности отказали lllh сказали просто отстаете в развитии.А диагноз тогда почему ДЦП?Потом в итоге пошли ещё раз через год на МСЭ и о чудо нам подтвердили byte byte byte

Оффлайн Ubuntu

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #25 : 25 Июня 2017, 10:45:43 »
Вы знаете, иногда сначала ползают на четвереньках, потом садятся. Сидеть - это достаточно сложные навык. Посмотрите сайт муромова  - пойду сам...

 @Nika12345,  У меня дочь научилась сидеть поздно, после того как научилась вставать у опоры и ползать. Причём вставать стала в 8 месяцев, и почти сразу поползла на четвереньках, а села только около 11 мес. До этого даже при тракции за руки голова болталась, и подтягиваться она не хотела. Села после курса общего массажа, укладок и физиопроцедур. По Муромову мы тоже занимались, нравилось, и дочери нравилась гимнастика на фитболе (диаметром 65см), каждый день плавали с кругом в ванне.  Из диагнозов у нас ПЭП, синдром двигательных нарушений. К году выровнялось. Но у нас другая история, ребёнок глубоконедоношенный..
« Последнее редактирование: 25 Июня 2017, 10:52:28 от Ubuntu »

Оффлайн anna8916

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #26 : 25 Июня 2017, 15:34:19 »
Нам категорически нельзя наркоз, сделали на днях МРТ под борбуталом-снотворным. Уснул 15 минут МРТ вынули разбудили и пошел на своих ногах, результат ждем еще тьфу, тьфу, тьфу не сглазить.
Причина очень важна, особенно если генетика возможно скорректировать гормоны и обмен веществ и станет лучше. А вот реабилитация она основное. Но нужно сделать ЭЭГ исключить ЭПИ, чтобы понять что можно, а что нет ребенку.
Каждый ищет свои методы, то что именно его ребенку идет.
Мой с 4 месяцев подтягивался за ручки, когда все дети лежали в кувезах он наровил уцепиться и подтянуться. Потом с покатой подушки подтягивался не до состояния сидеть, а просто повыше мир смотреть, в 6-7 месяцев сел сам за счет пресса, перевернулся после того как сел. В 10 месяцев смог встать на нормальные четвереньки поднять попу, по пластунски не ползал никогда, пополз и встал ровно в год в день рождения. Первые шаги самостоятельные в 1 год и 3 месяца. Все индивидуально и развитие индивидуально но мы тренировали делали массаж сильный, я весь дом с ним оползала. Как встал на пол сослала 3 месяца вдоль дивана ходил за игрушками.
Речевое развитие тоже важно, важно не упустить гуление, лепетлепетные слова по возрасту чтобы были, исключить тонус во рту. И умственным развитием заниматься обязательно. Я с 6 месяцев учила пирамидки собирать, лизал и кидал в меня, но я упорно 5 пирамидок ег рукой по 2 раза собирала каждый день не только это конечно. В год собрал сам, не по размеру, но на палку надел. В 1.5 года с нас 4 основных цвета спросили, а в 2 и 8 считать до 3х и не по цифрам а осознанно давать 2 палочки, и времена года показывать на картинках где лето, где зима и т.д... Сейчас отрабатываем слоги нам 3 за одно согласные автоматизируем. Он отстает конечно, но мы стараемся работать и заниматься, прогресс идет. 
Сильно перегружать тоже нельзя ребенка следите обязательно за состоянием! За усталостью, все в меру и с умом.
« Последнее редактирование: 25 Июня 2017, 15:52:46 от anna8916 »

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #27 : 25 Июня 2017, 18:42:13 »
@anna8916, в каком смысле вы отрабатываете слоги? Произношение?

Оффлайн angel_Ok

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #28 : 25 Июня 2017, 19:10:57 »
@irina-nino,  берете алфавит и а на каждую букву слог с согласной и  учите ба-ва ва-га, потом ба-во ва-во.
Это только кусочек таблицы



« Последнее редактирование: 25 Июня 2017, 19:16:32 от angel_Ok »
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн anna8916

Re: Помогите, уже не знаю что делать.
« Ответ #29 : 25 Июня 2017, 20:23:28 »
@irina-nino, @angel_Ok,  Я сама по такой таблице в детстве училас читать сначало слоги в строчке зубришь согласная и к ней гласные, когда это отработано по разнобой спрашивают, а потом читаешь книжки. Я в 3 года сама читала уже.
С моим конечно это не светит сейчас, но мы учим слоги и как отработка согласных и как предпосылки к чтению, когда их выучим и произношение освоим то будем по кубикам Зайцева пытаться в слова собирать, потом в словосочетания, потом в предложения. Пока у меня такие планы.