Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 399097 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн keepfighting

я уже писала,у нас генетика 100% и что?

с чего бы это так прям на 100% ?? все не однозначно.

если кому то интересно - можете почитать http://www.seizure-journal.com/article/S1059-1311(15)00194-6/fulltext тут есть описания фкд при сбоях в щитовидках.

к примеру у ребенка (еще в утробе) есть мутация в гене который отвечает за выработку гормона щитовидной железы, который в свою очередь замедляет миграцию нейронов к коре во внутриутробном периоде - в итоге фкд 1 типа. но далеко не факт что она мультифокальная к примеру и так же может быть норм. операбельна. а после рождения миграции нейронов уже не происходит и соотв. их архитектоника не нарушается.

однако никто же не сопоставляет сбой в щитовидке с проблемами эпи - типа же это разные области. однако не факт. просто копать глубоко некому. и когда генетику по панелям эпилептическим делают - там нету генов по щитовидкам и т.п. в общем все очень сложно.

это просто один из примеров. и таких примеров можно найти масса. не обязательно со щитовидками. генетика очень сложна и неоднозначна.


p.s. щитовидка уже во втором триместре работает - тогда и начинается активная миграция нейронов.
« Последнее редактирование: 20 Августа 2017, 02:30:31 от keepfighting »

Оффлайн Марина - Элиза

@keepfighting,про 100% мне сказали 4 врача...что именно нам смысла нет сдавать анализы(да я и не собиралась),так как точнее гистологии они не будут..спрошу ,если не забуду,на след.неделе на приеме про генетику...мамочка с форума были на днях в Москве у генетика,, уточню имени где,по моему в НИИ генетики,так им доктор сказал _ прогноза нет и быть не может,все индивидуально,смотрите,следите,ждите...ЭЭГ,я жду быстрее результат монитора,вот здесь меня прям распирает от ожиданий..наш местный генетик мне объясняла так _ что мутация произошла в первом поколении,мы с мужем здоровы,100% вакцинация явилась провокатором,так как для того ,чтобы клетки так заговорили,нужен толчок..но..но...если бы не вакцинация,то провокатором могло стать что угодно уже в зрелом возрасте,так что,как бы я радоваться должна,что именнотак все вышла...я радовалась ровно 4 года....
@keepfighting, ты сам пишешь,что никто эти пазлы не соберет и собрать не сможет,слишком все глубоко и тонко,врачи то не всеуглубляются на клеточный уровень..ты же представляешь сколько народу учёного сидит по лабораториям и
изучают проблему генетики и то ничего сказать ясного не могут...мне,когда я была на 4 м месяце беременности поставили ребёнку синдром Дауна(до сих пор заключение лежит) и предложили прервать беременность...сказать,что я вышла в шоке.да нет..я её уже любила любую и сразу сказала _ нет,какая есть,такая и есть,она моя,она уже живёт и играет на мониторе с пальцами ног,сосёт их😝😝..я кто угодно,но не убийца маленьких детей...хватило ума в тот момент пойти к генетику,дождаться АФП иХГЧ,которые оказались отличными,съездила потом на УЗИ трехмерное в областную больницу _ все ОК!!!!никакие размеры не подтвердились,мы родились очень тяжело,но крепышами,рано пошли,рано заговорили(в 6,5 месяцев) и тут АКДС и бубо_кок  и генетика заговорила...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.

и в шоне по генетике ограничены
Чем ограничены? Они не сами делают все отправляют в Мюнхен и еще в несколько городов. Что касается Эпи,они все там делали. Генетика приглашают если нужно. Вы, кстати, съездили?
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 383
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
@keepfighting,про 100% мне сказали 4 врача...что именно нам смысла нет сдавать анализы(да я и не собиралась),так как точнее гистологии они не будут..спрошу ,если не забуду,на след.неделе на приеме про генетику...мамочка с форума были на днях в Москве у генетика,, уточню имени где,по моему в НИИ генетики,так им доктор сказал _ прогноза нет и быть не может,все индивидуально,смотрите,следите,ждите...ЭЭГ,я жду быстрее результат монитора,вот здесь меня прям распирает от ожиданий..наш местный генетик мне объясняла так _ что мутация произошла в первом поколении,мы с мужем здоровы,100% вакцинация явилась провокатором,так как для того ,чтобы клетки так заговорили,нужен толчок..но..но...если бы не вакцинация,то провокатором могло стать что угодно уже в зрелом возрасте,так что,как бы я радоваться должна,что именнотак все вышла...я радовалась ровно 4 года....
@keepfighting, ты сам пишешь,что никто эти пазлы не соберет и собрать не сможет,слишком все глубоко и тонко,врачи то не всеуглубляются на клеточный уровень..ты же представляешь сколько народу учёного сидит по лабораториям и
изучают проблему генетики и то ничего сказать ясного не могут...мне,когда я была на 4 м месяце беременности поставили ребёнку синдром Дауна(до сих пор заключение лежит) и предложили прервать беременность...сказать,что я вышла в шоке.да нет..я её уже любила любую и сразу сказала _ нет,какая есть,такая и есть,она моя,она уже живёт и играет на мониторе с пальцами ног,сосёт их😝😝..я кто угодно,но не убийца маленьких детей...хватило ума в тот момент пойти к генетику,дождаться АФП иХГЧ,которые оказались отличными,съездила потом на УЗИ трехмерное в областную больницу _ все ОК!!!!никакие размеры не подтвердились,мы родились очень тяжело,но крепышами,рано пошли,рано заговорили(в 6,5 месяцев) и тут АКДС и бубо_кок  и генетика заговорила...
Как интересно, мне тоже в 12-13 недель когда пошла  на УЗИ (переболела простудой) сказали что ТВП расширен, а это симптом ребенка с синдром Дауна, но потом в Уфе в перинатальном центре по результатам  УЗИ не подтвердили и анализы АФП и ХГЧ были в норме, родился нормально, от куда что взялось  ewew
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн keepfighting

@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.

