Автор Тема: Моя любимая гугуся!!!  (Прочитано 8366 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #15 : 15 Сентября 2013, 20:05:18 »
Добро пожаловать на форум!Я Юля и доченька Маруська! ммм мы тоже из Краснодарского края,вы  где точно живете?ЧЕМ СМОГУ ПОМОГУ,ЗНАЮ В ОКРУГЕ ПОЧТИ ВСЕ..И НЕ В ОКРУГЕ ТОЖЕ.. rer ВОЮЕМ ТОЖЕ С ЭПИ
мы со славянска на кубани)а вы откуда?

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #16 : 15 Сентября 2013, 20:08:59 »
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.0
.спасибо большое,я еще подумываю о реобилитации в китае читала тут что деток с эпи туда берут
  gfds как прошедшие несколько китайских курсов посоветуем. Кидайте сейчас все силы на купирование эпилепсии. Тоже очень советую Дюлака. Хорошенько прикроетесь ПЭП, можно будет думать про Китай. Детишки с эпи по-разному на их лечение реагируют. Нам повезло, мы только благодаря Китаю смогли эту дрянь остановить, но видела и деток, которым становилось хуже. Удачи вам и здоровья  ;l спасибо огромное ;lнаш сейчас на депанкин перевели....мрт в октябре после него окончательно диагноз поставят...так от китайского лечения могут быть приступы??? ооо вроде там минимальные нагрузки....время увы тает тут с эпи никто брать нехочет((((

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #17 : 15 Сентября 2013, 20:11:06 »
я почемуто думала в китае приступы купируют(((гдето читала мама хвалила что там не пичкают противосудорожными а именно лечат эпи

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 607
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #18 : 15 Сентября 2013, 20:14:13 »
Анечка, а по каким обследованиям невролог поставила ДЦП? Прочитала твою историю, очень схожа с моей. Нам год мы не сидим и не ходим. Но пока проходим обследования, пьем паглюферал и депакин сироп

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #19 : 15 Сентября 2013, 20:30:34 »
Анечка, а по каким обследованиям невролог поставила ДЦП? Прочитала твою историю, очень схожа с моей. Нам год мы не сидим и не ходим. Но пока проходим обследования, пьем паглюферал и депакин сироп
gfdsона ее посмотрела что она может и вынесла свой приговор...а вообще сказала точно скажет после мрт,нам пока ставит пирамидный тетропорез мышечную гипотонию глубокую задержку психоречевого и моторного развития,и симтоматическая эпи(((а вас тоже эпи?

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #20 : 15 Сентября 2013, 20:32:00 »
Анечка, а по каким обследованиям невролог поставила ДЦП? Прочитала твою историю, очень схожа с моей. Нам год мы не сидим и не ходим. Но пока проходим обследования, пьем паглюферал и депакин сироп
а как у вас с мелкой маторикой?играется инрушками?понимает обращенную речь?

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 607
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #21 : 15 Сентября 2013, 22:17:45 »
у нас пока органическое поражение ЦНС, гипотония. Невролог до результатов всех обследований поставила ЗПФР, генетик и эндокринолог сказали, что пока угрожаемая по задержке физического развития. Но мое мнение, что у нас сильная задержка. Маруся не сидит, когда сажаю в ходунки, ей сидеть не нравится, встает на ноги. В общем мышцы спины никакие. Речь она не понимает, ну по крайне мере, когда я спрашиваю где папа, она не смотрит на папу. Но вот сегодня она меня сильно обрадовала. Я поднесла пипетку, говорю:"Маруся, давай нос капать", а она начала головой мотать, показывая нет. Я убрала пипетку, через минут повторила, она опять начала мотать головой. Через 5 минут снова проверила и опять то же самое. Видимо ее очень достали эти капли, не нравится чистить нос и капать. Мы как назло заболели, на завтра назначено МРТ, на послезавтра ЭЭГ и РЭГ, я ждала с нетерпением.

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 607
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #22 : 15 Сентября 2013, 22:19:45 »
Анечка, а по каким обследованиям невролог поставила ДЦП? Прочитала твою историю, очень схожа с моей. Нам год мы не сидим и не ходим. Но пока проходим обследования, пьем паглюферал и депакин сироп
а как у вас с мелкой маторикой?играется инрушками?понимает обращенную речь?

с игрушками играет активно, бутылку в руках держит, но все-таки неуклюжесть некая присутствует.

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 607
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #23 : 15 Сентября 2013, 22:25:07 »
Анечка, а по каким обследованиям невролог поставила ДЦП? Прочитала твою историю, очень схожа с моей. Нам год мы не сидим и не ходим. Но пока проходим обследования, пьем паглюферал и депакин сироп
gfdsона ее посмотрела что она может и вынесла свой приговор...а вообще сказала точно скажет после мрт,нам пока ставит пирамидный тетропорез мышечную гипотонию глубокую задержку психоречевого и моторного развития,и симтоматическая эпи(((а вас тоже эпи?

