Автор Тема: История про Савву. Вера, Надежда, Любовь  (Прочитано 10203 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн HippyastrumАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Маша
    • Skype: Hippyastrum
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Hippyastrum
    • ВКонтакте: https://vk.com/hippyastrum
    • Награды
Здравствуйте! Меня зовут Маша, моего сыночка - Савва, мы живем в Подмосковье. До сих пор не уверена, что смогу написать нашу историю как нужно. Но я решила поделиться, чтобы найти поддержку и советы от вас.
Наш сын Савва родился 4 января 2012 года значительно раньше срока. 3 января у меня внезапно отошли воды.  Врач в роддоме сказал, что шансов на ребенка у меня нет и начал стимулировать роды. Когда его смена закончилась, пришла другая врач, которая сказала. что у меня есть один шанс из тысячи на ребенка. Один из тысячи...это был повод, чтобы выйти из оцепенения и начать молиться, тем более когда акушерку зовут Вера Павловна, а одного из двух врачей - Любовь Семеновна :) Через сутки с половиной родился наш Савва - на 25 неделе беременности. 800 гр., 29 см - и закричал. Неонатолог презрительно сказала, что это не крик, а комариный писк. Но для меня это был самый настоящий победный крик. И еще мне показалось, что Савва посмотрел на меня очень пристально и вдумчиво, когда его уносили в кувез. А потом в наркозе я летела сквозь гигантские жевачечные пузыри и искала для Саввы лекарство.
Две недели мы пробыли в роддоме: я в одном конце коридора, одна в палате, а Савва - в другом конце, в кувезе и в трубках, на искусственной вентиляции легких. Наверное, я никогда не смогу забыть этих дней, крохотного беззащитного тельца, сбивающегося сигнала сердцебиения, горящего рождественским светом куполка храма в глубине окна, себя перед этим окном на коленях, в слезах, глаза мужа, похожие на глаза побитой собаки... и слова неонатолога - овощ, инвалид, кровоизлияние, испорченная жизнь...и мне действительно начало казаться, что жизнь испорченна. Но однажды в детском отделении была смена медсестры Надежды , и она нашего Савву покрестила, и я всех-всех своих знакомых попросила за него молиться.
Потом Савву перевезли в отделение реанимации и терапии новорожденных г. Люберцы. Там наш сыночек провел 4 с лишним месяца на ИВЛ. Надежда наша то гасла, то загоралась снова. Спасибо врачам и медсестрам этого отделения, особенно заведующей Ларисе Николаевне, которая стала для нас родным человеком - побороли воспаление, сделали операцию на глазки в Москве, чтобы сохранить зрение, сняли Савву с аппарата, перевели в другое отделение, где мы вместе пролежали еще месяц.
И вот уже почти год ( с июля 2012) мы дома. Три раза отлежали в дневном стационаре НИИ Педиатрии на Ломоносовском в Москве, делаем массажи и занимаемся физкультурой, пьем много лекарств.
Савве год и 4. Он весит 7 кг, рост у него - 75 см (высокий и звонкий), умеет ползать по-пластунски, встает и ходит по периметру кроватки, играет с игрушками и с нами, эпиактивности нет, слух и зрение приличные. В общем, все не так уж и плохо) Но у Саввы гипоплазия мозжечка и правосторонний  гемипарез, сидеть самостоятельно пока не может - спинка колесом, слабые мышцы, и в психо-речевом плане сильное отставание - слогов нет, в игры, которые психолог нам расписал, не играем. В этом месяце нам дали инвалидность на 2 года. Хочется ею воспользоваться в лечебном плане. В НИИ мы пока больше ложиться не хотим. Обследование там очень хорошее, а вот реабилитация слабенькая. Очень хочется найти хорошего специалиста по ЛФК, хочется попасть в хороший реацентр. Но я потерялась в темах форума. Не знаю, что нам сейчас подойдет в соответствии с нашим возрастом и умениями. Помогите, пожалуйста, дорогие мамы и папы! :)

Оффлайн Анютамамадаши

Очень хороший мальчик с очень хорошими умелками!

Оффлайн Наталья 1983

 gfds Я Наташа, сынок Артемка, нам 3 года рады знакомству, мы делали точечный массаж, он нам очень помог, заговорили предложениями в 11 мес. А вы очень перспективные, занимайтесь и все получится, могу дать координаты массажиста по точкам она и лфк делает , ну это конечно если вам интересно

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Hippyastrum, Привет! Мы тоже периодически тусуемся в НИИ. И мы на распутье... куда дальше... Почитайте о реацентрах Москвы и РФ https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=128.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=103.0 Поизучайте. А вы молодцы!!! Успехи радуют!!! Пробовали нетрадиционную медицину? Остеопатия, войто-терапия, бобат-терапия, иглорефлексотерапия?! 

