Автор Тема: Новая история. Нужны ваши рекомендации.  (Прочитано 11627 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Krylatiy Shans

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 758
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мы рождены, чтоб сказку сделать былью!!!!
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #30 : 20 Октября 2014, 02:07:08 »
Я думаю в вашей выписке напишут больше , чем вам бы хотелось .
Собственно, это то что вы имеете сейчас . Все остальное в динамике роста девчушек. Поверьте , зачастую в динамике может поменяться все кардинально . Но и переусердствовать по врачам тоже без фанатизма .
После выписки вам нужно  прикрепиться к кабинету катамнеза , где недоношенных деток наблюдают до 3-х лет. По сути , если хорошая клиника , это залог успеха .
Существует три грандиозных закона счастья в жизни — 1) надо что-то делать, 2) надо кого-то любить, 3) надо на что-то надеяться. Джозеф Эддисон

Оффлайн ЧарлиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Александр, папа Саши и Тани, С-Пб
    • Skype: Likorus
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #31 : 20 Октября 2014, 02:33:06 »
В больнице в одном из разговоров проскочило : " вот вы меня пытаете... - что вы от меня хотите ? правду? - дык она вам не понравится... "     Нормально?!     Кабы выписка не была в этом же стиле

Оффлайн Сенычка

Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #32 : 20 Октября 2014, 03:01:36 »
В больнице в одном из разговоров проскочило : " вот вы меня пытаете... - что вы от меня хотите ? правду? - дык она вам не понравится... "     Нормально?!     Кабы выписка не была в этом же стиле

Это - правда что врачи боятся говорить правду, а родители не всегда готовы слышать, заколдованный круг ....

Компетентный медик который знает реальное положение дел может просто бояться, что вы всм будете рассказывать, он что такой сякой поставил на ваших детях "крест", этот страх парализует очень сильно
« Последнее редактирование: 20 Октября 2014, 03:09:43 от Сенычка »







Оффлайн Сенычка

Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #33 : 20 Октября 2014, 03:07:19 »
ЭТОТ ЧЕЛОВЕК ДЛЯ МЕНЯ - НАСТОЯЩИЙ ГЕРОЙ!

Подаю вам интервью с этим мужественным папой!

Беспомощный мальчик нашел СЕБЕ МАМУ ... С КАНАДЫ


"Я до сих пор помню стандартный набор пеленок, которые нужно было каждый вечер стирать - 14 байковых, 14 ситцевых ..."
Львовянин Николай Сварник был ученым - работал в Институте экологии Карпат НАН Украины, поэтому привык к длительным, по полгода, экспедициям. Из них приятно было возвращаться домой, где встречали жена Кристина и доченька Марьяна. Собственно, девочке исполнилось восемь, когда ее отец и мать ждали пополнения семейства ...
И вдруг внезапно оборванная радость - во время родов Кристина умирает. А крохотный мальчик, который так и не ощутил тепла маминых рук, попадает в реанимационное отделение. Вердикт врачей - тяжелая форма детского церебрального паралича.
Таких деток не всегда и мамы забирают домой. Поэтому Николаю, который, как назло, остался одиноким отцом, посоветовали от мальчика отказаться. Кроме того, на дворе был 1988 год. Время, надо сказать, катастрофически "безпамперсное". С почасовой подачей (во Львове - особенно) воды ... Но Николай еще не знает, как эти бытовые "тонкости" подготовят его. Две недели не видя сына, правдами и неправдами пробирается в отделение патологии новорожденных под видом медработника. Там окончательно убеждается в правильности своего выбора (если у ребенка нет мамы, то есть папа) и вскоре забирает малого Андрюшу домой.
Вспоминая то время, Николай Сварник называет его не иначе, как "аварией жизненных планов". Многочисленные вопросы типа "почему именно я?", "Кто виноват?", "Что было бы, если? .." определенный отрезок времени не давали покоя. Теперь Николай знает, что это особенно нелегкая стадия привыкания к мысли, что отныне твоя жизнь стала совсем другой. Хорошо, если в ней более или менее налажен быт. Если личные проблемы накладываются на хаос, охвативший всю страну, то печальная вырисовывается картина.
Сейчас невозможно представить, что, не успев утром купить молока, ты упустил свое "счастье" до следующего дня. И роскошь, уверенно войдя в супермаркет, небрежно бросить в потребительскую корзину детскую смесь "НАН" - это реалии сегодняшнего дня. А реалии родителей начале 90-х - не есть по полгода яиц (пусть детям будет) и на рассвете становиться в очередь к молочной кухне, чтобы получить несколько заветных бутылочек. Впрочем, хоть в этом Николаю повезло: сердобольные женщины из молочной кухни оставляли ему пищу в любых обстоятельствах. Он был едва ли не единственным человеком, который был папой и мамой в одном лице.
Многие вещи приходилось делать впервые, например одной рукой держать Андрюшу, а второй помешивать что-то на плите. Или, вернувшись домой с работы, засучить рукава и браться стирать комплект пеленок, количество которых четко запечатлелось в памяти: 14 байковых, 14 ситцевых плюс столько же подгузников. И развешивать все это при луне на трескучем морозе.
"Мое состояние можно было назвать храбростью отчаяния", - говорит Николай Сварник сегодня. А семнадцать лет назад он мужественно пытался выжить - вопреки всему. Кто знает, как сложилась бы жизнь, если бы не поддержка обеих семей. Братья и сестры, бабушки и дедушки посменно дежурили в квартире Николая. Институтские друзья носили из дома вареные блюда или просто сумки с продуктами. Хлопоты первого и самого тяжелого года в роли мамы показали: быть женщиной очень трудно. Поэтому в дальнейшем Николай никогда не стеснялся в беседах со слабым полом говорить "Наша женская доля ...".

