Наша история

[mamanatasha]

сheeky, да, мы 3,5 месяца дома  были, без судорог, развивались хорошо, никто из врачей не верил, что мы такле перенесли. Вес хорошо набирали, вообщем практически не отличались от обычных деток нашего возраста, ну если только не переворачивались, ээг в норме было и тут такое...

[Fkmbyf]

сheeky, , ты знаешь, я с тобой соглашусь по психологу. Хотя лично мне не помог тогда ни психолог, ни психотерапевт. Первое что мне начали внушать, что жить нужно для себя тоже. Ага! Да в такие моменты, думаешь не о себе, а все мысли о ребёнке. Ещё хуже только сделали. Я послала всех на 2 визите, т.к.кромеслёз и истерики у меня после визитов не было ничего. Ну это у меня. Лекарства не пила, т.к.берегла молоко и сцеживала. Малышу молоко нужно. А если сильно переживать, то и молоко пропадёт. А это самое лучшее лекарство, ГВ.

[Павленок]

Никогда не забуду эти розовые стены приемной реанимации Морозовской больницы и эти равнодушные лица врачей! Ваш ребенок глубокий инвалид , это все что говорилось, при этом никакого диагноза и лечение стандартное по инструкции.
Очень вас прошу, не слушайте наших доблестных врачей ( хотя один раниматолог Федор Дмитриевич мне сказал там правильные слова о том, что врачи не боги).
Молитесь и верьте.

[mamanatasha]

Павленок, на это только и уповаем все, что на все воля Божья, еще верю, что мой ребенок сильный, и изовсех сил пытаемся ему помочь.

[милаша]

Пусть Надюша поправлется,так хочется вас обнять,поддержать!сижу и плачу ,как представлю,что находясь в больнице нет никакой помощи от врачей и будем надеяться,что дочка выйдет из этого состояния.подберут препарат! А  по поводу ЭЭГ вы писали ,что чистое вы мониторинг ночной делали или короткую запись? просто у нас на коротком все чисто.а ночной показал эпиактивность!

[mamanatasha]

милаша, спасибо за поддержку, моя доча очень сильная она так бориться, я уверена, она чувствует общую поддержку. Мы делали ээг, дненое только, но около часа, Надюша успела поспать в этот час, но ээг ничего не показало,  по заключению эпилептолога и невроллга нашего ээг здорового ребенка, видеоээг сказали не надо делать. А как эпиактивность ночная проявляется внешне, когда ребенок спит? Внешне это както заметно? У нас проблем со снгм вообще не было, может это и не связано никак между собой.

[милаша]

Мы когда ночной делали сын в какие то моменты сна начинал ворочаться,беспокоиться потом снова засыпал.незнаю может это и проявлялась эпи

[mamanatasha]

Наша борьба продолжается, дочка у нас очень сильная, врачи все про смерть твердят, а она боретсч и не сдается!!!! Состояние такое же, тяжелый эпистатус с генерализованными судорогами, поэтому все время капают тиопентал - вводят в искусственную кому. Сделали мрт, утешительного мало, поставили порок развития головного мозга - синдром денди улкера, есть гипоплазия мозолистого тела и недоразвитие мозжечка. Когда я спросила у врача что притаком синроме должна быть гидроцефалия и порок сердца и почек, врач мне на это ответил, что надо мне перестать читатьинтернети всякие форумы, потому что там кроме чуши больше ничего не пишут. Так вроде дядька неплохой, но настрой его мне однозначно не нравится. Был консилиум сегодня, во главе профессора по эпилептологии, все впихнули на этот синдром, что изза него аострадала цнс и как следствие эпистатус. Сдали еще кровь на тмс и мочу на ацидурии, ищем генетисеские нарушения в обмене веществ. Хоть к досе пускают, на немного, но хоть вижу дите своё. Правда каждый раз не могу сдержать слез, потому что то что делает с детками эпистатус это мрак, не знаю как тут можно все время держаться, когда твоя кровиночка так страдает.

[mamanatasha]

Что нам дает надежду, так то, что первый раз все было так же, все те же слова врачей, те же прогнозы,  только диагнозы разные, первый раз нам ставили вирусный энцефалит, сказали что мозга нет, правда инфекцию так до сих пор и не нашли и мозг на месте, сейчас вот ставят злокачественную эпилепсию и синдром денди уокера, вот думаю, что в следущий раз найдут  на собственном опыте знаю, что никто не можеь дать сто % прогноз, так как человеческий мозг удивительная штука, мой ребенокпосле первого тяжелейшего статуса, к 5 месяцам практически догнала по развитию своих сверстников, мы только только пытались переворачиваться, в эмоциональном плане отставанич не было, хотя нам обещали умственную отсталось сразу. Вот и сейчас мы живем верой и надеждой, а врачи иногда на меня смотрят и не понимают, типа мы ей одно твердим, что ничего хорошо не ждите, а мы продолжаем верить и думать, что наш ребенок сможет все преодолеть. Мы понимаем что нас может ждать, но ведь и для нас и для ребенка важно быть рядом, чтобы она была дома, тогда и силы будут и уход соответствующий. Самое главное, чтобы эти ужасные судороги остановились. Это такая страшная вещь, что в моей голове жо сих пор это не укладывается, что они творят с ребенком. И противосудорожнвя терапия не помогает, ужас одним словом.

[милаша]

боже ,как жалко вашу дочку.хоть бы судороги купировали и поскорее вы были дома.там и стены лечат!

[сheeky]

mamanatasha, да и правда не надо вычитывать про диагнозы..тут все дети с ДЦП, а разные то какие , похожих нет.Будем держать кулаки за НАденьку!

[mamanatasha]

сheeky, милаша, спасибо за поддержку.

[Гугуськина бабуля]

Маманаташа,держитесь,голубушка!Детки они такие сильные!Молитесь!Я завтра пойду в храм,помолюсь за вашу крохотулечку.Храни вас ГОСПОДЬ!

[mamanatasha]

Гугуськина бабуля, спасибо Вам, мы все очень верим в нашу девочку, думаем и верим только в хорошее, нам главное выбраться из реанимации, а все остальное мы преодолеем.

[Fkmbyf]

 Диагнозов море, как и у всех. Но потихонечку , помаленечку выкарабкаетесь. Видела и с пороком ГМ мальчика.лечатся, развивается, бегает, прыгает, мульты смотрит, кушает сам, пьёт, понимающий. Речь плохая, но есть. Врачи говорят, что это удивительно. Тоже как и ваш в скепсисе были. Но тем ни менее, развитие есть. Всё индивилуально.