В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Жизнь до... и после... История Олежика
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
Все
Вниз
Автор
Тема: Жизнь до... и после... История Олежика (Прочитано 11099 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Лёлечка
Интересующийся
Сообщений:
106
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Жизнь до... и после... История Олежика
«
:
03 Апреля 2012, 19:57:33 »
Здравствуйте!!! Хочу сказать: «Огромное Спасибо!» создателям форума.
Наша история немного отличается началом от большинства историй на форуме, но схожа последствиями. Я была мамой и здорового и «особенного» ребёнка. Этим ребёнком является один малыш. Мой сыночек.
Меня зовут Ольга. 29 апреля 2006 года у меня родился замечательный малыш. 8 / 9 по шкале Апгар. Абсолютно здоровый. Сыночек развивался по возрасту. К 6 месяцам он ползал быстрее торпеды, к 11-ти месяцам он ходил без посторонней помощи. Говорил «мама», «папа», «дед», «баба». Первым нашим словом было требовательное «дай», но он никогда не был жадиной. Всегда делился своими игрушками с другими детьми. Защищал своих друзей. К полутора годам был первым кавалером у девочек.
Все знакомые, родственники и друзья удивлялись, каким смышлёным растёт Олежка, и просили поделиться секретами воспитания. Но весь секрет был в том, что он сам по себе добрый и отзывчивый ребёнок. Он сам научился ползать, сам научился ходить. Конечно, он шалил по-детски, ведь он же был ещё маленьким. Мы были счастливой семьёй….
… Но 31 мая 2008 года всё изменилось… Мой сын «умер» под капельницей. Он перенёс клиническую смерть, 8 минут, критический порог, после которого его было бы уже не спасти… Он пострадал из-за недосмотра лечащего врача.
Когда мы поступили в инфекционную больницу, все анализы были в норме. Поступили с жалобами на расстройство желудка и небольшая температура. Олеже было рекомендовано поставить капельницу. Я, как мать и его законный представитель, была «против». Но врач накричала на меня, и пригрозила выписать меня, а ребёнка оставить под их присмотром. Мы подчинились, ведь врач знает всё… Но неумелость и неуклюжесть «опытной» медсестры напугали ребёнка. Она пять!!! раз втыкала ему иголку в руку. А после того как он дёргался, иголка выскакивала, и рука надувалась, как воздушный шарик. Меня сначала не пускали. А мой сыночек кричал. Но я всё-таки вошла в процедурную и забрала его оттуда. После этого он стал отказываться от еды. У него кружилась голова. Он всё больше спал. На следующий день стало понятно, что без капельницы не обойтись. Но только сейчас я узнала, что есть много способов безболезненно и спокойно поставить капельницу двухлетнему ребёнку. А тогда с ним обращались как с взрослым «мужиком», которому ставят их каждый день. Спасибо молоденькой медсестре, она сделала всё быстро, без проблем, но ребёнок был напуган днём ранее. Я вызвала мужа, чтобы он сидел в процедурной, потому что сыночек и так боялся, и плакал ещё сильнее видя мои слёзы. Врач выдала свои расчёты по дозировке капельницы и удалилась по своим делам, оставив маленького пациента с медсестрой и папой. А Олежка плакал. Спустя полчаса он уже кричал в голос. И это длилось два с половиной часа. Врач лишь изредка заходила, глянуть, сколько ещё осталось, не обращая внимания на крик ребёнка. Сыночек посинел у папы на руках. И лишь молниеносная реакция медсестры, мужа и другого доктора, оказавшегося рядом, спасли малышу жизнь. Реанимация оказалась в пяти минутах от отделения. По ступенькам вниз, по улице, Доктор на руках донёс Олежку до реанимации. Восемь минут, клиническая смерть, гипоксия. Этот день разделил нашу жизнь на до… и… после…
