Автор Тема: Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)  (Прочитано 15766 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн phoenix2014Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • • from the tiniest acorn grows the mighty oak •
    • Награды
Всем привет! Только зарегистрировалась и сразу хочу рассказать историю моей дочки, так как не могу понять что же с ней все-таки такое.
Начну с того, что это 1я беременность,протекавшая на фоне незначительной анемии в 1 триместре, которую быстро поправили феррумлеком и тотемой, с ужасным токсикозом до 19 недель и идеальными анализами, скринингами и узи, за исключением  3го планового узи-обнаружили сзрп 1 степени, прокапали меня курсом актовегина и с хорошим ктг отправили догуливать до пдр.
После того, как поставили сзрп-я заключила контракт с врачом и уже с этой милой женщиной при рд общалась каждую неделю, приходила на узи и допплер с ктг-меня смотрели вдоль и поперек, после чего пришли к выводу что детка в порядке и это просто конституционные особенности (я невысокая и худенькая, муж тоже худой,правда 183 см в отличие от моих 158  dwr )
Дальше появились отеки, на которые я не особо обращада внимание(моя мама еще меня "подбадривала" тем, что на моем сроке у нее ноги были как 2 тумбочки)), так что я пробегала всю беременность и день пдр, после чего меня все-таки попросили сдаться в роддом с плацентой 3 степени зрелости, начинавшимся маловодьем и уже какими-то не очень симпатичным гестозом, организм уже и сам потихоньку готовился,поэтому я согласилась совершенно без задних мыслей.
Стимулировали меня бускопаном, а потом еще и катетером фолея, и я сама не заметила как спустя какое-то время меня посмотрели и сказали что открытие 6 см и мы едем в родблок (при этом схватки были абсолютно терпимыми). Далее покол пузыря-прозрачные воды и погнали!
Родила сама,без анастезии,но что-то все затягивалось и роддовая деятельность в том числе-поставили мне окситоцин,фигово тужилась как говорили, что-то застряло, и мне начали давить на живот. Спустя 2 такие давки родилась дочка-совершенно нормальная,плакала сразу, положили мне ее на живот-то есть я сама видела,что все ок. Как потом оказалось-дочь во время родов перекрутилась и вышла в заднем затылочном виде с кефалогематомой в районе макушки. 2840г 49 см и 8/9 апгар.
После родов я вымоталась и попросила переночевать без крошки моей-так как в глазах двоилось, эпизио и прочие прелести не давали мне подняться толком.На утро пришел неонатолог,сказал что у дочки началось перевозбуждение центральной нервной системы спустя 15 часов после родов и все это выражалось в виде срыгиваний желчью и плачем, cразу сделали нсг и узи брюшной полости-все ок,по нсг только постгипоксические изменения гм,но вроде как особо желудочки не увеличены и ничего такого-как сказали, они подстраховались.
Малышню отдали, она была вяловата, слабо сосала, потом ее снова взяли в детское и там уже решили прокапать глюкозой.
Потом после пары дней капельниц мне ее отдали- с дикой желтухой, еще и сделали ей бцж и гепатит (я не думала даже что нам не надо делать прививки, с ребенком же все "ок").
Выписали и с тех пор у нас сплошные скитания по врачам.
Тут я буду уже писать покороче) а то растянется на кучу текста и всем будет лень читать до конца)

Патронаж

-мало набирала в весе, наблюдение невролога советовали с первых дней

1 месяц

-у невролога тьма тьмущая всякого бреда под вопросом (а именно псевдобульбарный синдром, микроцефалия, судорожный синдром- и все это на основании того, что ребенок иногда вздрагивает при кормлении, имеет небольшую о.г. и иногда поперхивается при сосании)
диагнозы были такими : ПЭП (ни о чем..) wer , Синдром двигательных нарушений в виде дистонии, задержка развития как следствие, гипертонус в ножках (крестом держала внизу и не раскрывались лягушкой до конца),НСГ в норме. Пьем элькар, массаж нельза из-за гипотрофии (прибавка просто дико маленькая.. с месяц в районе 300 гр на смешанном вскармливании).
-Из-за маленького веса,большого пупочного кольца, адовых коликов и беспокойного сна у малышки появилась пупочная грыжа. поэтому одели на нее корсет против ее защемления.
-обнаружили дисплазию тбс (носили подушку Фрейка до 6 мес-из-за чего почти не лежала на животе,отлежала затылок, так как толком невозможно было на бочок класть-сразу ножки затекали-носили эту шинку на ногах и днем и ночью.)

