Автор Тема: Моя маленкая принцеска Настюшка  (Прочитано 6093 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AURAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена и доченька Настенька
    • Skype: guzya-822
    • ВКонтакте: https://vk.com/alenka8982
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003594840745
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/510273246683
    • Награды
Здравствуйте всем!Моей маленькой дочурке 2 годика,у нас ДЦП,гидроцефалия,тетрапарез.На даном этапе она не сидит не ходит,голову держит на процентов 70.(хотя видно по ней что хочет).Лежа на животе перебирает ногами,ручки вынимать с под себя не хочет.Подскажите пожалуйста кто с таким диагнозом где-то был и какой увидел результат.Заранее спасибо ---

Оффлайн OLga_Belka

Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #1 : 13 Июля 2011, 16:18:56 »
Здравствуйте! а как вас зовут и вашу дочку?  Давайте знакомиться! меня зовут Ольга, сына- Илюша. Нам завтра будет 2 года и 4 месяца. У нас тоже ДЦП, тетрапарез, синдром Веста (судороги были). А вы откуда? где лечилсиь? с какого возраста лечите дочурку??? расскажите по подробнее!
Нужно верить, и ОБЯЗАТЕЛЬНО все будет хорошо!



Оффлайн катерина и иванка

Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #2 : 14 Июля 2011, 01:38:31 »
привет! gfdsменя зовут катя,а доченьку-ангелочка Иванна.мы с украины.у нас дцп,тетрапарез,задержка прр!но мы не унываем и боремся с этими болячками.мы обьездили пол страны aweтак что пишите от куда вы,исходя из этого будем давать с девочками вам советы byteрасскажите больше о себе.ждем с нетерпением 767
Я здійму до неба крильця-рученята,
помолюсь за маму, помолюсь за тата,
за сестру, за брата, за усю родину
і за рідну неньку-Україну!!!

Оффлайн NATULYА

Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #3 : 14 Июля 2011, 07:14:17 »
Привет AURA! ттт  Хорошо, что вы к нам присоединились, у нас тут у всех почти такие же проблемы как у вас, давайте знакомиться поближе. Я Наташа и мой сынок Кирюшка, у нас эпилепсия и ДЦП, стараемся тоже как то поддерживать своего сынульку. Пишите, задавайте вопросы, чем сможем, поможем  efy

Оффлайн AURAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена и доченька Настенька
    • Skype: guzya-822
    • ВКонтакте: https://vk.com/alenka8982
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003594840745
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/510273246683
    • Награды
Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #4 : 15 Июля 2011, 12:19:45 »
Спасибо что отозвались.Меня зовут Алена а мою малявку Настенька.Мы с Украины с Винницкой области.Особо мы не где не были,пару раз в Киеве на Богатырской,в Виннице ну и у себя в городе.Она у меня плохо переносит перемену обстановки,куда б не приехали она постояно кхынькает,выкручивается и получается вечно на руках(немного тяжело,бо мне через 2-3 недели рожать).Кроме меня ни кто с ней справится не может.Ездили в Одессу в Золотой ангел,как бы нам дали понять(будет получше приежайте),культурно отказали.Но я всеравно внадежде что я туда попаду.Ну вообщем и все.

Оффлайн катерина и иванка

Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #5 : 16 Июля 2011, 00:08:45 »
 werподробнее расскажите про малышку,от куда вы именно?а то у меня муж с хмельника.а как же вы собираетесь дальше лечиться,меньшенького куда? 999молодцы что второго решились!!! dcvf,если есть возможность -в хаджебей.мы тоже тяжоленькие,нам там нравиться,если эпи нет gfds
Я здійму до неба крильця-рученята,
помолюсь за маму, помолюсь за тата,
за сестру, за брата, за усю родину
і за рідну неньку-Україну!!!

Оффлайн AURAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена и доченька Настенька
    • Skype: guzya-822
    • ВКонтакте: https://vk.com/alenka8982
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003594840745
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/510273246683
    • Награды
Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #6 : 16 Июля 2011, 20:04:41 »
Мы со Жмеринки.Ничего как-то перезимуем,будем пока лечиться у нас по месту жительства и в Виннице.Нато есть и муж и бабушки,буду их отправлять.(а что остается делать).О Хаджибее наслышана ,говорят условия у них ни какие,зато лечение всем нравится.Только не знаю как и где взять туда путевку.Я б не против туда поехать.А вы я поняла там были.И как вам там?А где еще бывали?

Оффлайн катерина и иванка

Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #7 : 17 Июля 2011, 00:03:34 »
да мы были в хаджебее.путевку покупаем сами.были у козявкина во львове 10 раз,одесса "ангел"-5(толк только от иголок),у себя в области,у костоправа в житомере,у мануальщика в виннице,в евпатории.условия в хаджебее как в обычном стационаре,кормят нормально(мы не привередливые),очень нравится отношения персонала,особенно нашего лечащего врача
Я здійму до неба крильця-рученята,
помолюсь за маму, помолюсь за тата,
за сестру, за брата, за усю родину
і за рідну неньку-Україну!!!