31 мая 2008 года, стал самым чёрным для всей нашей семьи…
13 дней в реанимации, «советы специалистов» отказаться от искалеченного ребёнка, диагноз «спастический тетрапарез», повышенное внутричерепное давление, проблемы с лёгкими, и много чего ещё нам пришлось пережить. Но мы с мужем решили, что никому не отдадим нашего мальчика. Он наш. И никто не позаботится о нём лучше, чем мы. В те дни мы понимали, что лишимся многого: работы, денег, перспектив на приобретение отдельного жилья, да и много чего ещё; а взамен берём на себя ответственность за «особенного» ребёнка, бессонные ночи, походы по больницам. Но его улыбка, звонкий смех, затмевали все неурядицы в жизни. Мы знали, что нужны ему как никогда. Мы доказывали врачам, что у ребёнка сохранена память о прошлом, все считалочки, которые он знал раньше - он помнил, и после некоторых тестов врачи соглашались с нами, но разводили руками, не зная как лечить. Мой мальчик оказался запертым в собственном теле, не имея возможности ни сказать, чего он хочет, ни показать. Только глазки выдавали его настроение. Потихоньку, собственными усилиями, мы смогли ослабить спастику. Конечно, она ещё не отступила, но мы добились больших результатов. Мы можем, хоть ещё с трудом и неумело шевелить ручками и ножками, хватать в кулачок подставленный палец или игрушку, недолго лежать на спине (в самом начале это была большая проблема, повышенное внутричерепное давление заставляло ребёнка вставать на голову и как бы вставать на «мостик»), уверенно лежим на животе и при этом держим голову. Мы лечим ребёнка всеми возможными способами: массаж, мануальная терапия, остеопатия, иппотерапия, ходим на выставки животных и детские спектакли. Олеженьке это очень нравится.
Инвалидность мы оформили только в июле 2010 года, так как мнение врачей разнилось. Одни говорили, что нужно время и малыш оклемается, будет прежним, другие уверяли, что ребёнок – «овощ» и лучше отдайте его в приют… Два года мы за него боролись, неумело, но рук не опускали, ни у кого ничего не просили, честно переносили все трудности вместе. Без помощи наших родителей мы бы не выжили, потому что на тот момент оба лишились работы. Олежа требовал внимания и днём и ночью. Первые полгода он, без преувеличения, жил у нас на руках. Ел, спал, смотрел мультики (выбирал сам, если ему не нравилось, что идёт по телевизору, то начинал кричать и выгибаться), смеялся и плакал. Мы были без работы, без денег, без перспектив, но зато рядом был наш малыш. В 2010 году нас пригласили в реабилитационный центр «Виктория». Но обязательным условием было оформление инвалидности. Мы это сделали. Там мы и нашли своих подружек Верочку с мамой Ирой.
Когда случается несчастье – понимаешь: кто друг, а кто … просто так. Так и мы. Все наши «друзья» под разными предлогами разбежались. Предлоги были разные: «Мне Олежу жалко», «Я буду плакать, если его увижу», «Мой ребёнок помнит Олега здоровым и не принимает его таким»… Да много чего ещё. Тогда осталась только одна здоровая девочка, которая действительно поддержала Олежика своим присутствием. Они ровесники (тогда было по 2 годика). Она просила маму сходить в гости к Олежику, поиграть с ним. Для Сыночка это был стимул «вернуться». С помощью этой девочки мы научились фиксировать взгляд, наблюдать, поворачивать голову (когда она бегала, Олежик следил, что она делает).
Версии. Что могло произойти во время остановки сердца? Этот вопрос мы задавали не один раз врачам той больницы, другим специалистам. Но они лишь пожимали плечами. Внутрибольничного расследования не было. Все препараты, баночки, трубки, капельницы, всё было уничтожено в течении 2-х часов. Процедурная была «вылизана».
