Автор Тема: Иринка мама Ксюни  (Прочитано 8132 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #15 : 02 Июня 2011, 00:32:33 »
Ирина и Ксюшенька привет. Наверное на этом форуме от большинства врачи отказались. И мы не исключение. Мы вот долго пичкали таблетками сынулю, аж 1г и 5 мес. Прочитали Домана  и голова ясная стала. Сейчас сами отменяем препараты. По доману занимаемся, войто делаем. Правда еще две подсадки клеток сделали. Надо обязательно верить. А то, что врачи виноваты, в этом я не сомневаюсь. Но это уже совсем не важно. А важно то, что малышке нужно помочь, и вы это сделаете лучше других врачей. Мне кажется, что вам очень нужно еще попробовать немецкие гомеопатические препараты на основе стволовых клеток. Если найти правильного гомеопата, то результат будет хороший.
Нам, кстати, врачи в России вообще говорили, что у сына весь мозг атрофирован. Мы в Германию съездили, они там тихо посмеялись над нашими неучами.
--- Катюш, мы пробовали гомеопатию, но видимо не тот врач, отдали 2500руб за приём и получили 4 шарика на 2 недели, ну не о чём вообще! конечно хочеться к гомеопату, но посоветуй к какому, по тому что надо проверенного специалиста. У меня таких нет(((  За ранее благодарю jytr
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #16 : 02 Июня 2011, 00:46:08 »
Привет Иринка,
моему Мишутке 5 мес, диагноз как и у вас мультикистозная энцефаломаляция + огромная гематома в пол головы+судорожный синдром+еще много чего. Роды практически такие же, долго тужили (гипоксия от этого точнее от нарушения кровообращения от долгого сдавления головки в малом тазу, т.е. ишемия, эти два фактора неразрывно связаны, ну и механическая травма при выдавливании и тракции вакуумом), потом выдавить пытались. Разница только в том, что у меня двойня и угробили так одного из двойни, кот первым шел. Клинически узкий таз в родах получился, а врач этого определить не смогла. потом таки скесарили, но поздно, ребенка угробили. Ладно хоть второго не удавили пока выдавливали. Однако, сейчас врач. который все это проделала находится под следствием под подпиской о невыезде, лишилась должности, работы и еще много чего. За такие вещи надо наказывать - это мое стойкое убеждение. А лечимся мы все: массаж без перерывов на курсы каждый день, ЛФК, обязательно для такого ребятенка Войта!!!! Ищите Войта терапевта и занимайтесь фанатично по 3-4 раза в день, плавание с проныриванием, маски по Доману, из лекарств гаммалон, сермион (очень хорошо для кровообращения), гиалуролидазу очень советую, она рубцы в мозговой ткани хорошо рассасывает), глиатилин очень хорошо нам пошел, от кортексина толку не увидели, пьем лицитин, цитамины, карнитен (получше чем элькар), травки разные: диоскорею кавказсскую, кору калины (от судорог хорошо помогает), валериану с пустырником, шикшу. Хорошо идут церебрум композиту и плацента композитум, хотим попробовать препараты регенерезен и виторган (обкалывание), еще ханимаемся у остеопата, так как кости черепа очень смещены были и сейчас еще заментно. В общем где то так. Пишите если че, помгу чем смогу. мария
  ---Мария, огромное спасибо! Прям читаю и так мне жалко, господи, чёж творят то pooo, слов нет. Бедненькие ыыы Мария, вы пишете такой перечень лекарств, даже не сомневаюсь что это полезные вещи. Но я кроме травок и витамин не чё не поняла. Вот вы с чего начинали,и  что с чем совместно можно принимать. Так как невролог нам не чё подобного даже не сказала. Придётся самостоятельно лечиться. И не посоветуете где в Москве отрыть инструктора по Войту?
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #17 : 02 Июня 2011, 00:59:10 »
Кстати атрофию коры поставить в 4 месяца не могут по определению. Там стадия формирования кист пока, так что тот кто поставил этот диагноз грудному ребенку - дебил. Энцефаломаляция - это по сути инфаркт мозговой ткани, влажный некроз, первый месяц полтора отечные места на мозге имеют жидкую консистенцию схожую с ликвором, затем трансформируются в кисты - это следующий этап, про атрофию не ранее чем в год можно говорить, а до года у вас есть еще время. Кисты имеют свойство рассасываться, но мозгу для этого нужно помочь. Важно все как телеска так и медикаменты. Вот для рассасывания кистозных образований мы и колем гиалуролидазу, правда могут быть аллергические реакции на этот препарат, а могут и не быть, тут индивидуально. Рассасывающая терапия помогает предотвратить отбразование грубых рубцов соединительной ткани, а вот что будет на месте кист и чем они заполнятся в последующем будет зависеть от ваших стараний и индивидуальных способностей вашей дочки, которые были заложены природой. Мозг человека уникален - это раз, клетки мозга восстанавливаются - это два. Те кто говорит что это не так, ничего не знает о мозге. Так что хвост пистолетом! у вас и у нас все получится
;lkj Мария, а колите по скольку и какой курс, повторюсь мне самой придётся лечить. И вот понтагамчик мы принимали 2 месяца. Сейчас остался паглюферал(феноборбитал), даю мало, она начинает выростать из дозировки своей. И вот ещё вопрос на засыпку, как думаете у них голова болит? Мне кажеться что только по перемене погоды.
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #18 : 02 Июня 2011, 01:05:05 »
Привет! вы еще совсем малыши - можно многое попробовать (может еще Войта стоит подключить), конечно, никаких прививок

