Автор Тема: Настало время рассказать свою историю!!!  (Прочитано 9809 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте дорогие форумчане!!! Настало время и нам рассказать свою историю. На форуме я наверно уже года 2, но пишу редко, в основном читаю, ищу для себя информацию. Сначала хочется высказать своё восхищение, вами, дорогие родители ангелов efy Сколько раз вы своими историями вселяли в меня надежду, сколько нужного я находила на страницах форума ттт. Наша история такова, наша Машенька родилась в ночь 15 марта 2008 года. Беременность моя первая, желанная, как пишется в анамнезе без особенностей ppp. При родах наглоталась вод, но мне сказали типа в легкие не попало, все ок. Вес при рождении сравнительно маленький 2900, рост 50 см. Пребывание матери и ребенка в этом роддоме было раздельное, на  вторые сутки ко мне зашла врач реаниматолог и сказала, что Машенька у них в реанимации, у нее был приступ апноэ. При обследовании выявилась гипоглекимия 1ммоль/л, судорожный синдром, аспирационная пневмония. В реанимации сказали, что приступ апноэ произошел из-за пропущенной аспирационной пневмонии. На ИВЛ мы были 1 сутки, затем просто в кювезе. В 4 дня нас перевели в Детский боксированный корпус при 7 ГКБ на Каширке. Там конкретно пугали, наверно вы все с этим столкнулись, когда говорят кучу диагнозов, чтобы перестраховаться. Врач невролог поставил нам тяжелое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС 2-3 степени и направил в 32 неврологическую больницу. 1 апреля 2008 года мы попали в эту больницу. "Веселое" 1 апреля, театр абсурда. Там посмотрели все наши рез-ты обследования, сделали НСГ и сказали, что в принципе ничего такого экстраординарного  у нас нет. Был сильный тонус в руках, начали делать массаж и ставить кортексин. К месяцу уже держали голову, снялись с зонда, даже взяли грудь. В полтора мес выписали домой с рекомендацией ложится через 3 недели. Так мы и ложились весь первый год, переворачиваться сами стали туда обратно в 3,5 мес, ходить по кроватке в 9 мес, садится сами в 10 мес, ходить за ручку в 11 мес. ДЦП нам там никогда не ставили. Эта больница принимает детей до года, после нее в 18 больницу ложиться не стали, т.к все эти лежки вымотали ребенка в эмоциональном плане, боялись белого цвета, общественных мест. Продолжали наблюдаться у невролога, делали массажи, ЛФК, озокерит, иппотерапия в амбулаторных условиях.  В год и три месяца поехали к родственникам в Саратовскую область, там у нас произошел приступ, очень страшные судороги со рвотой, успели додехать до больницы. Судороги купировали реланиумом. Пришел анализ, глюкоза 1 ммоль/л. Госпитализировали в Саратовскую ОДКБ, пролечили, собирались консилиумы, сделали ЭЭГ, эпи-активности не обнаружено. Заподозрили гликогеноз, сказали обследоваться в Москве. ДЦП в Саратове опять не ставили, говорят продолжайте заниматься и все пройдет. Мы в период до приступа пили Акатинол мемантин, были предположения, что на него так среагировали. Когда мы вернулись в Москву, у меня умер папа, поэтому как-то все Машины болячки отошли на второй план. Тем более она начала ходить, правда неуверенно, поджимая руки, но на полную стопу. Отправляла все выписки знакомым врачам, сказали что правда скорее всего на Акатинол такая реакция. Далее мы продолжали заниматься на дому, но уже без лекарств. К году и 8 мес Маша стала частенько становиться на цыпочки, но и на полную стопу тоже могла наступать и долго стоять. Невролог говорит, патологическая мышечная память, делайте массажи плюс ортообувь. Походка шаткая, часто падает, но мышцы все мягкие, спастики нет, ограничено немного сгибание разгибание в голеностопе. Задержка психо-речевого развития, интеллект сохранен, но Маша как копилка, все впитывает потом выдает по полной знания. Осенью, в 2,6 года идем в сад обычный, откуда нас быстренько турнули. Прошли ПМПК, нас направили в логопедический сад, хотя просились в ортосад. Сад оказался суперским, воспитатели как мать и бабушка родные, очень Машу полюбили. В три года поехали на консультацию в 18-ю больницу. Там нам впендюрили ДЦП спастическая деплигия. Ложиться не стали, Я после второго приступа Машеньки стала врагом народа, мучаю бедного ребеночка и т.д. Невролог в поликлинике говорит что у нас атактичесая походка, другие неврологи один спастический тетрапарез, другой гемипарез и т.д. Из-за этого диагноз официально не подтверждали. Хочется хоть чего-то конкретного. Ладно, жили не тужили, развивались всеми силами. 1 октября 2012 года забрали из сада вялую, привезли домой, начались судороги, многократная рвота, вызвали скорую, приехала скорая, померили глюкозу-1,9ммоль/л. В этот раз мы не пили никаких лекарств, единственное в выходные она сильно переела, были гости, везли ей всякие сладости.Я не проконтролировала как-то. В общем отправили нас в 9 ДКБ в инфекцию. Опять прокапали, попалась грамотная врач, решила выяснить что с нами. Поставили кетотическую гипоглекимию, все страшные злокачественные гипоглекимии исключили. Пришла невролог, посмотрела на моего без сознательного ребенка, почитала выписка другие и написала тоже спастическая деплигия. Плюс назначила фенобарбитал, типа противосудорожное, я дура дала, так у меня у Маши опять сахар вниз свалился и она стала совершенно невменяемой. На этом фоне провели ЭЭГ, типичой эпи не обнаружено, но врач все равно настаивала на противосудорожных. Рассказала лечащему врачу про реакцию на фенобарбитал, назначили депакин. с него стала еще ужаснее себя вести. В общем я перестала ей давать его. Выписались, нас направили к эндокринологу хорошему, которая занимается именно гипоглекимиями, по эндокринологии она у нас ничего не нашла. Заподозрила генетические изменения, дефект бета окисления жирных кислот. Говорит, что может и неврологические наши проблемы именно из-за этого. Сдали анализы в медико-генетическом центре (Москворечье д 1) ждем теперь результатов. Извините что так много написала, но вот собралась наконец то. Может кто-то из вас что-то посоветует. Этот третий приступ конечно для меня был полностью неожиданным, 3года 3 мес прошло. Только начали радоваться, что Машенька выравнивается, стала лучше разговаривать. В общем сейчас на полном распутье из-за неопределенности. ppp

