Автор Тема: Наша с Егорушкой история!  (Прочитано 9403 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #30 : 10 Января 2015, 17:06:20 »
Проверяйте генетику!Вы скорее всего лишь один кариотип делали.Нормальный кариотип ни о чем не говорит.
Я честно говоря даже не помню какие анализы мы сдавали... Тысяч на 20 каких-то анализов, у лучшего в городе генетика... Но надо может другого генетика поискать, вне нашего города... Нам например по эти диагноз адекватный только в Москве поставили
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #31 : 10 Января 2015, 18:16:29 »
МамаЕгорушки, в нашей стране практически нет грамотных генетиков!Напишите в Харьковский специализированный медикогенетический центр. Тема есть на этом форуме, почитайте.У вас 99,9% генетика!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #32 : 10 Января 2015, 19:32:55 »
МамаЕгорушки, в нашей стране практически нет грамотных генетиков!Напишите в Харьковский специализированный медикогенетический центр. Тема есть на этом форуме, почитайте.У вас 99,9% генетика!
Марина, спасибо огромное! Будем значит опять в этом направлении что-то пытаться!
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #33 : 10 Января 2015, 22:09:33 »
МамаЕгорушки, удачи!И это не правда, что генетику нельзя лечить!Вылечить нет, но помочь ребенку очень даже!Почитайте мою историю.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #34 : 10 Января 2015, 22:19:03 »
Мне кажется и слово 'генетика' придумали горе-врачи, которые не умеют лечить и думать. Я такого ответа 'ну у вас же генетика' не принимаю. Я понимаю когда передаются генетические особенности, но какие это же надо понимать. Все мы особенные и у всех нас генетика. Пообщайтесь с врачами из Харькова - очень позитивные и хорошие люди.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Mama sandra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2832847
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #35 : 11 Января 2015, 13:46:52 »
 Здравствуйте МАМА Егорушки! Вы очень красивая парочка, сыночек очень милый и впрямь похож на абсолютно нормального ребенка. Взгляд такой умненький у мальчика. Я вас очень понимаю мой сын тоже не производит впечатление больного только все думают что он годовалый а нам уже 2,5(. Глазища умные, но при общении люди видят что ребенок в себе. Я надеялась что он заговорит ведь мама то в 7 мес сказал и верила что он по уму нормальный только физически надо восстанавливать а по итогу мы даже на имя не обращаем внимания. Но у нас чистой воды генетика. Я вот не знаю что мне развивать мозг или физику, раньше делала большой упор на все а сейчас сделала перерыв недели две и вроде начал лучше рисовать смеется при этом следит за сложными рисунками и почему то крепче стал на ноги подниматься не подтягиваясь руками.

Оффлайн Mama sandra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2832847
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #36 : 11 Января 2015, 13:52:28 »
Это вот наша фото перед новым годом на реабилитации)

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #37 : 12 Января 2015, 09:23:21 »
Здравствуйте МАМА Егорушки! Вы очень красивая парочка, сыночек очень милый и впрямь похож на абсолютно нормального ребенка. Взгляд такой умненький у мальчика. Я вас очень понимаю мой сын тоже не производит впечатление больного только все думают что он годовалый а нам уже 2,5(. Глазища умные, но при общении люди видят что ребенок в себе. Я надеялась что он заговорит ведь мама то в 7 мес сказал и верила что он по уму нормальный только физически надо восстанавливать а по итогу мы даже на имя не обращаем внимания. Но у нас чистой воды генетика. Я вот не знаю что мне развивать мозг или физику, раньше делала большой упор на все а сейчас сделала перерыв недели две и вроде начал лучше рисовать смеется при этом следит за сложными рисунками и почему то крепче стал на ноги подниматься не подтягиваясь руками.
Спасибо вам за добрые слова! Вы тоже прям загляденье, сынок очень славный! У нас та же ситуация: изначально говорили, что интеллектуально ребенок сохранен, поэтому мы в основном упор делали всегда на физику, в итоге к 5-ти годам по признаю всех специалистов ребенок избалованный, не слушается, на вопросы отвечает через раз, цвета, животных вроде знает, но особо не приучен работать в этом направлении, поэтому тоже под настроение может показать... А я будучи в центре Пето убедилась, что если интеллект развивать, то в итоге и физика лучше идет, так как ребенок понимает команды, просьбы и что-то сам пытается сделать, даже если тяжело.
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #38 : 12 Января 2015, 09:33:55 »
МамаЕгорушки, удачи!И это не правда, что генетику нельзя лечить!Вылечить нет, но помочь ребенку очень даже!Почитайте мою историю.
Если бы уже понять, что это... А то - миелин плохо вырабатывается... От чего, почему, можно ли что-то сделать -плечами пожимают...
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #39 : 12 Января 2015, 09:35:05 »
Мне кажется и слово 'генетика' придумали горе-врачи, которые не умеют лечить и думать. Я такого ответа 'ну у вас же генетика' не принимаю. Я понимаю когда передаются генетические особенности, но какие это же надо понимать. Все мы особенные и у всех нас генетика. Пообщайтесь с врачами из Харькова - очень позитивные и хорошие люди.
Наше горе-врачи вообще на многие вопросы ссылаются на непредсказуемую работу мозга... Типа - давали хорошие прогнозы? Ну извините, работа мозга не изучена... Спасибо за рекомендации, уже изучаем где сдать предварительные анализы!
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн кисярыба

Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #40 : 12 Января 2015, 10:41:27 »
 hgr
Проверяйте генетику!Вы скорее всего лишь один кариотип делали.Нормальный кариотип ни о чем не говорит.
  И еще вопрос: МРТ в динамике делали ? Например в год и в 4 года?
Просто у нас тоже задержка миелинизации, но отсутствует толтко речь....вернее и она присутствует, но только зачатки.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #41 : 12 Января 2015, 10:42:42 »
Нам сейчас метилкобаламин ( мв12) назначили для миелинизации. .....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #42 : 12 Января 2015, 10:49:04 »
hgr
Проверяйте генетику!Вы скорее всего лишь один кариотип делали.Нормальный кариотип ни о чем не говорит.
  И еще вопрос: МРТ в динамике делали ? Например в год и в 4 года?
Просто у нас тоже задержка миелинизации, но отсутствует толтко речь....вернее и она присутствует, но только зачатки.
Мы делали в полгода и в 2 года по-моему. Потом нам настоятельно рекомендовали больше не делать, так как наркоз вреден. Динамика на МРТ не отражалась, было то же самое написано "задержка миелинизации белого вещества"
Может есть какое-то еще обследование, чтобы понять степень задержки...
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #43 : 12 Января 2015, 10:52:07 »
Нам сейчас метилкобаламин ( мв12) назначили для миелинизации. .....
Уточним у врачей обязательно. Нам назначали лецитин, но это вообще гомеопатия была... И В12 в стандартной форме, тоже длинное название. А вообще про миеленизацию как про проблему заговорили врачи только сейчас, когда стало очевидно, что мы легко не отделаемся... И теперь уже начали говорить, что возможно нарушение произошло еще на этапе закладки плода, почему непонятно. Говорят, что есть на уровне ЦНС и на уровне перефирии задержка, вот на уровне ЦНС более серьезно и у нас видимо на уровне ЦНС... Но опять гадания на кофейной гуще если честно
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #44 : 12 Января 2015, 10:55:37 »
Нам назначали лецитин, но это вообще гомеопатия была... И В12 в стандартной форме

лецитин это не гомеопатия, это комплекс фосфолипидов необходимых организму
В12 вам скорее назначали цианокобаламин, про другие формы у нас в России давно не слышно
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.