Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Konfetka_n]

 Между уколами температура у ребёнка (10 мес) скачет от 35,6 до 37,2.
У кого было?
Сейчас на снижении, колим дома.
Анализ крови от 13 мая. Воспаления не было. Лейкоциты в норме.
Завтра хочу сдать кровь, посмотреть.
Результат температуры в течении дня меняется туда-сюда.

[кисярыба]

@Konfetka_n, это в принципе нормальный разброс температуры у маленького ребёнка .

[РитаВасилек]

Спасибо! Пока решила не давать капельки (зодак...). Использую Ла кри с чередой, пятно становится меньше. Первые высыпания появились именно тогда, когда начали применять сабрил. Есть вероятность, что именно на него? Периодически эти пятна то появляются, то достаточно долгое время их нет. Интересовались по этому поводу у нескольких эпилептологов, ответили отрицательно.

[Ирина мама Максима]

@РитаВасилек, У нас на отмене метипреда был просто кошмар,все мази перебрали пока цинокап не попробовали

[РитаВасилек]

@РитаВасилек, У нас на отмене метипреда был просто кошмар,все мази перебрали пока цинокап не попробовали

Спасибо!

[Juliromarusya]

Подскажите пожалуйста, малышка закатывать глазки стала 😳
Сегодня один раз заметила, ещё до этого пару раз было.
В этот момент не засыпает , бодрствует.
Сейчас на снижении сенактен.
Развиваться начала потихоньку, приступов как были изначально точно нет.
Не знаю , что и думать 🤦‍♀️😱

У нас тоже так было и есть иногда до сих пор и нистагм тоже,но его практически тоже нет,появилось на Синактене,а нистагм с приступами,сейчас пока всего 4 месяц после отмены Синактена и все меньше этих странностей,раньше че тока не было..на ЭЭГ все чисто-типа стереотипные движения и да слабость мышц глазных,иногда один глазик выше другого,радужка вместе со зрачком,потом выравнивается,мы от Синактена тоже словили миопатию стероидную,тока в слабой форме,на купировании начал переворачиваться тогда,как поднимали дозу Синактена-перестал,потом на снижении и подколке опять начал и пошло развитие потихоньку,ттт. Сейчас так делает,если солнышко ярко в глаза слепит.Уж как я не жала тревожную кнопку в Невромеде)))))Мне сказали там,ну поспокойнее надо что ли быть Последнее ВЭЭГ в марте. Я и щас трясусь,если че то делает(за всем бдю)зажмуривается или вот глазки так при ярком освещении при этом может заниматься своим делом и сразу если позовешь ползет ко мне например,если дома.Так что я не думаю,что это приступы у вас,но конечно тока ВЭЭГ покажет точно.Ну и тем более мы начали ползать по пластунски,вставать,на четвереньках немного назад тока ползает почему то или просто стоит качается,ждемс)),стоять,сидеть,садиться,пока с поддержкой сам садится,шатает нас,но надеемся что укрепимся занятиями и все будет хорошо!Тьфу-тьфу-тьфу!

[Juliromarusya]

И еще нам Сушко(мы теперь у нее наблюдаемся)сказала мониторинг раз в полгода делать,до этого делали раз в три месяца. И вот хотела еще спросить у девочек бывалых)))Если нас вот так шатает,штормит,долго не может себя стоя или на четвереньках держать,это атаксия?Или гипотония?Или то и другое?Нам так то врач поставила аа форму дцп,написала диффузная гипотония.Мы пока как можем укрепляемся занятиями,пьем добавки курсами.Но видно что тонус выравнивается,а где то даже повышенный был,например в мышцах спины,убрали и сразу садиться из положения лежа стал.Вот и не понимаю,че у нас гипотония,атаксия или дистония?Если атаксия,то значит че то с мозжечком?Тему аа синдром читала и читаю и все равно не пойму...Щас еще в бассейн ходить будем,может там еще укрепимся получше.