2 месяц

-сразу начали мотаться по врачам-были у генетика Михайловой из рдкб, микроцефалию говорит не ставьте-фигня фигней, максимум микрокрания так как у нас тоже головы не гигантские,говорила стигмы есть,но ни к какому отнести синдрому не могу. Наблюдайте.
-Были у хирурга про грыжу-тоже,мол,все затянется. Наблюдайте  767 .
-все так же плохо прибавляет в весе.
-в 2,5 мес начался нистагм широкоразмашистый горизонтальный. Мы забили в колокола-подняли всякие связи и срочно попали в 18 больницу в 3 месяца. По успехам-голову держит, но есть закос тела влево. Назначили пантогам и продолжаем Элькар.

3 месяца (ДПНБ 18)

Там нас по полной обследовали) Вела нас врач Пшемыская И. А.
-ЭЭГ (задержка корковой ритмики)
-КТ (субатрофия коры левой височной доли,под вопросом дисплазия затылочной и теменной кости, незначительное увелицение боковых желудочков, если не ошибаюсь, все остальное норма)
- все узи в норме (только открытое овальное окно в сердечке-и как обычно-все ок, наблюдайте   wer )

занимались мы там массажем , парафин на руки-ноги, лазер на тбс, электрофорез и магниты, дефектолог и тд.

так как толком ничего не смогли понять решили что проблема в генетике,генетик Борисова там же смотрела и сказала сдать несколько анализов в Геномеде.

далее в 4 месяца мы выписались и в 5 месяцев взяли тайм аут ,продолжая проходить обследования и делать просто массаж в поликлинике.

По анализам сдавали микроматричный хромосомный, аминокислоты и ацедурии, тмс еще раз, -везде чисто!
Сделали зрительно вызванные потенциалы у Хаценко в Морозовской-говорит глазное дно чистое, нистагм вызван задержкой созревания и может пройти сам, есть небольшая миопия,но это надо еще (барабанная дробь..) наблюдать  dcvf и скорее всего будут очки

Прогресс шел- улыбалась, гулила, глаза стали лучше фиксировать,гипертонус в ногах проходил, но из-за фрейка она толком не могла перевернуться даже на бочок. С рождения у нее ручки были слабые,поэтому задержка была еще и в плане интересов к игрушкам. По прежнему плохо прибавляла в весе.

в 6 месяцев после очередного массажа я заметила что дочка стала подергиваться. Массаж прекратили и помчались в институт Св. Луки к Чадаеву на прием и делать видеомониторинг 4х часовой. Как итог-ээг чистое, волны в норме в плане ритма, задержки нет.
А время идет..

потом в 7 месяцев мы попали в НЦЗД на Ломоносовском. Там тоже обследовались по полной:
все узи в норме,правда родничок почти зарос, но НСГ все равно смогли сделать-патологий нет, незначительное увеличение желудочков на 1 мм.
Сдали КФК и лактат, все ок.
Делали массаж, войту,бассейн,жемчужные ванны, дефектолог занимался.

Генетик смотрел-стигм нет (куда это они делись то?)) , приходите в год-полтора-посмотрим на вас.
Невролог-Дистония с тенденцией к гипотонусу,микрокрания (рост маленький и ог тоже и о.гр., узи щитовидки в норме,так что это не гипотериоз и так далее), ЗПМР, и кульминацией стало то,что наши подергивания,которые меня смущали-это инфантильная мастурбация, да и вообще говорит у вас есть всякие стереотипии, отвлекайте и следите за тем чтобы ребенок был чем-то занят и заинтересован.
Назначила Коэнзим композитцм и церебрум композитум по 10 уколов, продолжать дефектолога и так далее.

Ждут вот нас еще раз в дневном стационаре в октябре.


А теперь сегодняшний день:10 месяцев (исполнилось 19го сен),вес 6300, рост 68,5. о. г. 40, о гр. 41.
в месяц прибавляет по 400 гр в среднем.
умелки- переворачивается со спины на живот и назад
садится из положения полу лежа в коляске или в стульчике, держась за что-то ручками.
играет с игрушками 2мя руками
смеется и улыбвается
узнает нас и свой дом и боится незнакомых людей и мест
лепечет мама папа баба мапа бебе , пускает пузыри из слюней,все это вперемешку с певучим гулением и всякими странными звуками,которые я не могу даже описать)) идет на контакт в плане речи.
в ногах опора есть,шаги тоже делает, но мы на ножки стараемся не ставить и не сажать. она сама встает, когда кладу ее к себе на грудь и держу в районе подмышек.
если дать упор в ноги лежа на животе оттолкнется и проползет чуть чуть,но руки плохо работают очень.
на животе делает позу самолетика отпуская руки и ноги.
иногда складывается "домиком" лежа на животе, и так может тоже чуть чуть подвинуться вперед .
понимает когда с ней играешь, но не в куку, а что-то по проще типа ручками хлопаешь ее и так далее.
8 зубов и лезет 9й, ест прикорм, жует печенье и сама себя им кормит, сушки грызет всякие, банан может откусить и прожевать.

