Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Ленок75]

@olga85, Мы были у Власова Павла Александровича, и сейчас по эл. почте общаемся. Нам все понравилось.

[КрОля]

Скажите, кто где и почём делали ПЭТ по эпипрограмме?

[iv.natalija]

Тоже интересует эта тема. Сегодня врач написала рекомендацию о консультации в институте Мозга (г.Санкт-Петербург) о возможной установки стимулятора блуждающего нерва. Я вообще в этом не понимаю ничего, если кто захочет мне помочь в информации буду очень благодарна.

[mayuls]

Скажите, кто где и почём делали ПЭТ по эпипрограмме?

Мы делали Пэт с глюкозой в лдцмибс в питере, 19800 за пэт и 4000 за анастезию

[keepfighting]

Скажите, кто где и почём делали ПЭТ по эпипрограмме?

тока питер как выше написали, редкий аппарат, т.к. индивидуально готовят радиактивную глюкозу, почему то в мск не встречал.

[keepfighting]

транслирую из шона - ниче не поняли че с нашим пупсом )))

ребенок - загадка

[Испанка]

транслирую из шона - ниче не поняли че с нашим пупсом )))

ребенок - загадка

Ой, я про вас думала, как съездили? МРТ сделали? Про нас тоже не поняли ричего

[keepfighting]

транслирую из шона - ниче не поняли че с нашим пупсом )))

ребенок - загадка

Ой, я про вас думала, как съездили? МРТ сделали? Про нас тоже не поняли ричего

да делали мрт, за ним и ехали. сказали либо доброкачественный вест, либо еще ждать когда видно будет по мрт что то (через год примерно). щас ниче не видно. пипер нас консультировал. хольт 3 раза приходил. еще винклер не смотрел, но думаю ниче нового не скажет.

[Испанка]

транслирую из шона - ниче не поняли че с нашим пупсом )))

ребенок - загадка

Ой, я про вас думала, как съездили? МРТ сделали? Про нас тоже не поняли ричего

да делали мрт, за ним и ехали. сказали либо доброкачественный вест, либо еще ждать когда видно будет по мрт что то (через год примерно). щас ниче не видно. пипер нас консультировал. хольт 3 раза приходил. еще винклер не смотрел, но думаю ниче нового не скажет.

Вы в хороших руках! Пипер супер-специалист!

[AngelSMother]

Кто-нибудь делал ОФЭКТ исследование?

[Марина - Элиза]

@keepfighting, привет!я тоже вспоминала про вас,октябрь ведь...жаль,очень жаль,что опять ждать...с другой стороны _ надежда,мозг то зреет,что вывернут клетки через год?а про загадку мы тоже слышали много раз относительно себя,меня от этого слова прям трясло...ведь отгадка то нашлась..и у вас найдётся,обязательно!не может такого быть,чтобы приступы мучали,а причины нет...с таким папой,как ты,все у малыша получится...не пропадай,пожалуйста🙌.!

[keepfighting]

@Марина - Элиза, спасибо. надеюсь поймем со временем. но очково как то стало.

[Марина - Элиза]

@keepfighting, ну а как не станет ,,очково,,,если все надежды возлагались на эту поездку,на то что диагностика внесет ясность...я бы завыла от безысходности,у меня тоже состояния были,когда хотелось закрыть глаза и больше не открывать,исчезнуть...и так,скорее всего,почти у всех родителей ,имеющих детишек с неконтролируемыми приступами....ну а кому наши малыши нужны кроме нас?им каково?у меня все родственники шрахались от нас,кроме мамы моей и та злилась,когда мы с дочкой начали жить вместе с ней в одной квартире...пожилой человек спать не мог совсем,приступы до 4-х утра шли без голоса,просто тонико _ клинические или тонические,а с 4-х утра Лиза так кричала от боли ,что слышно было на всю квартиру..а иногда приступы шли каждые 5 минут...но Мамка моя умница,только она мне помогала и не боялась приступов,сидела с внучкой  молча,если я на работе была ,и ждала,когда ,_отпустит,_ ребёнка..
@keepfighting, ты только верь,верь и не сомневайся,что все получится..придушит какой_нибудь врач этих гадов(приступы)...обязательно..

[AngelSMother]

У нас такая же ситуация была после поездки в Париж. Кучу денег только оставили -толка ноль. Даже доки нормальные не дали . До сих пор с приступами живём.
Тоже ребенок-загадка сказали.

[iv.natalija]

@AngelSMother, а мы теперь не загадка, младенческие приступы трансформировались в синдром Ленокса Гасто, почитала я про этот синдром  то, что интеллект не сохранен, я уже смирилась, меня этим не испугаешь уже, а вот приступы что будут дальше тяжелее и страшнее это  и главное причины которые пишут, у нас нет, если только генетика. Сейчас присматриваю будо маты в комнату ребенку, будем оборудовать безопасное пространство.