[кисярыба]

@Juliromarusya, Юль, похоже атаксия (

[Juliromarusya]

@кисярыба, Юль,спасибо),а атаксия не может быть из за других проблем?Или всегда с мозжечком связано? По мрт ни Алиханов ни в НПЦ ничего за мозжечок не сказали...странно...еще мы иппотерапией хотим позаниматься,но там с полутора лет.Пока мы через один центр реа в нашем городе бесплатный будем заниматься...а так массаж нам очень помог,остеопат еще ну и от Синактена видно отходим,вот прыщики тока лезут у него,на попе,лице,прям видно гормональные,стоит ли гормоны проверить и какие?Может кортизол?С лирикой у нас похуже,но занимаемся тоже,вместо машинок кресло компьютерное катает,везде лезет,грызет в основном все,научился ящики открывать и дверь в комнату открывать-закрывать,нв ксилофоне палочкой стучит по клавишам..до остального мы еще не доросли..надеюсь...будем дефектолога искать..

[Jn]

@кисярыба, Юль,спасибо),а атаксия не может быть из за других проблем?Или всегда с мозжечком связано? По мрт ни Алиханов ни в НПЦ ничего за мозжечок не сказали...странно...еще мы иппотерапией хотим позаниматься,но там с полутора лет.Пока мы через один центр реа в нашем городе бесплатный будем заниматься...а так массаж нам очень помог,остеопат еще ну и от Синактена видно отходим,вот прыщики тока лезут у него,на попе,лице,прям видно гормональные,стоит ли гормоны проверить и какие?Может кортизол?С лирикой у нас похуже,но занимаемся тоже,вместо машинок кресло компьютерное катает,везде лезет,грызет в основном все,научился ящики открывать и дверь в комнату открывать-закрывать,нв ксилофоне палочкой стучит по клавишам..до остального мы еще не доросли..надеюсь...будем дефектолога искать..

Про гормоны вклинюсь. Нам врач говорил, что " шлейф"  у синактена полгода и в это время толку гормоны смотреть нет...  и гипотония с атаксией  у нас заметно у уменьшились ровно через полгода, прям сильно заметно стало как улучшилось состояние на седьмом  и шестом как раз месяце после синактена.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Juliromarusya]

@Jn, спасибо вам)Буду надеяться,но видно что повышается тонус..! Прям он себя собирать начал)))А у нас даже еще 4-ый месяц не закончился после последнего укола...на басик очень надеюсь!

[Jn]

@Jn, спасибо вам)Буду надеяться,но видно что повышается тонус..! Прям он себя собирать начал)))А у нас даже еще 4-ый месяц не закончился после последнего укола...на басик очень надеюсь!

Бассейн , кстати, иногда расслабляет наоборот. Он на деток по разному действует. Еще подруга( она ортопед) сказала, что время занятий может влиять. Кто-то с утра бодрится от бассейн, а кому- то вечером надо. И кровь сдать сначала. Мы долго не могли начать, от синактена угнетено кроветворение было, лейкоцитов было  1-2 тыс. всего... с такой кровушкой в бассике заразу только цеплять. Вот недавно только пойти смогли.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Juliromarusya, их много атаксий, не всегда это мозжечковая

[Juliromarusya]

@кисярыба, @Jn, спасибо девочки!Кровь сдавали и сдаем,норм всегда,вот вчера сдали в очередной раз посмотрим...про атаксию понятно,буду читать..

[Joke]

И еще нам Сушко(мы теперь у нее наблюдаемся)сказала мониторинг раз в полгода делать,до этого делали раз в три месяца. И вот хотела еще спросить у девочек бывалых)))Если нас вот так шатает,штормит,долго не может себя стоя или на четвереньках держать,это атаксия?Или гипотония?Или то и другое?Нам так то врач поставила аа форму дцп,написала диффузная гипотония.Мы пока как можем укрепляемся занятиями,пьем добавки курсами.Но видно что тонус выравнивается,а где то даже повышенный был,например в мышцах спины,убрали и сразу садиться из положения лежа стал.Вот и не понимаю,че у нас гипотония,атаксия или дистония?Если атаксия,то значит че то с мозжечком?Тему аа синдром читала и читаю и все равно не пойму...Щас еще в бассейн ходить будем,может там еще укрепимся получше.
[/
Атаксия скорее всего. У нас та же тема (((( но постоянно занимаемся, укрепляемся, стимулируем мозжечок (качели, карусели бесконтактных, гамак, качающаяся платформа, крутим-вертим ребёнка). Слава Богу в декабре пополз на четвереньках уверенно. А 23го мая пошёл!!!!  по квартире уверенно, на улице конечно сложнее.... Но ничего, главное занятия и занятия....