Автор Тема: Я верю в чудеса....  (Прочитано 13543 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #15 : 15 Июня 2017, 23:55:36 »
@OLENENOK500, это синдром Иценко-Кушинга?  от гормонов. набор веса больше в лице и животе. надпочечники в каком состоянии? вы кровь и мочу на аминокислоты и витамины сдавали? изначально по мрт мне показалось, что метаболические нарушения имеют место...
п.с. у меня у подруги начало другое, но тоже пошла эпи, которую чем только не долбили. все ваши препараты они пили. в итоге найти верный диагноз им помог профессор Понятишин в Питере. может вам пригодится инфа.
п.п.с. схема лечения и препараты, которые вы использовали в вашем младенчестве при косоглазии - я бы и годовалому не стала давать. хотя я из тех, кто активно использует фармакологию.

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #16 : 16 Июня 2017, 00:12:23 »
@OLENENOK500, это синдром Иценко-Кушинга?  от гормонов. набор веса больше в лице и животе. надпочечники в каком состоянии? вы кровь и мочу на аминокислоты и витамины сдавали? изначально по мрт мне показалось, что метаболические нарушения имеют место...
п.с. у меня у подруги начало другое, но тоже пошла эпи, которую чем только не долбили. все ваши препараты они пили. в итоге найти верный диагноз им помог профессор Понятишин в Питере. может вам пригодится инфа.
п.п.с. схема лечения и препараты, которые вы использовали в вашем младенчестве при косоглазии - я бы и годовалому не стала давать. хотя я из тех, кто активно использует фармакологию.
В основном жир на лице,под подбородком,в груди очень много,живот был ооочень огромный.Кроме МРТ и вот сейчас крови на панель ничего больше не сдавали.В январе когда легли на обследование,кортизол был низкий,но мы тогда были ещё на гормонах,больше смотрели.
Врач сказала,что МРТ у нас хорошее,а то что метаболизм в гиппокампах повышен-это не причина.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #17 : 16 Июня 2017, 05:21:16 »
Дочь у вас красавица, даже с этим весом от гормонов! По вашему заболеванию я не сильна, хочу просто поддержать, дай Бог, все восстановиться!
Про растяжки, у меня самой их много с подросткового периода, тоже есть везде, кроме лица, со временем их становиться совсем невидно, только при загаре и когда худеешь, надо подтягивать кожу, жирный крем очень помогает, а ещё алтайское мумие (думаю что и ребёнку можно с ним делать крем). Конечно, это вторичная проблема и совсем неважная, но вдруг вам поможет как-то улучшить моральное состояние дочи...
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #18 : 16 Июня 2017, 06:37:36 »
Дочь у вас красавица, даже с этим весом от гормонов! По вашему заболеванию я не сильна, хочу просто поддержать, дай Бог, все восстановиться!
Про растяжки, у меня самой их много с подросткового периода, тоже есть везде, кроме лица, со временем их становиться совсем невидно, только при загаре и когда худеешь, надо подтягивать кожу, жирный крем очень помогает, а ещё алтайское мумие (думаю что и ребёнку можно с ним делать крем). Конечно, это вторичная проблема и совсем неважная, но вдруг вам поможет как-то улучшить моральное состояние дочи...
Спасибо,сейчас они уже побледнели немного.Врач сказала крема не помогут,все должно пройти.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #19 : 16 Июня 2017, 07:22:15 »
@OLENENOK500, это синдром Иценко-Кушинга?  от гормонов. набор веса больше в лице и животе. надпочечники в каком состоянии? вы кровь и мочу на аминокислоты и витамины сдавали? изначально по мрт мне показалось, что метаболические нарушения имеют место...
п.с. у меня у подруги начало другое, но тоже пошла эпи, которую чем только не долбили. все ваши препараты они пили. в итоге найти верный диагноз им помог профессор Понятишин в Питере. может вам пригодится инфа.
п.п.с. схема лечения и препараты, которые вы использовали в вашем младенчестве при косоглазии - я бы и годовалому не стала давать. хотя я из тех, кто активно использует фармакологию.
Извините что вклиниваюсь, а проф. Понятишин специализируется на эпи? Мы вот тоже без диагноза...

