Болезнь мойя-мойя

[ЮлR]

Здравствует дорогие. На днях нашей доченьки поставили диагноз, болезнь мойя-мойя. Доченьки 11 месяцев. Был ишемический инсульт месяц назад. Весь месяц провели в больнице. Сейчас дома ждём операции.
Есть ли тут мамочки деток с таким диагнозом? Болезнь очень редкая 1:1000000.
Поделитесь, как ваши детки растут, развиваются? Как восстанавливались после операции?
Заранее спасибо 🙏

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

http://www.moyamoya.net/index.php?lang=ru
@ЮлR,

[Мама гуськи-гу]

@ЮлR, Добро пожаловать!
Вы откуда?
Расскажите нам немного больше о диагнозе - это генетика?

[ЮлR]

 

http://www.moyamoya.net/index.php?lang=ru
@ЮлR,

На этот сайт ходила. Но форум там пустой. Нет никаких обсуждений.

[ЮлR]

@ЮлR, Добро пожаловать!
Вы откуда?
Расскажите нам немного больше о диагнозе - это генетика?

Болезнь Мойя-Мойя, это болезнь сосудов на основании мозга. Сосуды постепенно сужаются и затрудняется доступ крови в мозг. Болезнь прогрессирующая, провоцирует постоянные ишемический атаки, т.е. постоянные инсульты и постепенно делает человека не дееспособным. Болезнь редкая и открыта сравнительно недавно. Поэтому мало изучена. И на сегодняшний день лечения пока не нашли. Только операционное вмешательство. Операцией помогают организму, делают обходные пути доставки крови к мозгу. Операция сложная и долгая. Иногда требуется две операции. Иногда хватает одной.
Вот...
Обычно болезнь проявляется от 4 лет и старше. Проявляется инсультом. Но у нашей малышке проявилась в 10 месяцев :(. Сейчас дочка почти полностью восстановилась. Правая сторона тела после паралича снова задвигалась и снова в строю. Хотя и слабее левой.

Мы живем с недавнего времени в Испании. И это явно промысел Божий. Потому что тут сразу же провели множество исследований и анализов и буквально за 3 недели установили точный диагноз и сказали, нужно срочно делать операцию. И сейчас мы ждём вызова из больницы на операцию. Т.к. при рождении дочери мы решили сделать ей пока что испанское гражданство, а российское попозже (что тоже явно промысел Божий). То все лечение бесплатно.
А я помню, как хотела сделать российское гражданство , но то одно , то другое мешало, а тянуть с этим было нельзя, поэтому оставили испанское.

Т.к. Болезнь редкая, хотелось бы найти людей сталкнувшихся с ней и узнать, как протекает их жизнь после операции и т.д.

[Мама гуськи-гу]

@ЮлR, я думаю, Вы найдете людей, но есть одно НО! скорее всего некоторые и не знают, что у их ребенка именно это болезнь, потому что , думается мне, хорошая диагностика не везде имеет место быть.

Но вот если они будут знать симптомы, как болезнь протекает, ее особенности, то скорее всего Ваша история поможет установить правильный диагноз. Спасибо , что поделились .

И рассказывайте побольше по возможности.

Я вот не поняла - это врожденная предрасположенность или в следствии каких-то внешних причин образовывается.

А что касается гражданства, то оно может быть двойным и если в страну вьехали по ее паспорту, то вы находитесь там , как гражданин именно этой страны, второе гражданство не должно иметь значения.

[ЮлR]

@ЮлR, я думаю, Вы найдете людей, но есть одно НО! скорее всего некоторые и не знают, что у их ребенка именно это болезнь, потому что , думается мне, хорошая диагностика не везде имеет место быть.

Но вот если они будут знать симптомы, как болезнь протекает, ее особенности, то скорее всего Ваша история поможет установить правильный диагноз. Спасибо , что поделились .

И рассказывайте побольше по возможности.

Я вот не поняла - это врожденная предрасположенность или в следствии каких-то внешних причин образовывается.

А что касается гражданства, то оно может быть двойным и если в страну вьехали по ее паспорту, то вы находитесь там , как гражданин именно этой страны, второе гражданство не должно иметь значения.