"В единственную палату детского неврологического отделения, где было тридцать мам и тридцать деток ... пап не пускали"
Когда после таких жизненных сумерек все же немного рассвело, Николай заметил, что жизнь потихоньку превращается в монотонное растительное существование: прогулки, пеленки, кормления. Особенно изматывало последнее, ведь кормить маленького Андрюшу приходилось час-полтора. И Николай ввел "счастливый" час - это было в  одиннадцать утра, когда приносили свежие газеты. Тогда даже телефон не мог нарушить священную церемонию - неспешное чтение газеты в сопровождении ароматного кофе. Это стало своеобразным символом принадлежности к цивилизованной жизни.
Вскоре стали беспокоить мысли, что на плечи старшей дочери Марьяны легла непосильная ноша: ухаживать за братиком в те небольшие промежутки времени, когда никого из взрослых нет, ведь у Андрюши в любой момент могли начаться судороги (мальчик страдал еще и от эпилептического синдрома) ... Нужно было искать других жизненных форм - не замыкаться в себе, не чувствовать себя жертвой. Появилась мысль объединить вокруг себя семьи с идентичными проблемами.
Таких людей Николай встретил в единственном на ту пору действующем во Львове отделении детской неврологии, которое специализировалось на ДЦП. До сих пор помнится: огромная палата в заброшенной больнице в пригородном поселке, где проживало 30 мам и 30 детей. А для отцов вход был ... запрещен.
Тогда о таком понятии, как реабилитация, речь даже не шла, обходились только медикаментами. В этих стенах судьба свела Николая Сварник с единомышленником Мирославом Николаевым - прекрасным массажистом и бывшим ликвидатором на Чернобыльской АЭС, который одним из первых понял реабилитацию не как набор медицинских приемов, а как воспитание целостного человека среди других людей. Именно он станет соучредителем центра для детей "Родник", где сейчас ведется интегрированное обучение. А в далеких 90-х начало будет прагматичным - где достать коляски, как правильно распределить гуманитарку. И неизменным остается одно: в Украине не было людей, которые бы учили родителей детей-инвалидов правильно их развивать и обучать.
Наверное, логично, что в то нелегкий период появилась Оксана ....

