Мое солнышко, мой Данюся

[pina]

Здравствуйте все члены форума! Давно зарегистрировалась, но долго не решалась написать нашу историю, тем более что форум посвящен, в основном, деткам с ДЦП...  Как вы наверное поняли речь пойдет о моем любимом сыночке Данюсе. Родился мой мальчик на 29 неделе беременности, 10 мая 2012г. после преждевременного отхождения вод (в 6 утра проснулась в луже и обалдела). Сама не рожала, сделали кесарево т.к. было поперечное положение плода  и как врачи не пытались его развернуть ничего не получилось, в итоге в 16-18 родился мой сыночек  38см ростом и 1410 весом (меньше куклы Беби бон (у дочки старшей была)) 7\8 по Апгару. на пятые сутки меня выписали из 3-го роддома Москвы, а сынулька остался в детской реанимации ждать перевода на второй этап выхаживания. И вот моего малышика (дышал сам с первой секунды) переводят в 70-ю больницу в перинатальный центр (супер новый как мне сказал заведующий реанимацией роддома ) На тот момент Данечке было 12 дней. Пролежав до месяца в интенсивке мы попадаем на ИВЛ (ночью малыш дал глубокое апноэ) и проводим на аппарате 25 суток.... Очень тяжело сейчас вспоминать об этом и о том как разошлись мои швы от кесарева и моего ребенка пытались передать в детдом потому что я трое суток не приезжала.... Спасибо огромное мамочке моей она поехала и все уладила.... А потом нам просмотрели ретинопатию (мотивировали тем что с нашими болезнями это роли уже не играет) Хотя мы с мужем привезли этот чертов аппарат для лазеркоагуляции из Морозовской больницы и операцию под нашу личную ответственность нам провели прямо в реанимации.... Не помогла..... Через три дня после всего этого мой малыш задышал сам, я легла к нему и не могла нарадоваться пока не приехал окулист и не сообщил что мой ребенок слеп. Нас в спешном порядке переводят в Морозовку для проведения операции, после чего мы приезжем домой с выпиской и кучей диагнозов (4 листа) и обещанием что малыш будет овощем.... На данный момент Данюске 2 года и почти 9 месяцев, он умеет почти все что умеет обычный доношенный малыш, но практически не видит(перефирическое зрение у лица на левом глазу). из поставленных диагнозов имеем внутреннюю гидроцефалию, ВЖК 3 ст., коарктацию аорты (слава богу ошибчно) и еще кучу всякой дряни. Наш главный диагноз - ретинопатия 5ст. Невролог все диагнозы снял после того как Данюся в 2 года ее по "матушке" послал)))   Если честно не знаю для чего я все это написала, наверное просто выговориться надо!!!
Забыла сказать что весь первый год мы посвятили реабилитациям и операциям на глазки наши наши многострадальные, НИИ педиатрии, 18-я больница (после их назначений наш ортопед так на меня орала....)   

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! Вы из Москвы?

[maki815]

Приветик! Выговориться то же надо, такой тяжёлый груз на душе тяжело носить) Расскажите как реабилитировались? Что у вас в головушке? какие диагнозы по неврологии были?

[мама димыча]

Мы тоже недоношенные 28 недель, 1кг 340 гр и 34 см.У нас тоже была ретинопатия 3 степени,врач делал лазерокоагуляцию на обоих глазках.Хорошо успели,но дцп нас не не обошло.,пусть и не не в тяжелой форме.Жалко вроде Москва,думаеш должно быть лучше с медициной,но не всегда видать.С РОЖДЕСТВОМ ВАС!!!

[pina]

Да мы из Москвы. Наш невролог ставил нам задержки всех видов развития и обещал нам что ни сидеть, ни ходить ни говорить мы не будем.... В 8 месяцев мы сами сели, в 10 встали и начали ходить вдоль кроватки или дивана. Сам, не держась за руку, пошел поздно (почти в два года), но это не оттого что не мог, боялся просто. Да и сейчас дома нормально носится, а на улице боится.... Из диагнозов на данный момент остались БЛД, ну и ретинопатия((( Реабилитировались мы в 18-й больнице: массажи, ЛФК, жемчужные ванны. Ну и дома соответственно тоже постоянные массажи (как только окулист разрешал после очередной операции). На данный момент из лечения у нас периодическое нейротрофическое лечение в РДКБ. Ну и на занятия ездим в центр психолого-педагогической реабилитации для детей с проблемами зрения.   