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #1 : 21 Октября 2012, 04:08:46 »
Добро пожаловать! ттт
Вы из Москвы?
очень надеюсь, что вы сможете найти причину ваших приступов. Врага лучше знать в лицо  767
Машеньке кножества успехов, на радость мамочке и всем, кто ее любит



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #2 : 21 Октября 2012, 07:13:10 »
Здравствуйте дорогие форумчане!!! Настало время и нам рассказать свою историю. На форуме я наверно уже года 2, но пишу редко, в основном читаю, ищу для себя информацию. Сначала хочется высказать своё восхищение, вами, дорогие родители ангелов efy Сколько раз вы своими историями вселяли в меня надежду, сколько нужного я находила на страницах форума ттт. Наша история такова, наша Машенька родилась в ночь 15 марта 2008 года. Беременность моя первая, желанная, как пишется в анамнезе без особенностей ppp. При родах наглоталась вод, но мне сказали типа в легкие не попало, все ок. Вес при рождении сравнительно маленький 2900, рост 50 см. Пребывание матери и ребенка в этом роддоме было раздельное, на  вторые сутки ко мне зашла врач реаниматолог и сказала, что Машенька у них в реанимации, у нее был приступ апноэ. При обследовании выявилась гипоглекимия 1ммоль/л, судорожный синдром, аспирационная пневмония. В реанимации сказали, что приступ апноэ произошел из-за пропущенной аспирационной пневмонии. На ИВЛ мы были 1 сутки, затем просто в кювезе. В 4 дня нас перевели в Детский боксированный корпус при 7 ГКБ на Каширке. Там конкретно пугали, наверно вы все с этим столкнулись, когда говорят кучу диагнозов, чтобы перестраховаться. Врач невролог поставил нам тяжелое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС 2-3 степени и направил в 32 неврологическую больницу. 1 апреля 2008 года мы попали в эту больницу. "Веселое" 1 апреля, театр абсурда. Там посмотрели все наши рез-ты обследования, сделали НСГ и сказали, что в принципе ничего такого экстраординарного  у нас нет. Был сильный тонус в руках, начали делать массаж и ставить кортексин. К месяцу уже держали голову, снялись с зонда, даже взяли грудь. В полтора мес выписали домой с рекомендацией ложится через 3 недели. Так мы и ложились весь первый год, переворачиваться сами стали туда обратно в 3,5 мес, ходить по кроватке в 9 мес, садится сами в 10 мес, ходить за ручку в 11 мес. ДЦП нам там никогда не ставили. Эта больница принимает детей до года, после нее в 18 больницу ложиться не стали, т.к все эти лежки вымотали ребенка в эмоциональном плане, боялись белого цвета, общественных мест. Продолжали наблюдаться у невролога, делали массажи, ЛФК, озокерит, иппотерапия в амбулаторных условиях.  В год и три месяца поехали к родственникам в Саратовскую область, там у нас произошел приступ, очень страшные судороги со рвотой, успели додехать до больницы. Судороги купировали реланиумом. Пришел анализ, глюкоза 1 ммоль/л. Госпитализировали в Саратовскую ОДКБ, пролечили, собирались консилиумы, сделали ЭЭГ, эпи-активности не обнаружено. Заподозрили гликогеноз, сказали обследоваться в Москве. ДЦП в Саратове опять не ставили, говорят продолжайте заниматься и все пройдет. Мы в период до приступа пили Акатинол мемантин, были предположения, что на него так среагировали. Когда мы вернулись в Москву, у меня