что касается атрофии, вам какие исследования делали? Антохе делали МРТ и КТ после 2х месяцев, к этому моменту кистозный процесс уже завершился, на картинке четко видно атрофию коры (ее подтвердили потом все посмотревшие специалисты,не читая заключения),  почти полное отсутствие рисунка извилин, и обоих веществ - при этом все отделы по размерам сформированы верно, то есть скорее всего все заложилось - но пострадало потом
(до годика принято писать частичная атрофия, но в нашем лично случае ее степень была ясна сразу)

я спрашивала, разве так бывает при родах, говорят, что бывает (зависит от нескольких факторов), и могли так же случаться небольшие излияния спустя короткое время после первого

судя по вашим умениям в 4ре месяца у вас есть много шансов достичь не маленьких успехов - удачи!!!
--- Спосибо за поддержку, я когда сама смотрела КТ, так как нам МРТ даже не стали делать, сказали вы там не чё нового не увидите. Желудочки сильно разширины, задеты ядра, и не одной извилинки даже, только пузыри и спайки между ними. Родничёк точечный уже, мозг не растёт, много кист в весочно лобовой части.  Мне понарасказывали врачи что мозг ромти не будет, рости будет только тонус. Мне так страшно, я её мну без конца))))
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #19 : 02 Июня 2011, 01:12:12 »
Ириша и Ксенечка, привет!!!Дай бог вам силы....а главное верить.Нашему Данилке 2 июня всего лишь будет месяц, у меня похожая ситуация с тобой в прохождении родов.Меня врачиха тоже туда сюда гоняла то на корточках тужся то на кушетку ложись....вот и до прыгалась....без водного периода 12 часов рожала на сухую - кесарево во время надо было сделать..а они......просто слов нету
Родился наш малыш и не дышал....его унесли на ИВЛ а потом увезли в реанимацию так же на аппараты, там сказали что ребенок доношенный и без паталогий - диагноз поставили гибель мозга....здорового малыша сволочи погубили.я верю что он поправиться и вы верьте что ваше маленькое чудо поправится и будет ВСЕ ХОРОШО  ldc!!!!!
ewew Да я читала вашу историю, расплакалась совсем. Ну не унывай молись, вот тебе мой совет, вымолиш. Малитва матери со дна моря достанет! Вот мы Ксюшку вымолили, крестили прям в первые сутки после родов и в честь Ксении петербуржской назвали. Вот она то нам очень сильно помогала Ксюньку вымаливать. Всё ещё будет хорошо!!!! Молись мая родная и мы помолимся.
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #20 : 02 Июня 2011, 02:56:40 »
того что произошло уже не стоит бояться, уже все случилось... теперь нужно идти вперед, с не простыми условиями, важно, что вместе
по-поводу болит ли голова, то может если высокое ВЧД (получается, что давит), а так особо не должно



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #21 : 02 Июня 2011, 14:09:26 »
777 Ирина и Ксения. У нас тоже очень большие кисты в головном мозге и тоже сама сняла ребёнка с противосудорожных. Но мы уже большие и, к сожалению, лучшее время упущено  ewewА у вас всё лучшее впереди!  767Я вам рекомендую вплотную заняться изучением методики Гленна Домана. Тут у нас многие форумчане вытаскивают на ней своих дитишек. Методика очень эффективная. Присоединяйтесь! https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0 Рекомендую начать её изучение с прочтения книги Г. Домана "Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга". Скачать можно тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.15
--- --- --- Подскажите а вы как по Домену занимаетесь, прочли книжки, проштудировали интернет? Или обучались где то? И напишите с чего начинали, нам это важно. Спасибо большое)))
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн Катёнок

Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #22 : 02 Июня 2011, 17:01:23 »
совершенно верно: прочла книжки и проштудировала всю тему на данном форуме (я вам дала на неё ссылку)  767 А начинать нужно с основы - диета и половая жизнь, т.е. учим ребёнка лежать на животе  на полу и желательно приучать и ко сну на животе. Ну а потом уже вводите всё остальное: патеринги, горка, зрительная, слуховая, тактильная стимуляции. Маски, если есть возможность. На этом форуме очень хорошо, подробно описан каждый этап  dcvf. Читайте, спрашивайте вам обязательно помогут. Это очень хорошая методика!  767

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #23 : 02 Июня 2011, 19:14:06 »
совершенно верно: прочла книжки и проштудировала всю тему на данном форуме (я вам дала на неё ссылку)  767 А начинать нужно с основы - диета и половая жизнь, т.е. учим ребёнка лежать на животе  на полу и желательно приучать и ко сну на животе. Ну а потом уже вводите всё остальное: патеринги, горка, зрительная, слуховая, тактильная стимуляции. Маски, если есть возможность. На этом форуме очень хорошо, подробно описан каждый этап  dcvf. Читайте, спрашивайте вам обязательно помогут. Это очень хорошая методика!  767
Мы уже перебрались на пол, и приучина ана у меня спать на животе уже давно, так как срыгивала часто. По ссылки всё штудирую, читаю, спасибо! Представляеш ана на полу у меня сегодня пытается ползти, перемещяется,  медленно но верно!
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн Latu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2983
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Любим, помним, живем...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #24 : 02 Июня 2011, 19:35:29 »
мы пробовали гомеопатию, но видимо не тот врач, отдали 2500руб за приём и получили 4 шарика на 2 недели, ну не о чём вообще! конечно хочеться к гомеопату, но посоветуй к какому, по тому что надо проверенного специалиста. У меня таких нет(((  За ранее благодарю jytr

Ирина gfds Эффект от гомеопатии как правило не мгновенный. Может, Вы поспешили с выводами? qqq
Мы лечим все педиатрические проблемы классической гомеопатией. Поверила в классическую гомеопатию, когда ребенок дома заболел в очередной раз пневмонией, а организм после почти года по больницам был резистентен ко ВСЕМ антибиотикам. Пришлось довериться гомеопату.
И вылечил двустороннюю пневмонию, одними горохами, без единого лекарства 767 С тех пор уже почти год все болячки (кроме неврологии) лечим горохами byte
Удачи Вам в поисках грамотного специалиста jytr
         

Оффлайн Катёнок

Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #25 : 02 Июня 2011, 22:54:46 »
совершенно верно: прочла книжки и проштудировала всю тему на данном форуме (я вам дала на неё ссылку)  767 А начинать нужно с основы - диета и половая жизнь, т.е. учим ребёнка лежать на животе  на полу и желательно приучать и ко сну на животе. Ну а потом уже вводите всё остальное: патеринги, горка, зрительная, слуховая, тактильная стимуляции. Маски, если есть возможность. На этом форуме очень хорошо, подробно описан каждый этап  dcvf. Читайте, спрашивайте вам обязательно помогут. Это очень хорошая методика!  767
Мы уже перебрались на пол, и приучина ана у меня спать на животе уже давно, так как срыгивала часто. По ссылки всё штудирую, читаю, спасибо! Представляеш ана на полу у меня сегодня пытается ползти, перемещяется,  медленно но верно!
wer а это только начало. Значит дальше будет лучше!  767  dcvf

Оффлайн mariafad111

Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #26 : 03 Июня 2011, 00:34:58 »

[/quote] ;lkj Мария, а колите по скольку и какой курс, повторюсь мне самой придётся лечить. И вот понтагамчик мы принимали 2 месяца. Сейчас остался паглюферал(феноборбитал), даю мало, она начинает выростать из дозировки своей. И вот ещё вопрос на засыпку, как думаете у них голова болит? Мне кажеться что только по перемене погоды.
[/quote]

