Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 65821 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #150 : 20 Марта 2018, 09:52:01 »
Сегодня вообще в депрессии ... блин начиталась ... впалые виски, кривая голова, кричит все время.  ( не могу справится с мыслью о будущем и как принесу больного ребёнка домой. Мечты превратились в боль за ребёнка, за нас. И сколько мечтали о ней и что получили в итоге, вместо радости - душевную боль.
Все постепенно наладится. Сейчас неизвестность пугает, дома будет легче. И радости будут у вас обязательно.

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #151 : 20 Марта 2018, 10:17:47 »
Кривая голова вообще самая маленькая проблемка предлагаю вычеркнуть из списка тем для волнений :)
« Последнее редактирование: 20 Марта 2018, 13:57:39 от Кро »

Оффлайн Maryna 5

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #152 : 20 Марта 2018, 13:48:02 »
Мама Алисы, прекратить истерику! Состояние вашей дочи напрямую зависит от вашего эмоционального состояния. Забудьте на время обо всех диагнозах, прогнозах, тяжёлых вздохах родных и ТД. !!! Вы не в силах изменить то что уже произошло, все в руках Господа! Используйте метод кенгуру при каждой возможности, пойте малышке, любите. Когда все более менее устаканится можно начать строить дальнейшие планы.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #153 : 20 Марта 2018, 17:26:14 »
 ччч спасибо 🙏 по щекам надавали
Сходила в аптеку, купила уход за малявочкой, памперсы, соски самые маленькие, ромашки, и купила стенклянную бутылочеу, как в больнице и соски такие же, буду по тихонечку давать ей. Сегодня попробовали дать бутылку, но она не сосет. Ей научиться надо, говорят глотать, сначала, потому что может случиться аспирация (попадание жидкости в легкие). Обошла все аптеки в округе, нет нигде зондов. Посоветовали заказать в Аптека.ру, либо в мед.технике.
Расскажите, на сколько вы вставляете зонд?! Мне советуют от гуляния к гулянию пока. Тип, чтобы она отдыхала от него на свежем воздухе. Вы как делали?

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #154 : 21 Марта 2018, 00:58:42 »
Мы с дочкой когда в ОПН лежали, были самые "безперспективные". Там детки были - кто с гематомой, кто с рефлюксом, недоношенные, с небольшим отеком мозга. И мы. Мало того, что состояние угнетения три недели, так еще и в возрасте 8 дней нам впаяли диагноз СМА. И вписали крупными буквами в карту на обложку. И вот мамы кто анекдоты травит, кто тв смотрит, кто что. И между делом охают, что приходится тут торчать. И я одна - ни есть, ни спать не хотела, только дочку с рук не спускала. А, и молилась. Каждое утро. И так 29 дней. Пока не пришел результат анализа - отрицательный. Потом правда через день узи, а потом мрт и все... но на фоне ошибочного диагноза мне дцп просто подарком показалось.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #155 : 21 Марта 2018, 11:12:32 »
Сладкие наши деточки  pgcv что такое СМА ?
Тут все пишут осторожно с ноотропами, мы уже принимаем конвулекс, фенибут, кортексин, на Г какой то и на П сказали я воздержусь вам его выписывать, чтобы не возбудить судороги. Оооооо столько мы УЖЕ принимаем (( блин блин   ldc
В аптеках нигде зондов нет, даже на заказ !! Нашла в мед.технике 25р штучка 0,8мл но он толстенький все же, надо 0.6 искать

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #156 : 21 Марта 2018, 11:15:06 »
Фенибут и кортексин ноотропы

Оффлайн Maryna 5

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #157 : 21 Марта 2018, 12:33:00 »
Кортексин вызывает перевозбуждение сильное, возможно от него Алиса и кричит. Блин средство номер один врач всех постсоветских больницах, пичкают всех без разбора, а недоношенных так прям вообще закалывают.  ssse
У меня соседку по палате сначала закололи кортексин, когда начала истерить и ручками махать без анализов и осмотра назначили клонозепам. Итог был плачевный.

Оффлайн Мирмама

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #158 : 21 Марта 2018, 13:01:11 »
Сладкие наши деточки  pgcv что такое СМА ?
Тут все пишут осторожно с ноотропами, мы уже принимаем конвулекс, фенибут, кортексин, на Г какой то и на П сказали я воздержусь вам его выписывать, чтобы не возбудить судороги. Оооооо столько мы УЖЕ принимаем (( блин блин   ldc
В аптеках нигде зондов нет, даже на заказ !! Нашла в мед.технике 25р штучка 0,8мл но он толстенький все же, надо 0.6 искать
Не перестаю удивляться назначением врачей, прописывают противосудорожные и тут же те, которые могут их вызвать, скорее всего хотели ещё и глиатиллин вам в догонку, ладно хоть одумались....

Оффлайн Мирмама

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #159 : 21 Марта 2018, 13:36:03 »
Как бы мне хотелось вам помочь, у меня этих зондов осталось, когда выписывались говорили, что без зонда мы усохним, накупили их кучу. А дома через время я решила больше не зондировать, а кормить помаленьку через каждый час-1,5, про сон и отдых конечно забыла, но зато слава Богу ушли с зонда полностью. Очень печально, что в больницах такое ужасное  снабжение, что приходится вам приобретать самим, хотя где лежали мы зонды были всегда. Удачи вам, сил и терпения.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #160 : 23 Марта 2018, 03:06:14 »
Сладкие наши деточки  pgcv что такое СМА ?
Тут все пишут осторожно с ноотропами, мы уже принимаем конвулекс, фенибут, кортексин, на Г какой то и на П сказали я воздержусь вам его выписывать, чтобы не возбудить судороги. Оооооо столько мы УЖЕ принимаем (( блин блин   ldc
В аптеках нигде зондов нет, даже на заказ !! Нашла в мед.технике 25р штучка 0,8мл но он толстенький все же, надо 0.6 искать
Обалдеть. Кортексин они принимают... а на П. боятся выписывать... нет слов.
Про СМА не читайте даже. Неизлечимое (при манифистации в новорожденном состоянии продолжительность жизни до года) генетическое заболевание.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мирмама

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #161 : 28 Марта 2018, 17:12:15 »
Как ваши дела, почему ничего не пишите??? Как Алисочка себя чувствует??? Когда вас планируют отпустить домой???

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #162 : 29 Марта 2018, 14:15:22 »
 pgcv здравствуйте, у нас все не очень
Легла к Алисе, но через неделю поднималась t и пришлось срочно выписываться.
Потом заболела Алиса, температура не высокая, 37.2-37.5, говорят меняла окраску даже ( на серый цвет  ssse два дня и снова все хорошо
Собрались выписывать - пневмания левостороняя  рwe что ж такое то ((( иммунитета у ребенка совсем нет   ыыы зайка моя маленькая, никак домой не попадет

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Мирмама

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #163 : 29 Марта 2018, 15:56:36 »
Да там кишат больничные инфекции! Наберитесь терпения и скорейшего выздоровления доченьке и домой!!! Дома конечно такого ребенка надо тоже очень беречь, по меньше "посетителей". У нас первый год дома был карантин режим!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #164 : 01 Апреля 2018, 14:34:30 »
Здравствуйте!
Вопрос мучает меня, невропатолог сказала, что у Алисы  погибла кора головного мозга, пожалуйста скажите есть ли случаи такие на сайте, хочу почитать историю или может темка есть?

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы