История моей Аленушки!

[Нина2111]

Дорогие мамочка,попытаюсь описать нашу историю!  Сами мы с мужем родом из Донецкой области,г. Снежное. В Луганск я приехала учиться...поступив в колледж и проучившись 1 год в моей семье произошел развод и отец от мамы моей ушел,за учебу платить отказался...Я пошла работать няней продолжала учиться и оплачивала сама за свое обучение.Закончив колледж мы с мужем сняли комнату в коммунальной квартире,я продолжала работать и поступила в университет на заочное отделения. Считала,что высшее образование в жизни просто необходимо... На 3-м курсе я забеременела и была просто счастлива! Ведь работая няней я мечтала иметь своего собственного ребеночка...И тут,когда я узнала,что буду мамочкой..моему счастью не было предела!!! Я умудрялась работать,учиться и вынашивала беременность!!! На большом сроке врачи в сердечке на узи обнаружили какую то дополнительную мышцу у плода и стали бить тревогу,потому как не знали,что это может быть и предложили сделать прерывание беременности... Аленушка  на тот момент  уже билась в животике и я не могла допустить мысль даже,что мне нужно с ней проститься!!! Да и какая то мышца дополнительная меня не совсем испугала,потому как мне врачи толком ничего не могли объяснить...Поставили диагноз под вопросом Рабдомиома сердца. Я понятия не имела,что это такое,интернета у нас не было... прочитать было негде... Я консультировалась с кардиохирургом и он мне сказал,что обыкновенным аппаратом узи такой диагноз поставить врачи не могли..скорее всего ошибка,а с дополнительными мышцами детки живут и ничего страшного...в худшем случае можно сделать операцию по удалению... Я была уверенна,что диагноз этот был ошибочным и убить маленькую Аленушку я ни как не могла и слушать об этот не хотела. Я родила на вид здорового младенца,весом в 3200 и ростом 50 см.  Врачи ее на консилиуме крутили вертели,слушали и ничего не могли понять...Перешоптывались и говорили друг другу,что ничего не слышат подозрительного в сердечке.Мы сделали узи уже на 3-й день от рождения,и врач на узи сказала,что скорее всего просто ошибка...позвонив в Киев для консультации ей там сказали,что рабдомиомы там нет...Мы с мужем успокоились,нас выписали и мы счастливые со своей крошечкой отправились домой!!! В 2 месяца и 6 дней у ребенка начались судороги,врачи поставили диагноз судорожный синдром,назначили терапию,которая нам не помогала...до 2-х лет мы лечились от судорожного синдрома,девочка развивалась физически очень хорошо,умственно сильно отставала,судороги купированы так и не были...мы не могли понять,что с ребенком и никто нам не мог ничего объяснить...все говорили,что перерастет...такое бывает... Аленка росла,приступы были каждодневные..В 2 годика нам поставили диагноз: Туберозный склероз,мы лежали в отделении и от назначенных препаратов приступы были до 12 раз в день...нас спокойно выписали и сказали.что нужно было прерывать беременность...Вы еще с ней намучаетесь...и отправили нас домой,якобы заболевание не излечимо и приступы при этом диагнозе не купируются...Мы приехали домой,я сняла Аленку постепенно со всех препаратов и приступы ушли до 1-го раза в день,но были каждый день...Правда мы тогда получили инвалидность на 2 года... По истечению 2-х лет, мы легли в г. Донецк,там диагноз подтвердили,назначили лечение и приступы стали легче немного,но все равно каждый день.Инвалидность дали в Донецке до 18-ти лет.  Куда только я не обращалась,никто ничего объяснить по заболеванию не мог,врачи таких деток с Туберозным склерозом не видели на своей практике... Вот так я с Аленушкой окончила институт,муж работал на заводе и получал копейки,нам только хватало оплачивать комнату в коммуналке и приобретать препараты...Родственники нам к сожалению помогать не могли и не могут,мы сами старались обжиться,лечить ребенка и надеялись,что Боженька исцелит девочку нашу. Аленушке уже 9,5 лет. Заболевание это тяжелое,с очень сильной умственной отсталостью и поражением головного мозга,нервной системы и внутренних органов.  У Аленки еще развился аутизм,у нее свой мир и никто ей не нужен..ни детки,ни животные,ни люди...есть только мы,мама и папа для нее... Играть она игрушками не умеет,вещи (одежду) не понимает,ее только можно удивить разнообразием вкусностей. Она тогда радуется,смеется и прыгает на месте. Работать по специальности я так и не смогла не смотря на образование,которое получила с огромным трудом... Аленку не взяли ни в дет. сад и в школу не берут.Она очень гиперактивный ребенок,на месте сидеть не может и минутки,все время в движении,бегает и раскидывает вещи. Медико педагогическая комиссия дала заключение,что дочка нуждается только в материнском уходе. Вот так мы с моей крошечкой живем все эти годы в 4-х стенах. Снимаем ту же коммуналку,так как отдельную квартиру снимать нам  не по карману... Сейчас Аленка получает дорогостоящие препараты,которые немного облегчают ее боли,мучения и истерики. В войну мы не выезжали никуда.  Были все время дома.Пережили сильные обстрелы..город был взят в кольцо и мы были без света,воды,мобильной связи и без интернета... Мины ложились на нашем квартале возле дома,одна мина попала в наш дом и в наш подъезд на 2-ой этаж,мы живем на 5-м этаже. Многое поведали и выдержали....сейчас в городе тихо,с работой очень сложно...муж остался без работы,живем на Аленушкину инвалидность,которую платят 2400 не смотря,что она инвалид с подгруппой "А". Цены в городе "Московские",люди,которые были в России рассказывают... Муж подрабатывает иногда на шабашках,но этого катострофически не хватает....Но не смотря ни на что мы держимся,стараемся не опускать руки,поддерживаем других людей,которые даже не представляют....как жить с детками "особыми"...и все время плачут,что им тяжело и дорого жить.... Девочки,спасибо Всем огромное,кто общается с нами,поддерживает и помогает моей любимой доченьке. Спасибо,что приняли меня в Вашу большую семью,жаль только,что я не знала о Вашей группе раньше и не могла с Вами со всеми общаться!!!