и в шоне по генетике ограничены


Чем ограничены? Они не сами делают все отправляют в Мюнхен и еще в несколько городов. Что касается Эпи,они все там делали. Генетика приглашают если нужно. Вы, кстати, съездили



я имел в виду ограничены самой наукой. не все известно по генетике. нас на октябрь пригласили, только собираемся.

« Последнее редактирование: 20 Августа 2017, 14:53:33 от keepfighting »

Оффлайн Марина - Элиза

@mamkaTumku, я вот и думала,может это ещё у кого то так было..
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.

и в шоне по генетике ограничены


Чем ограничены? Они не сами делают все отправляют в Мюнхен и еще в несколько городов. Что касается Эпи,они все там делали. Генетика приглашают если нужно. Вы, кстати, съездили



я имел в виду ограничены самой наукой. не все известно по генетике. нас на октябрь пригласили, только собираемся.
Ну это как во всем мире) Удачи вам! Пусть все сложится удачно! Вы будете в надежных руках)
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн mayuls

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия
    • Награды
добрый день, нам предалагают пройти предоперационное обследование (пэт) в тюменско больнице (по квоте). Писала Власову подойдут или нет, сказал подойдет, но при наличии не только заключения, но и всех самих  исследований. Сказал что могут не дать. Кто нибудь обследовался в тюмени и выдали ли все исследования на руки?

Оффлайн Марина - Элиза

@mayuls, вряд ли...бумажное описание дадут,но на носителях _ скорее всего нет....они для своей базы делают,для своих операций,а не для кого_то...может если отдельно обговорить за плату денежную...нам в РДКБ не дали диск монитора,а монитор отличный был _ все засняли и шифровал Холин..даже за деньги не дали...кому_то давали,нам _ нет..врач обиделась,что когда разговор зашёл об операции,я сказала _ для нас только Бурденко...она задала вопрос _ что там есть такого,чего у нас нет?я ответила _   ни чего,а кого....так что политика везде одинакова _ все организации делают для себя..
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн mayuls

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия
    • Награды
@mayuls, вряд ли...бумажное описание дадут,но на носителях _ скорее всего нет....они для своей базы делают,для своих операций,а не для кого_то...может если отдельно обговорить за плату денежную...нам в РДКБ не дали диск монитора,а монитор отличный был _ все засняли и шифровал Холин..даже за деньги не дали...кому_то давали,нам _ нет..врач обиделась,что когда разговор зашёл об операции,я сказала _ для нас только Бурденко...она задала вопрос _ что там есть такого,чего у нас нет?я ответила _   ни чего,а кого....так что политика везде одинакова _ все организации делают для себя..
вот я то же думаю, если они узнают, что хочу в Бурденко ехать могут не дать. А лишний раз наркоз ребенку делать не хочется. Хотя очень обидно,  когда можно по квоте сделать, в итоге не получается. И приходится делать за деньги, обследования не из дешевых((((

Оффлайн Марина - Элиза

@mayuls, поверь,всем обидно..мы только на 4 МРТ результат получили..а на
Эгг ,наверное,20_Ом...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн mayuls

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия
    • Награды
Спасибо

Оффлайн irisha03.05

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Подскажите а как отправить письмо в Бурденко?,просто взять выписки из истории ,результат МРТ найти почту и отправить?,у нас эпилепсия с 5 лет,сейчас 12,перепробовали кучу пэп и комбинаций и каждый раз слетаем на приступы,наблюдаемся у московского доктора ,но никто нам не предлагает операцию,говорят еще не все варианты испробованы.

Оффлайн mayuls

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия
    • Награды
Подскажите а как отправить письмо в Бурденко?,просто взять выписки из истории ,результат МРТ найти почту и отправить?,у нас эпилепсия с 5 лет,сейчас 12,перепробовали кучу пэп и комбинаций и каждый раз слетаем на приступы,наблюдаемся у московского доктора ,но никто нам не предлагает операцию,говорят еще не все варианты испробованы.
на сайте Бурденко найдите электронку Власова (невролог), опишите вкратце историю, что сейчас имеете (по приступам), отправьте скан документов. Можете договориться о консультации с ним. Он очень быстро отвечает, может посоветует какие нужно пройти обследования

Оффлайн mayuls

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия
    • Награды
Добрый вечер, кто нибудь делала пэт в лдц В Санкт-петербурге ул. Есенина 2. Сколько процедура длится? Подскажите с жильем?