что напрягает меня:
диагноз ПЭП и его непонятная причина, гипотонус и дистония, не проходящие после всех процедур, нистагм,то,что есть эти инфантильные стереотипии (перед сном особенно ярко это выражено) и задержка психомоторного развития(не откликается на имя, отличается от ровесников в плане игры-не расстраивается если у нее забрать игрушку, реагирует заторможенно и так далее).
Если ее посадить-она шатается,хотя спинка и осанка хорошие, как будто плохо с координацией, еще когда взглядом смотрит на меня-то смотрит как бы чуть выше глаз, хотя явно на меня а не в стенку)) она ведь в этот момент мне отвечает и общается со мной.
И еще у нее иногда какие-то тики бывают на лице,но мы уже выяснили что это не связано с эпи активностью.. стараюсь ее просто расслаблять аромалампой, тихой музыкой и так далее.

Подскажите, на что это все может быть похоже,правильно ли мы лечимся и куда еще можно обратиться?

В ближайшем будущем когда снова будем в НЦЗД будем проходить процедуры и делать Наркоз под Севараном (откладывали до последнего,но врачи настаивают дабы посмотреть мозжечок) и еще недавно узнала про методику Муромова, думаю об этом, что скажете?


Огромное спасибо всем, кто дочитал и зарание спасибо тем, кто ответил)
Пусть у наших деток все будет хорошо!

 ---
• from the tiniest acorn grows the mighty oak •

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1150
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 54
  • Таня г.Москва
    • Награды
Здравствуйте. Вы еще такие маленькие, а уже целая история))) вы знаете, вполне возможно у всех нас мнения бывают разные по реабилитации, мне кажется, что не нужно пытаться запихнуть в первый год жизни малыша все известные методики. Вполне возможно во время родов произошла какая то травма. Ее последствия могут вылезти в самых разных вещах- начиная с вегетатики- это набор веса, пищеварение и так далее, затем моторное развитие- это ее задержка в движениях, ползании, стоянии и так далее, следующий этап- эмоциональное развитие- реакция на родных, игрушки, заключительная ступень- психическое развитие, и речь- как высшая психическая функция.  Вы увидите, что на каждом этапе будут отставания, но начинать надо с базы, основы- это вегетативные функции. Вы должны организовать реабилитацию дома в том числе. Купайте ее в ванне два раза в день- это не мытье- это проныривания,  можно водить душиком под водой, устраивая гидромассаж. Кладите ее на разные поверхности- шерсть, коврики, шелк, мех. Мы иногда даже лед пробовали. Вам нужно улучшить чувстсвительность кожи, как главного рецептора. Поглаживая ее, пощипывая, добивайтесь взгяда. Сейчас пришло в голову, с нами занимался Олег Леонкин. Он кинезотерапевт, иппотрапевт и сейчас на площади ильича он занимается плаванием с малышами, у него есть группа в фейсбуке, это ни в коем случае не реклама, мы сто лет уже не занимаемся у него, но плавание- это он однозначно. В год мы сели на лошадей- это ваша моторика. Лошадь- большой тренажер. На ней можно отрабатывать сидение ваше и четвереньки. Плюс - мы увлекались сенсорными комнатами, это сенсорная стимуляция. Короче- двигайте ее по всем пунктам. Не забывая ни об одном. Немного успокойтесь по поводу диагнозов- иногда невозможно ребенка впихнуть в диагноз,  пусть это сложно- но постарайтесь расслабиться немного и получать удовольствие как от общения с обычным ребенком, кем она и является) она ответит вам своим развитием. Вам страшно, что она отстает там или тут, и хочется поскорее понять что это за проблема и ее уже решать, но поверьте, отставание прекрасно преодолевается, не впишется в нормы по возрасту-  ничего страшного, очень многоие вещи придут попозже, и малышка ничем не будет отличаться. И чем старше, тем отставание будет менее выраженным. Между годовалым и двухлеткой- разница огромная, год- но дети разные. А между шестилеткой и семилеткой- тоже год, а разница ничтожна.  Я буду закругляться- вам можно походить к остеопату, многие родовые истории этот спец может закрыть. И, наверное, последнее, больше слушайте себя, чем врачей. Ни один чудо врач не реабилитирует ребенка, дома, с мамой, с ежедневными щекотками, покусываниями и поцелуями - и вы справитесь.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1150
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 54
  • Таня г.Москва
    • Награды
Я простите, коротко писать не умею- просто совет- сделайте дома сенсорную ванну- это маленький надувной бассейн и туда насыпьте фасоль, горох, гречку. Если целиком залезть она боится, сначала ручки туда, пусть возится, потом ножки, по локоточки, по коленки, в идеале она целиком должна там плескаться.

