Автор Тема: Моя доченька  (Прочитано 8189 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #30 : 22 Апреля 2015, 13:48:19 »
Мила, Вы молодец с Кирюшенькой!! Странно , что столько равнодушных сердец у вас там в пол-ке работает.. Вы можете поменять участок по желанию если узнаете, что на другом врач адекватнее. Желаю Здоровья, Терпения, Веры, пусть уже все налаживается.
Дело в том, что в нашей деревне только одна поликлиника, нащему врачу приходится с нами работать, а другие отнекиваются как могут. Поэтому и приходится терпеть и молчать. Я в свое время лежала на сохранение в 32 неделе, меня на узи отправляли 3 раза и срок всегда ставили один, а заведующая не верила ему (был большой живот) и говорила, что скоро рожу и спрашивала есть ли схватки, мне надоело слушать этот бред и пролежав 10 дней я написала отказ, она тогда еще сказала, что я через неделю прибегу к ней рожать, а она меня не примет. Рожать я прибежала через 6,5 недель, но она сделала, как сказала, даже не осмотрела меня, отказалась, вызвали другого врача, который поставил мне "аллергию на роды", да и потом на кс она не торопилось и орала мне, что мертвого рожу. Может если бы я тогда потерпела и полежала еще, она бы так ко мне не относилась и все прошло по другому... С тех пор я врачам не грублю и выслушиваю все все в свой адрес, деваться некуда. Правда после жалобы в минздрав они уже так не хамят ;D

Оффлайн tata k

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #31 : 22 Апреля 2015, 14:00:20 »
У нас наоборот микроцефалия, голова маленькая, добрые врачи говорят, что расти просто нечему.
а нам в свое время говорил нейрохирург, что голова пухнет от воды
голова действительно растет от воды, а не от того что там мозгов много. При гидроцефалии назначают препараты выводящие воду.
А то что врачи говорят: если бы врачи все знали, то и люди были бы здоровы, а так ... Меньше слушайте их злобные высказывания.  И больше верьте в своего ребенка.

Оффлайн tata k

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #32 : 22 Апреля 2015, 14:12:22 »
хотя мы из подмосковного города, но хороших специалистов тоже днем с огнем не найдешь. а если не большой городок, так там и подавно. Когда родился сын-синдром угнетения, кровоизлияние, перелом плечика. Потом поставили гидроцефалию (голова росла сильно), так нам наш невропатолог не лечение нормальное назначала, а только пугала и посылала делать узи, мрт к "правильным" врачам. А когда приходили к ней с узи из других учреждений, всегда говорила: я им не доверяю. А в Симашко невропатолог (мы много невропатологов в свое время посетили, искали нормального врача)в год увидев ребенка в памперсе была удивлена: как он еще не просится на горшок? и это ребенку с его диагнозами.

Оффлайн svitloivira

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #33 : 22 Апреля 2015, 14:56:22 »
у моего сына тотальная лейкоэнцефаломаляция. Но мне еще ни разу никто не задавал таких вопросов. типа: еще живы? и ни разу не прогнозировали строк жизни. Хотя гадостей типа "мозга нет " , и т.д. наслушалась. Но расстраиваюсь сильно не надолго, сбрасываю негатив, заряжаюсь оптимизмом  и вперед. Иначе просто психика б не выдержала. Мозг человека еще до сих пор не изучен полностью, только Господь Бог знает, что нас ждет впереди, а не врачи. Каким бы тяжелым ребенок ни был - он личность, он человек, и ему просто необходима любовь.

Оффлайн Настя и Мишутка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #34 : 23 Апреля 2015, 19:14:17 »

[vbkf /quote]мила здравствуйте!  у нас мультикистоз... эпи,ставили гидроцифалию,теперь микроцифалию,головка у нас не растет(за 3,5 месяца вырасла только на 1см)врачи говорят в голове ничего не осталось,и чуда они говорят в нашем случаи не произойдет. нам 7 месяцев,спим практически 24 в сутки,только когда кушаем просыпаемся,голову держим,но плохо,не улыбаемся,не гулим,не смотрим ни на кого(сказали что слепая),в принципе практически не издет мой сынулька никаких звуков...... как врачи говорят(за что их хочется разорвать)у вас домашняя кукла.
« Последнее редактирование: 23 Апреля 2015, 20:09:16 от Настя и Мишутка »

Оффлайн Bettina

Re: Моя доченька
« Ответ #35 : 23 Апреля 2015, 19:20:18 »
"О. вы еще живы??" или "Ну что, сколько вам осталось?".
как Бога то не боятся!! ыыы
сил Вам!! Вы умничка! и Кирюшенька молодец  dghj
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #36 : 25 Апреля 2015, 06:41:49 »

[vbkf /quote]мила здравствуйте!  у нас мультикистоз... эпи,ставили гидроцифалию,теперь микроцифалию,головка у нас не растет(за 3,5 месяца вырасла только на 1см)врачи говорят в голове ничего не осталось,и чуда они говорят в нашем случаи не произойдет. нам 7 месяцев,спим практически 24 в сутки,только когда кушаем просыпаемся,голову держим,но плохо,не улыбаемся,не гулим,не смотрим ни на кого(сказали что слепая),в принципе практически не издет мой сынулька никаких звуков...... как врачи говорят(за что их хочется разорвать)у вас домашняя кукла.
Добрый день. А какие препараты вы пьете от эпи? У нас Кирюсик первое время от атаракса сутки спала, но потом привыкла к нему, да и я стараюсь днем все лекарства по минимуму давать, в основном все наночь. У нас не гулит, как обычные ребенок, но что-то сама себе бормочет, когда с ней разговариваешь, она тоже что-то бормотать начинает, особенно с папой. Но смотреть тоже не смотрит, только если ее позовешь, может в сторону звука покоситься, но в основном на незнакомый голос. Врачи конечно очень жестокие...

