В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
Консультации специалистов
»
Помним...
(Модератор:
ФЕЯ
) »
Наша Машенька,гидроцефалия
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
7
Вниз
Автор
Тема: Наша Машенька,гидроцефалия (Прочитано 16359 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Mama Masha
Пользователь
Сообщений:
75
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
наша девочка
Наша Машенька,гидроцефалия
«
:
27 Сентября 2014, 15:49:24 »
Здравствуйте,нам 6месяцев,генетический сбой,гидроцефалия,гипотонус.Беременность на отлично,роды тоже и вот такой киндер сурприз.Умеем переворачиватся,голову плохо держим,любим общатся очень.Диагноз пока только зпмр,после года пророчат инвалидность,а как заниматся с ребенком не знают.Делаю что увижу в интернете,при похожих симптомах,очень мало спит,медикаменты переносит все с криком на пол дня,даже сироп от кашля.Мамочки посоветуйте что делать,как заниматся!!!
Записан
Мария111
Ветеран
Сообщений:
1722
Страна:
Благодарностей: 27
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #1 :
27 Сентября 2014, 15:53:16 »
Шунт стоит?
Записан
Мэри.П
Постоялец
Сообщений:
599
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Я мама,самой сладкой девочки!!!
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #2 :
27 Сентября 2014, 22:40:19 »
Здравствуйте! А генетический сбой,как определили? И какой,что он за собой несет!?
Сил Вам,здоровья малышке!
Записан
av85
Ветеран
Сообщений:
2873
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
У нас, обязательно, все получится! Мы сильные!!!!!
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #3 :
27 Сентября 2014, 23:09:53 »
Добрый вечер! А из какого вы города?!
Записан
Mama Masha
Пользователь
Сообщений:
75
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
наша девочка
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #4 :
27 Сентября 2014, 23:19:11 »
нет,еще думают
Записан
Mama Masha
Пользователь
Сообщений:
75
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
наша девочка
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #5 :
27 Сентября 2014, 23:19:54 »
мы из Одессы
Записан
Mama Masha
Пользователь
Сообщений:
75
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
наша девочка
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #6 :
27 Сентября 2014, 23:22:01 »
Вы тоже из Украины,откуда?
Записан
Ирина-Захар
Постоялец
Сообщений:
604
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Мои дети-мои крылья за спиной!
Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #7 :
27 Сентября 2014, 23:23:04 »
У нас гидра врожденная. С 2-х месяцев шунт. Нам уже 2 года, но причину гидры так установить и не смогли(( Мне тоже очень интересно, как определили генетический сбой и что это за сбой?
Записан
Mama Masha
Пользователь
Сообщений:
75
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
наша девочка
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #8 :
27 Сентября 2014, 23:32:13 »
Сдали на кариотип,хромосомы в норме,но на плече одной из них прикрипился дополнительный генетический материал,чем это грозит не знают,но внешне видно,на аватарке ее фото.
Записан
Mama Masha
Пользователь
Сообщений:
75
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
наша девочка
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #9 :
27 Сентября 2014, 23:34:10 »
Где вы шунт ставили,это очень дорого,и сколько времени надо провести в больнице,как после него развитие,говорят должно быть лучше.
Записан
Mama sandra
Интересующийся
Сообщений:
115
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #10 :
28 Сентября 2014, 11:25:26 »
Наконец то добралась до вашей истории. Нам тоже ставили гидру но у нас голова наоборот перестала рости точнее ростет но медленно как и сам ребенок мы отстаем от всего роста веса. Год назад наш нейрохирург нам отменил все мочегонные и сказал что всё так и останется что кисты не рассосутся и на этом все. Нам 2 года вес 10 кг рост 86 см нам с трудом год дают. Но у нас чисто гены. К сожалению я пару дней назад узнала об наследстве мужа о котором молчали просто кашмар. По поводу занятий могу сказать точно по нам если судить : это АФК каждый божий день по часу хотя бы массаж самим можно дешевле выйдет и бассейн очень здорово подходит. Еще нам хорошо лошадки помагают для спинки. А еще в вашем возрасте мы помногу на мяче занимались исейчас тоже но намного меньше благодаря мячу мы голову подняли и держать стали правда скэнар нам помог тожев поднятии головы. Лева в 7 месяцев поднял и держал голову. Потом след этап ползание очень советую горку домана . Мы много занимались на горке по 3 часа с дикими орами в этого через два месяца пополз уже по ровной поверхности.
Записан
Mama sandra
Интересующийся
Сообщений:
115
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #11 :
28 Сентября 2014, 11:30:27 »
Еще хочу сказать ))) никого не слушайте ни врачей ни родных ! Занимайтесь своим сокровищем тратье ищите деньги столько сколько надо. От нас отвернулись все родственники кроме мамы моей. Врачи понятно что предлагают. Я всех послала и занимаюсь ищу средства центры и мой сын очень изменился и меняется и пусть очень медленно долго трудно все это но каждый шаг новый это счастье)!!!!!
Записан
Ирина-Захар
Постоялец
Сообщений:
604
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Мои дети-мои крылья за спиной!
Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #12 :
28 Сентября 2014, 11:34:11 »
Шунт ставили в Киеве, в институте нейрохирургии. У нас гидра очень быстро наростала, и головушка росла((( выбора не было.... в нашем случае шунт спас жизнь моему ребенку.
С развитием все непросто... нейро нам скпзали, чтобы мы ни на чтоне надеялись... мол все очень плохо, по мрт мозга почти не осталось((((
Но мы на это внимание не обращаем!))
Занимаемся с 5 месяцев каждый день. Сейчас уже бегает у опоры и по стеночке)) очень ждем первых шажочков!
Хорошо, что у вас диагноз пока задержка. Дай Бог и не будет никаких диагнозов! Мы занимаемся по методике Муромова. Все, что умеем - все благодаря этой методике. Если интересно, пишите в личку, все расскажу.
Записан
Mama Masha
Пользователь
Сообщений:
75
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
наша девочка
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #13 :
28 Сентября 2014, 11:39:12 »
Спасибо всем за ответы,я еще не научилась пользоватся форумом,как в личку написать не разобралась, мне очень все нужно и ваши советы ,вы Мамочки лучше всяких врачей разбераетесь что к чему!!!!
Записан
Mama Masha
Пользователь
Сообщений:
75
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
наша девочка
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
«
Ответ #14 :
28 Сентября 2014, 11:44:24 »
MAMA SANDRA,есле я не ошиблась вы писали что у вас есть стигмы,ушки низко,чтото еще,пока не знаю как тут пользоватся сайтом,куда вернутся,где я читала.
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
7
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
Консультации специалистов
»
Помним...
(Модератор:
ФЕЯ
) »
Наша Машенька,гидроцефалия