Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[Загадочная]

  вот и земляки, терпения и сил вам, мы все это проходили, а сейчас нам 5 лет, мы тяжелые было тоже гипоксически ишемический некроз, к полугоду кисты изчезли, но мозг все равно поврежден в разных участках. В физическом плане ничего не можем и не умеем, в плане эмоций и соображения тихонечко "идем", присоседилась куча разных диагнозов. Реабилитируемся систематически и руки не опускаем. Хочу сказать, что в Перми в плане реабилитации и хороших неврологов Вам никто не поможет, их просто нет. будут вопросы, спрашивайте, удачи и быстрее Вам оказаться вместе.

[FonKon]

Какая же вы умничка.....про скалолозание просто гениально. Говорить обязательно с ребёнком нужно он всё чувствует слышит и понимает. Я сторонник того что самое мощное лекарство для малыша это сама мама. А чудеса бывает это 100%. Мы кстати своего сына тоже так же дого ждали так же с одной трубой да ещё с годами мужу бесплодиепоставили так вот ещё тогда я уверовала что чудеса бывают. Крепитесь. силы ой как вам сейчас нужны.

[Мама Сёмочки]

 

  вот и земляки, терпения и сил вам, мы все это проходили, а сейчас нам 5 лет, мы тяжелые было тоже гипоксически ишемический некроз, к полугоду кисты изчезли, но мозг все равно поврежден в разных участках. В физическом плане ничего не можем и не умеем, в плане эмоций и соображения тихонечко "идем", присоседилась куча разных диагнозов. Реабилитируемся систематически и руки не опускаем. Хочу сказать, что в Перми в плане реабилитации и хороших неврологов Вам никто не поможет, их просто нет. будут вопросы, спрашивайте, удачи и быстрее Вам оказаться вместе.

Спасибо большое! Очень надеюсь, что скоро мы воссоединимся    А вы где реабилитируетесь? Нам посоветовали здесь невролога Рахимову, и остеопата Бурылова. Еще невролог и мануал Вецлер. По отзывам хорошие спецы. Попробуем с ними поработать! А гдее вашу историю можно прочесть? Я плохо пока ориентируюсь на форуме. Какие вам ставили диагнозы?

[Мама Сёмочки]

Какая же вы умничка.....про скалолозание просто гениально. Говорить обязательно с ребёнком нужно он всё чувствует слышит и понимает. Я сторонник того что самое мощное лекарство для малыша это сама мама. А чудеса бывает это 100%. Мы кстати своего сына тоже так же дого ждали так же с одной трубой да ещё с годами мужу бесплодиепоставили так вот ещё тогда я уверовала что чудеса бывают. Крепитесь. силы ой как вам сейчас нужны.

Я тут уже не такие сказки и истории придумываю! Чтоб с ума не сойти , все мое нутро приспосабливается как может) я создала вокруг нас новый мир чудес, другую реальность и рассказываю сыну что нас ждет в будущем) и мне плевать что говорят врачи и какие диагнозы и прогнозы нам ставят. Они не Бог! сам факт зачатия Семика уже чудо! Потом у меня наследственная тромбофилия, и когда я в 6 месяцев ходила к генетику на консультацию, мне сказали, что самое трудное мне выносить именно мальчика! Опять чудо- выносила! Значит и сейчас чудо свершится!!! Мы сильные- мы справимся! А какая у вас история с малюсиком?

[FonKon]

