Синдром Веста не приговор!

[Терра]

Здравствуйте дорогие! Вот и мы тоже заболели, началось все после 5-ти месяцев, после массажа, электрофореза и ноотропов... вот завтра уже месяц, как лечимся. Лежали в больнице Нииапе, врач не обратила внимание на приступы. Сама нашла в интернете похожее, сделала предположение что это Веста, тогда врач нам помогла найти эпилептолога. Сделали ночной мониторинг, диагноз подтвердился. начинали с депакина присоединили сабрил, приступы сгладились но есть и много сейчас до 300 в сутки доходит! Гипсаритмия сначала немного ушла, а потом опять по всей ЭЭГ. Сейчас назначили пить в таблетках гидрокортизон только с евросоюза. Таблетки нам эти пересылают с Греции. Девочки никто не сталкивался ? а то все говорят про таблетки из Франции, я не знаю что теперь делать. Врач спокойно отнеслась к таблеткам из греции. Может кто-нибудь давал таблетки из других стран не только французские?

принимали немецкие. неполная ремиссия-приступов ушли, но есть эпиактивность

[Svetikk]

Спасибо. я  так понимаю,что зависит от организма.Потому что немецкие тоже хвалят,, ну а на деле получается кому как и что идет. Сколько вам? На ЭЭг  просто эпиактивность или гипсаритмия?

[Терра]

9 мес. гипса ушла мне кажется быстро, тк в середине приема на контрольной ээг ее уже не было и дальше тоже нет. есть три очага, но амплитуда с каждой ээг все меньше и меньше

[Svetikk]

Ну это же хорошо.Какие-нибудь были побочные эффекты? как ваше развитие?

[Терра]

засыпала с плачем (обычно мы спим с 10 вечера и до 6 утра пока не разбужу на лекарство и еще досыпаем), ночью могла проснуться, тонус повысился, аппетит хуже стал, но вобщем врач сказала перенесли оч хорошо
развитие особо никак. после гормонов стали улыбаться , осознанно , адресно,интересоваться окружающим миром,узнавать, следить за игрушками-правда у нас и со зрением беда, иногда не порнимает где фокусироваться , ищет глазками и не найдет, раньше вообще не гулили- стали говорить агы, гы, ах, ох, вах, добавили войту с бобатом-начали высоко прднимать ножки на спине и лежа на животе сгибать и поднимать. о главное хоть и медленно идем вперед

[kristinaki]

засыпала с плачем (обычно мы спим с 10 вечера и до 6 утра пока не разбужу на лекарство и еще досыпаем), ночью могла проснуться, тонус повысился, аппетит хуже стал, но вобщем врач сказала перенесли оч хорошо
развитие особо никак. после гормонов стали улыбаться , осознанно , адресно,интересоваться окружающим миром,узнавать, следить за игрушками-правда у нас и со зрением беда, иногда не порнимает где фокусироваться , ищет глазками и не найдет, раньше вообще не гулили- стали говорить агы, гы, ах, ох, вах, добавили войту с бобатом-начали высоко прднимать ножки на спине и лежа на животе сгибать и поднимать. о главное хоть и медленно идем вперед

Вы ещё маленькие! Мы до года очень мндлено развивались,хотя и купировались быстро,а потом был скачёк

[Svetikk]

Мы конечно и смотрим  и улыбаемся,и за игрушкой следим.ноги  постоянно задирает  лежа на спине.Ругается на своем по интонации понятно и на гы нас и на го,раньше еще нежно курлыкал,сейчас этого нет. И на животе перестали голову держать,и игрушку не держит. Незнаю  может сначала витамин В6 попробовать и время не хочется упускать..
 

[Терра]

 @kristinaki,  очень надеемся и пашем))) мне кажется она такая большая уже. только родилась, а такой кабанчик уже))
@Svetikk,  мы и магне в6 пили и пиридоксин кололи и все вместе с гормонами так что фиг теперь кто скажет что именно помогло)но я все таки за гормоны

[kristinaki]

@Терра, у нас были неплохие результаты после Войты!

[Терра]

@kristinaki, ну вт и мы прошли курс войта и бобат,дома делаем потихоньку, скоро еще едем на полкурса

[kristinaki]

@kristinaki, ну вт и мы прошли курс войта и бобат,дома делаем потихоньку, скоро еще едем на полкурса

Мы бобатом до сих пор занимаемся! Немного терпения и будет результат!

[Терра]

@kristinaki, ну вт и мы прошли курс войта и бобат,дома делаем потихоньку, скоро еще едем на полкурса

Мы бобатом до сих пор занимаемся! Немного терпения и будет результат!

спасибо! очень надеемся!!!

[Svetikk]

@Svetikk,  у нас есть целая ветка про синдром Веста,напишите там свою историю,думаю вам там помогут советами! У нас,кстате, тоже Веста :( https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53861.3570

kristinaki, доброго дня ,а сколько вашему ребенку? Я смотрю вы в Греции  живете?  принимали гидрокортизон  вашего производства?

[kristinaki]

@Svetikk, здравствуйте! Нам сейчас 1,9! Спазмы начались в 6 мес,купировались в 7,5 сабрилом греческим,сейчас на депакине. До гидрокортизона мы не дошли!

[Елена Евгеньевна]

Добрый день! Меня зовут Лена а сыночка Владислав. В 11 месяцев поставили синдром веста , с февраля нет судорог.  Подскажите пожалуйста как реабелитировались
Из умелок голову держит но не долго сразу ложит , держит игрушки ,  сам пьет из бутылки , переворачивается. Сейчас почти уже 1.6.
И подскажите пожалуйста во сколько лет ваши детки востановились?