Автор Тема: ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга  (Прочитано 17429 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@ИринаC, Добрый день!
Спасибо за поддержку. Я тоже читала вашу историю. Сколько же испытаний таким малышам выпадает. У вас просто очаровательная девочка, дай Бог, что потихоньку будет все восстанавливаться.
Надо поискать такую соску, но правда в Больнице она совсем не пошла. Вот маленькая кругленькая латексная Курносик вроде дает положительные результаты, начала присасывать. А с терморегуляцией у вас тоже были проблемы?

Оффлайн ИринаC

@Antonina2402, спасибо) у дочи первые полгода держалась температура 37.2, нам говорили, что для нашей картины это обычное дело. Честно говоря, уже давно не мерила температуру, на это мы как-то забили)
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@ИринаC, Понятно. У нас то наоборот от 34-36. Вечно подкладываю что-то теплое под бочок. Может конечно еще потому что гемаглобин низкий. Тоже врачи говорят, что для нас это нормально.

Оффлайн Snowrat

@Antonina2402, Привет вам! У нас то же самое было и с зондом и с терморегуляцией и со всем остальным. С зонда мы слезли вот такой бутылкой и соской: https://www.detmir.ru/product/index/id/1852291/ Там соска специальная (есть 2 разных размера) с обратным клапаном, бутылка мягкая. Ели сначала по 30-40мл за час, потом стала вполне нормально из нее пить.  Терморегуляция у нас более или менее наладилась к 9 месяцам, до этого постоянно тёплый комбез+2 одеяла и всё равно она была вся холодная при температуре в помещении около 22-23 градусов. Первые пару-тройку месяцев одевали шапку, уши мёрзли:)
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Snowrat, Добрый вечер! Спасибо за совет, будем разные бутылочки пробовать, надеюсь какая-нибудь поможет. Почитала Вашу историю, вы большая молодец!

Оффлайн Snowrat

@Snowrat, Добрый вечер! Спасибо за совет, будем разные бутылочки пробовать, надеюсь какая-нибудь поможет. Почитала Вашу историю, вы большая молодец!

Спорить не буду, но не молодцов на этом форуме мало, если они вообще есть:) Если есть возможность купите для занятий дома   Otto Bock (Leckey) Early Activity System можно найти б/у не дорого. Я очень жалею что нам про него так поздно сказали.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Natalii

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/settings?act=change_addr
    • Награды
@ИринаC, Понятно. У нас то наоборот от 34-36. Вечно подкладываю что-то теплое под бочок. Может конечно еще потому что гемаглобин низкий. Тоже врачи говорят, что для нас это нормально.
У нас точно так же было, температура держалась 34-35. Это из за нарушения кровообращения. и боль почти не чувствовала когда делали уколы или анализы.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Natalii, И как сейчас, само наладилось или вы что-то принимали?

Оффлайн Natalii

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/settings?act=change_addr
    • Награды
@Natalii, И как сейчас, само наладилось или вы что-то принимали?
Да, принимаем препараты для кровообращения. Курсами ноотропы, у нас нет эпи, Бог миловал. Температура почти всегда 36. Если у Вас была ишемия  она может продолжаться, поэтому нужно хорошее лечение.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
первые самастоятельные 10 мл за по часа - это успех vepg we] qrtc

Оффлайн Snowrat

первые самастоятельные 10 мл за по часа - это успех vepg we] qrtc

Ну вот! Так потихоньку и слезете с зонда:)
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Snowrat, Будем надеяться 555

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Как-то сегодня совсем грустно. Были у ортопеда, он заподозрил дисплазию правой ножки, сделали ренген и конечно же подтвердилось, разве  могло быть иначе, если уж хрень то по полной. ssse
Новая схема с подключением Кеппры нам тоже не помогает, только хуже стало, приступов в разы больше.
Да и с кормлением не лады, как можно накормить ребенка из бутылке если ей до еды нет никакого дела. У Вики такое ощущение нет вообще чувства голода, только спит и все. Как можно чему-то научить ребенка, если он все время спит. Плачет только при приступах и то, это больше похоже на мяуканье обиженного котенка. В общем полный треш и безнадега. (((((

Оффлайн Snowrat

Как-то сегодня совсем грустно. Были у ортопеда, он заподозрил дисплазию правой ножки, сделали ренген и конечно же подтвердилось, разве  могло быть иначе, если уж хрень то по полной. ssse
Новая схема с подключением Кеппры нам тоже не помогает, только хуже стало, приступов в разы больше.
Да и с кормлением не лады, как можно накормить ребенка из бутылке если ей до еды нет никакого дела. У Вики такое ощущение нет вообще чувства голода, только спит и все. Как можно чему-то научить ребенка, если он все время спит. Плачет только при приступах и то, это больше похоже на мяуканье обиженного котенка. В общем полный треш и безнадега. (((((

Не унывайте, бывают такие дни когда все сразу наваливается. Подбор противосудорожных препаратов это дело не быстрое. Дисплазии и вывихи это вечные спутники таких детей. С едой у нас то же самое было. Разбудить не могли чтобы покормить. Я в такие дни просто кормила через зонд и не заморачивалась.
Все постепенно наладится в том или ином виде.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Snowrat, сегодня были у эпилептолога, он нам заменил Кеппру на Трилептал. Почитала я тут про него, отзывов хороших мало, но ничего не поделаешь надо пробовать, вдруг наш препарат окажется. Вот и я так с кормлением, час помучаюсь, спит, не ест из бутылки, плюю, даю через зонд, а муж ругаеться, мол, что ты кабачок чтоли растишь. А я думаю, пусть она спит сытая, раз никак не работают у нее "датчики голода".В сентябре старшая дочка пойдет в школу вот и не до уныний будет, сейчас она с бабушкой на даче, поэтому видимо меня и накрывает чаще.