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #20 : 16 Июня 2017, 07:53:41 »
Вы сейчас купированы в плане приступов? У вас уже окончательный диагноз или предположительный? Генетику подозревают? Мы вот сдавали на митохондриальные заболевания, сейчас ждем результата анализов на нейродегенеративные заболевания. Мрт тоже чистая. Ставят диагнозы только предположительно. В августе хотим промониториться еще раз в мск, может что прояснится.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
« Последнее редактирование: 16 Июня 2017, 09:00:22 от haos »
Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Антонина

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #21 : 16 Июня 2017, 09:23:13 »
Главное Вы побороли эпи,все остальное ненужное уйдет.Анастасия Красавица  ттт
А вы вместе Умницы
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #22 : 16 Июня 2017, 11:01:17 »
Вы сейчас купированы в плане приступов? У вас уже окончательный диагноз или предположительный? Генетику подозревают? Мы вот сдавали на митохондриальные заболевания, сейчас ждем результата анализов на нейродегенеративные заболевания. Мрт тоже чистая. Ставят диагнозы только предположительно. В августе хотим промониториться еще раз в мск, может что прояснится.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Диагноз окончательный.Приступов нет с сентября прошлого года,еще до гормонов,врач сказала,что при этом синдроме приступы не главное,их может не быть,главное это эпи активность,которую надо подавить,иначе страдает развитие.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #23 : 16 Июня 2017, 11:08:43 »
Главное Вы побороли эпи,все остальное ненужное уйдет.Анастасия Красавица  ттт
А вы вместе Умницы
Спасибо большое.Врач говорит радоваться рано,эпи активность может вернуться.Нам бы дотянуть до пубертата.Прогнозы при этом синдроме не очень радуют,но мы верим,что все будет хорошо.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #24 : 16 Июня 2017, 11:50:37 »
Добрый день! Скажите , пожалуйста, а как ваша активность выглядела на ЭЭГ, просто у нас дэрды, и вот сейчас достиг индекс 70% от записи сна, вот то же боюсь очень, пьем депакин.
 
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #25 : 16 Июня 2017, 12:36:06 »
Добрый день! Скажите , пожалуйста, а как ваша активность выглядела на ЭЭГ, просто у нас дэрды, и вот сейчас достиг индекс 70% от записи сна, вот то же боюсь очень, пьем депакин.
Тоже писали всегда ДЭПД,да и сейчас пишут,но вот не такие они и доброкачественные,как оказалось.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #26 : 16 Июня 2017, 19:52:04 »
Оля, а как понять тогда, что они могут вызвать потерю навыков, или только по клинике, вы не знаете, то есть , если у нас индекс 70%, тогда мы то же в опасности?!?!
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн мама лили

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #27 : 16 Июня 2017, 22:22:18 »
@OLENENOK500, это синдром Иценко-Кушинга?  от гормонов. набор веса больше в лице и животе. надпочечники в каком состоянии? вы кровь и мочу на аминокислоты и витамины сдавали? изначально по мрт мне показалось, что метаболические нарушения имеют место...
п.с. у меня у подруги начало другое, но тоже пошла эпи, которую чем только не долбили. все ваши препараты они пили. в итоге найти верный диагноз им помог профессор Понятишин в Питере. может вам пригодится инфа.
п.п.с. схема лечения и препараты, которые вы использовали в вашем младенчестве при косоглазии - я бы и годовалому не стала давать. хотя я из тех, кто активно использует фармакологию.
Извините что вклиниваюсь, а проф. Понятишин специализируется на эпи? Мы вот тоже без диагноза...

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
да. он им делал вээг и сразу расшифровал и диагноз поставил. угадал сразу. до этого что только им не ставили....

Оффлайн malishtop

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #28 : 16 Июня 2017, 23:21:14 »
Я не поняла, какой в итоге диагноз, откуда эпи?

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #29 : 17 Июня 2017, 00:06:34 »
Оля, а как понять тогда, что они могут вызвать потерю навыков, или только по клинике, вы не знаете, то есть , если у нас индекс 70%, тогда мы то же в опасности?!?!
Фиг знает.У нас была высокая эпи активность,врач сказала если заметите ухудшение в поведении,в развитии-пишите мне срочно.Вот летом прошлого года с нами это и случилось,в итоге после мониторинга поставили такой диагноз.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.