У кого мультикистозная энцефаломаляция

[mariafad111]

у нас там знакомые работают,мы уже отдали документы,а пока ответ ждать будем хотим в челябинск сьездить,там есть доктор плеханов,его очень хвалят!а вы незнаете нам летать можно?врачи говорят что нельзя,а поезда уже надоели до ужаса,если до москвы добираться 5 суток потребуется(((

Слушайте, а кто решает можно летать или нет, или вы считает что трясти ребенка 5 суток на поезде = это более гуманно? Я с сыном полстраны облетала, летали с ним на самолете и в Евпаторию и в Новосиб, и нормально, не представлю как на поезде с ребенком вообще ехать - это надо купе все брать, чтобы хоть как то 5 дней протянуть без посторонних. А за фенобарбитал стрелять нужно, как в Советское время за вредительство, кроме как реально гробить этим препаратом ребенка вы ничего не сделаете. Массаж и ЛФК не только обязательно, а жизненно необходимо!!! Это во всем мире понимают, кроме нашего совка, почему то тут многие врачи не особо одаренные считают, что данные процедуры ЭПИ вызывают. поэтому ребенка нужно кормить фенобарбиталом  и класть его пластом, чтобы лежал и не дергался - вот и все лечение. ЭПИ либо будет, либо нет, от массажей оно не зависит, а зависит от повреждения мозга и реакции этого мозга на повреждение, и даже если будет, массаж все равно нужен иначе ребенка потом не развернете, он у вас штопором свернется. Вам это нафига?

[LIRA]

Мамулечка,нам 9 месяцев,7 месяцев мы тоскались по врачам,то эпилепсию ставили,то гидроцефалию,мы поехали в москву и там нам поставили лиссэнцефалию,т.е нет коры головного мозга т.е мозг без извилин,пить только лекарства,ма с мужем подумали ,подумали и решили ,что ребенку надо как то помогать,начали заниматься сами,делали массаж(хотя врачи запретили) чтоб не вызвать приступов,мы начали держать головку,поднимать туловище...Помагайте своему ребенку

[мамуличка]

А у вас сколько баллов по шкале ?вы в реанимации лежали?у вас судороги тоже были?и как теперь ваше состояние?есть ли возможность при таком диагнозе,что ребенок адекватный будет?

[мамуличка]

ну вроде как внутречерепное давление и всякая ерунда такая на высоте произойдет, возможно кровоизлияние!это мне врачи сказали!ну в москву мы точно полетим,я не представляю как 5 суток не мыться и тд!ну в новосибе мне сказали что вообще нельзя ни чего с ней делать,вот видимо и прописали этот препарат чтобы она лежала и не кому не мешала!она посмотрела что я молодая глупая и решила мне таким образом помочь видимо!я вообще не понимаю как можно посоветовать отдать ребенка в детский дом,они же учились для того чтобы людям помогать!а у вас были какие то атаки в голове)))или судороги?какие препараты пьете?

[мамуличка]

а вообще подскажите с какого возраста инволидность оформлять?

[Карамелька]

а вообще подскажите с какого возраста инволидность оформлять?

Когда мы лежали в больнице, нам вызвали сотрудников МСЭ. Мальчикам было 6,5 месяцев.

[мамуличка]

вы так долго лежали в больнице?все зависит от врачей,нас пнули под зад как доча сама есть стала и при выписке еще написали что по инициативе мамы выписали!а когда я пыталась обратится за помощью,мне сказали что ехать ни куда не нужно,что все мозги в дырах!вот я и бегаю сама чтобы не упустить время

[Карамелька]

Мы в больнице лежали 3,5 месяца. И требовали, чтобы нам оформили инвалидность. Вам надо обратиться к вашим участковым педитрам, неврологам. Пусть направляют на прохождение медико-социальной экспертизы. Раз ребенок тяжелый, должны дать инвалидность.

[мамуличка]

понятно,спасибо!

[Карамелька]

Запросите у педиатра направление на сдачу анализов  (кровь, моча, ккал). Также пройдите хотя бы трех специалистов - невролог, педиатр, окулист. Пусть невролог пишет эпикриз и направляют на МСЭ.

[Nastusha]

А вы в Новосибирске где обследовались?

[mariafad111]

ну вроде как внутречерепное давление и всякая ерунда такая на высоте произойдет, возможно кровоизлияние!это мне врачи сказали!ну в москву мы точно полетим,я не представляю как 5 суток не мыться и тд!ну в новосибе мне сказали что вообще нельзя ни чего с ней делать,вот видимо и прописали этот препарат чтобы она лежала и не кому не мешала!она посмотрела что я молодая глупая и решила мне таким образом помочь видимо!я вообще не понимаю как можно посоветовать отдать ребенка в детский дом,они же учились для того чтобы людям помогать!а у вас были какие то атаки в голове)))или судороги?какие препараты пьете?

