Моя Дашуля. Синдром Веста не приговор!

[darina2010]

ну у нас не все так радужно как у вас. Купировали гормонами. Про достижения...очень плохо в умственной и речевой сфере. Физически тянемся кое как. Нас било сильнее и дольше, так что...где то 9 месяцев все это продолжалось и от неск секунд за приступ, мы дошли до 40 минут за приступ и по 5-6 в день и 2 ночью. Ну и потом что-то с психикой пошло вкось...то ли побочка, толи я уже не знаю что.. Но у нас еще и ДЦП из-за повреждения, так что Из средней тяжести перешли в тяжелую.
Раньше говорили, что мы вылезем "может быть", после Веста, удивляются обсолютно всему, что мы научаемся делать.

[МЭЙСИ]

Мария760,привет!я очень рада за вас что все ладится!у нас тоже хорошие новости-я звонила нашему неврологу,которая лечила практически с рождения и до года!я спросила про синдром веста,она сказала что его у нас нет,а просто его похожие приступы!т.к для с.в.мы уже большие!но одно,меня не порадовало-она сказала что хуже уже не будет,это самое худшее что может быть.т.к.мозг у моей дочи "расплавился"на 80%(эту фразу про мозг сказали в сыктывкаре,после проведения кт)и осталось примерно 20%.т.е.больших полушарий у дочи нет.и в мозге заместительная и атрофическая гидроцефалия!только понять не могу,если так оно и есть,то каким образом ребенок развивается?для такого заболевания она слишком много умеет!!!а насчет синактен депо,то оказывается он у нас бывает в неврологии,если в этот раз будет,то мы ляжем и проколем.а сабрил нам не подходит оказывается по словам врача!т.к у нас не синдром веста!но все равно,наша эпилепсия в резистентной форме,т.е.препараты помочь не могут!а за вас я очень рада,честно!приятно общаться с такими доброжелательными людьми,как на этом форуме!а насчет свечек,спасибо вам огромное!!!но,увы я не умею писать в личку!может подскажете как это сделать???

[Мария760]

darina2010  Очень хочется пожелать, чтоб ваш малыш хоть как-то выкарабкался!! Здоровья и терпения вам побольше, наверно это единственное и самое важное! Нам когда заключение дали, врач сказал, что у нас тоже родовая травма. Т.е. передержали её без кислорода очень долго, 12 часов. В наше время это уже очень много, не больше 9 часов должно быть без водного периода, а в Москве то, с нашей экологией и "чистым воздухом" и того меньше, вот и живи в мегаполисе.... Т.е. она испытала сильную гипоксию, вот и атрофия в результате, а прививка спровоцировала приступы, не сделай её, может и не было бы их.... Плюс ещё нам ставят повышенную возбудимость, тоже нарушение нервной системы в след гипоксии, да и перед ремиссией она испытала оч сильный приступ, вместо 10-15 раз предыдущих за серию, нас бабахнуло аж 89 раз сразу.... Именно это назад её сдвинуло. ДЦП у нас нет. А сколько лет сейчас вашему малышу? Искренне желаю вам, чтоб всё наладилось, настолько максимально, на сколько это возможно!!! А лучше до конца!

[darina2010]

Нам чуть больше 5ти. Повышенная возбудимость мне кажется все следствие Веста, наш вообще сам не свой стал после того как приступы начались и до сих пор. Приступов нет, а такое ощущение, что там перемкнуло что-то и все мкнет и мкнет. Как сдвинулось что-то с места нужного. По последнему ЭГГ там в стволе ГМ мкнет и отсюда на всю голову идет все не правильно. Но до приступов все было по другому, да ДЦП да физически..да глаза там не работают толком, но шла речь, эммоции, все. А потом бам и стоп. А стимулировать я боюсь.

[Мария760]

v786 Я вам что-нибудь скину в личку, а вы просто ответите на него, пришлёте адрес подробный. индекс, край, район и тд, если надо, я перешлю. А на счёт дочи, я на форуме читала, что бывает и 10-15% головного мозга остается, и здоровые клетки компенсируют всё, берут все функции на себя. Ведь до конца он не изучен, тем более у вас идёт развитие, медленно, но идёт, а это уже очень хорошо, значит малышка всё же борется, и я очень хочу верить, что у неё всё получится, и вы главное верьте и помогайте ей, положительный настрой родителей очень важен, ведь вы с ней связаны невидимой нитью и она всё-всё чувствует. Как говорится хвост пистолетом и назло вся и всему идти вперёл уверенными шагами и с позитивом, это очень тяжело, но это необходимо вашему малешу. И всё у вас, у вашей дружной семьи обязательно хорошо будет!!!!

[Мария760]

а до приступов ребёнок хоть как-то развивался? ДЦП тяжелая форма? У нас дочка возбудима была ещё до приступов, а щас вообще, одеть нереально, на живот переворачивается, кладёшь на спину, она обратно и злится прям, вообще очень эмоцианальна, особенно, если чем-то недовольна... Так что, я думаю, как подрастёт, я с ней повоюю, но по мне уж лучше так, чем по-другому, придётся строго воспитывать, если удасться конечно....

[МЭЙСИ]

Мария спасибо за поддержку!нам еще в сыктывкаре сказали что диана слепая,глухая.и вобще она не жилец!они еще предлагали поднять до самой максимальной отметки дозировку депакина поднять и добавить карбамазепин.когда я спросила"а зачем,вы же сказали что это резистентная форма?" на что мне ответили"ну а давайте попробуем" вобщем они решили поэксперементировать над моим ребенком. Так самое интересное,они хотели добавить препарат на день нашего отьезда,а они не подумали что может в поезде что нибудь случиться,и что я буду делать?ведь надо наблюдать за ребенком,какая будет р-я на препарат и т.д. Естественно я отказалась и уехала.вот.

[Мария760]

v786 Господи, ну врачи, я в шоке, и при этом живут потом спокойненько, гробя и экспереминтируя с нашими детьми, как так можно... Бог им судья, а унас наши ангелочки обязательно выкарабкаются, какие бы прогнозы эти врачи не говорили, назло им и на радость нам)

[darina2010]

До приступов мы сидели. Сейчас говорят тетрапарез спастический.Не пилотаж но это было прилично, с учетом других проблемм.нам было 9 месяцев тогда. когда все началось.
а у нас воспитывать бесполезно он синеет от ора и все, не остановить ничем. По 40 минут истерить-не проьлемма вообще, ничего не помогает. До приступов вел себя спокойно, гулил хорошо слова начал повторять не все согласные были, но было повторение, для речи же, самое то. А с приступами пришел дикий вой и стон ни а ни ба, все как кануло. Может головные боли были, неизвестно, он ведь не спал между приступами, я его качаю он засыпаеи и через 20 мин просыпался от приступов и опять вой, я опять качаю засыпает-просыпается на приступе и так все по кругу...
мы вот на дельфинов съездили-хорошо толкнуло его в психическом плане. Как то останавливаться стал в истерие(надолго ли?), капризов и воя поменьше стало.
наш тоже злой, но мне сказали при нашем состоянии это нормально.

[МЭЙСИ]

Мария,вот такие у нас врачи!а когда мы ехали туда,у меня была такая надежда на хоть что нибудь!но,приехав туда,я убедилась что они......а когда они при приступе решили в/в сделать укол,то вен на руках и ногах они якобы не нашли!и решили укол в вену головы сделать!я когда принесла ее в палату,на ней живого места небыло.я там полбольницы в пух и прах разнесла!так они на меня за это хотели в суд подать!кстати,укол впоследствии сделали в ляжку,и набили шишку в 5см!!!спецы блин!

[Мария760]

darina2010  А если попробовать мозг подлечить, глюкозу или пантогам? Что врачи говорят? Может поможет, есть положительные отклики. Терапию Войта попробовать, тоже помогает, если вам конечно можно.

[darina2010]

 

darina2010  А если попробовать мозг подлечить, глюкозу или пантогам? Что врачи говорят? Может поможет, есть положительные отклики. Терапию Войта попробовать, тоже помогает, если вам конечно можно.

Я только сильные стимуляторы ему не даю, те которые коротким курсом пропивают. А так.....все что тут не написано на форуме, из здоровых вариантов, не сомнительных, все делаем.
Нам мрт после приступов не делали может чего то там исчезло? Из мозгу..
Мне уже врач последний раз сказала, может вы все просто тупенькие, от природы? Мы так ржали, видно что они уже ничего не понимают сами.
Как у вас с приступами ? Снижаете дозу уже? Или вышли....?

[МЭЙСИ]

Мария!как у вас дела?вы еще в больнице?жду ваших результатов!

[Мария760]

Да, мы ещё тут, думаю ещё на неделю минимум, если не на 2(((( Нам ещё ничего не сделали, лечащий врач не хочет делать суточный монитортнг, типа вам он не нужен.... А я настаиваю, завтра выйдет заведущая, буду с ней разговаривать, врач просто сам расшифровывает, как я поняла, вот и ленится наверно, не знаю.... А так кровь взяли и мочу и всё. Дашка тут жутко капризной стала, не узнаю её, истерит постоянно, может из-за смены обстановки...??? Вообще здесь не плохо, палата на 2х, туалет, душ в палате, кормят сносно, есть зимний сад большой можно выйти, погулять с ней на улицу, в выходные контроля никакого, мои сегодня у нас весь день были, есть игровая комната, так вечером мы развлекаемся по полной. Вот такие пока новости. А ещё, у нас уже выходит посидеть около минуты без поддержки, вот так)))) Как у вас дела? У меня с собой ноут, по возможности буду выходить на связь)

[Мария760]

darina2010 Нет, мы щас в больнице, жду суточный мониторинг, приступов пока не было больше, развитие идёт, в свои полгода можем уже не многобез поддержки посидеть (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить...) Снижать препарат пока боюсь. наша эпилепсия считается ранней, т.е. до года, так что думаю жо годика мы препарат попьём, а там буду говорить с врачом, вообще он сказал, чтоб приступов хотя бы год не было и тогда будет идти речь о снижении дозы и отмены ПЭП. А если вам повторно МРТ сделать, кто знает, может что-то внятное покажет и разъяснит картину, почему так???? Давайте лечитесь, не болейте, здоровья вам покрепче!!!