0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем привет Отметимся и мы в этой теме. Сыну 5 лет. Эпи началось около3-х лет. Большой Интел откат, поведенческие дряни всякие появились, заниматься не хочет, игры забыл все, игрушки не интересны, тоска вообщем смертная. Год уже ESES синдром. Пэпы не помогают, приступов почти нет, редко. Решилась на гормоны! Неделю как вернулись из ники педиатрии с пульс терапии солу-медролом. Было 5 капельниц, теперь на 1,5 мес 7 табл метипрела (вес 19 кг), пьём неделю. Девочки, скажите когда можно хоть что то положительное увидеть в поведении, интересу к жизни, обучению? Пока сын не потолстел, рано ещё? Расскажите что-нибудь хорошее, на что надеятся? Чтото вера уходит И ещё сразу заболел, что не свойственно ему, это ослабление иммунитета?И ещё... Подскажите что нужно контролировать на гормонах? Может Показатели крови, мочи, УЗИ, экг? Может чтото принимать надо как поддерживающее?
Цитата: Miroshka от 16 Апреля 2018, 14:39:51Всем привет Отметимся и мы в этой теме. Сыну 5 лет. Эпи началось около3-х лет. Большой Интел откат, поведенческие дряни всякие появились, заниматься не хочет, игры забыл все, игрушки не интересны, тоска вообщем смертная. Год уже ESES синдром. Пэпы не помогают, приступов почти нет, редко. Решилась на гормоны! Неделю как вернулись из ники педиатрии с пульс терапии солу-медролом. Было 5 капельниц, теперь на 1,5 мес 7 табл метипрела (вес 19 кг), пьём неделю. Девочки, скажите когда можно хоть что то положительное увидеть в поведении, интересу к жизни, обучению? Пока сын не потолстел, рано ещё? Расскажите что-нибудь хорошее, на что надеятся? Чтото вера уходит И ещё сразу заболел, что не свойственно ему, это ослабление иммунитета?И ещё... Подскажите что нужно контролировать на гормонах? Может Показатели крови, мочи, УЗИ, экг? Может чтото принимать надо как поддерживающее?Мы тоже там наблюдаемся.Вам не Шидловская назначила?Похоже мы первые были на испытании,сейчас всем там назначают гормоны.У нас все было тоже самое.В 3.5 стартовала эпи,в 5 лет резкий откат в развитии и мы сразу начали лечение гормонами.Говорят,что чем дольше держится синдром,тем сложнее потом восстановиться.У нас прошло около полугода,но этого хватило,чтобы развитие задержалось.Нам назначали по 13 таб метипреда в день на 1,5 мес,потом постепенное снижение.Курс был рассчитан на год,но мы осилили только 5 мес,побочки были ужасные,набор веса просто сумашедший.Это наша такая реакция,у других было все хорошо.ЭЭГ очистилась уже через 3 мес,когда мы приехали на контроль.Развитие начало восстанавливаться только месяца через 2, но все равно до конца не восстановилось.Мы уже год после отмены,ЭЭГ чистая,но развитие задержано,но не критически.Если что спрашивайте,пишите в л/с,мы уже прошли это.
@Просто Надюшка, с гормонов всегда трудно уходить (и понос, и рвота, и отсутствие аппетита - все это может быть при окончании курса гормонов).@Miroshka, мы тоже на гормонах были прошлый год, также наблюдались у Шидловской. Самое трудное - уходить с гормонов. Удачи Вам!
Цитата: mechtau от 19 Апреля 2018, 21:25:08@Просто Надюшка, с гормонов всегда трудно уходить (и понос, и рвота, и отсутствие аппетита - все это может быть при окончании курса гормонов).@Miroshka, мы тоже на гормонах были прошлый год, также наблюдались у Шидловской. Самое трудное - уходить с гормонов. Удачи Вам!Надпочесниковая недостаточность?и как это всё прошло у вас???аппетит потом востоновился?Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Всем привет! Девчонки вот такой вопрос: сын ещё набрал вес , появилась отдышка, мы на гидрике, снижаем по 1 таблетке в две недели. С 16 таблеток уже на 9 таблетках. Капризы не проходят... Когда вес начинает уходить? И когда у него настроение улучшиться? А то вообще никакой, ни улыбок, ни интереса... Замучилась уже... ((( И его жалко...