Все будет так,как должно было быть. История Яромирушки.

[Ульяна-Яромир]

завела свой теремок)

[Артема мама]

завела свой теремок)

я не вижу

[Артема мама]

завела свой теремок)

я не вижу

всё нашла...

[irma-arina]

Irina_yer, спасибо за ссылку почитаю обязательно об этом центре.
интересно а в чехию нужно ребенка в загран паспорт вписывать?

начинаем интенсивно работать на то чтобы выводить эту жидкость и давать питание клеточкам мозга для постройки новых. назначаю курсом диакарб на фоне панангина по схеме 3дня через 3. и параллельно инъекции кортексина.

мы про гидроцефалию узнали в 3,5 месяца.. но наша врачь не назначила нам ничего... сказала что не хочит вызвать эпилепсию... голова по графику растет.. ребенок не кричит не капризничает... типо нет внутричерепного давления...она нам строго настрого запретила что то принимать из препаратов

Ира,а мозжечок как?

у нас маленький мозжечок... из за этого мы сильно тормозим в развитии... вот уже 6,5 а мы только только нашли свои руки ноги и наконец-то стали ими дрыгать лежа на спине. До этого лежал смирненько и приходилось щекотать и покалывать ножки или еще они заводились если животик массажировать....на днях нашла точки которые заставляют малого ручки вынимать лежа на животике....а то лежал в ласточке и не пробовал вынять ручки.. они вдоль корпуса лежали спокойно.

[Ульяна-Яромир]

знаете нам физиотерапевт-массажист показал точки - где череп в шею переходит с обеих сторон там впадинки , так вот туда сказал большими пальцами легонечко надавливать , и малыш начинает ручки вперед выкидывать лежа на животике. у нас все так же было как в увас в вашем возрасте. а сейчас потихоньку привык и уже сам так делает мой Ярик) но сразу скажу долго так нельзя  делать за одно занятие, т.е раз 10 примерно и всё и давать малышу отдыхать

[irma-arina]

нам физиотерапевт-массажист показал точки

молодец. обычно они не учат... спецом чтоб к ним ходили еще. я череп боюсь трогать...))) у нас сейчас другая проблемка: малой щеки растер сильно....алергия и он почухался и до ран... ох... уже неделю его на живот не кладу вообще...и все время держу руки чтоб к личику не тянул(((

[Ульяна-Яромир]

а варежки если сшить из флонельки, может меньше травм будет? мажете чем нибудь щечки

[irma-arina]

все варежки тормозят развитие... мы первые 2 месяца в них были... так как он хватался руками за все подряд  и царапался...очень боялись что глаза себе выколет.

 а так я уже даю и фенистил капли и мазь фенистил...а еще порекомендовали судокрем отличная штука с тальком... я его даже под памперс иногда промазываю если есть на попке раздражение

[irma-arina]

ну вот пролежали мы в больничке недельку... дообследовались..дали нам инвалидность и более точный диагноз:
ВПР- головного мозга (гипоплазия вещества мозга , внутренняя гидроцефалия,арахноидальная киста ,мальформация зайдей черепной ямки )
центральный амавроз,спастический тетропорез, задержка психического и речевогоразвития.
рефлекторные  пролонгированные синкопе

СИНКОПЕ - это медицинский термин для обозначения обмороков, случающихся вследствие внезапной недостаточности кровоснабжения мозга. это про наши истерики с посинением и потерей сознания.

[irma-arina]

смеюсь и плачу..... я знаю гораздо больше о нашей болезни чем врачи, сегодня невропатолог с нашей детской поликлинике начала мне рассказывать что синдром Денди Уокера это обязательно судороги и дцп.... что типо нам не правильно поставили диагноз... я чуть со стула не упала..( это она с...ка нас  месячных с кабинета выперла со словами у вас замечательный ребенок мамочка, что вы выдумываете.....а у Яремы нистагм (глаза дергаются) и ребенок зажат так, что кулачки и пальчики на ножках белели и ребенка невозможно было на спину положить его выгибало_ -это все признаки на которые нормальный врач сразу бы обратил внимание)
Вообще все достало... ни кто не знает как нас реабилитировать... делают массаж как при ДЦП... я устала объяснять массажистам что нам не надо делать разработку суставов...что нас не надо резко дергать у нас голова кружится из за того, что мозжечек неразвит.... они обижаются. делают умную мину... типо что я лезу не в свое дело....в итоге ребенок орет синеет , я его откачиваю.....все умные одна я дура.