Могло произойти:
- предвозбуждение желудочка сердца
- некачественный препарат (хотя что там может быть некачественного. Капали раствор Рингера, глюкоза)
- некачественные (дефект) трубки для капельницы
Лечение. После выписки из неврологии нам дали квоту на обследование и лечение в Питер в Детскую Академию. Там старенькая бабушка профессор пригласила нас на свой осмотр и перед стайкой студентов (будущих врачей) сказала, что вот этот ребёночек никогда не восстановится, так выглядит бесперспективный ребёнок, с которым бесполезно замарачиваться (передаю своими словами, потому что дословно она говорила мед. терминами, а я услышала так) К слову сказать, лечили нас там противосудорожными (судорог у Олежи нет и не было), от температуры обтирали спиртом, за которым бегали в отделение хирургии в другом корпусе, необходимые препараты нужно было покупать за свой счёт, перед этим съездить в Новгород и взять рецепт, они не могли даже рецепт иногородним выписать (якобы нет бланков). На моих глазах поступила девочка, на сколько я помню, ей было пару месяцев, не русские, только переведённая из реанимации. У девочки были судороги, не реагировала на внешние раздражители, плохой сосательный рефлекс. Они с мамой лежали в соседнем «аквариуме». Так вот эту крошку «выписали» на третьи сутки. Обоснования: не местные, нет полиса и квоты, либо квота либо ищите спонсоров и возвращайтесь. Вот так.
У нас 2 года не было участкового врача. От своей участковой я отказалась, в связи с её некомпетентностью, другого нам не давали. Про моего сына просто «забыли». Единственно периодически звонила нач. мед. и требовала чтобы я вернула карту сына, это их документ. Она и угрожала и уговаривала, ведь надо же было «заметать» следы. С Олежиком мы занимались сами. Массажи, ЛФК, ездили в Питер к остеопату Бобко Я.Н. Он выправил нам шею (последствиями реанимационных действий стало: при проявлении эмоций (плач) задыхался и синел). Прошлым летом начали ходить кататься на лошадках (иппотерапия). Олежику понравилось, хоть и страшновато.
Сейчас: в декабре выявили подвывих левого бедра (тазобедренный сустав). Как и когда это произошло не могут сказать. Настойчиво рекомендуют операцию, но дать сто процентной гарантии, что Олежа перенесёт наркоз – не могут. Проблемы с бронхами, очень подвержен вирусным заболеваниям. Говорят, что это последствия ИВЛ (48 часов, в реанимации). Полноценно обследовать не могут, нет аппаратуры. Выставили бронхиальную астму без обследований. Нестабильность С5-С6 шейных позвонков. Полноценно голову не держим, закидываемся назад. Спастика, хрипы. Тонус в ручках и ножках. Ощущение что борется сам с собой. Все движения через сопротивление. Диагноз: спастический тетрапарез, ЗМПР
Очень хотим восстановиться, и быть здоровыми. Но приходится бороться не только с болезнью, но и с врачами.
«
Последнее редактирование: 03 Апреля 2012, 21:07:37 от Лёлечка
»
Записан
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…
Елена С
Ветеран
Сообщений:
8125
Страна:
Благодарностей: 106
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #1 :
03 Апреля 2012, 20:29:04 »
Просто нет слов......
Оленька,это вам и Олежику-
И ведь опять никто не виноват...
Страшно.
Интересно,есть ли в мед.вузах предмет-врачебная этика...Какое право имела та бабка-профессорша говорить такое при матери ребенка..!?!? Сил вам,вашим близким,терпения и любви! И ВЕРЫ!
Записан
На+та+ша
Ветеран
Сообщений:
1684
Страна:
Благодарностей: 41
Пол:
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #2 :
03 Апреля 2012, 20:59:12 »
Оленька как-же я тебя понимаю,с моим ребенком произошло почти тоже самое и еще мы с вами соседи ,мы из Старой Руссы ,давайте знакомиться ближе.
Записан
duyzhik
Пользователь
Сообщений:
52
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #3 :
03 Апреля 2012, 21:38:04 »
Держитесь! Верьте! Надейтесь!НЕ СДАВАЙТЕСЬ! У вас и так уже есть прогресс. А кроме массажа, ЛФК, иппотерапии вы не пробовали ноотропныепрепараты использовать ? Судорог ведь у вас нет. У нас, конечно, немного другая ситуация. Мозг пострадал у нас до рождения или сразу после - неизвестно. Но я лекарства даю.
Записан
В каждом человеке есть солнце. Только дайте ему светить.
Лёлечка
Интересующийся
Сообщений:
106
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #4 :
03 Апреля 2012, 22:03:07 »
Из лекарств "организм принимал" только валерьянку... серьёзно... препараты по неврологии пробовали много раз... но принимания заканчивались на стадии пробования... Все побочные эффекты из инструкции сразу проявлялись.
