Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?

[Gabriella]

Дорогие мамочки, отзовитесь, пожалуйста, кто применял препарат Талокса (Фелбамат).
Информации в нете мало о нем.
Спасибо...

[О. В.]

Вот прочитала про часто повышающию температуру, а ведь организм повышая темпу пытается избавится от ненужных ему вирусов и т. Д. Все это знают, правильно ж. Вот и пробует организм сам справится с задачей, включая все по переменке, температуру, вегетку... Но нет двух одинаковых пациентов... Эх.. А врачи с пэпами, как педиатры с антибиотиками, чтоб сразу и по полной так на всякий случай...

[Мама Дашки]

Доброго времени суток. Девочки подскажите пожалуйста, кто с начала темки планировал отменять пэпы, как успехи у вас? у нас в 10 месяцев была потеря сознания, сразу назначили карбомазипин, доча чихала от него, назначили конвулекс, ээг не проводилось (интернета дома не было, знакомых с такими проблемами тоже, а врачи дружно молчали...) пропили пол года опять потеря сознания, . В итоге в 1 год и 4 месяца после второй потери сознания, обратились к остеопату (он же мануальщик, он же невролог). На тот момент инет уже был, в год делали ээг была эпиактивность (на конвулексе), остеопат отменил нам все препараты. мы как то легко на это решились, начитались о вреде препарата. В 1г9м сделали суточный видео мониторинг, эпи была в ночном сне, как вариант сказали глюкоза быстро усваивается (по мрт гидроцефалия, и нет валика мозолистого тела). назначили кепру, и отменить массаж. остеопат запретил кепру сказал массаж продолжать... Была на распутьи примерно с месяц, у нас кепра была дорогая, папа с Кемерово передавал, решила давать кепру и делать массаж.. но так получилось что папа кепру передал в наш день рождения, решила доче сделать праздник и начать с понедельника, а в воскресенье она сама села (2 года). и я чет побоялась вводить кепру.. потому что пол года на конвулексе ребенок был растением.. Еще одна потеря сознания была до 3 лет, но мы связали с тем что пытались к общему столу приучить отменив сладкие каши нестле... в июне 2016 (6лет и 9 месяцев), начала дергаться нога.. прям согибаться и разгибаться в колене.. гладила ее все прошло, потом ногу как будто парализовало.. минут на 5 где то.. скорая пока приехала все норм было. поставили магнезию. и опять все было хорошо.. но вот три дня назад во сне опять стала дергаться нога (7 лет и 7 месяцев), дали карвотабс под язык, дергалось минуты три если не больше. потом нога замерла а дрожало тело.. потом все прошло она глоток чая сделала и лежала с открытыми глазами, вялая, но в сознании. потом ручку вверх вытянула сжала в кулак и она у нее тоже задергалась. Все по левой стороне. После этого ее  вырвало и она сходила по большому.. скорая приехала померили только уровень кислорода в крови было 90. Остеопат говорит что скорее всего проблема в животике (два дня был запор, и с вечера вела себя беспокойно, но он об этом не знает. выводы сделал когда сказала что ее вырвало). Что то я уже готова за пепами бежать.. почитала вас что на них бывает хуже.. вот думаю бежать или нет.. ээг все это время делали. эпи не было.. экг тахигардия, но кардиолог говорит все норм.. органы брюшной полости , щитовидки, почек тоже норм, биохимия январь последняя тоже хорошая.. единственное кальций повышен.. сейчас сидим, ползаем, ходим у опоры, настырная до ужаса, надо чтоб все по ее было, не разговариваем. тугоухость 2 степени, миопия -5,5. очки заказали, завтра забирать, не знаю как приучать ее буду к ним.. Девочки на что похож наш последний приступ? не выгибалась просто лежала.. когда рука задергалась глаза в ту сторону как бы закатила.. пугает именно то что по левой стороне.. хочу на ночное ээг записаться, вот только не знаю если покажет эпи соглашусь на пеп или нет... Диагноз Дцп атонически астотической формы. из лечения только массаж + мануалка раз в три месяца потом обкалывание кортексином (5 точечно, 5 в/м). и дельфинотерапия. (логопеды психологи дифектологи переодически, заниматься не хочет или мы просто своего еще не нашли, при зрении -5,5 и тугоухости нас все карточкам пытаются научить)))

[кисярыба]

А что, при зрении минус 5 нельзя научиться ничему ? :)
У моей минус столько же, без очков нормально видит, научили не только карточкам, но счету и буквам и пазлам и кучу всему на свете.
 А по приступу, ну только Вам решать давать или не давать ПЭП. Но приступ видимо фокальный у вас ( очаг судя по всему справа - нет там поражения у вас?) но с генерализацией вторичной, что не есть хорошо для мозга.
 Мы отсидели свои 3 года на ПЭП, сохранили и интеллект и физику . Да, задержка есть, да , на конвулексе была заторможенность сильная, но ...
А так решать только Вам. Если действительно хотите лечиться ( не у остеопата, а более традиционно) , то нужно сделать ночной мониторинг со сном и подбирать препараты на основании его и МРТ .
 

[Мама Дашки]

А что, при зрении минус 5 нельзя научиться ничему ? :)
У моей минус столько же, без очков нормально видит, научили не только карточкам, но счету и буквам и пазлам и кучу всему на свете.
 А по приступу, ну только Вам решать давать или не давать ПЭП. Но приступ видимо фокальный у вас ( очаг судя по всему справа - нет там поражения у вас?) но с генерализацией вторичной, что не есть хорошо для мозга.
 Мы отсидели свои 3 года на ПЭП, сохранили и интеллект и физику . Да, задержка есть, да , на конвулексе была заторможенность сильная, но ...
А так решать только Вам. Если действительно хотите лечиться ( не у остеопата, а более традиционно) , то нужно сделать ночной мониторинг со сном и подбирать препараты на основании его и МРТ .
 