[romasa]

Привет, меня зовут Маша, а сына Макар. У нас вариант Денди-Уокера, очень маленький мозжечок, его половина нормы, может меньше . Мы держим голову с 9 месяцев, ползаем по-пластунски с 1,3 года, сидим и у опоры встаем с 2 лет, на четвереньках с 2,5. Все понимаем, но говорим мало, только отдельные слова. До 6 месяцев не следили за игрушками и был сильный нистагм, сейчас нистагм установочный, еле заметный, чаще его вообще нет, окулисты говорят, это ерунда. Есть альтернирующее косоглазие, носим очки с окклюзией. Еще нам ставили ЧАЗН из-за того, что диски серые были и не следил, а сейчас он все видит, зрение восстановилось постепенно, диски сероватые, но врачи особо не пугают. Ходим за 2 руки, за одну плохо, координация подводит, и гипотония, хотя не такая, как раньше. Были много где, в т.ч. за границей, уяснили, что спастиков намного больше и реабилитация, в основном, для них организована. Но, нам нравится в Теплице,в Чехии, мы только не Войта делаем, а Бобат, на Войта нас никто загнуть не может, вырывается, даже суперКарина, к которой все девчонки рвуться . Многочисленные походы по врачам, а были мы, опять же, много где, помогли мне уяснить, что главное для нас ЛФК, ежедневное, постоянное развитие координации, укрепление мышц и тонуса, таблетки в нашем случае не очень помогают, да мы и не увлекались ими никогда (судорожная готовность). Давайте дружить, буду рада помочь

[irma-arina]

   вы наши братья по несчастью. мы отстаем в развитии... на 9 месяцев такое впечатление что нам 3 месяца всего. глазки вроде по чуть - чуть восстанавливаются. но мы макаронины еще те... либо зажат либо расслабон))) между не бывает))

обрыли весь инет по поводу реабилитации которая бы нам подошла.... и пришли к выводу что нас спасет только ЛФК и массажи и развитие мозжечка и интелекта. Доман рулит)))

[romasa]

А мы вот Домана все никак не освоим. Пока квадраты собиралась сделать, видеть сам начал, пока горку колотили, пополз, так и заглохло  . Купили сейчас карточки, показываем, читать пока не начали . Руки у нас тоже как тряпочки висели долго и опоры на руки не было лет до 2, постепенно укрепили, сейчас тачку делает только так (ходит на руках, я за ноги). Но координации так и нет, и страха нет, руки мои убирает, от опоры отрывается, а ходить толку нет. Не понимает еще, что нужно сосредоточиться, сгруппироваться. На ЛФК баловство. Инструкторы говорят, когда сам поймет, что ему ходить нужно, стараться начнет, тогда и ходить будет. А врачей поменьше слушайте, дело свое делайте потихоньку, постоянно, планомерно укрепляйте мышцы, переходите от этапа к этапу: голову начали держать, учитесь переворачиваться, научились- учитесь сидеть и ползать по-пластунски и т.д. Дорогу осилит идущий. Больно эти врачи понимают в чудесах

[irma-arina]

мы когда с центральным амаврозом  в 3 месяца пришли к участковому окулисту.. она так и сказала_ молитесь и надейтесь на чудо))).. но я знаю.. если сидеть на жопе и ниче не делать.. то чудо не придет)))))

как в анекдоте :
Еврей весь год молится
- Господи, дай мне шанс, я хочу выиграть в лотерею!
под новый год
- Господи, я выполнял все твои заветы, а ты мне не дал шанс выиграть в лотерею ...
Гром, молнии, небеса разверзгись, оттуда голос
- Мойша, дай мне шанс, купи хотя бы лотерейный билет!!!

[Артема мама]

А мы вот Домана все никак не освоим. Пока квадраты собиралась сделать, видеть сам начал, пока горку колотили, пополз, так и заглохло  . Купили сейчас карточки, показываем, читать пока не начали . Руки у нас тоже как тряпочки висели долго и опоры на руки не было лет до 2, постепенно укрепили, сейчас тачку делает только так (ходит на руках, я за ноги). Но координации так и нет, и страха нет, руки мои убирает, от опоры отрывается, а ходить толку нет. Не понимает еще, что нужно сосредоточиться, сгруппироваться. На ЛФК баловство. Инструкторы говорят, когда сам поймет, что ему ходить нужно, стараться начнет, тогда и ходить будет. А врачей поменьше слушайте, дело свое делайте потихоньку, постоянно, планомерно укрепляйте мышцы, переходите от этапа к этапу: голову начали держать, учитесь переворачиваться, научились- учитесь сидеть и ползать по-пластунски и т.д. Дорогу осилит идущий. Больно эти врачи понимают в чудесах

Вы молодцы,много что умеете,для нас это только мечты,лежим и все...,мышцы вообще ни какие,постоянно занимаемся реабилитацией,обучались Войте в Москве,прошли курс в санатории новом в Чехии,там нам делали в основном бобат,Карина сказала удивительно что он вообще голову держит,так как на шеи нет мышц,сильное искривление позвоночника,нет опоры на руки,как укрепить мышцы!?Занимаемся много дома и по Доману в частности...,толку нет...как руки укрепить?В психическом развитии тоже беда,не говорим,мало что понимаем...