а вот с эпи не знаю что. Первый раз отвод глаз и головы вправо случился в 8 месяцев после падения с дивана. Потом в 9 месяцев из-за резкого повышения температуры мы оказались в реанимации в бессознательном состоянии, с судорогами, 3 и 9 сентября опять были отвод глаз и головы вправо. Сейчас невролог написала, что есть судорожный синдром, а до нее другая не обратила внимание и прописала нам курс массажа, плавание и электрофорез, после чего мы и очутились в реанимации. Так что я в ожидании всех обследований и вердикта врачей

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #24 : 15 Сентября 2013, 23:20:39 »
АннаМария, а игрушки сама берет тянется к ним?а энцефолограмму делали ?а на имя свое отзывается?простите куча вопросов)у нас и вправду схожи проблемы...

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #25 : 15 Сентября 2013, 23:21:24 »
у нас тоже поражение цнс

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #26 : 15 Сентября 2013, 23:22:52 »
у нас пока органическое поражение ЦНС, гипотония. Невролог до результатов всех обследований поставила ЗПФР, генетик и эндокринолог сказали, что пока угрожаемая по задержке физического развития. Но мое мнение, что у нас сильная задержка. Маруся не сидит, когда сажаю в ходунки, ей сидеть не нравится, встает на ноги. В общем мышцы спины никакие. Речь она не понимает, ну по крайне мере, когда я спрашиваю где папа, она не смотрит на папу. Но вот сегодня она меня сильно обрадовала. Я поднесла пипетку, говорю:"Маруся, давай нос капать", а она начала головой мотать, показывая нет. Я убрала пипетку, через минут повторила, она опять начала мотать головой. Через 5 минут снова проверила и опять то же самое. Видимо ее очень достали эти капли, не нравится чистить нос и капать. Мы как назло заболели, на завтра назначено МРТ, на послезавтра ЭЭГ и РЭГ, я ждала с нетерпением.
вообше не сидит?или может чуть чуть?а переворачивается?

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 607
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #27 : 16 Сентября 2013, 10:22:38 »
у нас пока органическое поражение ЦНС, гипотония. Невролог до результатов всех обследований поставила ЗПФР, генетик и эндокринолог сказали, что пока угрожаемая по задержке физического развития. Но мое мнение, что у нас сильная задержка. Маруся не сидит, когда сажаю в ходунки, ей сидеть не нравится, встает на ноги. В общем мышцы спины никакие. Речь она не понимает, ну по крайне мере, когда я спрашиваю где папа, она не смотрит на папу. Но вот сегодня она меня сильно обрадовала. Я поднесла пипетку, говорю:"Маруся, давай нос капать", а она начала головой мотать, показывая нет. Я убрала пипетку, через минут повторила, она опять начала мотать головой. Через 5 минут снова проверила и опять то же самое. Видимо ее очень достали эти капли, не нравится чистить нос и капать. Мы как назло заболели, на завтра назначено МРТ, на послезавтра ЭЭГ и РЭГ, я ждала с нетерпением.
вообше не сидит?или может чуть чуть?а переворачивается?
она переворачивается, но сидеть не сидит вообще, ей это и не нравится. Я ее сажаю, а она делает попытки выпрямить ноги и встать. Игрушками она интересуется давно, месяцев с трех, Сама тянется, сама берет. Если увидит среди старых игрушек новую, то сразу берет ее. Самая любимая - это сумка яркая, посередине с зеркалом, если нажать рычажок, вверху мигают фонарики и играет музыка. Вот на себя в зеркало очень любит смотреть. На имя вроде бы отзывается, но может быть она просто реагирует на голос, я не знаю ((((( эцефалограмму не делали. На сегодня было МРТ, завтра ЭЭГ и РЭГ, но мы заболели ((((((((

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 607
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #28 : 16 Сентября 2013, 10:25:43 »
Единственное, где она сидит - это автолюлька. В последнее время не хочет она там сидеть, да и неудобно, мы из нее сильно выросли. Если кладу, она сама поднимает спину и сидит. Сказала об этом неврологу, она как то вяло отреагировала и сказала, что в автолюльке это совсем другое, там тело и ноги под углом лежат

Оффлайн монич аннаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Re: Моя любимая гугуся!!!
« Ответ #29 : 16 Сентября 2013, 11:34:11 »
Единственное, где она сидит - это автолюлька. В последнее время не хочет она там сидеть, да и неудобно, мы из нее сильно выросли. Если кладу, она сама поднимает спину и сидит. Сказала об этом неврологу, она как то вяло отреагировала и сказала, что в автолюльке это совсем другое, там тело и ноги под углом лежат
а что вам по мрт  сказали?