Пантогам мы до сих пор принимаем с 2-х месяцев. Фенобарбитал выкинула, от него ничего кроме тотального угнетения ЦНС и торможения развития. Голова у них болит так же как и у всех, а выражается у всех по разному, кто то орет, а мой жалобно так мяукает и вялый становится. Что  касается противосудорожных средств то мне кажется, что от них больше вреда, чем пользы. Они лечат симптомы, а не саму причину. Причина-поврежден мозг, судороги симптомы этой причины, смысл их лечить???? Надо мозг лечить, судороги тогда сами уйдут. Есть некоторые злокачественные судороги, которые говорят о тяжелой эпилептической деятельности мозга, среди них я нашла Синдром Веста, синдром Леннокса-Гасто, парциальные младенческие судороги, для них для всех характерна особые ЭЭГ паттерны, гипсаритмия и прочие отклонения в биоритмах мозга, что касается всего остального, то перерыв массу литературы я не нашла ни одного хоть сколько нибудь убедительного доказательства того, что при этих судорогах погибают клетки мозга или убивается (аннулируется развитие). Это все на уровне теории. Юлий Гай Цезарь (например) страдал генерализованными приступами эпилепсии, однако был умнейший человек своей эпохи. Многие великие люди были эпилептиками и при этом умнейшими людьми. Судороги могут быть, а могут не быть, тут вы главное следите по ребенку, если всякие там судорожные знаки останавливают или аннулируют развитие, то может быть стоит, найдя хорошего эпилептолога, обсудить вариант противосудорожной терапии, а если эти самые судороги не на что не влияют, то и фиг с ними, наладится мозг, наладится и процесс регулирования корковых токов. Я по своему ребзю смотрела, ну скачут глаза, краснее, гримасы корчит, вздрагивают, ну и что? развитие идет, и всего этого порядком уменьшилось. Лечите мозг, судороги пройдут сами. (это все было ИМХО, я не спец по судорогам, это мое понимание проблемы)
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн mariafad111

Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #27 : 03 Июня 2011, 00:46:28 »
Спосибо за поддержку, я когда сама смотрела КТ, так как нам МРТ даже не стали делать, сказали вы там не чё нового не увидите. Желудочки сильно разширины, задеты ядра, и не одной извилинки даже, только пузыри и спайки между ними. Родничёк точечный уже, мозг не растёт, много кист в весочно лобовой части.  Мне понарасказывали врачи что мозг ромти не будет, рости будет только тонус. Мне так страшно, я её мну без конца))))
Кстати у нас такая же ситуевина была, начали мозг лечить, начала говлова расти+остеопат хороший, родничка не было совсем практически, теперь 1*1 см почти. Нам тоже говорили голова расти не будет - чушь, она растет, надо только заниматься. Извилины никуда не делись, они если были правильно заложены природой, они там же и остались, просто обширный кистозный процесс. Киста при энцефаломаляции это полое пространство заполненное жидкостью, наладите кровообращение, она сдуется "уйдет" а так как природа пустоты не терпит ее место заполнится либо новой клеткой, либо соединительной тканью, либо жидкостью. Вот чем конкретно заполнено будет - это отвас и зависит.  Я сторонник теории нейрогенеза, нервные клетки не делятся обычным способом, но они образуются в некоторых зонах мозга и занимают место погибших, ОДНАКО, механизм, как это происходит и что этот процесс запускает неизвестен.  Вообще тема это для меня предстваляет особый интерес, тут одним комментом не обойтись. А вообще предлагаю вам свой теремок открыть и на эти темы пообщаться.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #28 : 03 Июня 2011, 01:26:39 »
Спосибо за поддержку, я когда сама смотрела КТ, так как нам МРТ даже не стали делать, сказали вы там не чё нового не увидите. Желудочки сильно разширины, задеты ядра, и не одной извилинки даже, только пузыри и спайки между ними. Родничёк точечный уже, мозг не растёт, много кист в весочно лобовой части.  Мне понарасказывали врачи что мозг ромти не будет, рости будет только тонус. Мне так страшно, я её мну без конца))))
Кстати у нас такая же ситуевина была, начали мозг лечить, начала говлова расти+остеопат хороший, родничка не было совсем практически, теперь 1*1 см почти. Нам тоже говорили голова расти не будет - чушь, она растет, надо только заниматься. Извилины никуда не делись, они если были правильно заложены природой, они там же и остались, просто обширный кистозный процесс. Киста при энцефаломаляции это полое пространство заполненное жидкостью, наладите кровообращение, она сдуется "уйдет" а так как природа пустоты не терпит ее место заполнится либо новой клеткой, либо соединительной тканью, либо жидкостью. Вот чем конкретно заполнено будет - это отвас и зависит.  Я сторонник теории нейрогенеза, нервные клетки не делятся обычным способом, но они образуются в некоторых зонах мозга и занимают место погибших, ОДНАКО, механизм, как это происходит и что этот процесс запускает неизвестен.  Вообще тема это для меня предстваляет особый интерес, тут одним комментом не обойтись. А вообще предлагаю вам свой теремок открыть и на эти темы пообщаться.
Да я бы с удовольствием пообщялась на эту тему, мне это принципиально важно, а теремок это тему новую открыть? И вот ещё вопросик, у вас головка стала рости после приёма лекарств (наладили кровообращение)?
Что нас не убивает - делает нас сильней;)

Оффлайн rocketАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛяЛиКи ЦаЦуЛиКи
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иринка мама Ксюни
« Ответ #29 : 03 Июня 2011, 01:28:12 »
 nht Вот думаем в Новозыбков чтоль податься? Пока маленькие
Что нас не убивает - делает нас сильней;)