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #37 : 25 Апреля 2015, 06:42:22 »
"О. вы еще живы??" или "Ну что, сколько вам осталось?".
как Бога то не боятся!! ыыы
сил Вам!! Вы умничка! и Кирюшенька молодец  dghj
спасибо вам огромное!!!

Оффлайн Настя и Мишутка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #38 : 25 Апреля 2015, 11:49:06 »

[vbkf /quote]мила здравствуйте!  у нас мультикистоз... эпи,ставили гидроцифалию,теперь микроцифалию,головка у нас не растет(за 3,5 месяца вырасла только на 1см)врачи говорят в голове ничего не осталось,и чуда они говорят в нашем случаи не произойдет. нам 7 месяцев,спим практически 24 в сутки,только когда кушаем просыпаемся,голову держим,но плохо,не улыбаемся,не гулим,не смотрим ни на кого(сказали что слепая),в принципе практически не издет мой сынулька никаких звуков...... как врачи говорят(за что их хочется разорвать)у вас домашняя кукла.
Добрый день. А какие препараты вы пьете от эпи? У нас Кирюсик первое время от атаракса сутки спала, но потом привыкла к нему, да и я стараюсь днем все лекарства по минимуму давать, в основном все наночь. У нас не гулит, как обычные ребенок, но что-то сама себе бормочет, когда с ней разговариваешь, она тоже что-то бормотать начинает, особенно с папой. Но смотреть тоже не смотрит, только если ее позовешь, может в сторону звука покоситься, но в основном на незнакомый голос. Врачи конечно очень жестокие...
ПЬЕМ ДЕПАКИН И БАКЛОСАН,И ВСЕ,БОЛЬШЕ НИЧЕГО НЕ ВЫПИСЫВАЮТ,У НАС ТОЖЕ НЕ ГУЛИТ,ВООБЩЕ СПИТ И СПИТ,ТОЛЬКО КОГДА КУШАЕТ ГЛАЗКИ ОТКРЫВАЕТ И НЕ СЛЕДИТ ИМИ,ЗЕВАЕТ И ПОТЯГИВАЕТСЯ,ВОТ И ВСЕ ЧТО МЫ УМЕЕМ....

Оффлайн мама Григория

Re: Моя доченька
« Ответ #39 : 30 Апреля 2015, 16:47:45 »
Всем доброго дня ,я новичек ,пока ничего не понимаю ,знакомлюсь с сайтом, ввела это страшное слово энцефаломаляция и почитала немного, вот пишу ,правда непойму кому и куда, но уверена со временем разберусь, нам 2 месяца диагноз субдуральная гематома правой височной области с исходом в энцефаломаляцию, атрофия коры головного мозга, вегетативное состояние сознания, на мрт тотальную энцефаломаляцию не подтвердили , ребенок в сознании, появились эмоции, правда ест плохо, тонус сильнейший , врачи на вопросы не отвечают совсем не отвечают чувствую себя так, как будто весь мир против меня ,как будто каждый человек что то знает и скрывает , что это за диагноз такой, и разве можно поставить диагноз в 2 месяца? что с такими детками будет дальше?

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя доченька
« Ответ #40 : 30 Апреля 2015, 19:27:14 »
Всем доброго дня ,я новичек ,пока ничего не понимаю ,знакомлюсь с сайтом, ввела это страшное слово энцефаломаляция и почитала немного, вот пишу ,правда непойму кому и куда, но уверена со временем разберусь, нам 2 месяца диагноз субдуральная гематома правой височной области с исходом в энцефаломаляцию, атрофия коры головного мозга, вегетативное состояние сознания, на мрт тотальную энцефаломаляцию не подтвердили , ребенок в сознании, появились эмоции, правда ест плохо, тонус сильнейший , врачи на вопросы не отвечают совсем не отвечают чувствую себя так, как будто весь мир против меня ,как будто каждый человек что то знает и скрывает , что это за диагноз такой, и разве можно поставить диагноз в 2 месяца? что с такими детками будет дальше?
Вы в теме "Знакомства. Наши истории" создайте свою темку и опишите свою историю.  Там все полезные советы наши мамочки будут выссказывать. Так вам будет понятнее и полезнее. И нам проще будет что нибудь посоветовать. 

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #41 : 04 Мая 2015, 16:08:33 »
Да, ужас а не врачи.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #42 : 19 Января 2016, 00:13:47 »
У нас тоже мультикистозная энцефаломаляция.судороги долбят постоянно. Ничего не умеем.можете почитать мою темпу.нам 10 месяцев.последствия обширного инсульта