Автор Тема: Я не сдамся, малыш!  (Прочитано 8938 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Я не сдамся, малыш!
« : 26 Августа 2016, 11:12:56 »
Мы всегда хотели двоих деток. Пытались, но ничего не выходило, даже перестали надеется что что то получится. В 2015 летом поехали на море всей семьей, смена климата, потрясающая обстановка и полноценный отдых и вот долгожданные и внезапные две полосочки. Вспомнила как меня затошнило вечером в отеле, а муж подошел, обнял и сказал, пойду разбужу дочу, скажу что у нее братик будет, а я сказала что наверное что то не то скушала.
Когда я увидела полосочки, сделала УЗИ и подтвердилось 4 недели! Я была счастлива до безумия! И ехав с мужем домой я ему сказала что у меня есть интересная фотография, он что то отшутился, я достаю УЗИ и тадам!!! Мы счастливы и ждем малыша!
На первом УЗИ все отлично, на втором небольшой тонус верхней части матки и пол малыша - это мальчик! Все безумно рады! У нас у всех одни девченки, а тут мальчишка! Предложили лечь в больницу из-за тонуса, пролежала 3 недели, все стандарт - магнезия генипрал, выписалась в отличном состоянии. На третьем УЗИ тоже все хорошо и теперь осталось ждать родов. Пдр стояло 4 марта, но мы еще не хотели.
В ночь на 7 марта у меня начались схватки, я подготовилась и через несколько часов была уже в роддоме. Меня осмотрели, раскрытие 8 и повели рожать, я мужу сказала что пошла за малышом и скоро я его увижу - все будет хорошо!
Положили на кушетку, поставили доплер и ходили проверяли как идет процесс. Я стала замечать, что когда начинаю тужится, сердечко малыша замедляется, но веря врачам не придала значения. Я вся в родах, а малыш не идет, они прокололи пузырь, говорят что он не большой, но почему то не идет. Пришла заведующая, отругала врача что не сделал УЗИ и срочно сказала сделать кесарево. Это было наверное начало 6 утра.
Потом я уже ничего не помню, проснулась в 11, все болит, спросила где ребенок, сказали все нормально, потом мне даже его принесли показали, помню как дотронулась первый раз до щечки моего сына! И его быстро унесли. Когда через пару часов меня привели в палату, спросили, приносить ребенка, НУ А КАК ЖЕ! И его положили со мной! Были 5 дней счастья и упования-любования.
Родился 2900 рост 50 см 7/8 по апгар. Спросила почему кесарево? Короткая пуповина и узел. Наверное поэтому такой маленький, подумала я, ну ничего, откормлю и станешь как все, сильным, умным и счастливым, ведь мы тебя так ждали!
Выписали нас 12 марта, в выписке написали острая гипоксия, но я вообще была далека от всего наслаждаясь своим маленьким счастьем!
3,5 месяца я была окрыленной мамочкой, улыбка на лице, постоянные заботы теперь уже о двух детях! Какая я была счастливая! Я упивалась своими детьми и ролью мамы!
А потом я увидела на прогулке как у Олега подрагивала ножка, ну думаю, я уже записана к неврологу, спрошу. Потом начались раскидывыние ручек после сна сначала один раз в день, потом количество начало увеличиваться... У невролога спросила и показала видео, на что был получен ответ - это он так проявляет свои эмоции. Назначил диакарб и аспаркам, т.к. были увеличены желудочки на УЗИ мозга, и успокоительные ванночки. Я в непонимании, эти состояния начали увеличиваться и потом еще и видоизменились. Мы поехали к другому неврологу, который сказал что это судороги и нам нужно срочно на госпитализацию. В этот же день нас крутануло так, что мы попали в Люберецкую больницу, в которой нас не ждали, я была в полной уверенности, что нам помогут и все встанет на свои места, ах какая я была наивная... Положили нас в коридор в инфекцию, т.к. некуда было больше. Там мы схватили ротовирус, правда были только зеленые какашки и все. Лежали мы там три дня в коридоре, потом перевели в палату в том же отделении. Сделали МРТ показал мр-признаки перенесенной гипоксии, умеренное расширениенаружных и внутренних ликворных пространств по открытому типу, частично заместительного характера. Потом назначили капельницу с конвулекс, приступы не уходили, сколько просыпался, столько и приступов. За сутки 12 раз поднятия ручек. Решено проколоть преднизолона и с первым же уколом приступы ушли. Я уже и забыла как малыш просыпается нормально.
Нас перевели в неврологию, там диакарб, аспаркам, магний, и уже конвулекс в каплях. Реакция на капли странная, ни у кого такой не видели, он как будто задыхается, пускает слюни и плачет.
Сделали 7 минутное ЭЭГ и показало атипичную гипсаритмию.
Выписали нас через три недели, малыша со страшным диагнозом Синдром Веста последствия перинатального поражения ЦНС гипоксически ишемического генеза , а меня с никакими нервами и без сил. Похудела на 8кг, болело все, голова, грудь, дергалась во сне. Как только молоко не пропало.
И вот мы дома уже больше месяца. Гуляем, отдыхаем от больницы, пытаемся хоть чему то научиться. Были у остеопатов, похоже шарлатана. Сказал что у нас не Веста, чтобы приезжали еще. Сделали ночной видео мониторинг, УЗДГ сосудов головного мозга и шеи, который показал что у нас зажат сосуд который питает мозг, но неврологи на это не обращают никакого внимания. Принимаем конвулекс. Скоро едем на консультация к Белоусовой в НИИ педиатрии. Может она что подскажет.
Что мы умеем или почти умеем - улыбаемся, смеемся если щекотно, кратковременно удерживаем голову лежа животе и на руках, правда горбимся. Переворачиваемся с живота на спину по настроению. Если тянешь ручки и говоришь дай ручки, потянет ручки к рукам. Когда кормить с ложечки хватает ложечку ручками. Узнает всех по голосу, если незнакомый голос может расплакаться. Взгляд фиксируем  но не надолго. Берем игрушки но не держим долго. Нам 5,5 месяцев.
Мамочки, вот такая история. Не знаю что еще предпринять и куда двигаться. Надеюсь на ваши советы и направления. Живем мы в 100 км от Москвы, туда и ездием. Как не прочитаешь, возите деток за границу, на реабилитацию. А у нас нет финансовой возможности на такие поездки. Может что подскажете, опытные мамы?
« Последнее редактирование: 26 Августа 2016, 13:36:18 от Наталья_сын_Олег »

Оффлайн irwinulya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Света и Сонечка, заМКАДье
    • Instagram: naimushina_sveta
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #1 : 26 Августа 2016, 11:35:11 »
Добрый день!!!
Если есть пережатие сосуда по УЗДГ, я думаю, есть и смещение шейных позвонков. Нужно как можно скорее сделать рентген шеи в трех проекциях и со снимками к хорошему мануальному терапевту, например к Иванову в РДКБ.

Левосторонний гемипарез, сенсорная алалия

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #2 : 26 Августа 2016, 11:38:28 »
Добрый день!!!
Если есть пережатие сосуда по УЗДГ, я думаю, есть и смещение шейных позвонков. Нужно как можно скорее сделать рентген шеи в трех проекциях и со снимками к хорошему мануальному терапевту, например к Иванову в РДКБ.

А где его сделать? Нам в Люберцах сделали рентген шеи сказали что все норм, может кое как не знаю, мне не показали. Сказали что не везде могут хорошо сделать.

Оффлайн мама лили

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #3 : 26 Августа 2016, 11:45:57 »
@Наталья_сын_Олег, я в эпи не советчик. я поддержать.
Пишите, если даже просто выговориться захочется. Я думаю, скоро подойдут девочки, подскажут по Веста. там вроде гормоны колят. есть тема на форуме синдром веста. почитайте.
 


Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #4 : 26 Августа 2016, 11:47:16 »
@Наталья_сын_Олег, я в эпи не советчик. я поддержать.
Пишите, если даже просто выговориться захочется. Я думаю, скоро подойдут девочки, подскажут по Веста. там вроде гормоны колят. есть тема на форуме синдром веста. почитайте.
 


Я читаю, уже почти в теме. С каждым разом всё страшнее и страшнее.

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #5 : 26 Августа 2016, 11:47:54 »
Хочу выложить фотку сына, но пишет большой файл, похоже не получится.

Оффлайн мама лили

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #6 : 26 Августа 2016, 11:51:00 »
жмите добавить картинку в сообщение, а не вложения

Оффлайн irwinulya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Света и Сонечка, заМКАДье
    • Instagram: naimushina_sveta
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #7 : 26 Августа 2016, 11:59:04 »

А где его сделать? Нам в Люберцах сделали рентген шеи сказали что все норм, может кое как не знаю, мне не показали. Сказали что не везде могут хорошо сделать.
Мы делали в НИИ Педиатрии на Талдомской больше года назад, стоило 3500. Я конечно не спец, но если нет смещения, то откуда пережатие и снижение кровотока? И делать надо именно в 3-х проекциях, что было видно, есть смещение или нет.

