Приступы во сне?

[Натал!я]

На депакине,потому что топомакс приписала эпилептолог из другого города,в нашем колхозе таких дохторов нет..но наша невролог на себя введение топомакса не берет,энто ответственность...а сама боюсь без надзора врача,вдруг что пойдет не так,к тому же мы почти не пьем,а это вроде чревато,как пишут девочки? убирать депакин вовсе тож не резон,надо что-то взамен подобрать...замечу,что депакин так и не убрал приступы,сейчас 5 раз в месяц стабильно,правда они видоизменяются постоянно...сейчас это 10-40сек в основном лицевые или гортань или глаза все во сне,сами проходят

[Натал!я]

Кстати,девочки,мы тоже часто смеемся во сне за пару-тройку часов до приступа

[udif]

На депакине,потому что топомакс приписала эпилептолог из другого города,в нашем колхозе таких дохторов нет..но наша невролог на себя введение топомакса не берет,энто ответственность...а сама боюсь без надзора врача,вдруг что пойдет не так,к тому же мы почти не пьем,а это вроде чревато,как пишут девочки? убирать депакин вовсе тож не резон,надо что-то взамен подобрать...замечу,что депакин так и не убрал приступы,сейчас 5 раз в месяц стабильно,правда они видоизменяются постоянно...сейчас это 10-40сек в основном лицевые или гортань или глаза все во сне,сами проходят

они не ответственности боятся в этом случае, в смысле не той отвественности)) топомакс гораздо дороже, поэтому им есть негласная рекомендация - не выпиывать всем подряд, нам уже на месте предлагали нескоко раз поменять его на какой-нибудь препарат подешввле.

[АннаСергеевна]

Здравствуйте, у нас все приступы на просыпании, или перед ним.. не знаю, как точнее. Первый приступ в 3 года, утром,  очень сильный, с остановкой дыхания, длительный, она как тряпочка была и синяя.. Как мы перепугались тогда, и не описать.  Потом задышала и оклемалась, но не полностью. Ещё полчаса она не реагировала ни на что, как будто не слышала ничего, и взгляд рассеянный. Потом час-два поспала, и после этого и заговорила и пошла нормально. В больницу легли, ЭЭГ, МРТ чистые. Конвулекс стали давать, затем в нпц Солнцево лежали, там перевели на депакин хроносферу, добавили тигретол, приступы всё также, стабильные. Глаза распахивает, взгляд в точку, бледнеет, чавкает и глотает, губы кусает иногда, писается, потряхивает, но не сильно. 1-2 раза в месяц так, и с утра всегда. Сейчас тегретол поменяли на Кеппру, но результат тот же.

[Zhanna]

Здравствуйте, у нас все приступы на просыпании, или перед ним.. не знаю, как точнее. Первый приступ в 3 года, утром,  очень сильный, с остановкой дыхания, длительный, она как тряпочка была и синяя.. Как мы перепугались тогда, и не описать.  Потом задышала и оклемалась, но не полностью. Ещё полчаса она не реагировала ни на что, как будто не слышала ничего, и взгляд рассеянный. Потом час-два поспала, и после этого и заговорила и пошла нормально. В больницу легли, ЭЭГ, МРТ чистые. Конвулекс стали давать, затем в нпц Солнцево лежали, там перевели на депакин хроносферу, добавили тигретол, приступы всё также, стабильные. Глаза распахивает, взгляд в точку, бледнеет, чавкает и глотает, губы кусает иногда, писается, потряхивает, но не сильно. 1-2 раза в месяц так, и с утра всегда. Сейчас тегретол поменяли на Кеппру, но результат тот же.

Я вот сколько мам знаю у всех проблема, лекарство назначают, меняют, а приступы сохраняются по той же картине...  У меня складывается впечатление, что у нас в России совсем не умеют подбирать лекарство индивудуально.

[Oksana-732]

У нас в 10 месяцев были два приступа больших и поставили диагноз эпи. Пили хромосферу 250 мг в сутки. Сейчас нам 3,9 года была ремиссия,  месяца два назад начались вздрагивания во сне , после засыпания и к утру. Заделали ЭЭГ ночной. Половина движений патологических половина обычных. Увеличили депакин до 500 мг, эффекта ноль, сейчас с 2-3ночи потряхивает всю ночь до утра. Сильно вздрагивает и ворочается. Сон поверхностный. Ребёнок нормальный соответствует возрасту. Сколько ждать эффекта от депакина? Пьём месяц. Очаги на ЭЭГ лобно височные слева. Вообще у кого опыт есть, скажите ночные вздрагивания убирал совсем какой-нибудь препарат? Происходит каждую ночь, я с ней сплю, двигаются ножки ручки, мышцы тела. Лицо вроде не замечала. Иногда стонет. Боюсь , что приступы начнут влиять на интеллект. Пока днём все нормально, только сонная во второй половине дня от депакина, и засыпает часов в пять до семи . После засыпания тоже движения есть.

