Автор Тема: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)  (Прочитано 5900 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кисярыба

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #15 : 23 Декабря 2016, 10:46:21 »
Может гормоны немецкие, что-то путное, что ребенку подойдет.

Круто для ребенка, у которого даже нет диагноза эпилепсия.
ПЭПы тоже не подарок, от них у многих усиливаются приступы, побочек от них миллион и маленькая тележка. ИМХО, диагноз и лечение должен поставить и назначить эпилептолог, а не невролог.
А по ситуации, согласна, что похоже на миоклонии сна.
Это частые приступы, присущие клинической картине Дэпд ...
К сожалению что это точно можно узнать лишь поймав их на мониторинге ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мария111

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #16 : 23 Декабря 2016, 11:09:50 »
Но и здесь должны смотреть эпилептологии , а не форумчане...

 767

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #17 : 23 Декабря 2016, 14:54:34 »
И я выскажусь! Обязательно найдите причину проблем у ребенка: 1. Обмен веществ - это харьковчане; 2. Генетику посмотреть - генотек и геномед экзомное секвенирование или эпипанель; 3. Мрт; 4. Вирусные проблемы - это я могу подсказать к кому обратиться... Если нужно пишите в личку...

Пэп-ы не лечат эпилепсию, а лишь убирают симптом, и потом в инструкции к каждому пэп-у Вы найдете в побочках приступы. Т.е. любым пэп-ов Вы можете сделать хуже.

Мое мнение, что если приступы и эпиактивность не влияет на ребенка, то пэп-ы пить не надо. А то что любой приступ может привести к летальному исходу, так и кирпич может на голову упасть... Мы не сможем, к сожалению, подстилить всюду соломку...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн EAB

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 58
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #18 : 23 Декабря 2016, 15:55:53 »
@Anna yat, добрый вечер!
Вы пишете, если соблюдать решим, соблюдать полноценный сон, то вздрагивания проходят. Это и есть путь к восстановлению нервной системы.
 Мануалист по детям - Иванов Дмитрий Александрович, до недавнего времени работал в рдкб на ленинском, но говорят недавно ушёл оттуда. Поищите в инете его. Мы вправляли шейные позвонки, все нормально.
Ноотропы - ни-ни. И прививки тоже.
Попробуйте траву "шикшу" позаваривать, почитайте тут. Она и не пэп , зато и успокаивает и сон улучшает и считается противоэпилептической.

Про шикшк слышала) почитаю..Вздрагивания не проходят, просто их поменьше..У нас это начилось 2 месяца назад и от простого плохого ЭЭг дошло уже ло кивков во сне..т.е. прогресс  в общей сложности плохой идет, даже если соблюдаю режим..
Похоже на приступы... Но нужно не здесь советы про прием или не прием ПЭП спрашивать, и принимать их от тех, кто с эпи в принципе не очень знаком ( ттт ), а послушать бы мнения нескольких врачей. У Вас очень высокая активность ! Но и здесь должны смотреть эпилептологии , а не форумчане...
Это такая болезнь, которая требует очень сложного лечения.
Я Скорее про мануалиста писала. И про шикшу - как успокоительное при гиперактивности и растительное средство для улучшения сна. У нас есть шикша, мне нравится.   
« Последнее редактирование: 23 Декабря 2016, 16:02:58 от Ekaterina and Anna B. »
Помощь в записи на Слуховую Терапию (по методу А.Томатиса) Ототренинг-БГ Йохима Кунце
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0
_____________________________

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #19 : 23 Декабря 2016, 16:38:34 »
В стандартном лечении эпилепсии нет ничего сложного - есть протоколы и интуиция врача и это все. Вот недавно моя знакомая пошла с 2-мя вээг и ребенком к 2 врачам и получила 2 противоположных мнения :).
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Anna yatАвтор темы

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #20 : 23 Декабря 2016, 17:13:42 »
И я выскажусь! Обязательно найдите причину проблем у ребенка: 1. Обмен веществ - это харьковчане; 2. Генетику посмотреть - генотек и геномед экзомное секвенирование или эпипанель; 3. Мрт; 4. Вирусные проблемы - это я могу подсказать к кому обратиться... Если нужно пишите в личку...