[maki815]

Вы большие умнички таких результатов добились. Я надеюсь и со зрением у вас всё наладится  С Рождеством!

[Мама гуськи-гу]

Да мы из Москвы. Наш невролог ставил нам задержки всех видов развития и обещал нам что ни сидеть, ни ходить ни говорить мы не будем.... В 8 месяцев мы сами сели, в 10 встали и начали ходить вдоль кроватки или дивана. Сам, не держась за руку, пошел поздно (почти в два года), но это не оттого что не мог, боялся просто. Да и сейчас дома нормально носится, а на улице боится.... Из диагнозов на данный момент остались БЛД, ну и ретинопатия((( Реабилитировались мы в 18-й больнице: массажи, ЛФК, жемчужные ванны. Ну и дома соответственно тоже постоянные массажи (как только окулист разрешал после очередной операции). На данный момент из лечения у нас периодическое нейротрофическое лечение в РДКБ. Ну и на занятия ездим в центр психолого-педагогической реабилитации для детей с проблемами зрения.   

мы на дохаживании в Клину лежали с девонкой в 30 недельнек родившийся. У нее тоже врачи не углядели ринопатию, в итоге один глазик уже не спали, другой тоже не совсем в порядке. Я знаю, что они больше "тусуются" на форуме Ева, там есть много семей с похожей ситуацией.
А глазки они лечили в Питере, потому что в Москве их не брали из-за веса маленького

[Ksu-Ksu]

@pina, здравствуйте! Увидела Вас в теремке у Максюшки и зашла почитать историю. Увидела, что вы проходите нейротрофический лечение в РДКБ. Расскажите, пожалуйста, как вам там условия? Платно, бесплатно это?
У нас тоже основной диагноз по зрению, абсолютно отличный от вас, но лечение все равно практически такое же... У дочки гипоплазия дисков зрительных нервов, косоглазие, нистагм...

[pina]

@Ksu-Ksu, здравствуйте! Лечимся мы по ОМС, оперируемся по ВМП. Условия такие же как в любой другой больнице, за исключением того что мамы сами отделение драют)))   Лекарства соответственно все свои привозим. Мы в РДКБ из Морозовской перешли только из-за того что врач наша туда ушла.

[Ksu-Ksu]

@pina, спасибо за ответ)) операции в нашем случае не делают, только на результат от лечения стоит надеяться, и то не на быстрый..
А Вы можете мне написать, какие препараты кололи вам? Насколько я знаю при нейротрофическом лечении все равно определенный стандарт лекарств в каждой больнице..
Хочу просто сравнить, мы прошли такое лечение в Клинике при управлении делами президента, очень понравилось, главное эффект небольшой, но есть, но там только платно и выходит очень дорого - 67тыс за 7 дней... А делать курс каждые полгода нужно. Вот ищу варианты поэкономнее))))

[pina]

@Ksu-Ksu, нам колят ретиноламин, коллализин, цереброллизин (кортексин). Ну и аппаратное лечение: электростимуляции, цветостимуляции, физио. Это правда как пойдет, убедить Данюсю спокойно посидеть и не орать и не вырываться получается далеко не всегда!!!

[Ksu-Ksu]

@pina, а нам кололи церебролизин, дексаметазон, гентамицин, эмоксипин, трентал.. А из аппаратов - лазер, цветостимцляция и магнит. Вообщем видимо, немного другая методика.... Да уж, когда пошёл прогресс от одной, на другую уже страшно менять, вдруг эффекта не будет... А оба метода чередовать думаю точно перебор нотропов будет(((((

А церебролизин и кортексин  это одно и тоже? Надо же, я не знала

[pina]

Дексаметазон тоже колят, а эмоксипин мы капаем. Кроме него капаем максидекс, тобрекс, дексаметазон, баларпан, корнерегель. Сейчас вот после операции до сих пор еще дексаметазон капаем и форсажи с коллализином делаем, остальное уже закончили слава богу!

[Ksu-Ksu]

А у кого в РДКБ вы наблюдаетесь?кого можете там посоветовать? Узнаю, на счёт лечения там по ОМС... Мы просто из области, в Морозовку точно нас берут по ОМС, а вот про РДКБ не уверена.

Кстати, посмотрела по сообщениям в Максюшкином теремке и вспомнила как вы писали про садик и ваши переживания на эту тему)))
Вы уже с осени ходите? Как ваши впечатления?