@Лесли, а подскажите какие сейчас у вас результаты от приема депакина, у нас тоже очаги в основном лобные,но захватывает левый висок,поставили фокальную лобную эпи,за ночь, т е во сне по 3-4 приступа,взрагивания рук и ног с сильным напряжением и потряхивает немного,лицо меняется,но не просыпается, иногда плачет,депакин хроносферу пока не принимаем,вот завтра сдадим анализы и начнем.

[Лесли]

У нас в 10 месяцев были два приступа больших и поставили диагноз эпи. Пили хромосферу 250 мг в сутки. Сейчас нам 3,9 года была ремиссия,  месяца два назад начались вздрагивания во сне , после засыпания и к утру. Заделали ЭЭГ ночной. Половина движений патологических половина обычных. Увеличили депакин до 500 мг,

@Лесли, а подскажите какие сейчас у вас результаты от приема депакина, у нас тоже очаги в основном лобные,но захватывает левый висок,поставили фокальную лобную эпи,за ночь, т е во сне по 3-4 приступа,взрагивания рук и ног с сильным напряжением и потряхивает немного,лицо меняется,но не просыпается, иногда плачет,депакин хроносферу пока не принимаем,вот завтра сдадим анализы и начнем.
 

[Лесли]

Нам добавили Кепру к депакину,почти вышли на полную дозу 500 мг в сутки, вес 18 кг, тряски как были так и есть. Не знаю или спать с ними привыкла , или они меньше ,но спит спокойней.хотя всю ночь если возьмёшь ручку или положу руку на спинку чувствую движения мышц. Невролог сказала ночная миоклоническая эпи. Вроде на поведение ребёнка ни депакин не Кепра не влияют. Не тормозят, все как обычно, но и не помогают особо тоже

[Oksana-732]

@Лесли, т.е. как я поняла депакина вы сейчас даете уже 500мг в сутки? А что у вас с развитием,расскажите пжл,можно в личку.

[АннаСергеевна]

Здравствуйте, у нас все приступы на просыпании, или перед ним.. не знаю, как точнее. Первый приступ в 3 года, утром,  очень сильный, с остановкой дыхания, длительный, она как тряпочка была и синяя.. Как мы перепугались тогда, и не описать.  Потом задышала и оклемалась, но не полностью. Ещё полчаса она не реагировала ни на что, как будто не слышала ничего, и взгляд рассеянный. Потом час-два поспала, и после этого и заговорила и пошла нормально. В больницу легли, ЭЭГ, МРТ чистые. Конвулекс стали давать, затем в нпц Солнцево лежали, там перевели на депакин хроносферу, добавили тигретол, приступы всё также, стабильные. Глаза распахивает, взгляд в точку, бледнеет, чавкает и глотает, губы кусает иногда, писается, потряхивает, но не сильно. 1-2 раза в месяц так, и с утра всегда. Сейчас тегретол поменяли на Кеппру, но результат тот же.

Я вот сколько мам знаю у всех проблема, лекарство назначают, меняют, а приступы сохраняются по той же картине...  У меня складывается впечатление, что у нас в России совсем не умеют подбирать лекарство индивудуально.

Думаете? А то у меня впечатление, что нам и не поможет ни одно лекарство (
Кстати нам когда пытались отменить Депакин, первую неделю нормально всё было, а потом на фоне орви и температуры три приступа с небольшими промежутками произошло. И каждый сильнее предыдущего. Генерализованные, тонико- клонические..вернули его обратно, ещё и дозу повысили. Вот после этого есть надежда, что не зря мы ребёнка травим лекарствами.