Слушайте, ну как можно такую ахинею слушать, знаете, говорят, что кур доят, вы это тоже слушать будете? А как тяжелотравмированных  людей на самолете везут в клиники в Москве? По телеку постоянно показывают как тяжелых детишек транспортируют, не то что внутри страны, но и зарубеж, спецрейсами, хватит страшилки слушать. А в Новосибе это где вы были?На подсадках? стволовых или в каком другом заведении? Мы там были 2 раза на подсадках стволовых, там ТАКИХ детишек привозили тяжелых, которых и возить то страшно, причем и из Белоруси и из Казахстана и со всей России там люди лежали. Там невролог достаточно грамотная и я не слышала, чтобы она кому то вообще говорила, положите пусть лежит, она там целую программу с медикаментами составляет. А положить ребенка и ничего с ним не делать, кормя фенобарбиталом - это худшее, что вы можете сделать. ЗАнимайтесь двигательной коррекцией обязательно, массаж обязательно, стимуляция зрения обязательно. Какие то атаки в голове - это то, что бывает у многих и у нас в том числе из за повреждения мозга, так мозг реагирует на травму, если повреждение (органика) сильная, судороги будут по любому, с вероятностью 100%. Мы препаратов никаких не пьем, не вижу смысла сажать печень ради не очень понятного аргумента, типа чтобы не дергался. Этот вопрос каждый для себя решает сам. Судороги у нас все еще сохраняются небольшие, уверена и они уйдут, а были сильные, и при этом я очень рада, что не подсадила ребенка ни на какие фенобарбиталы и депакины.

[mariafad111]

А у вас сколько баллов по шкале ?вы в реанимации лежали?у вас судороги тоже были?и как теперь ваше состояние?есть ли возможность при таком диагнозе,что ребенок адекватный будет?

Если этот вопрос мне (хотя не факт), то сын родился 5 баллов по апгар, синий, сразу на ИВЛ, лежал сутки, потом с маской кислородной, потом больничка, судороги были с рождения и по сей день, были сильные, ща вообще почти стихли, состояние средней говенности в двигательном плане, все чего мы достигли - это каждодневные многочасовые тренировки и массаж. У ребенка вид абсолютно нормальный, если так можно выразиться, то есть люди незнающие о состоянии сына сразу не видят, что с ним что то не так. И я прекрасно понимаю, что если бы я послушала в свое время врачей, кот сына на фенобарбитал подсадили, которые мне говорили, что весь мозг в дырах, положите пускай лежит, то сейчас я бы получила крючок в узел завязанный слепой и несоображающий. Работайте и будет вам счастье. Адекватен будет ребенок или нет будет зависеть только от вас, не ждите помощи от врачей, по ходу дела вы найдете грамотных спецов, кот смогут вам помочь.

[lesya2002]

 мамуличка, у нас кисты 7х4 с двух сторон преимущественно  в височно- лобных долях и еще "куча" маленьких... после полутора месяцев интенсивной терапии было еще два реанимации из них 47 дней на ИВЛ,судороги постоянно, реланиум не помогал (под ключичку пробито было и капельница)... В общем когда переводили в неврологию, то врач с сочувствием сказал: "К сожалению признаков сознания НЕТ"... Сейчас нам 2 года и 3 месяца, судорог нет (тьфу-тьфу-тьфу))) правда принимаем два препарата- депакин и клоназепам, но дозировку последнего удалось уменьшить в три раза, со временем попробуем совсем отказаться. Массаж делаем дома каждый день, начинали с легких поглаживаний, на реабилитацию раньше тоже брали неохотно, сейчас регулярно, главное руки не опускать, да и врачи видя ваше стремление думаю, не смогут остаться в стороне. Спрашивайте, добивайтесь! С детем разговаривайте, (у нас в семье все уже привыкли комментировать свои действия, так что наш Владюша всегда в курсе событий!!))), обнимайте, берите на ручки. Любите своего ангелочка и у вас все обязательно получится!)) да, чуть не забыла, инвалидность оформили почти сразу в 4,5 месяца заочно т.е. без посещения МСЭ в связи с тяжестью состояния, поставили вопрос "ребром" поедем на комиссию, только в машине реанимации(!!!), которую естественно предоставлять нам никто не стал. .

[LIRA]

Родились 8/8 по шкале,приступы начались в 3 недели,мотались по врачам,выбивали квоты,в 4 месяца попали в реанимацию,откачали,пролежали в больнице три недели,делали мрт,ээг,даже пункцию брали на герпес,в оконцовке вроде все в порядке,прописали депакин сироп,таблетки аспаркам,диакарб,пантокальцин,приступы как есть так и были,2-ой раз попали вбольницу через месяц пролежали 2-е недели пили таблетки толку ни какого,а в 3-ий раз у него был сильный приступ вызвали скорую вкололи реланиум от госп. отказались,ну а после поехали в Москву ну а дальше вы знаете.Кстати в Москве нам тоже сказали что надеяться на худшее,поменьше слушайте врачей ,только прислушиваться. Насчет депакина я не думаю что его надо отменять самостоятельно,это не наркотик просто он поддерживает детенка ,ну а дела у нас продвигаються,мы купаем его в ванной с кругом,ложу его на коврик на пол,надо сделать так чтоб ребенок сам старался,чтоб не просто лежал дать ему возможность потрудиться,переворачиваться,как в пословице "Хочешь жить умей вертеться" ,а инвалидность мы оформлять не спишим,успеется,не хочеться бога гнивить,Отойду немножко от темы:у моего мужа прадед якобы погиб на войне и надо было оформлять посмертную,дети верили что отец жив,и дествительно через какое то время он вернулся-Чудо