0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: OLENENOK500 от 04 Декабря 2017, 23:08:34Девочки,у кого стоит диагноз эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне?Инфы по этому диагнозу очень мало,хотелось бы пообщаться с мамочками таких деток.Здравствуйте, у нас эпилептическая энцефалопатия только Отахара. На ЭЭГ паттерн взрыва подавление, сама не могу ничего толком найти. Мы сдали эпи панель ждём результат.
Девочки,у кого стоит диагноз эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне?Инфы по этому диагнозу очень мало,хотелось бы пообщаться с мамочками таких деток.
Цитата: Angelochek48 от 05 Декабря 2017, 15:31:12Цитата: OLENENOK500 от 04 Декабря 2017, 23:08:34Девочки,у кого стоит диагноз эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне?Инфы по этому диагнозу очень мало,хотелось бы пообщаться с мамочками таких деток.Здравствуйте, у нас эпилептическая энцефалопатия только Отахара. На ЭЭГ паттерн взрыва подавление, сама не могу ничего толком найти. Мы сдали эпи панель ждём результат.У нас эпи панель чистая.
Цитата: OLENENOK500 от 05 Декабря 2017, 15:34:56Цитата: Angelochek48 от 05 Декабря 2017, 15:31:12Цитата: OLENENOK500 от 04 Декабря 2017, 23:08:34Девочки,у кого стоит диагноз эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне?Инфы по этому диагнозу очень мало,хотелось бы пообщаться с мамочками таких деток.Здравствуйте, у нас эпилептическая энцефалопатия только Отахара. На ЭЭГ паттерн взрыва подавление, сама не могу ничего толком найти. Мы сдали эпи панель ждём результат.У нас эпи панель чистая.А у вас с рожденич?
Цитата: Angelochek48 от 05 Декабря 2017, 15:43:00Цитата: OLENENOK500 от 05 Декабря 2017, 15:34:56Цитата: Angelochek48 от 05 Декабря 2017, 15:31:12Цитата: OLENENOK500 от 04 Декабря 2017, 23:08:34Девочки,у кого стоит диагноз эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне?Инфы по этому диагнозу очень мало,хотелось бы пообщаться с мамочками таких деток.Здравствуйте, у нас эпилептическая энцефалопатия только Отахара. На ЭЭГ паттерн взрыва подавление, сама не могу ничего толком найти. Мы сдали эпи панель ждём результат.У нас эпи панель чистая.А у вас с рожденич?Нет,с 3.5 лет.
@OLENENOK500, у нас просто стоит эпилептическая энцефалопатия. и фсе
Добрый день, родители. Зашел на форум случайно, увидел тему, почитал пару страниц,не могу не отписаться и не поддержать Вас, ведь в свое время это коснулось и меня. Хочу рассказать свою историю, может прочитав это, кому то станет легче, кто-то по другому начнет воспринимать настроение своего ребенка, может у кого то появится луч надежды и вера, в то, что все будет хорошо. Честно сказать, мне всегда было стыдно рассказывать об этом в обществе, да я и скрывал как мог, хоть и не всегда получалось. Для меня это было как проклятье, бремя, позор, что я такой. Мне было стыдно за себя, это был гигантский комплекс неполноценности. В кругу друзей и знакомых моих родителей, я всегда старался сидеть с ними рядом, чтоб не дай Бог не начали обсуждать меня, мне почему то всегда казалось, что родители мои говорят об этом слишком громко. В общественных местах, я всегда просил их говорить об этом тише.Лечился я от эпилепсии 12 лет. В 6 лет появились первые признаки, сначала был какой-то невроз, потом добавилось частое моргание. Меня начали водить по врачам, а это были 90-ые, толковых врачей не было, какие-то иглоукалывания, гомеопаты и тд. В период начала полового созревания (10-11 лет)случился первый приступ... и понеслось. В день могло быть три -пять приступов, это был ад. Днем замирания, ночью судороги. Замирания возникали везде, просто так, без каких то провокаций, просто стою в школе у доски и раз... отключился на 10-20 секунд, постоянный расспросы одноклассников (что это было, ты че тормоз? И тд и тп). Ночь вообще ждал как испытание. Я стал уходить в себя, стал скрытным, я ни с кем не делился ни своими мыслями ни чувствами. В конце концов, попали к толковому врачу, мне прописали депакин хроно 500 приступы начали уходить, в течении года прекратились полностью. Но тут врач сказала, что пить депакин придется не менее 5 лет. Каждый день, я жил и ждал, что это снова случится. Мне было 13, хроно в аптеках не оказалось, взяли депакин энтерик( по моему так) не прошло и двух суток, рецидив... точка отсчета обнуляется и снова 5 лет лекарств.