[Нина2111]

Вот фото нашего дома,после очередного обстрела. Мина попала во 2-й этаж,мы живем на 5-м этаже,окно то,которое засвеченное.

[Нина2111]

Вот так Аленушка проводит дни. Ее игры и развлечения.

[Нина2111]

))

[Нина2111]

))

[Нина2111]

Девочки,есть  видео про мою Аленку, ей было 5 лет и она вышла из окна.... http://tochka.kanalukraina.tv/video/4374   сюжет милиционер спаситель смотрите на 25-26 минуте. Я в это время была на кухне.....доченька нашла такое себе развлечение....

[мама лили]

@Нина2111, ужас..... Слов нет описать.... Война общее горе. Что вы пережили, не дай Бог никому. Инвалидность у вас конечная конечно. Я порядка 18 получаю. 11500 пенсия+1300 + 5.500 по уходу за ребёнком. +5500 детские до полутора лет..... Работает только муж. Вы в Россию переехать не хотите? Есть тут родня, знакомые?
Девочка у вас конечно тяжёлая, бедняжка. Слава богу хоть ходит сама.  Раскиданы вещи и рассвпанве крупы это мой персональный ад ;))))) я б чиканулась )))

[АринаМ]

@мама лили, Я тоже согласна,что нужно подумать о переезде.Это кошмар,а не жизнь,да еще в таких условиях.Терпенья,терпенья и терпенья.....и много сил и физических и душевных.

[SWWS]

 , добро пожаловать на форум!!!! Здесь есть детки с таким же диагнозом!!!!!!

[Ирина Статных]

  Ниночка, вы замечательная мама и у вас замечательная дочка, да, особенная но ваша и ее улыбка много стоит! Очень красивая девочка!
Война конечно все усугубила, согласна полностью и по поводу переезда тоже. Не дай бог каждому, я тогда новостей насмотрелась про вас так мне сны стали снится про то, что война у нас, просыпалась в холодном поту!
Конечно будем общаться, создавайте теремок свой и заглядывайте и к нам тоже;)

[NadyaVal]

Девочки, смотрела видео со слезами! Это страшно, что в те минуты пережила мама!!! И жить в зоне военных действий это ужас! И деваться походу им некуда... У меня мороз по коже. Девочки, держитесь! Вы умнички.