Иновелон® (руфинамид)

[нюся]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Olga1985]

@Olga1985, сколько времени прошло после вывода иновелона?

Прошло 2 недели как ушли с него полностью

[Diawa]

Здравствуйте! Скажите, а было у кого нибудь при вводе Иновелона чуть повышенная температура у ребёнка(37.0)? небольшой кашель? Не могу понять, это изза Иновелона или ребёнок заболел. Но температура больше 37.1 не поднимается. В основном 36,9 и 37,0.

[Olga1985]

Здравствуйте! Скажите, а было у кого нибудь при вводе Иновелона чуть повышенная температура у ребёнка(37.0)? небольшой кашель? Не могу понять, это изза Иновелона или ребёнок заболел. Но температура больше 37.1 не поднимается. В основном 36,9 и 37,0.

Кто-то писал, что кашель может быть

[antenor]

Мы решили вводить потише. Увеличиваем по 50 каждые 4-5 дней.
Сейчас пьем 300 на 17 кг.
Он стал складываться не так сильно как раньше, но дольше по време И и чаще. Мало того после приступов отходит гораздо тяжелее. Морщится от боли и засыпает.
Мелких вздрагиваний появились сотни. Решил выводить. Или стоит еще немного поднять?

[Olga1985]

Мы решили вводить потише. Увеличиваем по 50 каждые 4-5 дней.
Сейчас пьем 300 на 17 кг.
Он стал складываться не так сильно как раньше, но дольше по време И и чаще. Мало того после приступов отходит гораздо тяжелее. Морщится от боли и засыпает.
Мелких вздрагиваний появились сотни. Решил выводить. Или стоит еще немного поднять?

antenor, мы повышали иновелон, думали на терапевтической дозе будет лучше, но нет, стало только хуже, мое мнение, если по приступам хуже чем было, то однозначно убирать, я уже писала, что он нам спровоцировал сжатие и кивков больше стало, как убрали стало получше, но решать Вам и вашему врачу.

[antenor]

@Olga1985, спасибо. Убираем

[ton4es]

Мы решили вводить потише. Увеличиваем по 50 каждые 4-5 дней.
Сейчас пьем 300 на 17 кг.
Он стал складываться не так сильно как раньше, но дольше по време И и чаще. Мало того после приступов отходит гораздо тяжелее. Морщится от боли и засыпает.
Мелких вздрагиваний появились сотни. Решил выводить. Или стоит еще немного поднять?

Мы на иновелоне 3ю неделю.... пьем 200 мг в сутки на 10,5 кг. Тоже появилось очень много вздрагиваний мелких, причем они так часто, что ребенок не может от них заснуть. Основные приступы наши он не убрал....тоже будем его выводить. Мы его пытались поднять до 400 мг в сутки....но на увеличении вздрагивания шли постоянно....поэтому думаю стоит его выводить, раз стало еще худше

[antenor]

@ton4es, ох...
выводите эту гадость. мне кажется он давление поднял у нас сильно.

[YanaIv]

Мы сейчас слезаем с Сабрила и к Кепрре+Депакин Хроносфера пробуем Иновелон. Почитала тему...как-то расхотелось начинать давать.

[Мечты Сбываются!]

@Olga1985, посмотрите в специальной теме.

[Мама Андрея]

Добрый день. Сколько по времени Вы пили Иновелон и в сочетании с какими препаратами? Имеет ли он накопительный эффект или должен действовать сразу? Мы добавляем его к Кеппре-8мл. в сутки+депакин хроносфера 500мг. Нам 3,8 вес 17кг., заболели в 4 месяца после прививки АКДС. Сейчас доза Иновелона 150мг. в сутки, начинали с 50мг

[YanaIv]

Форумчане, 
У кого-нибудь сей препарат способствовал поднятию температуры на ровном месте без симптомов? У нас вчера вечером помимо утреннего приема Иновелона добавился вечерний. Под утро 38.1 на термометре. Сбивается хорошо. Каттаральных - нет.

[Мама Андрея]

Сегодня,после двух недель приема в дозе 150 мг. в сутки, ребенок упал плашмя лицом на пол. Все, с завтрашнего дня начинаем выводить. Не оправдал наших надежд.

[YanaIv]

а тромбоциты на нем падали у кого-нибудь?

[Ольга Кострома]

Здравствуйте знакомые и не знакомые , уважаемые форумчане) Начали и мы все-таки руфиномид. Приступы с 1,5 лет. Тонические. Сначала серии инф. спазмов, затем к ним вернее в усиление их падения. Падали с 1,8 года до 3. От падений помогли фризиум в высокой дозе (2 мг на кг) + Кето диета. Тонические серийные кивки и падения одиночные трансформировались в тонические около минуты с апное. В основном около сна, 1-2 раза в день, через день. С кето ушли через 9 месяцев (из соображений соотношения польза/ побочки по жкт).
Фризиум и кето это 11 и 12 препарат за 2 года. Руфиномид 13 получается. Назначали нам его уже на протяжении 1,5 лет. Первым д. Пипер из Фогтаройта. Потом все "наши" по списку. Руфиномид - спец. разрабатывался для борьбы с  приступами падений при СЛГ. Так и в Германии сказали. Описаны результаты исследований, что эффективен при тонических слг. Эту инфу даёт и Дюлак, т.е. в принципе в Европе подход один, как я поняла, к назначению: новый препарат, поэтому явно не первый и не второй и не третий ряд. Назначается в комбинации. Данных об эффективности монотерапии нет. Тот факт, что он у нас зарегистрирован, говорит скорее против препарата. Проверенные, эффективные, хорошо продающиеся, у нас не зарегистрированы (типа Сабрила или Фризиума). Это не выгодно фармацевтическим компаниям, а вот Руфиномид и Файкомпу (которую кстати, запретили в Германии уже как два года), у нас зарегестрировали. Фармацевтам нужны "кролики ". Нужна статистика приема препаратов этих новых, чтоб продвигать их дальше.
Я никого не отговариваю, мы сами вводим. Но я вижу здесь на форуме, что порой Руфиномид назначают тем, кто не пробовал ещё более доказанные препараты второго ряда выбора. И не всем при тонических приступах (а он для тонических).
И конечно, смущает, что механизм действия руфиномида не изучен. И прав был миллион раз Антенор, явная тенденция (здесь на форуме), что с повышением дозы идёт ухудшение.
Что ж мы будем "тихо красться " с дозы в 200 мг на 24 кг. И конечно, с полной уверенностью в успехе! Иначе никак) Будут новости- отпишусь.
И спасибо всем в этой теме за подробные описания клиники. Очень пригодилось при принятии решения вводить/ не вводить.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk