Автор Тема: Апаллический синдром  (Прочитано 29003 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #30 : 22 Мая 2015, 17:29:20 »
здравствуйте! а как проявлялся этот синдром?? и как вы поняли что выходите????

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #31 : 22 Мая 2015, 17:44:18 »
Здравствуйте. В настоящий момент Вам в большей степени нужно сосредоточиться на синдроме Веста, купировании (по возможности) судорог. Апаллический синдром - это лишь реакция на тяжелые роды, в некотором смысле защитная. Мозг выключает все высшие функции, чтобы сохранить базовые. Раз ребенок выходит из этого состояния, значит, мозг по немногу компенсирует. Но никто Вам сейчас не скажет насколько серьезно поражение, что восстановится, насколько и когда. Приступы эпи мешают этому восстановлению, мало того - они могут вернуть ребенка назад. Поэтому найдите хорошего эпилептолога, который подбреет Вам лечение. Часто при синдроме Веста хороший эффект дают гормоны - синактен. Но в провинции этот препарат никто не назначает, и купить его в России не просто(. Если есть возможность - езжайте в Москву. К сожалению, время работает против Вас.
Еще важнее, чем лечение судорог, Вам сейчас ус покоиться, взять себя в руки и поварить в своего Малыша. Все будет хорошо! На сайте есть отдельная тема по синдрому Веста - почитайте.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #32 : 22 Мая 2015, 17:46:39 »
Не увидела сразу, что Вы из Челябинска. В Екатеринбурге в УГМК принимает Томенко Татьяна Рафаиловна. Это очень грамотный и прогрессивный врач, рекомендую Вам к ней обратиться. Мы раньше наблюдались в Москве, сейчас у нее. Она работает с синактеном, ведет больных с синдромом Веста

Оффлайн Екатерина Мил

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #33 : 23 Мая 2015, 08:36:07 »
А как найти Томенко?? номер телефона не дадите? сколько берет она? апаллический синдром проявляется, как отсутствие реакций на раздражителя. что выходит, говорит об этом невролог и ээг

Оффлайн Екатерина Мил

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #34 : 23 Мая 2015, 09:04:35 »
оксашуля, вы где достали синактен? сколько вам сейчас и как у вас дела с приступами и с развитием?

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #35 : 23 Мая 2015, 09:29:07 »
а он у вас кушает сам? вот мой ребенок очень много спит и он почти не бодроствует! а у вас как?

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #36 : 23 Мая 2015, 14:31:45 »
телефон УГМК 83432830808. Имейте в виду - запись к Томенко на два месяца вперед расписана. Но Вы попрсите включить Вас в лист ожидания. Если кто-то откажется от приема - Вас пригласят.
У моей дочки не синдром Веста. Поэтому на нас не ориентируйтесь, мы тяжеленькие((. Если синактен Вам назначат, пишите в личку. Еще можете здесь посмотреть - где предлагают лекарства тема.

Оффлайн Екатерина Мил

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #37 : 25 Мая 2015, 07:09:53 »
@veronik05, кушаем через зонд, хотя глотает сам. рот у нас почему-то не открывается, врачи говорят, что мышцы атрофировались за столько времени. мышцы и челюсть разрабатываем, пока так и не открывается. мы спим только ночью ( ложимся в 11-12 вечера и встаем в 10-11 утра) и все, даже днем не спим. любит на руках с ним когда по дому ходят и гостей любит, на руки к ним падает аж))

Оффлайн Екатерина Мил

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #38 : 25 Мая 2015, 07:11:59 »
@оксашуля, а у вас что, если не секрет? наше состояние тоже врачи расценивают, как тяжелое. у нас помимо с-ма веста еще спастический тетрапарез и зондовое питание

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #39 : 25 Мая 2015, 08:36:32 »
Здравствуйте, добро пожаловать на форум!  jytr Думаю, для Вас полезна будет история Татьяны, у нее сынок Семён, рос здоровым ребенком, после несчастного случая среди многих диагнозов появился аппалический синдром https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=21935.0 сейчас, конечно, успехи значительные по сравнению с прежним состоянием, но реабилитация продолжается. Надеюсь, что Вам чем-то поможет их опыт. Здоровья Вашему мальчику и сил Вам!  ldc


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Екатерина Мил

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #40 : 25 Мая 2015, 10:30:14 »
@Мария87, спасибо огромное!!

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #41 : 25 Мая 2015, 16:28:32 »
У моей дочки туберозный склероз, медикаментозно-резистентная эпилепсия. С зонда мы практически слезли, ставлю только после тяжелых приступов)

Оффлайн Екатерина Мил

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #42 : 25 Мая 2015, 18:48:15 »
@оксашуля, как от зонда уходили? у вас она самостоятельно глотала?

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #43 : 25 Мая 2015, 18:58:36 »
Дочка вообще не может сосать, а глотать может. После тяжелых приступов плохо, тогда зонд ставлю. Воду не пьем - поперхивается. А пюрешки глотает. На зонде мы были долго, уходили медленно, с возвращениями. Вам, мне кажется пока рано... Как апаллический синдром купируется - тогда. А пробовать можно прям с зондом. Он же у вас через носик стоит? Даете чуть-чуть по щечке шприцом смесь, и смотрите: глотает или нет.

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 838
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #44 : 25 Мая 2015, 19:43:27 »
 @Екатерина Милgfds  dghj мы с вами почти ровесники .Тоже тяжеленькие ,зондовое питание. ыыы  .Буду рада общению ,заходите к нам в теремок jgdb qrtc ;l