"Если бы у меня был выбор между домом и стиральной машиной, я выбрала бы последнее"
Оксана Кунанец, канадка украинского происхождения, время от времени приезжала во Львов, чтобы посетить семью. Как профессиональный реабилитолог (окончила университет в Торонто), она работала по контракту с Красным Крестом в горячих точках мира. После ужасного землетрясения в Армении готовилась ехать в Боснию. Знакомая посоветовала остаться в Украине.
Однажды, находясь во Львове, Оксана познакомилась с маленькими пациентами неврологического отделения. И была поражена, что многие родители стесняются своих детей и не знают, как адаптироваться к жизни с ними (многие взрослые, не имея элементарных навыков, "сорвали" себе хребты), что не хватает реабилитологов. А еще увидела маленького Андрюшу Сварника, которому тогда минуло четыре года. "Им нельзя было не восхититься, - вспоминает сейчас пани Оксана, и глаза ее берутся неверной поволокой, - такой нежный, красивый ребенок ...". Но госпоже Оксане совсем не хотелось оставаться в стране, где не было ничего. В частности, базы для работы с такими детьми. Пройдет время, и она не успеет опомниться, как в ее жизни войдут маленькие львовяне и ... Андрюша. Она не поедет в Боснию, а создаст группу детей, с которыми и будет заниматься тем, на чем разбирается.
- Сначала мы были хорошими приятелями, - вспоминает Николай Сварник. - Настолько, что могли каждый вечер по полчаса сидеть на телефоне. Каждому желал бы иметь действительно хорошего друга. Очевидно, далеко от канадских друзей Оксане хватало обычного человеческого общения. И наверно, как женщине, по-настоящему не хватало семьи.
Она подружились с моей дочерью Марьяной и иногда ходила с ней на мороженое или за компанию на закупы. А стать приятелем Марьяны в том возрасте было непросто, скажу вам. Кроме того, как реабилитолог она понемногу занималась с Андреем различными упражнениями, но не через силу, а для забавы, что ему очень нравилось. Оксана была материально независима, что при наших тогдашних вполне нищенских обстоятельствах не было лишним. Оксана относилась ко мне с большим уважением и поддерживала в тех делах, которые были важны лично для меня ... Когда мы спорили (а бывало и такое), она никогда не обижала моего достоинства ...
А однажды, когда и у Оксаны, и у Николая совпали моменты неудач на личных фронтах, между них проскочила "искра". И все остальное оказалось просто ...
Теперь у Оксаны двойную фамилию - Кунанец-Сварник. Она все так же работает реабилитологом, совмещая это с работой в консульстве. С ужасом вспоминает времена скитаний, когда не было воды, а надо было стирать или купать Андрюшу. "Если бы меня тогда поставили перед выбором - стиральная машина или дом, я выбрала бы первое. Меня хорошо поймет тот, кто имеет ребенка-инвалида". Оксана осталась в Украине, к великому удивлению родителей, потому что здесь нашла свой настоящий дом, тепло и понимание. Хотя, признается, быть хранительницей домашнего очага ой как непросто. Особенно если иметь такой независимый характер, в стиле Запада.
Но самое важное - Оксана хочет сделать счастливым Андрюшу. Ежедневно продумывая для него новую программу прогулок, музыкальных вкусов и т.п., переживает, как будет чувствовать себя мальчик во взрослой жизни. Ведь ему хочется общения сверстников.
Готовы ли мы поделиться с этими детьми, подростками, молодежью тем, чем живем сами? Адаптировать их к нашим условиям? Об этом часто думают
Сварник. Самая гармоничная семья, которую когда-либо приходилось видеть ...



Наталья ШЕПЕЛЬ







Оффлайн Анютамамадаши

Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #34 : 20 Октября 2014, 06:23:38 »
Привет! мы с 24 недели. умеем все. Сразу начинайте Войта. Перед любыи курсом реабилитации-видеомониторинг!!! Прививкам-нет! Домана попробуйте- лишним не будет. Психоэмоциональное состояние семьи- прямое последствие психоэмоционального состояния детей!- поэтому только позитив и вера. Работа-ежедневная! Почитайте нашу тему- там много инфо! Верим в вас все будет хорошо!!!