Оффлайн phoenix2014Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • • from the tiniest acorn grows the mighty oak •
    • Награды
Спасибо огромное!)) Я занимаюсь дома всякими занятиями,интуитивно мной подобранными, а также миксую с тем что говорил дефектолог-мы с мужем музыканты,играем ей и поем, еще я постоянно делаю масаж ладошек и ступней,даю разные материалы трогать,гладить,хлопать, перышком вожу по ручкам,лицу, ножкам, танцую с ней по комнате,включаем и выключаем свет, смотрим в зеркало, я все время с ней общаюсь и мы плаваем в ванной,трогаем водичку разной температуры, играем с большими и маленькими предметами, парвда с крупой не выходит-она ее тянет в рот постоянно))плаваем кстати без ныряний-я побаиваюсь пока)) тем более в ванной она скачет  и вертится, прям чуть ли не выпрыгивает оттуда)). еще в ванную с водой я добавляю детскую пену, разноцветные резиновые мячики с разной фактурой и мы с ними плещемся, они еще водичкой брызгаются.
еще много гуляем, стараюсь гулять не только по одним и тем же маршрутам.

Остеопата мы как-то пропустили-была попытка попасть к двум, но все заканчивалось каким-то надувательством-типа у вас такой запутанный случай,наверное это карма хаха  dcvf или другой предлагал работать когда какими-то окуривает травками или палочками хаха)) я подумала что остеопатия-это что-то такое, что надо искать по отзывам, но так как их миллион-мы так и не выбрали своего.. быть может вы знаете каких-то проверенных?
• from the tiniest acorn grows the mighty oak •

Оффлайн phoenix2014Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • • from the tiniest acorn grows the mighty oak •
    • Награды
а еще я ей выправила зрение немного мобилем,который сама сделала -вместо игрушек повесила разноцветные геометрические фигуры-блестящие,обычные и с рисунком-всякие кубики, пирамиды и так далее).
если кому интересно-брала отсюда идею того как сделать эти фигурки http://www.minieco.co.uk/minieco-tutorials/
• from the tiniest acorn grows the mighty oak •

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1150
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 54
  • Таня г.Москва
    • Награды
Вы молодцы). Все правильно делаете, подумайте о бассейне и с года- о лашадках. Простите, с остеопатом не подскажу- сами мыкались по разным товарищам, Мазальский,это точно , и в Питере очень серьезная школа, есть форум литтлван- они там обсуждают местных светил. Я почему туда, просто мне кажется в москве чуть не в каждом подъезде по осоеопату, а там как то это все покультурнее, проходимцев меньше. Насчет Леонкина- напишите ему, у него просто опыт гигантский и он нас вытянул в год из состояния новорожденного.

Оффлайн phoenix2014Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • • from the tiniest acorn grows the mighty oak •
    • Награды
@tatty23, спасибо еще раз! что-то читаю про Мазальского-к нему так сложно попасть, чуть ли нереально.. поищу Леонкина)
Здоровья вашему ребеночку )
• from the tiniest acorn grows the mighty oak •

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Вы молодцы много за первый год успели.
Мы нашу Мышку взяли из ДР в 11 мес.  И все было  ещё хуже. Сейчас  два годика, проблем ещё много, но мы стараемся.
Ждать когда все наладится и наладится ли вообще ( да же когда так для этого стараешься), очень тяжело.
Но это действительного может быть всего лишь задержкой в развитии.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн phoenix2014Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • • from the tiniest acorn grows the mighty oak •
    • Награды
@АНЮТКА С., спасибо за ответ! вы большие молодцы,что взяли малышку!
меня смущает конечно что у нас толком не понятно что с ребенком, хотя смотрят очен хорошие специалисты вроде.. понимаю что заниматься надо не прекращая, но иногда такое чувство что я делаю что-то не то или мало очень,раз нет какого-то ошеломительного результата)хотя по идее это очень обманчивое ощущение-надо делать все,не смотря на то есть результат видимый или нет.все равно все проявится или даже просто хуже не будет.
• from the tiniest acorn grows the mighty oak •