умер папа, поэтому как-то все Машины болячки отошли на второй план. Тем более она начала ходить, правда неуверенно, поджимая руки, но на полную стопу. Отправляла все выписки знакомым врачам, сказали что правда скорее всего на Акатинол такая реакция. Далее мы продолжали заниматься на дому, но уже без лекарств. К году и 8 мес Маша стала частенько становиться на цыпочки, но и на полную стопу тоже могла наступать и долго стоять. Невролог говорит, патологическая мышечная память, делайте массажи плюс ортообувь. Походка шаткая, часто падает, но мышцы все мягкие, спастики нет, ограничено немного сгибание разгибание в голеностопе. Задержка психо-речевого развития, интеллект сохранен, но Маша как копилка, все впитывает потом выдает по полной знания. Осенью, в 2,6 года идем в сад обычный, откуда нас быстренько турнули. Прошли ПМПК, нас направили в логопедический сад, хотя просились в ортосад. Сад оказался суперским, воспитатели как мать и бабушка родные, очень Машу полюбили. В три года поехали на консультацию в 18-ю больницу. Там нам впендюрили ДЦП спастическая деплигия. Ложиться не стали, Я после второго приступа Машеньки стала врагом народа, мучаю бедного ребеночка и т.д. Невролог в поликлинике говорит что у нас атактичесая походка, другие неврологи один спастический тетрапарез, другой гемипарез и т.д. Из-за этого диагноз официально не подтверждали. Хочется хоть чего-то конкретного. Ладно, жили не тужили, развивались всеми силами. 1 октября 2012 года забрали из сада вялую, привезли домой, начались судороги, многократная рвота, вызвали скорую, приехала скорая, померили глюкозу-1,9ммоль/л. В этот раз мы не пили никаких лекарств, единственное в выходные она сильно переела, были гости, везли ей всякие сладости.Я не проконтролировала как-то. В общем отправили нас в 9 ДКБ в инфекцию. Опять прокапали, попалась грамотная врач, решила выяснить что с нами. Поставили кетотическую гипоглекимию, все страшные злокачественные гипоглекимии исключили. Пришла невролог, посмотрела на моего без сознательного ребенка, почитала выписка другие и написала тоже спастическая деплигия. Плюс назначила фенобарбитал, типа противосудорожное, я дура дала, так у меня у Маши опять сахар вниз свалился и она стала совершенно невменяемой. На этом фоне провели ЭЭГ, типичой эпи не обнаружено, но врач все равно настаивала на противосудорожных. Рассказала лечащему врачу про реакцию на фенобарбитал, назначили депакин. с него стала еще ужаснее себя вести. В общем я перестала ей давать его. Выписались, нас направили к эндокринологу хорошему, которая занимается именно гипоглекимиями, по эндокринологии она у нас ничего не нашла. Заподозрила генетические изменения, дефект бета окисления жирных кислот. Говорит, что может и неврологические наши проблемы именно из-за этого. Сдали анализы в медико-генетическом центре (Москворечье д 1) ждем теперь результатов. Извините что так много написала, но вот собралась наконец то. Может кто-то из вас что-то посоветует. Этот третий приступ конечно для меня был полностью неожиданным, 3года 3 мес прошло. Только начали радоваться, что Машенька выравнивается, стала лучше разговаривать. В общем сейчас на полном распутье из-за неопределенности. ppp
Юляша скажите,а как у вас происходят приступы? Делали ли вам мрт?