Какого было мое внутреннее состояние? Это был провал. Чтоб было легче начал думать о том,как я буду жить без болезни, если вылечусь. Поверьте, у каждого из Ваших детей есть эти мысли, многие возможно делятся со своими родителями, я со своими не поделился, все свои внутренние переживания остались при мне. Сегодня, я способен понять каждого ребенка с данной проблемой. Сейчас мне 30 лет. Лекарства отменяли в течении одного года. Последний прием был в 2006 году. В 2007 я вошел с чистой ээг и без лекарств. После длительного приема депакина, печень дала о себе знать, еще около трех лет я лечил печень(прием препаратов с периодичностью и раздельное питание). По сей день два раза в год проверяю печень. Скорее всего это тоже до конца)). Вот уже 11 лет я здоров. Я женат, у меня прекрасная дочурка, хорошая работа, я закончил ВУЗ и аспирантуру, я сижу за рулем... вообщем веду полноценную жизнь. Эпилепсия, как и многие нарушения оставляют шрамы. Шрамы эпилепсии это различные тики, мой тик это частое моргание, особенно во время нервотрепки. Данная фигня не прошла. Возможно это напоминание мне о моем «хорошем» детстве.У меня получилось, получится и у Вас. Детская эпилепсия лечится с вероятностью в 70% . Не давите на своих малышей, замкнутость пройдет, настроение поменяется в лучшую сторону. Просто старайтесь выполнить то что ребенок хочет(касательно болезни), если просит не рассказывать всем подряд, не делайте этого. Всего конечно не описать, эмоциональная составляющая ребенка при данной болезни на столько обширна, что процентов 70 не рассказывается, но к счастью при выздоровлении, забывается. Конечно есть ограничения. Со мной постоянно есть листок, запрещённых к приему лекарств, мне также нельзя парацетамол, к моему счастью я болею орв редко)).Какова плата за здоровую взрослую жизнь? Думаю Вы и так поняли... значит нам так суждено - детство взамен здорового будущего.Держитесь и верьте, все будет хорошо Огромное спасибо за откровение .Вы дали понимание о чувствах и переживаниях детей . Действительно многое умалчивается . Ребенок не рассказывает о своих отношениях с одноклассниками , но я вижу эту замкнутость .Теперь буду очень осторожна с ним . Спасибо вам.
Девочки,Кто то наблюдается в Университетской клиники неврологии в Москве по эпилепсии, как там качество ЭЭГ мониторинга и компетентность детского эпилептолога ?
@OLENENOK500, в невромеде есть услуга, профессор Алиханов смотрит мрт http://www.nevromed-r.ru/alihanov.html мы делали в 2015 году, наши местные врачи ничего не увидели, Алиханов ФКД (правда наши еще и режимов мало использовали не все для эпи.режима), через год на мрт по эпи программе в РДКБ тоже все подтвердилось
Руденко,а ее вроде как все хвалят,говорят никогда не ошибается,лучший специалист по расшифровке МРТ по программе эпилепсия
@OLENENOK500, Алиханов был прав, заключение официальное (скан), оригинал я думаю тоже можно получить у них. А в плане Цитата: OLENENOK500 от 07 Декабря 2017, 15:10:57Руденко,а ее вроде как все хвалят,говорят никогда не ошибается,лучший специалист по расшифровке МРТ по программе эпилепсия не бывает людей которые не ошибаютсяPS мы еще раз будем переделывать мрт в следующем году (необходимо четко границы фкд установить) по совету профессора мухина, так нам он вообще рекомендовал только у алиханова в рдкб переделывать, либо как раз таки мрт сделать в лдц мибс+экспертное мнение Алиханова
Автор
Тема: Эпилепсия (Прочитано 798521 раз)