Левосторонний гемипарез, сенсорная алалия

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #8 : 26 Августа 2016, 12:00:51 »

А где его сделать? Нам в Люберцах сделали рентген шеи сказали что все норм, может кое как не знаю, мне не показали. Сказали что не везде могут хорошо сделать.
Мы делали в НИИ Педиатрии на Талдомской больше года назад, стоило 3500. Я конечно не спец, но если нет смещения, то откуда пережатие и снижение кровотока? И делать надо именно в 3-х проекциях, что было видно, есть смещение или нет.
Мы как раз туда едем скоро! Может и записаться, на рентген? Спасибо за совет!

Оффлайн irwinulya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Света и Сонечка, заМКАДье
    • Instagram: naimushina_sveta
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #9 : 26 Августа 2016, 12:14:54 »
Мы как раз туда едем скоро! Может и записаться, на рентген? Спасибо за совет!
Записываться нужно заранее, и обязательно 2 взрослых, так как ребеночка держать нужно будет в определенных позах для снимка.
Я вот жалею, что сразу не вправили позвонки, после того как рентген сделали, столько времени мозг недополучал кислород(((. Нам сказали, что смещение небольшое, а я сильно боялась мануальщиков и не очень доверяла. Однако как вправили, дочь на второй день сама вырвала вторую руку из моих рук и стала ходить за одну ручку и вдоль стенки, чего раньше не делала.

Левосторонний гемипарез, сенсорная алалия

Оффлайн veresk33

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #10 : 26 Августа 2016, 12:46:02 »
@Наталья_сын_Олег, мы тоже раскидывали ручки и ножки.

Он берет игрушку в 5,5 месяцев, переворачивается: это хорошо! Если пережат сосуд: найдите хорошего остеопата.
И пока маленький: все силы на борьбу с эпи. Потом займётесь реабилитацией: войта, бобат. Мне кажется, у вас очень хорошие шансы!




[/URL]

Оффлайн Люська

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #11 : 26 Августа 2016, 12:48:13 »
@Наталья_сын_Олег, Здравствуйте! Если вы собираетесь в НИИ то конечно запишитесь на рентген,а уж с резльтатами к Иванову в РДКБ,он личность достаточно известная.

Вам бы к хорошему эпилептологу, тк Конвулекс при Веста,ни о чем, обычно гормоны и Сабрил. Но в любом случае нужен грамотный эпилептолог.
Попробуйте записаться к Бобыловой( центр Солнце мое) или там же к профессору Оливье Дюлаку,он как раз в начале октября приезжает.

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.msg2868553;topicseen#msg2868553

С Бобыловой можно будет и план реабилитации обсудить,она знакома со всеми современными методиками.

Но первоначальная задача конечно,избавиться от эпи.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Люська

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #12 : 26 Августа 2016, 12:51:58 »
Согласна с Аней,остеопат нужен.

В Москве большой выбор остеопатов,приезжают даже из Франции,но там цена....
Хотя московские тоже дорогие. Из самых известных, Мазальский, Лаврова. Контакты есть в инете в открытом доступе,но могу скинуть.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Люська

Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #13 : 26 Августа 2016, 12:52:45 »
Еще бы гомеопата,он поможет избежать побочек после пэпов и гормонов.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Наталья_сын_ОлегАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я не сдамся, малыш!
« Ответ #14 : 26 Августа 2016, 13:08:21 »
@Наталья_сын_Олег, Здравствуйте! Если вы собираетесь в НИИ то конечно запишитесь на рентген,а уж с резльтатами к Иванову в РДКБ,он личность достаточно известная.

Вам бы к хорошему эпилептологу, тк Конвулекс при Веста,ни о чем, обычно гормоны и Сабрил. Но в любом случае нужен грамотный эпилептолог.
Попробуйте записаться к Бобыловой( центр Солнце мое) или там же к профессору Оливье Дюлаку,он как раз в начале октября приезжает.

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.msg2868553;topicseen#msg2868553

С Бобыловой можно будет и план реабилитации обсудить,она знакома со всеми современными методиками.

Но первоначальная задача конечно,избавиться от эпи.

Я заполнила анкету, может повезет и я попаду к Дюлаку. Спасибо!