Оффлайн phoenix2014Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • • from the tiniest acorn grows the mighty oak •
    • Награды
@АНЮТКА С., еще я оч боюсь наркоза при мрт..читала о куче последствий.
да и если честно боюсь узнать что вдруг какой-нибудь не дай бог порок гм, хотя я думаю на кт и узи заметили бы такие серьезные моменты?
а то мне кто-то сказал что кт и узи не могут например до мозжечка "досветить" толком
• from the tiniest acorn grows the mighty oak •

Оффлайн Старых Ольга

здравствуйте! вы большая молодец,что так занимаетесь доченькой.Я хотела написать про инфантильную маструбацию............у нас это с 8 мес и по сей день(сейчас нам 4г9м).......это наша большая проблема! Раньше мы думали,что это неврология,а оказалось,что нет.В прошлом году это прошло..я перекрестилась,сейчас опять началось,причем усиленно,в саду жалуются,мы работаем с психологом.Сейчас завели котенка,и она дома все время проводит с ним, поэтому ей некогда заниматься своим темным делом.а в саду случается,особенно,в тихий час.я думала,мы одни такие.......

Оффлайн minchanka

@phoenix2014, мне кажется, результаты вашего КТ вполне все объясняют. имело место поражение ЦНС, которое могло произойти по одной или нескольким причинам - гипоксия в родах, прививки, желтуха... причем одно могло усугубить другое, но точно вы уже не узнаете, да и ничем вам это не поможет...

Знание того, что с мозжечком, тоже вряд ли чем-то поможет, здесь ведь главное как проблема проявляется и как нервная система вашей дочки будет восстанавливаться. Ваша задача сейчас не искать пороки развития и другие зоны мозга, которые пострадали, а сфокусироваться на занятиях, помочь дочке восстановится. Вы все правильно делаете, Войта, ЛФК, сенсорика, игры и проч, а там уж как повезет... кто-то хорошими темпами восстанавливается и в итоге имеет лишь остаточные явления, которые только врач может заметить, у кого-то остаются проблемы посерьезней. Спрогнозировать это никто не сможет, детки разные

Но при всем том, что нужно заниматься, не переусердствуйте, не перестимулируйте ребенка. У нас ведь многие врачи как любят сделать: ноотропов побольше назначить, при этом еще электрофорез или микротоковую стимуляцию прописать, массаж ударный до кучи. А то, что это судороги может спровоцировать, особо не задумываются :(

Зайке 4 года и чуть-чуть

Оффлайн phoenix2014Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • • from the tiniest acorn grows the mighty oak •
    • Награды
@Старых Ольга, а у вас это как проявлялось ? стандартно ножки крестом и звуки? я просто думаю может это все-таки какие-то дистонические атаки,так как по виду ей это совсем не нравится,она так напрягается как будто сводит в том числе лицо,не только ноги . А если не неврология тогда что же это?
я думаю что тут и психическое состояние какие-то и может сама себя так успокаивает,бог знает.. + еще я слышала что многие факторы развивают такие состояния-кормление через силу например, у нас оно долгое время было так как педиатры настойчиво требовали ребенка откармливать во что бы то ни стало.. что вам психолог говорит?
• from the tiniest acorn grows the mighty oak •

Оффлайн phoenix2014Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • • from the tiniest acorn grows the mighty oak •
    • Награды
@minchanka, о это точно! но у нас лекарств к счастью минимум назначали,так что по большей части мы только занятия делаем разные.
буду развивать и дальше) вот в октябре снова в НЦЗД, а до этого может недельку в бассейне поплаваем дополнительно перед стационаром-а то ванная наша уже маловата ей, кажется)
• from the tiniest acorn grows the mighty oak •

Оффлайн Старых Ольга

@phoenix2014, да,именно так-ноги скрещивает и пыхтит.мы тоже одно время кормили насильно-до 2 лет,невролог сказала,что если бы это были атаки или судороги (упаси Боже),то ее невозможно было бы отвлечь........а она отвлекается.Психолог говорит,что ругать нельзя(я раньше ругала,т к меня это изрядно бесило),нужно отвлекать и переключать.Дома ей сейчас некогда это делать,в саду я с восп поговорила и изложила проблему,они отнеслись нормально и обещали помочь

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13962
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15075
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5806
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23565
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
История Саши. Кистозно-глиозные изменения в структурах больших полушарий

Автор Olga 903

Ответов: 23
Просмотров: 6667
Последний ответ 20 Ноябрь 2016, 17:48:06
от Leg