Что бы не засорять прямой эффир моя историю можно прочитать в знакомствах.          https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38478.0 конечно же заходите в теремок но особо не зазываю так как вам сейчас точно не до болталок а главное найти самую полезную инфу и подпитыватся силами и верой. Единственное тут напишу что как мне кажется лично у нас могло быть в разы хуже, как буд то избежали чего то страшного. В теремке и и видео наши есть. Проблемы есть но на мой взгляд относительно того что могло бы быть у нас мелочи жизни. А врачи точно не Боги. Где то читала что не ищите именитых врачей а просите Господа вразумить тех кто вам попался. А ещё я говорю что сегодняшняя медицина существует без малого 100 лет. А человечество 40 000 лет. Мы научились видеть что у нас есть внутри органы а как они работают даже на 50% некто не знает. А про мозг я вообще молчу. Нет не одного на земле человека кто бы разгадал природу мозга.   Нам природой даны колосальные возможности а мы используем процентов 30 от этих возможностей. А ещё всё в жизни не просто так если вам выпало это испытание значит к чему то вы должны прийти в своих мыслях. Чуток добавлю. Я тут на форуме наверное
единственная которая нормально рожала в том плане что в обычном роддоме всё шло как по учебникам. Приехали за рание в роддом. Ночью отошли воды. клизма и вперед на датчики на пузо ктг лежала а со мной всю ночь акушерка. не сюсюкалась..но всё контролировала и подсказывала. Как дышать как лечь принесла мне капли для носа что бы дышать правельно. И всё приговаривала береги силы рожать долго. Но я быстро родила. На потугах девчонки акушерки ругали если я не правельно дышала тужилась..ругали что бы я ребёнка не уграбила. что ему плохо когда я не правельно дыши и прочие. И после родов отношение суперское. без медсестры первый раз вставать не положенно.приходит медсестра и только в её сопровождении идёшь в душ. А вот полный косяк это то что педиаторы профукали дцп. Либо замылили. Как сейчас помню на нашей правой стороне при осмотре педиатор в роддоме долго прощупывала ключитцу на вопрос что там. она сквозь зумы прошептала " да не пойму сломанна что ли????"" и тут же поравилась " да нет нет показалось. а уже в роддоме было полно прицин для диагноза. и ручуу я в роддоме увидела. и стонал. и не сосал. вздрагивания жуткие. очень долго спал првые сутки как буд то его обкололи.                         

[Мама Сёмочки]

Каждое утро просыпаюсь и ощущаю горькую реальность. Все еще одна, в больнице, далеко от дома и родных. Сыночек на другом этаже в реанимации. И каждое утро я возвращаюсь из сладких снов к этой, теперь настоящей жизни. Встаю, молюсь, беру себя в руки и вперед, кроме меня у него никого нет.. Мы с ним одно целое, и я его вытащу!  Говорю себе и иду к Сёмику. Небольшое лирическое отступление. Хочется поделиться с теми, у кого подобная ситуация. Муж и так все знает, сам переживает, мама тоже. Подруги и все остальные не поймут, не хочу ни с кем общаться, слишком разные теперь у нас интересы...
 Сегодня мы ездили на МрТ. Результатов пока нет, скорее всего завтра. На время транспортировки интубировали, после того как привезли снова на ИВЛ, чтобы отошел от поездки и наркоза. Потом сняли, все в норме, дышит сам, хрипит весь от переизбытка слюнок. Я вообще переживаю как буду сама справляться когда нас вместе положат? Ведь санируют его почти каждые полчаса-час! Ладно днем, а ночью?! А если пропущу.. как мне страшно, что там впереди..

[Svetskaya]

Привет землякам 
Прочли вашу не лёгкую...

Я Света, дочь Софья. Мы уже большие, нам 5 лет. нашу историю вкратце можете почитать.

[кузьма]

Мама Сёмочки, держитесь, как бы банально это не звучало! Все будет хорошо! Мне в какой то степени помогало зачеркивать дни в календарике, что вот "через 15 дней буду дома, через 14 ..."дата правда сдвигалась все время(попробуйте! И еще- всеми силами сохраняйте молочко,малышу это необходимо! Я не смогла и до сих пор себя корю! А Семочка обязательно поправится, он сильный у вас!

[Мама Сёмочки]

Привет землякам 
Прочли вашу не лёгкую...

Я Света, дочь Софья. Мы уже большие, нам 5 лет. нашу историю вкратце можете почитать.

Привет Света и Софья!!! Рады знакомству! Вы с рождения реабилитируетесь? Я пока у сыночка сижу, вот в палату вернусь, прочту вашу историю..

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, держитесь, как бы банально это не звучало! Все будет хорошо! Мне в какой то степени помогало зачеркивать дни в календарике, что вот "через 15 дней буду дома, через 14 ..."дата правда сдвигалась все время(попробуйте! И еще- всеми силами сохраняйте молочко,малышу это необходимо! Я не смогла и до сих пор себя корю! А Семочка обязательно поправится, он сильный у вас!