В декабре опять попробовали применить лекарство... картексин... и о чудо, Олежик чувствовал себя хорошо, начал "болтать" больше чем обычно. В общем похоже мы готовы к медикаментозной терапии. главное теперь не переборщить на радостях.
Записан
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…
Мария87
Модератор раздела
Ветеран
Сообщений:
8653
Страна:
Благодарностей: 448
Пол:
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #5 :
03 Апреля 2012, 22:24:06 »
Здравствуйте, Ольга и Олежик! Прочитала вашу историю, грустно, что всё так произошло... Врачи, конечно, "заметали следы", иначе бы не избрали такую тактику действий, ну да Бог им судья, Олежик выжил, остался с вами, вы рядом с ним, а это главное. Дай Вам Бог силы, сыночку здоровья, пусть у вас все будет хорошо, верьте и не сдавайтесь!
Записан
Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...
mama ZLATI
Ветеран
Сообщений:
6328
Страна:
Благодарностей: 65
Пол:
Татьяна - мама Златы,
Награды
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #6 :
03 Апреля 2012, 22:38:17 »
Читаю вашу историю и мороз по коже... Врачу этому нет опрадания gfnискалечил жизнь сразу стольким людям..
Вы не пробовали Войта-терапию? Я думаю вашему мальчику она подойдет, т.к у него имелись ранее приобретенные навыки, их легче восстановить, чем скажем у деток, которые не умели этого делать. Почитайте темку про Войта-терапию, обратите внимание на Новозыбковскую Войта.
Записан
я верю в чудеса,а ты?
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #7 :
03 Апреля 2012, 23:34:58 »
здравствуйте! история ваша очень печальная, мне кажется нет ничего больнее, знать ребенка "до и после" ...
на форуме много информации собрана о различных методах, изучайте, задавайте вопросы и пробуйте, пробуйте... часто то, что не подходит одним, дает большие результаты у других
желаю вам достичь максимальных результатов
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
анири
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #8 :
04 Апреля 2012, 01:49:40 »
даже я ревела....................................
Записан
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #9 :
04 Апреля 2012, 02:01:07 »
обратитесь к Егоров Максим
https://forum.detiangeli.ru/index.php?action=profile;u=17672,
у них не совсем такая же ситуация, но есть опыт - это важно
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Лёлечка
Интересующийся
Сообщений:
106
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #10 :
04 Апреля 2012, 02:05:36 »
Не плачьте! Всё будет хорошо!
Спасибо Юля, я попробую.
«
Последнее редактирование: 04 Апреля 2012, 02:12:44 от Лёлечка
»
Записан
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…
Лёлечка
Интересующийся
Сообщений:
106
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #11 :
04 Апреля 2012, 02:18:49 »
Написала Егорову Максиму, жду
Записан
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…
Катя Радова
Организатор
Ветеран
Сообщений:
10305
Страна:
Благодарностей: 81
Пол:
Дети - это завтрашние судьи наши. 8-985-971-00-91
Награды
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #12 :
04 Апреля 2012, 03:32:03 »
Здравствуйте!Мы с Вами практически друзья по несчастью...только у вас 48 часов Ивл,а у нас 75 суток...мы тоже любим и боремся за своего мальчика....терпения Вам!
Записан
нюся
Старожил
Сообщений:
279
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Аня и Антошка (Московская обл.)
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #13 :
04 Апреля 2012, 11:33:46 »
Оля и Олежик
У нас похожа ситуация, и я знаю как страшно видеть своего ребёнка здоровым и всё это потерять. Я желаю вам терпения, сил и здоровья. Всё у вас будет хорошо. Сынок у вас умничка и борец. Расскажите что сейчас вернулось, что по МРТ? узнаёт ли вас Олежик? Всего вам хорошего.
Записан
Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!
Элма
Старожил
Сообщений:
452
Страна:
Благодарностей: 0
Ильмира и Артемий, г. Уфа
Re: Жизнь до... и после... История Олежика
«
Ответ #14 :
04 Апреля 2012, 13:07:08 »
Больно, печально, страшно... Сил вам, здоровья и терпения! Пусть ваш сыночек поправляется
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Жизнь до... и после... История Олежика