  ну если учесть что ребенок не четко видит, то не знаю на сколько это реально)) ей просто не интересны эти бумаги. сегодня взяли очки, так она с таким интересом все рассматривает, как будто в первый раз квартиру увидела.. поражений не было у нас.. рада что вы смогли добиться результата на пэпах, вам где подбирали препараты?

[Нима]

ДА ситуация неоднозначная. с одной стороны, по клинике - явные эпиприступы, прям типичные. но, с другой стороны, они очень редкие, поэтому ясно, что пэпы давать не хочется. поэтому присоединяюсь к уже данному совету - надо сделать ночной видео-ээг-мониторинг, со всеми пробами и длительным сном+ нужна консультация хорошего эпилептолога. и еще понаблюдать за ребенком, набрать информацию по эпилепсии, о том, что можно и нельзя при эпиактивности и приступах в анамнезе, и хорошо бы обзавестись спецсредствами для вывода из приступа, чтоб всегда лекарства были под рукой. это тоже порекомендует эпилептолог. можно поискать причину, если она в обменке, возможно, удастся помочь ребенку без пэпов. Да, мрт тоже не помешает, нужна как можно более полная картина того, что там в голове - и структурно, и функционально.

[Moan]

@Мама Дашки, у судорог много причин. Кепры, хроносферы действуют на уровне клеточного обмена ионами, однако, бесполезны, если, например, дело в низком уровне кальция. Сознание теряет? А как с сердцем, с давлением? Про сахар звучит, что с обменкой? Если глюкоза резко падает, тут решать надо. У приступов много причин. Разных.

[Мама Дашки]

ДА ситуация неоднозначная. с одной стороны, по клинике - явные эпиприступы, прям типичные. но, с другой стороны, они очень редкие, поэтому ясно, что пэпы давать не хочется. поэтому присоединяюсь к уже данному совету - надо сделать ночной видео-ээг-мониторинг, со всеми пробами и длительным сном+ нужна консультация хорошего эпилептолога. и еще понаблюдать за ребенком, набрать информацию по эпилепсии, о том, что можно и нельзя при эпиактивности и приступах в анамнезе, и хорошо бы обзавестись спецсредствами для вывода из приступа, чтоб всегда лекарства были под рукой. это тоже порекомендует эпилептолог. можно поискать причину, если она в обменке, возможно, удастся помочь ребенку без пэпов. Да, мрт тоже не помешает, нужна как можно более полная картина того, что там в голове - и структурно, и функционально.

Спасибо большое! У нас в городе к сожалению нет эпилептолога, в августе планируем дельфинотерапию, вот думаю по пути или в Омске или в Сочи поискать хороших ..

[Мама Дашки]

@Мама Дашки, у судорог много причин. Кепры, хроносферы действуют на уровне клеточного обмена ионами, однако, бесполезны, если, например, дело в низком уровне кальция. Сознание теряет? А как с сердцем, с давлением? Про сахар звучит, что с обменкой? Если глюкоза резко падает, тут решать надо. У приступов много причин. Разных.

Кальций повышен. Проверяли в июне после "первых" судорог, и в январе. Сердце тахикардия, Синусовая тахикардия чес 120,  но кардиолог говорит говорит что нормально все, по узи тоже все хорошо. Давление иногда низкое, в основном когда болеет. Насчет обменки не знаю даже.. это как нужно проверить, что сдается?

[Moan]

@Мама Дашки, попробуйте проконсультироваться с другим специалистом по сердцу. Тахикардия - это не норма точно. Тем паче не у совсем здоровой малышки. Сторона левая -сердечная. Это могут быть и спазмы мышц и спазмы сосудов,кстати, очень болезненно. Не обязательно мозг. Промоеиторьте уровень сахара. есть возможность, купите глютометр, хотя вряд ли, но лучше исключить. Уровень кальция тоже может давать мышечные спазмы. Тут нельзя пальцем в небо. Я бы завела дневник, куда бы вписывала все случаи: Что, как, когда, когда до этого ела, нет ли перемены погоды, какое давление (вот тоже лучше мерить), нет ли бурь магнитных, нет ли запора. Судя по тому, как вас наблюдают, придется самой выискивать причину. Сложно, но мможно. Я так выяснила, что у нас сосудистое.
Остеопат что говорит? В чем по ее мнению причина? Ведь это может быть как смещение какой-то кости шеи или черепа, сосуд перекрывается, если нет такого, тогда ищите в сердце, обменной системе (поджелудочная, печень, щитовидка)
Найдете, поправите. Готового рецепта, увы, не знаю.

[Нима]

На нарушения обменных процессов сдают, вроде, в Харькове, в специализированном медико-генетическом центре. Посмотрите тему тут на форуме, если даже я ошибаюсь, там мамочки более чем подкованные, подскажут. вот ссылка на тему: Харьковский специализированный медико-генетический центр

[hanter-2001]

Самому принимать решение по полной отмене ПЭП нельзя! Обязателно консультация специалиста! Мы 20 лет постоянно пытались уменьшать дозировки, т.к. ПЭП однозначно тормозят развитие и усиливают агрессию, но потом возвращались и в дальнейшем увеличивали дозы (много препаратов перепробовали). Сейчас файкомпа с ламикталом. Но когда дошли до мах доз и ничего не менялось - вышло так что убавили дозировки на 50%. То, что человек стал смышлённее и на много более контактным, это факт! Ну а приступы как были, так и остались. Но полностью самим выводить точно нельзя!!!