Оффлайн Ленусик-CМ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь- это дар!!!!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #8 : 17 Июля 2011, 19:26:48 »
AURA  gfds Моей доченьки 2 и4 месеца у нас Дцп тетропарез.Мы сами не сидим и не ходим, люблю свою доченьку больше всего в своей жизни.Мечтала о том что бы она села и пошла, но поняла что больше всего ,надо просто научиться Жить и Радоваться и все будет получаться !!
Сама занимаюсь дома ЛФк потому что своего ребенка только поймешь ты соот-но и какие упражнения лучше отрабатывать поймешь ты.Прививки мы не делали о чем ни жалеем  Спасибо за это врачу кото-й написал мед.отвод а позже прочитала   здесь на форуме!!
Читаю книги , делаю Войта.В сентября собираюсь опять поехать в г.Евпотория  санаторий Минобороны.
Из моего опыта если бы вернуть время назад я бы нестала делать все упра-ия которые мне давал инструктор, я тушивалась и не могла определить какие упражнения главные а может была не готова слушать и слышать.Если ребенок  например хорошо держит голову не надо его обучать упра-ям от А до Я нужно регулярно делать упражнения на опору рук т.е учить стоять на корточках, учить стоять на коленях, показывать как ползать. и ставить в вертикальном положении это основное а др упражнения попутно.Если их выполнять каждый день эффект будет.А я изначально делала все и ни чего получаеться т.е я считаю что должна быть во всем этапность , а я глупая слушала инст-ов что надо и учит ходить и стоять. Это мое мнение может меня кто то не поддержит но я считаю это неким упущением.Мы умеем переворачиваться, не ползаем выдумали в замен этого перекаты по полу , стоим в вертикализаторе учимся кушать ложкой левой т.к правая наша не хочит работать.Вам удачи и терпения работы правда много byte byte
Я счастливая мамочка в третий раз!!!!

Оффлайн Люблю доченьку

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Дариночка, г.Кировск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #9 : 18 Июля 2011, 11:46:44 »
Приветик девочки!!!!!!!! ;D jytr jytrЯ Настя и доченька Дарина,у нас ДЦП,спастический тетрапарез.Нам 2годика.!!!А вы что нибудь говорите???




Оффлайн Королева

Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #10 : 18 Июля 2011, 14:26:39 »
Привет! Моей доченьке Лизоньке уже 15 лет! У нас оперированная гидроцефалия (5 операций),спастический тетрапарез, эписиндром. Голову стали держать только в 7 лет, до 7 лет носили только на руках,практически не занимались, так как были сильные эпи.припадки, врачи говорили не трогать,будет еще хуже. Теперь со временем я понимаю,что заниматься нужно, так как мышцы атрафируются! В семь лет стали делать массаж,ЛФК, ходим в бассейн, стоим в вертикализаторе,дома есть тренажер "Гросса",очень ей нравиться,различные мячи,и.т.д. Успехи есть, но ребенок уже вырос,время упущено! Лиза у меня разговаривает, хорошо, хотя по прогнозам врачей мы должны мычать.Любит общение, очень любим путешествовать,море, побывали уже везде,вплоть до Турции и Египта, хотя врачи и люди смотрят на нас ,мягко сказанно с недоумением. Юг нам запрещали из-за жары, а именно на море она стала держать голову и акрепла буквально за месяц! Судорг нет уже 10 лет! Лиза сидит,но плохо, сама не стоит,но держу ее сзади и передвигаемся потихоньку! Так,что мой вам совет не теряйте время смотрите по ребенку,что подходит и нравится то и делайте!Чаще выкладуйте на животик,чтоб поднимала голову,а еще лучше ложить на мяч-физиорол,детям нравится!Если есть возможность посещайте бассейн. Успехов вам и терпения! Пишите если будут вопросы!

Оффлайн AURAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена и доченька Настенька
    • Skype: guzya-822
    • ВКонтакте: https://vk.com/alenka8982
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003594840745
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/510273246683
    • Награды
Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #11 : 19 Июля 2011, 14:16:32 »
Привет Настя.К сожалению пока не говорим,так произносит какие-то звуки.Когда улыбается то может произнести как бы в удовольствие какой-то звучок.А у вас как с речью?

Оффлайн AURAАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена и доченька Настенька
    • Skype: guzya-822
    • ВКонтакте: https://vk.com/alenka8982
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003594840745
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/510273246683
    • Награды
Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #12 : 19 Июля 2011, 14:51:28 »
Здравствуйте Королева!Спасибо за поддержку.Мы стараемся не упускать руки,ездим пока есть возможность везде куда берут.Басеен в нашем городе к сожалению закрыт,но есть в соседнем byte.Я делаю и массаж,и ЛФК и на мячике упражнения.С тараюсь во всю,а то понимаю чем раньше,тем лучше.Вы молодцы что везде ездите,так держать. wer.Не каждый решится куда-то ехать особенно в Египет и т. д.

Оффлайн ФЕЯ

Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #13 : 23 Июля 2011, 10:39:06 »
Привет! Добро пожаловать к нам!  ттт

Оффлайн ИСИ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!!!!
    • Награды
Re: Моя маленкая принцеска Настюшка
« Ответ #14 : 24 Июля 2011, 12:58:33 »
Будем знакомы, меня зовут Елена, а нашу дюймовочку Ульяна. Нам 1 год, у нас спастический тетропорез.
За год  прошли 4 курса массажа, Один 3=х недельный курс в центре реабилитации.
Не сидим не стоим, не переворачиваемся, хотя  желание есть.
Самое чудное в мире творение- спящие дочки, моё сотворение.