Автор Тема: Синдром Леннокса-Гасто  (Прочитано 36735 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Fkmbyf

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Мама Володеньки
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #180 : 05 Марта 2017, 00:45:10 »
@MMartha, впервые слышу. Считаю, что Л-Г.или есть, или его нет.

@YanaIv, , нам только колозотомию предлагали. А что такое "гемисферотомия"?

Оффлайн YanaIv

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #181 : 05 Марта 2017, 08:12:41 »
Рассечение полушарий по мозолистому телу.

Оффлайн MMartha

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #182 : 05 Марта 2017, 15:58:20 »
@MMartha, впервые слышу. Считаю, что Л-Г.или есть, или его нет.

Здравствуйте! Нет, я, может, неверно выразилась, вернее, врач сам не очень точно сформулировал. Леннокс-Гасто у нас точно есть, судя по мониторингу. И плюс к нему элементы лобной эпилепсии. Примерно 70 % эпиактивности на кривых как при чистом Леннокс-Гасто, а 30 % - как при лобной. Так этот врач считает. Он тоже, как я поняла, с таким раньше не сталкивался, но ему очень хотелось найти объяснение нашему нетипичному течению. Правда, это всё с лобной эпилепсией ничего не объясняет, а ещё больше запутывает дело. Но, как я поняла с его слов, с Леннокс-Гасто часто бывает весьма непросто. И с каллозотомией нашей тоже не вполне понятно - помогла она или нет. Я каждый день, что мы лежали в РДКБ, приставала к нашему доктору с целью добиться от него какой-нибудь определённости, но добилась только одного - что Леннокс-Гасто у нас точно есть, вполне ярко выраженный на кривых. А остальное всё неясно, возможны варианты. Даже то, что раньше доктору было ясно, как божий день, в нашем случае стало совсем непонятно.

Оффлайн iv.natalija

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #183 : 22 Октября 2017, 22:59:23 »
Моему сыну тоже этот синдром поставили  ewew

Счастья в жизни столько, сколько ты сможешь его заметить.
 У мудреца спросили: - "Если человек любит, он вернется?" Мудрец ответил:- "Если человек любит, он не уйдет"!

« Женщины – это не слабый пол, слабый пол – это гнилые доски» Фаина Раневская

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #184 : 27 Апреля 2019, 11:18:46 »
Дорогие мамы и папы! У кого из ваших деток эпилепсия вызвана мутацией в генах CLCN4 и FASN? Отзовитесь пожалуйста. Ситуация такая. Ребёнку 2 года. Из-за непонятных вздрагиваний с 7 месяцев делаем регулярно ночной мониторинг. До полутора лет было все чисто. Сейчас не знаю, скоро на очередной. МРТ норма. Предложили сдать на генетику. Сдали и теперь в шоке. Напугали, мол ждите начала эпилепсии(((. Почитала про эти гены - пишут про энцефалопатии- веста, Леннокса-Гасто. Я в ужасе. Ребёнок развит нормально на свой возраст. Что нас ждёт незнаю....

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #185 : 27 Апреля 2019, 12:16:27 »
@Baggiranna,  а что вас беспокоит на сегодняшний день вот кроме этих взрагивпний?
Какие причины так интенсивно и упорно искать неладное?
Я не отрицаю материнского чутья,  иногда мамы не могут обьяснить - вот "не так оно" и действительно,  что то есть.
С генами - это ведь когда оно в рамках общей картины ложиться... Не точная наука генетика пока ккк
Я бы,  наверное,  если у меня сомнения и тревога,  постаралась получить хорошие консультации очные генетиков и эпилептологов ( не "областного" а по отзывам родителей,  реально разбиравшимися со сложными случая и,  и не одно,  а 2-3 независимо,  вроде сейчас варианты и по скайпу и т п есть,  вопрос финансов... ). 
А так...  Ну у каждого из нас,  если поискать найдется ( гарантированно!!!)  куча "поломанных генов",  мутаций.  Если клиники  нет,  или она такова,  что в целом жить не мешает особо - мы проживем свою жизнь с этими поломками и никогда не узнаем о них...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #186 : 27 Апреля 2019, 15:17:07 »
@Baggiranna,  а что вас беспокоит на сегодняшний день вот кроме этих взрагивпний?
Какие причины так интенсивно и упорно искать неладное?
Я не отрицаю материнского чутья,  иногда мамы не могут обьяснить - вот "не так оно" и действительно,  что то есть.
С генами - это ведь когда оно в рамках общей картины ложиться... Не точная наука генетика пока ккк
Я бы,  наверное,  если у меня сомнения и тревога,  постаралась получить хорошие консультации очные генетиков и эпилептологов ( не "областного" а по отзывам родителей,  реально разбиравшимися со сложными случая и,  и не одно,  а 2-3 независимо,  вроде сейчас варианты и по скайпу и т п есть,  вопрос финансов... ). 
А так...  Ну у каждого из нас,  если поискать найдется ( гарантированно!!!)  куча "поломанных генов",  мутаций.  Если клиники  нет,  или она такова,  что в целом жить не мешает особо - мы проживем свою жизнь с этими поломками и никогда не узнаем о них...
Вы правы, не нужно копаться в генах без всяких причин. Но у нас вообще ещё с двух месяцев жизни начались непонятки. Я начала замечать что ребёнок "напрягает" все тело при смене положения. Беру на руки,спускаюсь с ней по ступенькам - она становилась багровой и напрягалась вся. Я обратилась к неврологу. Нас госпитализировали. И начался наш надуманый врачами ад(((. Делаем нейросонограмму, желудочки большие, назначают диакарб. Пьём. Ребёнок на то время не держал ещё головы. Большой родничек. Предполагают гидроцефалию. Делаю КТ, пунцию. Все в норме. "Приступы" напряжения не проходят. Ставят Веста+сдаёт посев крови на герпесы, находят IgGЭпштейн Барр, Цитомегаловирус. Это я потом узнала от гематолога, что эти антитела она взяла от меня, но никак не болела сама. Но на волне того что я молодая мама, первый ребёнок и вера врачам, я слепо верю и пытаюсь "помочь" своему ребёнку. Капают нам Биовен, Зовиракс+Депакин. Эффекта ноль. Как напрягалась, так и напрягается. Назначают Синактен. Делают три дозы. Эффекта ноль. Я говорю хватить, давайте нас в областную. Нас привозят,делаем экстренно ээг со сном часовую - норма. Я говорю, может из-за трех доз Синактен, невролог сказала, что так быстро ээг не чистится. Поставили нам гипервозбудимость. Отменили за два месяца депакин. В пять месяцев делаем суточный мониторинг, все хорошо. Потом в шесть месяцев появляются вздрагивания в виде невроза( как от холода или после сильных переживаний) единичные. Я опять бью в колокола,но уже обратились к эпилептологам.  Нас сначала на ээг ночной, потом на мрт. На МРТ небольшие постгипоксические,но два эпилептолога говорят что они очень малы, чтобы говорить органике. Ээг хорошее. Направляют на генетику и вот тебе на(( До результата генов, сделали прививку кпк и АДС. У ребёнка появились аутистические черты. Они то отчётливо видны, то она опять становится более контактная. С рождения Боится резких звуков,прикосновений. Ген отвечающий за гиперэксплексию у неё тоже мутирован. Так вроде все более менее в норме. Во всяком случае со слов медиков. Говорит простые слова. Со сложных или две или три буквы-один слог. Предложения пытается говорит, но опять таки кусочничает. Если допустим хочет сказать -Дай воды, то говорит Да ды. Как то так(((