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #3 : 21 Октября 2012, 09:35:38 »
Добро пожаловать! ттт
Вы из Москвы?
очень надеюсь, что вы сможете найти причину ваших приступов. Врага лучше знать в лицо  767
Машеньке кножества успехов, на радость мамочке и всем, кто ее любит
Спасибо за теплые слова, я тоже очень надеюсь, что причину установят. Может кто встречался с таким.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #4 : 21 Октября 2012, 09:43:08 »
LIRA МРТ не делали, сколько общались с неврологами из разных больниц, все говорят, Вам это не нужно. Первый приступ я не видела, второй в год и три был очень страшным, был нистагм, судороги клонические, её буквально всю скрючило. В этот раз была в полубессознательном состоянии, судороги проявлялись как отдельные подергивания рук и ног, а также челюсти были плотно сжаты, у нее рвота в этот момент началась, пришлось разжимать всеми силами.

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #5 : 21 Октября 2012, 16:08:35 »
А вы от куда? нам тоже не могли поставить диагноз,но нам делали все-ээг,мрт,даже пункцию брали ,тоже прошли кучу невропатологов,поехали в Москву,мы из Тулы,поставили лиссэнцифалию,сказали будет как растения,но с диагнозом не совпадает,приступав 1.5 месяца нет тьфу-тьфу,шевелим ручками ,ножками ,пытаемся сидеть,мне кажется ,если не могут поставить диагноз делают мрт,покрайне мере я так слышала.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #6 : 21 Октября 2012, 18:23:37 »
LIRA у нас сейчас склоняются к тому, что наши беды от нарушения обмена веществ, генетической природы. Вот ждем результатов анализов.

Оффлайн Татьна и Мой сынок

Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #7 : 24 Октября 2012, 10:56:01 »
Добрый день. Дай вам бог сил и терпения. У моего ребенка тоже недавно с августа начались приступы,затем в сентябре и тоже лежали в реанимации. Делали ээг все норма эпи нету, наш невролог тоже отправляет нас сдать на обмен веществ. Скажите пожалуйста сколько по деньгам вам обошлось в Москваречье эти анализы?