Оффлайн HippyastrumАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Маша
    • Skype: Hippyastrum
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Hippyastrum
    • ВКонтакте: https://vk.com/hippyastrum
    • Награды
Спасибо вам за отклики! :) Очень приятно!

gfds Я Наташа, сынок Артемка, нам 3 года рады знакомству, мы делали точечный массаж, он нам очень помог, заговорили предложениями в 11 мес. А вы очень перспективные, занимайтесь и все получится, могу дать координаты массажиста по точкам она и лфк делает , ну это конечно если вам интересно
Очень интересно! Пришлите, пожалуйста, координаты в личку)

Оффлайн HippyastrumАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Маша
    • Skype: Hippyastrum
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Hippyastrum
    • ВКонтакте: https://vk.com/hippyastrum
    • Награды
Hippyastrum, Привет! Мы тоже периодически тусуемся в НИИ. И мы на распутье... куда дальше... Почитайте о реацентрах Москвы и РФ https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=128.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=103.0 Поизучайте. А вы молодцы!!! Успехи радуют!!! Пробовали нетрадиционную медицину? Остеопатия, войто-терапия, бобат-терапия, иглорефлексотерапия?!
Привет :) Про реацентры я уже учиталась...и не могу понять, что лучше подойдет именно нам...  Вот с нетрадиционной медициной пока не сложилось, муж относится весьма скептически, удалось уговорить его на курс Войта, но мы не попали на него, к сожалению( Теперь думаю, где лучше опробовать Войта - полежать в РДКБ или ехать в Новозыбков...возможно, есть еще варианты?

Оффлайн манДАРИНЧИК

 gfds мы большие умнички для своих проблем, считай недоношенный и столько на ИВЛ..у моей дочки тоже гемипарез правосторонний и ей полтора почти, мы не умеем еще вставать в кроватке и перешагивать!!!


Оффлайн HippyastrumАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Маша
    • Skype: Hippyastrum
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Hippyastrum
    • ВКонтакте: https://vk.com/hippyastrum
    • Награды
gfds мы большие умнички для своих проблем, считай недоношенный и столько на ИВЛ..у моей дочки тоже гемипарез правосторонний и ей полтора почти, мы не умеем еще вставать в кроватке и перешагивать!!!
Привет, Даша) зато мы не умеем сидеть ;)  Я посмотрела, что вы из Мурома, я там была, мне очень нравится ваш город, и люди в нем приятные :) А как у вас в городе с реабилитацией?

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Hippyastrum, Есть варианты поехать в Чехию, в 2 места. Теплице - это несколько реацентров с всякими разными процедурами, вообще курорт. И Оломоуц, это центр где только Войта (они там учат родителей). По поводу нетрадиционности. Войта и Бобат придуманы и используются еще до нашего рождения :) Это абсолютно традиционные методики для Европы которые используются чуть ли не с середины 20 века. В той же Германии.

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Вообще элементы того же Бобат - позы, движения встречаются по всюду. Тот же Муромов (известный реабилитолог http://poidusam.ru/) если приглядеться явно брал их за основу.
Инструктор ЛФК и хороший реацентр это очень важно, но домашняя реабилитация даже важнее. Мы с женой только на это и надеемся т.к. ребеночек очень тяжелый по неврологии.
Вот может еще не читали (хорошая базовая книжка, сам сейчас читаю)
http://aupam.narod.ru/pages/biblioteka/rebenok_s_cerebralnym_paralichom_pomosh_uhod_razvitie/oglavlenie.html

Оффлайн HippyastrumАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Маша
    • Skype: Hippyastrum
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Hippyastrum
    • ВКонтакте: https://vk.com/hippyastrum
    • Награды
georgiy.p, спасибо Вам большое за ценную информацию! И привет Харькову, у меня там живет подруга :)
« Последнее редактирование: 27 Мая 2013, 15:52:30 от Hippyastrum »

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Теперь думаю, где лучше опробовать Войта ...возможно, есть еще варианты?
еще например http://www.babymassage.ru/
georgiy.p, вы кладезь! мы под шумок книжечку к себе утащили) спасибо!!!



Оффлайн ляна

Присоединюсь к мнению что Войта и Боббат всемирно признанные эффективные методики лечения детских параличей. Лично я считаю это лучшей гимнастикой при ДЦП.


Оффлайн манДАРИНЧИК

у нас есть реабилитационый центр, там и массаж, лфк, физио..но отношение к нему у меня двоякое...Там детишки ходят с месяца, а когда я пришла и попросила нас взять почти в 9, то сказали оформляйте сначало инвалидность...сейчас мы его посещаем, вроде бы ничего, но опять же у кого то логопед в год, а нам фига..только физио, массаж и лфк


Оффлайн HippyastrumАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Маша
    • Skype: Hippyastrum
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Hippyastrum
    • ВКонтакте: https://vk.com/hippyastrum
    • Награды
Присоединюсь к мнению что Войта и Боббат всемирно признанные эффективные методики лечения детских параличей. Лично я считаю это лучшей гимнастикой при ДЦП.
При всех формах? Мне вот этот вопрос очень интересен. Ведь формы ДЦП различны. Бывают разные виды тонуса, парезов...И по идее должны быть какие-то особенности в реабилитации в соответствии с этими формами. Или  нет?