Пэп-ы не лечат эпилепсию, а лишь убирают симптом, и потом в инструкции к каждому пэп-у Вы найдете в побочках приступы. Т.е. любым пэп-ов Вы можете сделать хуже.

Мое мнение, что если приступы и эпиактивность не влияет на ребенка, то пэп-ы пить не надо. А то что любой приступ может привести к летальному исходу, так и кирпич может на голову упасть... Мы не сможем, к сожалению, подстилить всюду соломку...

Спасибо! мы 28 к Наговицину идем посмотрим что он скажет.А так я тоже думаю на обмен веществ, так как с рождения был низкий гемоглобин, или на грани, и рахит( хотя на гв до 2.4 и на солнце были) я так понимаю не усваивались витамины.Хотя сейсач с этим вроде норм  судя по анализам ( на кальций, магний, железо)
А на обмен веществ как проверяются ? дорого это?
Не потеряйся в том, чего нет.

Оффлайн Anna yatАвтор темы

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #21 : 23 Декабря 2016, 17:15:42 »
@Anna yat, добрый вечер!
Вы пишете, если соблюдать решим, соблюдать полноценный сон, то вздрагивания проходят. Это и есть путь к восстановлению нервной системы.
 Мануалист по детям - Иванов Дмитрий Александрович, до недавнего времени работал в рдкб на ленинском, но говорят недавно ушёл оттуда. Поищите в инете его. Мы вправляли шейные позвонки, все нормально.
Ноотропы - ни-ни. И прививки тоже.
Попробуйте траву "шикшу" позаваривать, почитайте тут. Она и не пэп , зато и успокаивает и сон улучшает и считается противоэпилептической.

Про шикшк слышала) почитаю..Вздрагивания не проходят, просто их поменьше..У нас это начилось 2 месяца назад и от простого плохого ЭЭг дошло уже ло кивков во сне..т.е. прогресс  в общей сложности плохой идет, даже если соблюдаю режим..
Похоже на приступы... Но нужно не здесь советы про прием или не прием ПЭП спрашивать, и принимать их от тех, кто с эпи в принципе не очень знаком ( ттт ), а послушать бы мнения нескольких врачей. У Вас очень высокая активность ! Но и здесь должны смотреть эпилептологии , а не форумчане...


Мы конечно идем к врачу , только он 28 числа примет, просто хочется мнение услышать кто с подобным сталкивался.
Не потеряйся в том, чего нет.

Оффлайн кисярыба

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #22 : 23 Декабря 2016, 17:30:08 »
И я выскажусь! Обязательно найдите причину проблем у ребенка: 1. Обмен веществ - это харьковчане; 2. Генетику посмотреть - генотек и геномед экзомное секвенирование или эпипанель; 3. Мрт; 4. Вирусные проблемы - это я могу подсказать к кому обратиться... Если нужно пишите в личку...

Пэп-ы не лечат эпилепсию, а лишь убирают симптом, и потом в инструкции к каждому пэп-у Вы найдете в побочках приступы. Т.е. любым пэп-ов Вы можете сделать хуже.

Мое мнение, что если приступы и эпиактивность не влияет на ребенка, то пэп-ы пить не надо. А то что любой приступ может привести к летальному исходу, так и кирпич может на голову упасть... Мы не сможем, к сожалению, подстилить всюду соломку...
Замечательное мнение  qqq
 Можно пояснить вот эту строчку " Пэпы не лечат эпилепсию , а лишь убирают симптом "?
Вы может имели ввиду, что Пэпы не лечат причину эпилепсии ? :) 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн anna8916

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #23 : 23 Декабря 2016, 17:51:36 »
@Мария111, у нас тоже не было не эпилепсии в диагнозе, нет даже ЭПИ активности, а судороги до инсультов были. Мы год на конвулексе сидели,но дозу не повышали с 4 месяцев, потом просто отменили его. Естественно мы постоянно были под контролем эпилептолога и невролога, и сами себе ничего не назначали.
 
« Последнее редактирование: 23 Декабря 2016, 18:13:18 от anna8916 »

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #24 : 23 Декабря 2016, 20:21:56 »
И я выскажусь! Обязательно найдите причину проблем у ребенка: 1. Обмен веществ - это харьковчане; 2. Генетику посмотреть - генотек и геномед экзомное секвенирование или эпипанель; 3. Мрт; 4. Вирусные проблемы - это я могу подсказать к кому обратиться... Если нужно пишите в личку...