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #187 : 27 Апреля 2019, 18:51:24 »
@Baggiranna, знаете,  я не врач и мама и даже не вижу вашу малышку.
Но вот скорее похоже на реакции незрелой нервной системы...
Аут черты в принципе у всех найти можно  ;D
Если нет усиление я этого с возрастом,  не прибавляется странностей - скорее всего просто что то как этап развития.

« Последнее редактирование: 27 Апреля 2019, 19:27:37 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #188 : 27 Апреля 2019, 20:59:31 »
@Baggiranna, знаете,  я не врач и мама и даже не вижу вашу малышку.
Но вот скорее похоже на реакции незрелой нервной системы...
Аут черты в принципе у всех найти можно  ;D
Если нет усиление я этого с возрастом,  не прибавляется странностей - скорее всего просто что то как этап развития.
Может вы и правы, но эти мутации мне покоя не дают и хотелось найти людей, у кого также мутации в этих локусах (. Может кто-то проходил через подобное...

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #189 : 06 Июля 2019, 14:53:01 »
Добрый день!!
Моему мальчику 1,9;с 3 месяцев ставили синдрои веста,кололи синектен депо,принимали :сабрил,депакин хроносфера,топамакс,кланозепам..отменили гидрокартизон где то месяц назад,сейчас пьем конвулекс и кеппру;но приступы всеее это время так и не прошли..
После гидрокартизона ээг еще хуже,и сейчас нам ставят Леннокса-Гасто ыыы
Скажите пожалуйста,есть ли кто отменил все препараты,т.к. они не помогают и живет совсем без ПЭП???как детки живут с приступами но без ПЭП???
Как идет развитие???
Ато я уже не знаю что делать,т.к врач с москвы говорит вводите трилептал и убирайте кеппру,а другой врач с питера говорит вводите снова сабрил и убирайте кеппру ккк :lost:
Что делать??кого из них слушать не понятно awe :lost:

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #190 : 06 Июля 2019, 15:04:31 »
Приступы удут до 10 раз в день,серийные((серия дл 1-2мин и вкл 60-70 вздрагиваний(
Развития тоже особо нет,голову даже норм не держит pgcv

Девочки,и правда ли,что эти вздрагивания(инфантильные спазмы),могут перерости в статусные приступы??у кого нибудь так случилось?? :lost:

Оффлайн NATULYА

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #191 : 06 Июля 2019, 15:42:49 »
@Амина-1996, что то рано вам ставят Ленокса Гасто, на сколько я изучала этот вопрос, то переход с Веста на ЛГ бывает ну по крайней мере когда ребенку 5-6 лет. Вы еще слишком малы для такого диагноза, у моего сына тоже был Веста, перепробовали как и вы разные препараты, врачи нам кроме депакина ничего не назначали, почему, не знаю, живем на периферии и я так поняла, что врачи наши и не знают про разные сабрилы или Кеппры, тем более Сабрил не зарегистрирован в РФ, я читала наш форум и сама пробовала разные препараты, смотрела по состоянию ребенка, если не помогал, уходили с него и прибавляла другой, большие приступы мы остановили Орфирилом, и уже несколько лет пьем только его и больше ничего, даю одну капсулу в сутки, ну развития у нас конечно нет, ему 11 лет, развитие на 6-7 месяцев, умеет сам сидеть по лягушачьи, голову держит хорошо и всё на этом.

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #192 : 06 Июля 2019, 15:47:40 »
Спасибо,что ответили!!
Не знаю даже,ставят по последним 2 ээг((говорят,что мозг не отдыхает не во сне,не в бодрствовании(
В общем ужас в голове(

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #193 : 06 Июля 2019, 15:48:39 »
А у вас большие приступы когда появились??или они у вас изначально были??

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Леннокса-Гасто
« Ответ #194 : 06 Июля 2019, 15:49:34 »
И есть ли у вас эти серийные вздрагивания??