Этиология болезни не известна. Как правило она развивается по тем или иным причинам. Что именно является катализатором, тоже точно не известно. Может развиться в следствии инфекции например. У нас что-то генетикой, но не наследственное.

Симптомов у неё тоже нет, кроме инсульта. Она обычно выявляется как раз, когда ищут причину инсульта. Но в России конечно беда с этим. Как правило не могут установить диагноз или устанавливают его слишком поздно, когда у ребёнка повторяются инсульты. На данный момент только в Тюмени делают операции с таким диагнозом. Есть там какой-то супер нейрохирург. А так же в Швейцарии есть целая клиника, занимающейся изучением данной болезни и делающая соответсвующие операции. Но стоимость космическая, порядка 9 млн руб. Нашла одну мамочку у сына которой такой же диагноз и они собирают деньги на операцию в Швейцарии.

По поводу гражданство. Наша малышка родилась тут в Испании  и муж мой имеет испанское гражданство (точнее два 🇷🇺 И 🇪🇸), поэтому и испанское было сделать проще и быстрее.

[Мама гуськи-гу]

@ЮлR, русское тоже не сложно, для этого не надо ехать в РФ, просто сходить в посольство))

И еще раз спасибо за инфо!

[КОСИМА]

На данный момент только в Тюмени делают операции с таким диагнозом. Есть там какой-то супер нейрохирург. А так же в Швейцарии есть целая клиника, занимающейся изучением данной болезни и делающая соответсвующие операции. Но стоимость космическая, порядка 9 млн руб. Нашла одну мамочку у сына которой такой же диагноз и они собирают деньги на операцию в Швейцарии.

Здравствуйте! мне пришлось взаимодействовать с Федеральным центром нейрохирургии в Тюмени. Гл. врач Суфианов А.А. Оборудование центра и уровень нейрохиругической помощи на лучшем мировом уровне. Если там оперируют мойя-мойя, то надо туда обращаться. Для граждан России операции бесплатные

[Яна Грянко]

Здравствуйте. Моей дочери 10 лет, у нее диагноз "Болезнь Мойа-Мойа", готовимся к операции по восстановлению сосудов. Хотелось бы найти родителей, детки которых тоже болеют этой болезнью, пообщаться и узнать, может кто-то уже прошел процедуру операции и может поделится советами. Заранее огромное спасибо. 

[богданов николай]

мойя мойя выявили после двух кровоизлияний в 1998 году операцию делали в паленовском нии Христофорова М И в 1999 году в 2005 году востановился полностью

[богданов николай]

Здравствуйте. Моей дочери 10 лет, у нее диагноз "Болезнь Мойа-Мойа", готовимся к операции по восстановлению сосудов. Хотелось бы найти родителей, детки которых тоже болеют этой болезнью, пообщаться и узнать, может кто-то уже прошел процедуру операции и может поделится советами. Заранее огромное спасибо.

@Яна Грянко, @КОСИМА, у меня этот диагноз

[богданов николай]

богданов николай дата рождения 02 11 1982 можно найти в контакте родной город питкяранта

[Яна Грянко]

Здравствуйте. Спасибо, что написали. Расскажите,  пожалуйста, поподробнее, как было самочувствие после операции? Тяжело ли проходило восстановление? После операции не нарушила съездить ли координация, речь. Как долго длилась операция, одна была или две. Заранее большое спасибо. Очень волнуется перед операцией, говорят, что есть риски.

[Асель Каирова]

Мне диагностировали Болезнь мойя-мойя на фоне судорог, которые начались после сложных родов. В 2014 проаперировали левую сторону, а в 2015, через пол года - правую. Сделали анастомоз. В мировой практике оперируют трижды - лобная доля последняя. Мне повезло, что диагностировали ее до вероятного кровоизлияния. Но, качество жизни иногда беспокоит. Болит голова, немеют конечности, теряю сознание и, с детства тремор левой руки.
Очень хочется жить счастливой... долго и полноценно:)

Если у кого то, вдруг возникнут вопросы - мой эл.адрес asselya86@inbox.ru
Всем здоровья!