Пэп-ы не лечат эпилепсию, а лишь убирают симптом, и потом в инструкции к каждому пэп-у Вы найдете в побочках приступы. Т.е. любым пэп-ов Вы можете сделать хуже.

Мое мнение, что если приступы и эпиактивность не влияет на ребенка, то пэп-ы пить не надо. А то что любой приступ может привести к летальному исходу, так и кирпич может на голову упасть... Мы не сможем, к сожалению, подстилить всюду соломку...

Спасибо! мы 28 к Наговицину идем посмотрим что он скажет.А так я тоже думаю на обмен веществ, так как с рождения был низкий гемоглобин, или на грани, и рахит( хотя на гв до 2.4 и на солнце были) я так понимаю не усваивались витамины.Хотя сейсач с этим вроде норм  судя по анализам ( на кальций, магний, железо)
А на обмен веществ как проверяются ? дорого это?
Харьковский специализированный медико-генетический центр
по скайпу можно..

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #25 : 23 Декабря 2016, 22:10:08 »
И я выскажусь! Обязательно найдите причину проблем у ребенка: 1. Обмен веществ - это харьковчане; 2. Генетику посмотреть - генотек и геномед экзомное секвенирование или эпипанель; 3. Мрт; 4. Вирусные проблемы - это я могу подсказать к кому обратиться... Если нужно пишите в личку...

Пэп-ы не лечат эпилепсию, а лишь убирают симптом, и потом в инструкции к каждому пэп-у Вы найдете в побочках приступы. Т.е. любым пэп-ов Вы можете сделать хуже.

Мое мнение, что если приступы и эпиактивность не влияет на ребенка, то пэп-ы пить не надо. А то что любой приступ может привести к летальному исходу, так и кирпич может на голову упасть... Мы не сможем, к сожалению, подстилить всюду соломку...
Замечательное мнение  qqq
 Можно пояснить вот эту строчку " Пэпы не лечат эпилепсию , а лишь убирают симптом "?
Вы может имели ввиду, что Пэпы не лечат причину эпилепсии ? :)
@кисярыба, ну  мы с Вами можем спорить о терминологии бесконечно ;). Что называть эпилепсией - сами приступы или весь комплекс - причину приступа и сам приступ? Нурофен кстати лечит или просто воздействует на симптом (в данном случае температура)? Пэп-ы также воздействуют только на судороги, а судороги лишь симптом проблем в организме человека.  С другой стороны, во всех инструкциях к пэп-ам написано одно и тоже - механизм действия препарата неизвестен, готовы ли Вы рисковать давая такой препарат в случае если приступы на ребенка не влияют.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #26 : 23 Декабря 2016, 22:13:11 »
@Anna yat, добрый вечер!
Вы пишете, если соблюдать решим, соблюдать полноценный сон, то вздрагивания проходят. Это и есть путь к восстановлению нервной системы.
 Мануалист по детям - Иванов Дмитрий Александрович, до недавнего времени работал в рдкб на ленинском, но говорят недавно ушёл оттуда. Поищите в инете его. Мы вправляли шейные позвонки, все нормально.
Ноотропы - ни-ни. И прививки тоже.
Попробуйте траву "шикшу" позаваривать, почитайте тут. Она и не пэп , зато и успокаивает и сон улучшает и считается противоэпилептической.

Про шикшк слышала) почитаю..Вздрагивания не проходят, просто их поменьше..У нас это начилось 2 месяца назад и от простого плохого ЭЭг дошло уже ло кивков во сне..т.е. прогресс  в общей сложности плохой идет, даже если соблюдаю режим..
Похоже на приступы... Но нужно не здесь советы про прием или не прием ПЭП спрашивать, и принимать их от тех, кто с эпи в принципе не очень знаком ( ттт ), а послушать бы мнения нескольких врачей. У Вас очень высокая активность ! Но и здесь должны смотреть эпилептологии , а не форумчане...


Мы конечно идем к врачу , только он 28 числа примет, просто хочется мнение услышать кто с подобным сталкивался.

Я пишу о своём опыте - у нас очень не простой диагноз, но мы без пэп-ов.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!