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #35 : 20 Октября 2014, 09:00:26 »
Добрый день! Много советовать не смогу - хотя сын родился в 29 недель и весил меньше кило, но из диагнозов у нас было только ВЖК 1й степени с обеих сторон. Отлично восстановился без какой-либо специфической реабилитации (ну, не считая динамической гимнастики по несколько раз в день... :))
Но о ГВ - думаю, стоит пробовать сохранить и преумножить в любом случае )) Может быть всякое. У подруги, например, тоже двойня, тоже не хватало молока, но потом один из мальчишек категорически отказался от груди, так что жизнь вынудила одного перевести полностью на ГВ, а второго на смесь. Со смесями не так просто в любой поездке, даже на другой конец города, а не в другой город - это же надо их приготовить, согреть и т.п. Так что не сомневайтесь, сохранять стоит. И имейте в виду, что когда малышки начнут сосать сами, количество молока изменится, отрегулируется.
« Последнее редактирование: 20 Октября 2014, 09:08:05 от orangejazs »

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #36 : 20 Октября 2014, 09:42:50 »
Чарли, ой как интересно значит девочки названы в честь вас с Женой? про смесь моя привереда была и ПреНан для недоношенных не ела, он горький, пили сначала Инфантрини потом перешли на ПреНутрилон, пили почти до года, потом перешли уже на другие высокалорийные смеси.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн ЧарлиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Александр, папа Саши и Тани, С-Пб
    • Skype: Likorus
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #37 : 20 Октября 2014, 09:56:09 »
Ну не то чтобы "в честь" . Просто я оч хотел и настаивал чтоб обе были Танями уж больно мне нравится это имя ... , учитывая что жена Татьяна Александровна должна была получится такая ячейка:
Коперски Александр Тадеушевич
Коперски Татьяна Александровна
Коперски Татьяна Александровна
Коперски Татьяна Александровна

Но в итоге согласился на компромисс  ;D

По кормлению девахи уже посасывают маму но пока не "выедают" норму, докармливаем с бутылочки сцеженным.


Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #38 : 20 Октября 2014, 09:59:49 »
Чарли, наверно Александра Александровна ...а то ТАнь много больно вышло))
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн ЧарлиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Александр, папа Саши и Тани, С-Пб
    • Skype: Likorus
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #39 : 20 Октября 2014, 10:04:14 »
Пытаемся записаться к Бессоновой в болн. Св. Ольги  - говорят не ведет приемов в т.ч. Платных, типа записывайтесь к другому спецсту, а он если что направит...
 Кто сталкивался? Как действовали?
Понятишин Андрей Евстахьевич (св. Ольги), есть ли отзывы?

Оффлайн ЧарлиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Александр, папа Саши и Тани, С-Пб
    • Skype: Likorus
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #40 : 20 Октября 2014, 10:06:52 »
сheeky, я и говорю пошел на компромисс, а я настаивал именно как написано

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #41 : 20 Октября 2014, 10:08:51 »
Чарли, тоесть обе девочки должны быть Тани?
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн ЧарлиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Александр, папа Саши и Тани, С-Пб
    • Skype: Likorus
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #42 : 20 Октября 2014, 10:13:10 »
Чтобы точно не ошибиться скажу так - все три!  Но я не как не жалею о компромиссе, имя Саша мне тоже очень по душе.., я даже никак не ассоциируется его со своим...  Просто очень нежное, душевное теплое женское имя

Оффлайн Koko

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #43 : 20 Октября 2014, 10:43:59 »
Добрый день!
У нас все тоже самое, что и у вас, тоже из 17-ой. Могу сказать сразу- в выписке все ок (подробно и без розовых очков).  Мы в 17-ой до сих пор у педиатра и офтальмолога наблюдаемся.
Простите перед выпиской сделать еще одно снят и ээг. Мы после выписки сразу пошли к Бессоновой. Нужно прийти на отделение в больницу, ее поймать и записаться на прием, по телефону это сделать невозможно. Она вам про пишет лечение. Мы сразу как немного окрепли начали Войту в Чехии, но там запись, так что нужно планировать. Ищите массажиста, из 17- ой очень неплохие. Попросить поприсутствовать на массаже у девочек и если понравится, то договаривайтесь с массажисткой.
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0

Оффлайн ЧарлиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Александр, папа Саши и Тани, С-Пб
    • Skype: Likorus
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история. Нужны ваши рекомендации.
« Ответ #44 : 20 Октября 2014, 10:50:14 »
Тоже приглядываемся к массажисткам из 17, спасибо за наводки. Общими усилиями вырисовывается план действий. Благодарны любой информации.