Я очень стараюсь с молочком! И мы им все время с 7 дня от рождения кормились. Но вот в весе он за месяц у нас остался стоять на месте..врачи грешат на качество моего молока и на стояли покормить его смесью для недонош.деток -3 дня, посмотреть вес. Вот жду когда снова разрешат кормить. Через неделю нас должны перевести в другую больницу на 2 этап..что нас там ждет и кто?! Тоже пугает..а Семка правда очень сильный! Изо всех сил старается! Каким чудом он появился, таким и за жизнь хватается...с календариком я попробую) как в новую переберемся!) спасибо большое за добрые слова, каждое до сердца доходит, сейчас они особо нужны!..

[FonKon]

А мы наоборот сразу и родным и друзьям сообщили. и поддержка и помошь от близких очень помогает и вытягивает. за нас все молились. и мне кажется что я даже чувствовала эту энергию. Полностью понять вас конечно же не пойму те кто не был на вашем месте, но сочувствовать искрени поддерживать и помогать очень даже смогут.

[CogitoErgoSum]

Мама Сёмочки, вы хотя бы с маленьким под одной крышей. А он все чувствует. Чувствует, что мама рядом.

Когда мой Димасик был в реанимации, я туда ходила только на 3 часа в день (в лучшем случае). И то повезло, что в Питере было где остановиться. А то бы лежал без моих посещений, ведь я живу в области за 200км. Я приходила домой и считала часы, когда снова смогу оказаться у малыша. Только одна я приходила в реанимацию постоянно. Других мам видела редко.

Сёмик сам дышит уже - значит вы скоро будете вместе. Почему они его еще держат в реанимации? Недавно с ИВЛ сняли?

Я понимаю ваши чувства. Помню прочитала, что надо спать ложиться, обнимать одеяло, будто ребеночка. И представлять его, своего пупсика. И тогда он тоже почувствует, что мамочка его обнимает.

Все будет хорошо. А про слюни не думайте пока, ведь ему станет лучше, он что-то начнет сглатывать.

[CogitoErgoSum]

Я до сих пор особо не освещаю то, что Димка у меня проблемный. Так, в общих чертах говорю, что Дима - "мешок заморочек"! Просто боюсь жалости. Боюсь увидеть в глазах собеседника такое противное любопытство, с которым смотрят на невиданных зверят, не зная, чего от них ожидать. Буду все время выискивать недостатки. И вообще это наше дела, и наши проблемы. Поддержку я на форуме получаю, а в жизни у меня нет тех людей, кто поддержит так как мне надо.

[Svetskaya]

Привет землякам 
Прочли вашу не лёгкую...

Я Света, дочь Софья. Мы уже большие, нам 5 лет. нашу историю вкратце можете почитать.

Привет Света и Софья!!! Рады знакомству! Вы с рождения реабилитируетесь? Я пока у сыночка сижу, вот в палату вернусь, прочту вашу историю..

Трудно это назвать реабилитацией: нам делали ЛФК и массаж. Мы тогда ещё не понимали всю суть проблемы т.к. врач невролог молчала и не просвещала что может быть с ребёнком. Ошибок было много.

[кузьма]

Мама Сёмочки, держитесь, как бы банально это не звучало! Все будет хорошо! Мне в какой то степени помогало зачеркивать дни в календарике, что вот "через 15 дней буду дома, через 14 ..."дата правда сдвигалась все время(попробуйте! И еще- всеми силами сохраняйте молочко,малышу это необходимо! Я не смогла и до сих пор себя корю! А Семочка обязательно поправится, он сильный у вас!

Я очень стараюсь с молочком! И мы им все время с 7 дня от рождения кормились. Но вот в весе он за месяц у нас остался стоять на месте..врачи грешат на качество моего молока и на стояли покормить его смесью для недонош.деток -3 дня, посмотреть вес. Вот жду когда снова разрешат кормить. Через неделю нас должны перевести в другую больницу на 2 этап..что нас там ждет и кто?! Тоже пугает..а Семка правда очень сильный! Изо всех сил старается! Каким чудом он появился, таким и за жизнь хватается...с календариком я попробую) как в новую переберемся!) спасибо большое за добрые слова, каждое до сердца доходит, сейчас они особо нужны!..

вес сейчас не набирается от качества молочка, а из за огромного количества лекарств, которые губят микро флору совсем нежного желудка!поэтому смесь пока ему тоже нужна! Главное чтоб в другой больнице были высоко квалифицированные и ответственные врачи, а вы с малышом уже постараетесь)