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #8 : 24 Октября 2012, 17:32:28 »
Добро пожаловать! Очень надеюсь, что вы выясните причину приступов.
На форуме есть Odry с Арсюшей, так у них из-за проблем с печенью тоже были гипогликемии и приступы на их фоне. Может она вам что-то подсказать сможет.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #9 : 24 Октября 2012, 20:32:04 »
Добрый день. Дай вам бог сил и терпения. У моего ребенка тоже недавно с августа начались приступы,затем в сентябре и тоже лежали в реанимации. Делали ээг все норма эпи нету, наш невролог тоже отправляет нас сдать на обмен веществ. Скажите пожалуйста сколько по деньгам вам обошлось в Москваречье эти анализы?
Татьяна, я верю что Вы обязательно найдете причину. А у Вас сахар при этом не скачет, у нас при приступах всегда сахар единичка. Если причина в этом, посоветую хорошего эндокринолога, она писала диссертацию по гипогликемиям и помогла многим деткам, надеюсь и нам поможет.В Москворечье мы сдавали кровь и мочу на бета-окисление жирных кислот у нас вышла 5200, там цены разные. Если точно знаете что именно сдавать, посмотрите на сайте прайс, предварительно выбрав лабораторию, их там много. Если какие вопросы обращайтесь, помогу чем смогу.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #10 : 24 Октября 2012, 20:33:39 »
Улыбаюсь- спасибо за ссылочку обязательно обращусь. Это так трудно быть в неведении, мы же еще и в сад ходим, ловлю себя на мысли что телефон и глюкометр всегда под рукой ppp

Оффлайн Татьна и Мой сынок

Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #11 : 24 Октября 2012, 21:55:20 »
Спасибо за ответ. У нас сахар не прыгает всегда 4. У нас с глазным дном проблемы после приступов пошли, кровоизлияние сетчатки было сейчас пятна пигментные стали. Мы даже не знаем на что определенное сдавать,невролог сказал на обмен веществ. Нас должны вызвать в НИИ педиатрии и детской хирургии думаю там помогут разобраться. А вы были у генетиков на Москваречье?

Оффлайн Лена-Маша

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мамулина сладуся
    • ВКонтакте: http://vk.com/club66653841
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #12 : 25 Октября 2012, 13:52:33 »
Здравствуйте!Хочется написать и свою историю.У меня есть два старших сына 15 и 12лет.Моей Марюсиньке3г6м.Родилась в срок первое шевеление было 14октября.ну все думаю будет у меня девочка Маша.Действительно15 марта родилась моя доченька.Вес 3кг500гр.Мои старшие были небольшого веса 2.700 и 2.800.Радости небыло конца!!!! В 2месяца мы заболели внутренним отитом.А в три месяца акдс!И тут понеслось!!!Голова как тряпочка ручки в кулачки.Мы по больницам.Итог спастический тетрапарез на фоне компенсированой гидроцефалии.не сидим голову держим очень плохо.Не говорим но все прекрасно понимаем!Зато в больнице когда я высказала свое предположение по поводу прививки мне сказали внутри утробная инфекция!!!!Крайних нет!!!!Вот так и живем!!!!!
Группа Машеньки очень надеемся на помощь!!!!!

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #13 : 25 Октября 2012, 16:16:56 »
Здравствуйте!Хочется написать и свою историю.У меня есть два старших сына 15 и 12лет.Моей Марюсиньке3г6м.Родилась в срок первое шевеление было 14октября.ну все думаю будет у меня девочка Маша.Действительно15 марта родилась моя доченька.Вес 3кг500гр.Мои старшие были небольшого веса 2.700 и 2.800.Радости небыло конца!!!! В 2месяца мы заболели внутренним отитом.А в три месяца акдс!И тут понеслось!!!Голова как тряпочка ручки в кулачки.Мы по больницам.Итог спастический тетрапарез на фоне компенсированой гидроцефалии.не сидим голову держим очень плохо.Не говорим но все прекрасно понимаем!Зато в больнице когда я высказала свое предположение по поводу прививки мне сказали внутри утробная инфекция!!!!Крайних нет!!!!Вот так и живем!!!!!
Леночка, дай Вам Бог терпения и сил. Чтобы Машулька поправлялась!!! Будем вместе теперь дни рождения наших Машулек отмечать 15 марта, если будут у Вас какие вопросы, всегда обращайтесь, может чем-то помогу.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #14 : 26 Октября 2012, 20:47:12 »
Юляшка 83, делали ли вы Машеньке кривую сахара крови и пробу с Глюкагоном? если да, то какие результаты?
Делали ли УЗИ органов брюшной полости, ЭКГ сердца и т.д..? есть ли какие-то отклонения от нормы и где?
что показывают анализы биохимии? напишите результаты последнего, к примеру..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.