[АннаСергеевна]

Нам добавили Кепру к депакину,почти вышли на полную дозу 500 мг в сутки, вес 18 кг, тряски как были так и есть. Не знаю или спать с ними привыкла , или они меньше ,но спит спокойней.хотя всю ночь если возьмёшь ручку или положу руку на спинку чувствую движения мышц. Невролог сказала ночная миоклоническая эпи. Вроде на поведение ребёнка ни депакин не Кепра не влияют. Не тормозят, все как обычно, но и не помогают особо тоже

У нас тоже Депакин и Кеппра, 500 мг и 700мг в сутки соответственно. 17кг

[Zhanna]

@АннаСергеевна, я знаю девушку, Ульяну Бурлуцкую, на форуме она - Ульяна-Яромир. Они летали в Испанию, но это конечно очень очень дорого, они собирали деньги везде где можно. Там ее сыну подобрали лекарство, приступы у них купировали, эпилепсия у них была страшная, а самое главное ребенок стал развиваться после остановки эпилепсии. Можете ей написать в личные сообщения. Я уже не доверяю нашим спецам, после того как гинекологи угробили доношенного очень крупного моего парня!

[АннаСергеевна]

@АннаСергеевна, я знаю девушку, Ульяну Бурлуцкую, на форуме она - Ульяна-Яромир. Они летали в Испанию, но это конечно очень очень дорого, они собирали деньги везде где можно. Там ее сыну подобрали лекарство, приступы у них купировали, эпилепсия у них была страшная, а самое главное ребенок стал развиваться после остановки эпилепсии. Можете ей написать в личные сообщения. Я уже не доверяю нашим спецам, после того как гинекологи угробили доношенного очень крупного моего парня!

Я врачам вообще не очень доверяю.. А гинекологам и подавно.
К счастью у Софии нет последствий от приступов, по крайней мере пока.

[мамусик Ирусик]

Сын болеет три года, с 6,5 лет. Все приступы связаны со сном. Первый был при пробуждении, генерализованный, с эписном - добудиться не могли, увезли на скорой. Мы даже не поняли, что происходит. Теперь "привыкли". Тьфу, тьфу большинство приступов незначительные. Обычно  примерно через 10-60 минут после засыпания начинаются судороги в левой руке, он сам просыпается, общается в нами. Когда все проходит, мы спрашиваем о самочувствии, он ждет, когда в руке восстановится подвижность и спит дальше. Но были 2 случая, когда пришлось мчаться в реанимацию, даже скорую не ждали.  Начиналось все как обычно, но приступ затягивался, вовлекались другие участки тела, начиналась рвота, была потеря сознания. В какой-то литературе читала правила оказания помощи при приступе, может кому пригодится:
1. Исключить травматичную ситуацию (передвинуть на свободное место, где нет острых углов, горячих предметов и т.п.)
2. При западании языка, его нужно высвободить. Если язык не запал - ничего не делать.
3. При появлении рвотных масс обеспечить их отхождение, повернуть, чтобы не захлебнулся.
4. Следить за дыханием, пульсом, цветом губ и ногтей. Если дыхание слабое, ногти и губы синеют - срочно в больницу.
5. Также нужно ехать к врачам, если больной без сознания, либо после приступа ведет себя неадекватно - не реагирует на речь, не следит глазами и т.п.
6. Во время приступа нельзя: пытаться физически остановить судороги (удерживать руки, ноги и .п.), давать пить и есть, поливать водой, истерить самим, иначе можно только напугать.
Очень сочувствую "неспящим" родителям - сами такие. Я сплю с сыном в комнате, хотя ему почти 10 лет, папа - в другой с младшим ребенком. После того, как он лег, выхожу из спальни только в туалет, засыпаю сама не раньше, чем через час после начала его сна. Да и сон у меня поверхностный, я всю ночь, как на вулкане. Мы даже алкоголь с мужем в один день не употребляем - вдруг приступ, чтобы не ждать скорую и доехать самим. НО МЫ ВЕРИМ, ЧТО СЫН ВЫЗДОРОВЕЕТ!!! Желаю Вашим деткам выздоровления!

[katty_kov]

Здравствуйте! Не знаю где спросить, решила написать в этой теме, т.к. много людей ее читают. Ни у кого не было приступа похожего на эпилепсия, но не она. Происходит только рано утром, ребенок в сознании, дыхание становится поверхностным, голова на бок, немного трясется одна рука и голова, чуть-чуть появляется как бы нервный тик на глазу. Приступ длится меньше 10 сек. Наш невролог говорит, что приступ от кислородного голодания, но все равно будем делать повторно ЭЭГ. Может у кого-то подобное было?

делайте ночной мониторинг, у нас ЭЭГ не показывало, с депривацией тоже, а потом случился сильный приступ, уехали на скорой в больницу, теперь пьем депакин и топомакс начали