0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
я уже писала,у нас генетика 100% и что?
Цитата: Испанка от 19 Августа 2017, 09:19:47@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.и в шоне по генетике ограничены
@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.
@keepfighting,про 100% мне сказали 4 врача...что именно нам смысла нет сдавать анализы(да я и не собиралась),так как точнее гистологии они не будут..спрошу ,если не забуду,на след.неделе на приеме про генетику...мамочка с форума были на днях в Москве у генетика,, уточню имени где,по моему в НИИ генетики,так им доктор сказал _ прогноза нет и быть не может,все индивидуально,смотрите,следите,ждите...ЭЭГ,я жду быстрее результат монитора,вот здесь меня прям распирает от ожиданий..наш местный генетик мне объясняла так _ что мутация произошла в первом поколении,мы с мужем здоровы,100% вакцинация явилась провокатором,так как для того ,чтобы клетки так заговорили,нужен толчок..но..но...если бы не вакцинация,то провокатором могло стать что угодно уже в зрелом возрасте,так что,как бы я радоваться должна,что именнотак все вышла...я радовалась ровно 4 года....@keepfighting, ты сам пишешь,что никто эти пазлы не соберет и собрать не сможет,слишком все глубоко и тонко,врачи то не всеуглубляются на клеточный уровень..ты же представляешь сколько народу учёного сидит по лабораториям и изучают проблему генетики и то ничего сказать ясного не могут...мне,когда я была на 4 м месяце беременности поставили ребёнку синдром Дауна(до сих пор заключение лежит) и предложили прервать беременность...сказать,что я вышла в шоке.да нет..я её уже любила любую и сразу сказала _ нет,какая есть,такая и есть,она моя,она уже живёт и играет на мониторе с пальцами ног,сосёт их😝😝..я кто угодно,но не убийца маленьких детей...хватило ума в тот момент пойти к генетику,дождаться АФП иХГЧ,которые оказались отличными,съездила потом на УЗИ трехмерное в областную больницу _ все ОК!!!!никакие размеры не подтвердились,мы родились очень тяжело,но крепышами,рано пошли,рано заговорили(в 6,5 месяцев) и тут АКДС и бубо_кок и генетика заговорила...
Цитата: keepfighting от 20 Августа 2017, 01:55:01Цитата: Испанка от 19 Августа 2017, 09:19:47@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.и в шоне по генетике ограниченыЧем ограничены? Они не сами делают все отправляют в Мюнхен и еще в несколько городов. Что касается Эпи,они все там делали. Генетика приглашают если нужно. Вы, кстати, съездили
Цитата: Испанка от 20 Августа 2017, 13:29:24Цитата: keepfighting от 20 Августа 2017, 01:55:01Цитата: Испанка от 19 Августа 2017, 09:19:47@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.и в шоне по генетике ограниченыЧем ограничены? Они не сами делают все отправляют в Мюнхен и еще в несколько городов. Что касается Эпи,они все там делали. Генетика приглашают если нужно. Вы, кстати, съездилия имел в виду ограничены самой наукой. не все известно по генетике. нас на октябрь пригласили, только собираемся.
@mayuls, вряд ли...бумажное описание дадут,но на носителях _ скорее всего нет....они для своей базы делают,для своих операций,а не для кого_то...может если отдельно обговорить за плату денежную...нам в РДКБ не дали диск монитора,а монитор отличный был _ все засняли и шифровал Холин..даже за деньги не дали...кому_то давали,нам _ нет..врач обиделась,что когда разговор зашёл об операции,я сказала _ для нас только Бурденко...она задала вопрос _ что там есть такого,чего у нас нет?я ответила _ ни чего,а кого....так что политика везде одинакова _ все организации делают для себя..
Подскажите а как отправить письмо в Бурденко?,просто взять выписки из истории ,результат МРТ найти почту и отправить?,у нас эпилепсия с 5 лет,сейчас 12,перепробовали кучу пэп и комбинаций и каждый раз слетаем на приступы,наблюдаемся у московского доктора ,но никто нам не предлагает операцию,говорят еще не все варианты испробованы.